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Bobomatête

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Message par bobomatête Jeu 15 Mar 2012 - 23:52

Bonsoir,
A mon tour je me présente, j'ai 27 ans, je réside en Charente près d'Angoulême.
J'ai été diagnostiquée épileptique il y plus d'un ans, mais je me "trimbale" ça depuis plus de 3 ans maintenant.
Pour résumer, après le diagnostique du neurologue, ce dernier m'a mis sous EPITOMAX, au bout d'un mois et demi de galère et d'effets secondaires (et pas des moindres...), à ma demande mon généraliste a insisté auprès de mon neurologue pour arrêter le traitement (évidement progressivement). De retour chez le neuro., ce dernier me prescrit un nouveau "bonbon magique": DEPAKINE qui est, à ce jour, toujours dans son emballage d'origine puisque je n'y ai pas touché[...]
Ca va peu-t-être vous paraître dangereux ou même carrément stupide, mais depuis je suis sans traitement, mais évidement pas sans la maladie.
J'ai peur de tout ces médicaments, j'ai perdu toute ma motricité, mon autonomie, ma joie de vivre (au point d'avoir voulu en finir à plusieurs reprises) pendant que j'étais sous traitement, j'ai perdu mon compagnon, un enfant et le peu de respect que j'avais pour moi-même et j'ai arrêté mon traitement juste à temps pour ne pas perdre mon emploi.
J'aimerais pouvoir me soigner différemment qu'avec des neuroleptiques ou trouver un traitement qui ne m’empêche pas autant de vivre que cette foutu épilepsie.
J'ai essayé de faire "une pause" en ce qui concerne les traitements lourds de conséquences, mais évidement comme vous pouvez le deviner, j'ai aussi été vite rattrapé par ce pourquoi j'étais "soignée"...
Voilà, je ne suis pas une habituée des forums, mais je ressent le besoin d'échanger à ce sujet avec des gens qui savent de quoi il est question exactement.
Merci de m'avoir lu.
A bientôt! :coucou:
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Message par yannkuza Ven 16 Mar 2012 - 8:53

Bonjour et bienvenue bobomatête,
J'ai vécu des choses assez similaires à toi mais pas à la suite de l'épi mais à l'AVC antérieur à cette dernière...aujourd'hui mon traitement à été complété d'une autre molécule pour causes de crises partielles revenants malgré la réussite pendant près de 2 ans...
Tu sais les traitements sont souvent pour tout le monde accompagnés d'effets secondaires plus ou moins C....TS, mais ils sont là pour t'aider malgré tout...
Je ne suis pas là pour te dire ce que tu dois faire, mais il me semble que les médecins cherchent à nous aider et que nous mêmes devons les aider à nous aider....après il y a des "ajustements" de vie à réaliser.
Je te souhaite courage et si tu souhaites discuter, n'hésites pas...
@+
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Message par Kinetic Ven 16 Mar 2012 - 8:58

Bonjour et bienvenue,

Je ne pense pas que si tu as été sujet à des effets secondaires très gênants avec l'Epitomax, cela veut dire que tu auras les mêmes avec la Dépakine qui est aussi un thymorégulateur.
Plutôt que de prendre la décision seule, je te conseille de parler ouvertement à ton neurologue et de prendre des décisions avec lui.
Je rappelle aussi que les antiépileptiques cités ici ne sont pas des neuroleptiques !

Personnellement, je fais en ce moment une pause thérapeutique en ce qui concerne l'épilepsie. Ca veut dire que j'ai arrêté les traitements et j'en suis à une moyenne d'une crise par jour, je les regrette bien, même s'ils avaient leur lot d'effets secondaires...

Il existe aujourd'hui suffisamment de molécules pour en trouver une qui soit efficace chez toi et présente des effets secondaires tout à fait gérables.
Si tu n'as plus confiance en ton neuro, tu peux essayer d'en consulter un autre qui aura peut-être une approche plus axée sur ton ressenti et te redonnera confiance en les traitements dont tu sembles avoir quand même encore besoin.

Bon courage !
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Message par savana Ven 16 Mar 2012 - 9:24

Bonjour et bienvenue !!
Je comprend ton dégout des traitement j'ai eux le même, et je refusais de les prendre. Mais malheureusement on ne peut pas vivre sans. Ce n'est pas la peine de te dire que c'est risqué de stopper un traitement tu le sais déjà je pense.
Il existe des traitement bien plus récent que l'épitomax ou la dépakine. Je ne peux pas te citer de nom sur le forum, se serai comme faire une prescription médicale. Mais parles en avec ton neuro, il doit les connaître. Sinon demande un second avis médicale, certains neuro ne son pas bien à la page au sujet des nouveaux médicaments.

Bon courage Wink
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Message par Alpaga Sam 17 Mar 2012 - 1:50

Bonjour et bienvenue sur le forum!
Je comprends ton ressenti face au déni du traitement d'anti-épileptiques.
Je ne te dirai ni ce que tu devrais faire ou non. Je crois que tu le sais déjà.
Perso je n'ai pas eu la même réaction que toi face aux traitements. Ceux-ci m'ont toujours aidée ds un 1er temps.
Me v'là à présent guérie suite à 1 opération.
J'ai toujours pensé que notre meilleur conseiller face à 1 dilemme que l'on se pose dans la vie (ici: ton traitement de l'épilepsie) peut être ton neurologue (et pourquoi pas 1 épileptologue càd spécialiste de l'épilepsie).

Courage dans ta réflexion personnelle.
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