seeg et thermocoagulation

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seeg et thermocoagulation

Message par mycia le Mer 4 Avr 2012 - 16:24

Bonjour,
J'aurais voulu des témoignages de personnes ayant subi une thermocoagulation au cours de leur seeg. Pour savoir si cela avait atténuer leur crises, changer leur type de crises ou supprimer leur crises. Et combien de temps attendre avant de savoir si cela à vraiment marcher ou simplement amélioration ou ....
Merci d'avance pour vos témoignages car je suis en plein doutes ????
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Re: seeg et thermocoagulation

Message par mycia le Jeu 12 Avr 2012 - 19:10

Pas de réponses??

Aujourd'hui, cela faisait 8 semaines sans crise mais depuis lundi j'avais diminué le vimpat le matin (100 au lieu de 150) car depuis ma seeg j'ai des vertiges lors des changements de positions (debout, assis, accroupi, ou flexion du tronc). Le neuro m'a dit de diminuer le vimpat (10 jrs) pour voir si c'est effet secondaire du vimpat et de voir mon medecin pour voir si c'est pas un problème de tension.
Et patatra, cette après midi mes collègues me trouvaient une sale tête, et un peu plus tard je sais pas j'étais occupé à truc et tout un coup, c'est comme si je patinais (ou faisait du sur place) impossible de continuer (j'était debout, je devais prendre quelque chose à un endroit, j'y allais et je revenais mais sans le prendre tout en sachant que je devais le prendre, je me rendais bien compte que quelque chose "merdait" mais impossible de redemarrer la machine, durant une minute environ puis ça a redemarrer).
Puis c'est reparti mais après pas bien, comme groose boule d'angoisse dans la poitrine et jambe molle; et encore 1 heure à tirer au boulot. Grosse fatigue et heureux d'être rentré, mais du coup je sais pas trop c'est quoi car si c'est une aura ou quoi ?? car moi mes absences n'était pas trop comme ça et si c'est du à la baisse du vimpat??
Et si c'est absence les boules car je commençais à y croire à la réussite de la thermocoagulation.
Le moral dans les chaussettes au bout du compte même si le neuro m'avait bien dit que rien n'était gagné et que l'opération était toujours d'actualité.
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Re: seeg et thermocoagulation

Message par aladin le Jeu 12 Avr 2012 - 19:24

dans le doute, il vaut mieux que tu en parles a ton neuro, il te proposera peut etre de remonter le vimpat pour vérifier si c'était lui le responsable de cette "absence" (ou pas) :chépa:
ne tardes pas a lui en parler, tu vas en plus te stresser a cause de ca et ce n'est pas une bonne chose. Wink

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Re: seeg et thermocoagulation

Message par mycia le Mar 17 Avr 2012 - 18:49

Avec mes horaires de travail je ne sais pas joindre mon neuro, de toute façon toujours contact avec infirmières. J'ai réaugmenté le vimpat, lui il pensait plutot à un problème de tension. Hier j'ai vu un medecin généraliste mais pour lui ma tension couchée et debout de varie pas assez pour être la cause de mes vertiges. Il me propose de prendre le vimpat en 2 fois le matin (100 le matin et 50 à midi) au lieu d'en 1 prise le matin (150). Avant ma seeg je le prenait sans soucis mais sevrage de presque 3 semaines et reprise du traitement en 1 jr à la dose maxi. Il pense que mon organisme n'a peut être pas accepté la reprise trop rapide après un sevrage et qu'il faut le temps de se réhabituer car le premier effet secondaire vimpat c'est les vertiges.
Par contre la je viens de changer de medecin traitant et j'en cherche un autre et c'est une vrai galère. Je ne sais pas s'il y en a beaucoup qui connaissent l'épilepsie, ces traitements (effets secondaires), ces examens (video eeg, seeg, etc..) et opérations et les différentes formes d'épilepsies.
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Re: seeg et thermocoagulation

Message par aladin le Mar 17 Avr 2012 - 18:52

me propose de prendre le vimpat en 2 fois le matin (100 le matin et 50 à midi) au lieu d'en 1 prise le matin (150). Avant ma seeg je le prenait sans soucis mais sevrage de presque 3 semaines et reprise du traitement en 1 jr à la dose maxi. Il pense que mon organisme n'a peut être pas accepté la reprise trop rapide après un sevrage et qu'il faut le temps de se réhabituer car le premier effet secondaire vimpat c'est les vertiges

Après l'EEG vidéo qui a duré 3 semaines aussi, prenant du vimpat, j'ai posé cette question (si on risquait pas de retrouver les effets sec en reprenant le médoc après sevrage) a l'interne qui n'a pas su répondre! Suspect
La prise du midi serait donc temporaire pour toi?

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Re: seeg et thermocoagulation

Message par mycia le Mar 17 Avr 2012 - 19:12

Le nouveau medecin généraliste que j'ai vu hier me propose de faire un essai pendant un mois de répartir les 150du matin en 2 prises ( 1 de 100 et 1 de 50). Donc je vais essayer, le neuro m'avais dit de bassé à 100 le matin pendant 10 jrs mais après 3 jrs drôle de sensation donc j'ai repris. Le plus embêtant c'est que tout les couriers de mon neuro son chez mon ancien medecin traitant et les resultat de mon seeg vont arriver chez lui comme je viens de changer (ma femme me dit de ne pas changer).
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Re: seeg et thermocoagulation

Message par aladin le Mar 17 Avr 2012 - 19:13

pourquoi tu veux changer? tu peux y retourner et lui demander une copie de ton dossier médical en pretextant un déménagement...

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Re: seeg et thermocoagulation

Message par mycia le Mar 17 Avr 2012 - 19:36

Ma femme et mes enfants le gardent comme medecin traitant. Personnellement au niveau medical je n'ai rien à lui reproché, mais il y a 15 jrs j'ai été déclaré inapte temporairement par la medecine du travail et elle m'a renvoyé chez moi.
Voilà l'histoire après ma seeg et thermocoagulation, à ma sortie d'hôpital, il m'a mis 7 jrs d'arret de travail. La medecine du travail étail étonnée de me revoir aussi vite au travail. Durant les 6 semaines qui ont suivi je l'ai revu à 3 reprises (1 fois pour un renouvellement de traitement, 1 fois pour mes vertiges et fatigue, 1 fois pour lui dire que j'étais crevé). La medecine du travail me rencontrait aussi toute les 3 semaines pour voir si ma reprise se passait bien et amenagé mon poste de travail (port de charge dans 1er temps). Et lors de ma dernière visite, elle m'a trouvé tellement hs qu'elle m'a renvoyé chez moi. Mais c'est vrai que je devais faire des efforts enormes pour aller travailler et tenir la journée. Je rentrais, je me lavais, je mangeais et dormais. Mon medecin traitant me disait, c'est normal, d'etre fatigué, il faut se reposer, il faut se remettre dans le bain. Dejà qu'au niveau boulot on est pas tres bien vu, mais alors quand on est declaré inapte ca le fait. Portant je ne suis pas du genre à me plaindre ni a carotter, d'ailleur, quand j'ai été àfaire mon irm de controle suite la seeg, ils m'ont demandé si j'allais reprendre le travail, quandj'ai dit que j'avais repris 1 semaine après il n'en revenais pas.
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Re: seeg et thermocoagulation

Message par aladin le Mar 17 Avr 2012 - 21:06

mycia a écrit:Ma femme et mes enfants le gardent comme medecin traitant. Personnellement au niveau medical je n'ai rien à lui reproché, mais il y a 15 jrs j'ai été déclaré inapte temporairement par la medecine du travail et elle m'a renvoyé chez moi.
Voilà l'histoire après ma seeg et thermocoagulation, à ma sortie d'hôpital, il m'a mis 7 jrs d'arret de travail. La medecine du travail étail étonnée de me revoir aussi vite au travail. Durant les 6 semaines qui ont suivi je l'ai revu à 3 reprises (1 fois pour un renouvellement de traitement, 1 fois pour mes vertiges et fatigue, 1 fois pour lui dire que j'étais crevé). La medecine du travail me rencontrait aussi toute les 3 semaines pour voir si ma reprise se passait bien et amenagé mon poste de travail (port de charge dans 1er temps). Et lors de ma dernière visite, elle m'a trouvé tellement hs qu'elle m'a renvoyé chez moi. Mais c'est vrai que je devais faire des efforts enormes pour aller travailler et tenir la journée. Je rentrais, je me lavais, je mangeais et dormais. Mon medecin traitant me disait, c'est normal, d'etre fatigué, il faut se reposer, il faut se remettre dans le bain. Dejà qu'au niveau boulot on est pas tres bien vu, mais alors quand on est declaré inapte ca le fait. Portant je ne suis pas du genre à me plaindre ni a carotter, d'ailleur, quand j'ai été àfaire mon irm de controle suite la seeg, ils m'ont demandé si j'allais reprendre le travail, quandj'ai dit que j'avais repris 1 semaine après il n'en revenais pas.

Heu oui c'est grave abusé !! Shocked Après l'EEG vidéo, il a fallu que je demande a l'interne du service qu'elle me fasse un arret de travail jusqu'a la fin de la semaine (je sortais un mardi) car mon employeur avait embauché qq'un jusqu'en fin de semaine a ma place! Sinon, je crois que ca ne l'aurait pas choqué que j'aille bosser dès le lendemain ! :toctoc:
Je crois qu'ils ne se rendent pas vraiment compte de ce que c'est le sevrage, le manque de sommeil, le stress a l'hopital et dans ton cas l'implantation puis l'opération pour le retrait ! Suspect Suspect
C'est pas très étonnant que ce soit difficile avec la reprise du vimpat, la fatigue ca tire aussi et ca n'aide pas a supporter les effets sec ! :chépa:

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Re: seeg et thermocoagulation

Message par mycia le Mar 17 Avr 2012 - 21:30

C'est pour ça que je me demande si les medecins traitants se rendent compte des effets secondaires et de la maladie . Je ne lui ai jamais demandé de jours, au changement de traitement ou dosage, il me donne maxi 1 semaine. Et à côté de ça j'ai un copain qui à le même dr que moi, il me dit, il est cool, moi quand je veux une semaine il me la donne. Comprendra qui pourra.
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Re: seeg et thermocoagulation

Message par aladin le Mar 17 Avr 2012 - 22:18

mycia a écrit:C'est pour ça que je me demande si les medecins traitants se rendent compte des effets secondaires et de la maladie . Je ne lui ai jamais demandé de jours, au changement de traitement ou dosage, il me donne maxi 1 semaine. Et à côté de ça j'ai un copain qui à le même dr que moi, il me dit, il est cool, moi quand je veux une semaine il me la donne. Comprendra qui pourra.

On ne se plaint pas assez je crois ! :chépa: scratch
Je suis tombée par hasard sur un médecin de garde qui semblait bien mieux informé que les autres médecins généralistes...peut etre un peu plus jeune... scratch
Pourquoi tu n'as pas demandé a ton neuro ou neuro du service SEEG avant de partir?

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Re: seeg et thermocoagulation

Message par yannkuza le Mer 18 Avr 2012 - 8:39

Je te rejoint aladin: on ne se plaint pas assez!
Au niveau des docs, quand je tombe sur un qui "fait son taf sans plus", je sors les crocs tout en restant cordial ( Suspect ) et poli...

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Re: seeg et thermocoagulation

Message par MuffinShow le Ven 8 Juin 2012 - 9:18

mycia a écrit:C'est pour ça que je me demande si les medecins traitants se rendent compte des effets secondaires et de la maladie . Je ne lui ai jamais demandé de jours, au changement de traitement ou dosage, il me donne maxi 1 semaine. Et à côté de ça j'ai un copain qui à le même dr que moi, il me dit, il est cool, moi quand je veux une semaine il me la donne. Comprendra qui pourra.

Bé voui, pourtant existent aussi des toubibs qui prescrivent des arrêts sur commande alors certains sont plus intransigeants mais faudrait pas exagérer non plus. Il me semble qu'un besogneux n'est pas dans l'abus s'il nécessite quelques jours de repos après des crises ou absences. D'ailleurs une reprise aussi rapide suite à une thermo je dis chapeau :top: Une suggestion au passage, pour un avis de neurologue autant se faire communiquer son adresse mail par le personnel infirmier et d'exposer la situation et la problématique... Mais qu'en est-il plus clairement ? Les neuro étaient-ils optimistes et t'ont prédit une nette amélioration ou pas ?... je suis un témoignage d'une épi thermocoagulée mais le bilan n'est pas fameux. De plus il y a épilepsie pré et post thermocoagulation selon moi mais, non rien de rien, je ne regrette rien clown

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Re: seeg et thermocoagulation

Message par mycia le Jeu 14 Juin 2012 - 22:02

Que veux-tu dire par épilepsie pré et post thermocoagulation ??

Concernant ma thermocoagulation, pour le moment que du positif mais comme je n'ai aucun témoignage et que le neuro que je n'ai vu que 5' un mois après ma thermocoagulation (du 17/02) m'a dit qu'on se revoyait en octobre et que l'a il était trop tot (debut avril) pour dire quoique se soit. Pour lui l'opération (si elle est possible) est tjrs d'actualité, que si je n'avais pas fait d'absence c'est qu'il avait touché la bonne zone (thermocoagulé).
D'un autre coté au chu ou je suis soigné ils en sont au tout début de la thermocoagulation.
Pour moi en plus ou moins 4 mois, 1 absence ( et encore très différente des autres) suite a une diminution de traitement. Du coup reprise dose habituel.
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