feenoa ma princesse épileptique

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feenoa ma princesse épileptique

Message par feenoa le Jeu 16 Fév 2012 - 21:53

Bonsoir, je m'appelle aurélie j'ai 24ans et je suis l'heureuse maman de 3enfants de 5ans , 4ans et 9mois. A 3semaines de vie ma petite derniére NOA a convulsé dans son berceau et le médecin de garde qui est venu m'a clairement dit que c'était rien, puis le lendemain sa a recommencé aux urgences on m'a dit que c'était un reflux qu'à son âge c'était normal soite puis plus rien jusqu'à ses 3mois ou là les crises ont reprit c'était jusqu'à 4par jour. Retour aux urgences ou on me dit que c'est encor un reflux mais je voyais ma fille "partir" et j'ai décidé de l'emmener à toulouse "purpan" l'hopital des enfants, sauf qu'à notre arrivée NOA est tombée dans le coma 48h de stress où un médecin m'a dit c'est ou cardiaque ou neurologique!!! LE CHOC Shocked d'un reflux on passe à un truc grave... ECG normal puis à son réveil un neuropédiatre vient me voir en me disant que l'EEG montre des anomalies, que aux vus des divers examens réalisés NOA souffre d'épilepsie pale . Alors depuis elle est sous dépakine matin et soir et valium en intra rectal en cas de crise. De 4a 5crises qu'elle faisait avant elle en fait 1a 2 par mois mais souffre de grosses migraines et de nombreuses absences, de pertes de poids et à cause de la dépakine souffre de problémes reinaux. Une maladie que je ne comprend toujours pas et j'ai du mal à me faire à ce monde médical (hospi de jour 1fois par semaine)!!! C'est notre vie de famille qui a été bouleversé et c'est le combat que ma princesse méne tout les jours! désolé d'avoir été longue aurélie
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Re: feenoa ma princesse épileptique

Message par choubidou le Dim 19 Fév 2012 - 19:53

kikou et bienvenue sur le forum!!!
bon courage à toi et à ta poupette.
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Re: feenoa ma princesse épileptique

Message par yannkuza le Lun 20 Fév 2012 - 9:25

:bienvenue:
Tu n'as pas à t'excuser d'avoir été longue Aurélie.
J'espère que malgré ces épreuves ta princesse est pleine de vie et que ses parents gardent courage...
Si tu as besoin de parler n'hésites pas, nous sommes aussi là pour ça!
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Re: feenoa ma princesse épileptique

Message par savana le Lun 20 Fév 2012 - 11:57

Bienvenue sur le forum aurélie !
Bon courage pour toi et ta puce. J’essaie d'imaginer ce que tu peux ressentir, ca doit être très dure pour une maman.
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Re: feenoa ma princesse épileptique

Message par Alpaga le Mar 21 Fév 2012 - 0:05

Bonjour Aurélie!
Bienvenue parmi nous et merci à toi pour toutes tes explications. J'espère que depuis le diagnostic établi tu as pu reprendre un peu le cours de la vie quotidienne de manière "plus sereine".
N'hésite pas à parcourir le forum et/ou à poser toutes tes questions ! Un forum est fait pour ça.

Courage à vous tous :coucou:
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Re: feenoa ma princesse épileptique

Message par Lilas le Ven 24 Fév 2012 - 16:55

Bienvenue! En tant que maman de princesse aussi épileptique, je suis de tout coeur avec toi. Pleins de courage!

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