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Message par cassmike le Mer 7 Mar 2012 - 4:33

Bonjour à tous,

Je suis maman d'un garçon de 9ans qui souffre d absence depuis l'âge de 3ans et demi.Malgré sa médication qui est acide valproic et zarontin 3x/jour il continue d'en faire.
Il a un trouble sévère de langage dysphasie,trouble d'attention,retard sur la motricité fine,trouble d'apprentissage.Il va à l'école en première année dans une classe de langage sa fait 3x qui refait sa première année et il a que 1/4 dapris.

Il a aucune mémoire...

Esce que tous ça es causé par ses absences ou la médication.IL est toujours fatiguée,perdu,lent,il semble être ailleurs et se plein tj de mal de ventre.
Comment se passe les absences dans sa tête,quesqui ressent,quesqui voit,s'en rend t'il conte.
Vos enfants comment sa se passe ,leur développement,esce qu' il vous en parle,comment voyer vous leurs avenir.....


Merci de m'aider à réponde à mes questions
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Message par demy le Mer 7 Mar 2012 - 9:54

Bonjour,
Mon fils a aussi 9 ans et il souffre du syndrome de POCS qui lui provoque de gros troubles de la concentration, de la lenteur et donc des troubles de l'apprentissage.
Il a aussi quelque fois des absences. Cela fait 1 an 1/2 que l'on essaie divers médicaments mais rien n'a encore fonctionné.
Pour l'instant, il suit une scolarité normale mais pas sans mal. On va sûrement lui faire doubler cette année et on a demandé l'aide d'une AVS (auxiliaire de vie scolaire) pour la rentrée.
On est très inquiet pour son avenir car même si sa maladie devrait disparaitre à l'adolescence, il peut conserver des séquelles.
Pour les absences, il ne s'en rend pas toujours compte sauf quand il a raté une partie de la conversation par exemple.
A mon avis, concernant ton fils, ses absences sont une manifestation supplémentaire à ses divers autres troubles. Mais il est vrai que les effets secondaires de la médication peuvent amplifier ces phénomèmes et même en créer de nouveaux.
Est-il régulièrement suivi par un spécialiste et qu'est-ce qu'il t'en dit ?
Bon courage
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Message par savana le Mer 7 Mar 2012 - 10:05

Bonjour,

j'étais un petite fille lorsque mes absences sont apparu, 8 ans. Je n'ai eux aucun retard d'apprentissage car mes absences n'ont pas commencé bébé. Pour savoir si ce retard est due aux traitements ou aux absences, vous devriez poser la question à votre médecin.

Pour les symptômes que vous décrivez après,mémoire, fatigue, lenteur, semble être ailleurs, et maux de ventre, sans vouloir faire de diagnostic ca ressemble à des effets secondaire. Demandez confirmation à votre médecins pour être sure. J'ai beaucoup souffert de mot de ventre petite, qui était enfaite des brulure d'estomac à cause des médicaments.

Les absences peuvent être très différente d'une personne à l'autre. En tout cas ne vous inquiétez pas il ne ressent aucune souffrance physique. Je vais vous décrire comment ça se passe pour moi, ça pourra peut être vous aidez. La plupart du temps je ne me souviens pas du tout de ce qui c'est passé (mais au réveil je sais que je viens de faire une absense). Lorsque je reprend conscience je suis comme si je sortais d'un mauvais rêve, je ressent une grosse fatigue, et parfois quelques angoisse (qui ont quasiment disparu grasse au traitement).
Il m'arrive d'être présente pendant une crise, c'est à dire je vois et me souviens de ce qui c'est passé. Mais je ne suis pas consciente que je suis en train de faire une absence. Et je ne contrôle pas ce qui se passe. Avec les années on apprend aussi à ressentir les crises arriver, ou à les éviter (mais les éviter c'est plus rare). Chez moi les crises sont principalement le matin au réveil, ce qui permet de vivre normalement le reste de la journée.

En tout cas sachez un chose, c'est que les absences n'abiment pas le cerveau et ne rendent pas moins intelligent. Même si votre petit a pris du retard à cause de cette maladie, je pense qu'il peut le rattraper avec de la motivation, du travail, et un bon accompagnement. Il y a des orthophoniste, des AVS (auxiliaire de vie scolaire), et plein d'autres spécialistes qui sont là pour vous aider.

Votre enfant peu avoir une vie d'adulte normal, comme beaucoup d'entre nous ici. Aujourd'hui j'ai un enfant, une maison, un travail, je conduit même une voiture. J'ai appris à vivre avec l'épilepsie.

Je vous souhaite bon courage à vous et votre enfant.
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Message par cassmike le Sam 10 Mar 2012 - 3:14

Merci à vous deux pour avoir répondu à mes questions,pour vos questions oui il est suivi régulièrement par un neurologue.À l'école il a des suivi dergotherapie et d orthophoniste malgré qui sois pris en charge et bien encadré les progrès son très minime.Ne crois que la médication n'aide pas trop.En avril je rencontre son neuro à nouveau et j aimerais lui parler de l opération du nerf gave. Que pensez vous,vous de cette opération.merci et à bientôt
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Message par yannkuza le Sam 10 Mar 2012 - 7:24

j aimerais lui parler de l opération du nerf gave.

Bonjour cassmike
Sur ce point seul le spécialiste pourra t'orienter et aider ton fils et toi même à trouver la solution la mieux appropriée pour lui...Mais tu peux lui en parler bien au contraire...
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Message par savana le Sam 10 Mar 2012 - 8:23

Je suis d'accord avec yannkuza, seul votre neuro pourra vous répondre précisément. Car il existe plusieurs chirurgies différentes pour cette maladie. En fonction du type d'épilepsie, et du patient. Mais pas tout le monde n'est opérable.

Cela dit, vous avez raison de vous y intéresser. Si ça peu donner un espoir pour améliorer l'état de votre fils, ou même peut être espérer une guérison.

Je vous souhaite bonne chance et bon courage sur le chemin de la chirurgie qui est très long (je suis en plein dedans lol).
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Message par Lilas le Lun 12 Mar 2012 - 22:17

Bon courage pour la suite!

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