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Message par ilnacé le Lun 16 Avr 2012 - 22:55

Bonsoir à tous,
Je suis la maman d'un petit garçon de 4 ans qui a été diagnostiqué comme épileptique en novembre dernier. Au départ, j'ai eu l'impression que tout s'écroulait autour de moi : mon fils était malade ; et puis il a fallu vite se reprendre en se disant que c'était une maladie connue qui pouvait être soignée. Effectivement je suis sortie de chez mon neurologue avec une ordonnance de Micropakine 200 mg matin et soir mais ne sachant pas véritablement ce qu'était vraiment l'épilepsie. J'en ai souvent entendu parlé, mais sans vraiment savoir ce que c'était !
Quelques mois se sont écoulés maintenant, les bilans se sont enchainés (IRM, EEG, bilan sanguin), mais à l'heure actuelle je n'arrive plus à faire face au changement de mon petit garçon. Avant le traitement c'était un petit garçon coquin, un peu turbulent, mais maintenant il est devenu ingérable : caprices, crises de colère, hypersensibilité, problèmes de concentration à l'école : je n'y arrive plus et j'espère trouver sur ce forum quelques conseils pour m'aider à passer ce cap difficile, car j'ai l'impression que mon entourage ne comprend pas ma détresse ("après tout, l'épilepsie c'est pas si grave que çà !"), et surtout je ne veux pas que cette fichue maladie fasse exploser ma petite famille car j'ai également deux autres enfants qui vivent avec les humeurs de leur frère, en comprenant bien que "ce n'est pas vraiment sa faute" comme pourrait dire mon fils aîné. J'espère également trouver des réponses à mes questions car cette maladie est tellement complexe qu'il m'est bien difficile de la comprendre ...
En tout cas, heureusement qu'un tel forum existe : on se sent ainsi moins seul ! Merci.
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Re: Je me présente ...

Message par demy le Mar 17 Avr 2012 - 8:11

:bienvenue:
Certains traitements peuvent avoir des effets secondaires lourds, peut-être est-ce le cas pour votre fils.
Parlez-en au neurologue sachant que parfois, les effets secondaires ne sont pas forcément leur priorité.
Sinon n'hésitez pas à vous rapprocher d'un CMPP, ils ont en général plusieurs professionnels de la santé et de l'enfance qui pourront vous aider (pédopsychiatre, psychologue...).
Bon courage.
:coucou:
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Re: Je me présente ...

Message par yannkuza le Mar 17 Avr 2012 - 8:23

Bienvenue sur le forum ilnacé!
Courage vous n'êtes pas seuls...

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Re: Je me présente ...

Message par BRAQUET le Mar 17 Avr 2012 - 9:16

Bienvenue sur le forum.
Je crois qu'il est un perdu devant ce qui se passe en lui, devant les choses qu'il ressent pendant ces crises et c'est normal à cet âge. Il réagit par la colère, hypersensibilité car il est peut-être un peu protégé et qu'il veut être rassuré. Je parle en connaissance de cause car j'ai eu des crises vers l'âge de 5 ans et je m'en rappelle comme si c'était hier, je me vois à 5 ans sentir monté la crise en mangeant et me retrouver dans le divan en me demandant pourquoi ma mère était si affolée. J'ai la quarantaine et je m'en rappelle comme si c'était hier... il est des choses que l'on oublie jamais. Un conseil ne le surprotège pas et laisse le vivre sa vie, pratiquer une activitée avec les sécuritées d'usages s'il le faut, quand aux paroles n'y fait pas attention car des imb... il y a en a partout !
As-tu fait faire les tests dans une clinique universitaire, cela en vaut peut-être la peine !
Bonne chance et courage
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Re: Je me présente ...

Message par aladin le Mar 17 Avr 2012 - 11:34

:bienvenue:

J'ai commencé les crises a l'age de 2 ans et demi, j'ai grandit avec cette maladie et je me reconnais bien dans le comportement que tu décris de ton fils.
Le diagnostic et la découverte de cette maladie est encore tout récent pour vous, informez vous au maximum et n'oubliez pas de parler et expliquer les choses a votre fils.
On combat mieux son "ennemi" quand on le connait bien !

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Re: Je me présente ...

Message par ilnacé le Mer 18 Avr 2012 - 13:32

Un énorme merci pour vos messages. C'est "rassurant" de savoir que mon petit amour n'est pas le seul à vivre çà, mais aussi tellement frustrant pour une maman de ne pas arriver à l'aider dans cette épreuve. J'essaie de l'élever comme mes autres enfants, je le laisse faire les activités physiques qu'il aime ; au niveau scolaire un PAI a été mis en place et il a une maîtresse formidable qui ne le laisse jamais de côté. Son pédiatre lui a expliqué avec des mots simples ce qu'était l'épilepsie, ce que j'essaie aussi de faire. Je suis en attente d'un rendez-vous auprès du CMP de ma ville, et tous mes espoirs reposent sur eux, car en ce moment c'est vraiment le changement du comportement de mon enfant que je n'arrive pas à gérer.
En tout cas encore mille merci pour vos messages, le chemin va être encore long mais je suis apaisée d'avoir trouvé un forum avec des personnes aussi sympathiques et aussi compréhensifs. MERCI.
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