Re: Choquée et en colère !!!!!

par **Orilana** Lun 7 Mai 2012 - 12:39

Va y Savana! :+1:

J'ai moi même répondu à sa réponse en lui expliquant qu'on pouvait être épileptique et faire des crises à l’extérieur de chez soi !

Ah ! moi aussi ca m'énerve de lire ce genre de conneries ! :enerve:

par **aladin** Lun 7 Mai 2012 - 12:42

Orilana a écrit:
aladin a écrit:Bravo pour votre investissement ! Vous avez super réactifs
C'est effectivement navrant, il a des références .........

Savana, "l'épilepsie essentielle" c'est un terme qui est utilisé chez les chiens (oui c'est encore plus choquant), ce terme n'est visiblement plus trop utilisé chez l'humain.
Ca veut juste dire "épilepsie sans qu'on en connaisse la raison", c'est a dire sans trauma cranien, AVC, tumeur ...chez l'humain, on dit plutot cryptogénique je crois?!

C'est pas idiopathique plutôt ? mais je me trompe peut être!
Ce qui est certain, c'est que l'auteur du site ferait bien de revoir ses sources et ses soit disant connaissances.

Oui tu as raison, c'est idiopathique Very Happy

Cryptogénique c'est quand il y a une cause qui pourrait l'expliquer mais qu'on ne sait pas encore laquelle.

Sur ce site, ils mettent justement en synonymes "essentielle et idiopathique"

par **aladin** Lun 7 Mai 2012 - 12:46

savana a écrit:J'aimerai bien savoir si elles existent vraiment ses publications scientifique

La crise d’épilepsie en dehors du domicile, a hélas souvent l’alcoolisme comme facteur déclenchant
J'ai déjà souvent fais des crises en dehors de mon domicile et je ne suis pas alcoolique tin !!

Il change d'argument tous les jours ou quoi ?!! Alors d'abord c'est l'épilepsie chez l'adulte qui est causé par l'alcoolisme. Ensuite c'est les crises dans la rue...

Je pense qu'il devrait précisé sur son site qu'il parle d'une certaine partie de la population à laquelle les ambulanciers sont souvent confronté, les personnes alcoolique et vivant dans la rue (sdf). Mais qui représente seulement une toute petite partie des épileptiques en France.

Mais toutes les publications scientifiques confirment que c’est la première cause d’épilepsie sans maladies antérieure de l’adulte
Ceci est totalement FAUX. Car la majorité des épilepsies n'a malheureusement pas de causes connu, donc pas de maladie antérieur.
Aladin pour l'instant tu ne connais pas la cause de ton épilepsie. Es-tu alcoolique pour autant ?? Ca m'étonnerai lol. (c'est un exemple parmi tant d'autres sur le forum).

Je suis tellement remonté lol que je vais également envoyer un petit message à ce cher docteur.

Bien sur que je suis d'accord mais difficile de trouver la bonne formulation pour que ce soit succint et explicite pour les ambulanciers (en se mettant a leur place donc souvent confrontés a l'alcoolisme) alors qu'il y a des choses qu'on ignore.
J'ai lu les sites qu'il a donné a Orilana, c'est écrit par un neuro qui dit que pour 1/4 des personnes qui deviennent épi a l'age adulte, c'est dû a l'alcoolisme...si c'est vrai affraid

par **savana** Lun 7 Mai 2012 - 13:11

Je n'ai pas lu les liens qu'il a donné à orilana. Mais on trouve de tout et n'importe quoi sur le web. Et 1/4 des épi (alcoolique) qui devienne malade "à l'age adulte" ca représente très peu sur l'ensemble de la population épileptique en france qui est de 500 000 (je crois). Sachant en plus que toute les personne devenant épi à l'age adulte ne sont pas tous alcoolique, il y a les accident, les maladie etc..

Sur 500 000 seul une petite partie devienne malade à l'age adulte, et seulement 1/4 de cette petite partie à pour cause l'alcoolisme. Ce qui représente une infime partie de la population épileptique en France.

Je ne sais pas si c'est très clair lol

par **Orilana** Lun 7 Mai 2012 - 13:28

Biensur que tous les épi devenant épi à l'âge adulte cad n'étant pas né avec une épilepsie, ou dans l'enfance ne sont pas alcoolique!

Il y a les maladies, les accidents, les traumatismes crâniens, les AVC, les tumeurs etc et puis les épilepsies idiopathiques comme on citait plus haut. Mon épilepsie est arrivée à l'âge de 24 ans suite à un traumatisme crânien et je suis pas alcoolique pour autant.

Moi Savana, j'ai très bien compris ce que tu voulais dire Wink

savana a écrit:Je n'ai pas lu les liens qu'il a donné à orilana. Mais on trouve de tout et n'importe quoi sur le web. Et 1/4 des épi (alcoolique) qui devienne malade "à l'age adulte" ca représente très peu sur l'ensemble de la population épileptique en france qui est de 500 000 (je crois). Sachant en plus que toute les personne devenant épi à l'age adulte ne sont pas tous alcoolique, il y a les accident, les maladie etc..

Sur 500 000 seul une petite partie devienne malade à l'age adulte, et seulement 1/4 de cette petite partie à pour cause l'alcoolisme. Ce qui représente une infime partie de la population épileptique en France.

Je ne sais pas si c'est très clair lol

par **savana** Lun 7 Mai 2012 - 13:34

Heureusement que tous les ambulanciers ne suivent pas la formation de ce monsieur. Car si un jour je dois partir en ambulance suite à une crise, je n'ai pas envie que les ambulanciers me regarde bizarrement et me prennent pour une alcoolique car je suis adulte et j'ai fais une crise dans la rue lol.

par **Orilana** Lun 7 Mai 2012 - 13:38

Pareil

Non mais ! on en viendrait presqu'a croire que si on est épi, on doit faire ses crises, que chez soi, donc ne plus sortir du tout ! au risque d'en faire une dehors et de passer pour un alcoolique!

Fort heureusement, je crois qu'il y a des ambulanciers un peu plus intelligent que ca...

savana a écrit:Heureusement que tous les ambulanciers ne suivent pas la formation de ce monsieur. Car si un jour je dois partir en ambulance suite à une crise, je n'ai pas envie que les ambulanciers me regarde bizarrement et me prennent pour une alcoolique car je suis adulte et j'ai fais une crise dans la rue lol.

par **Kinetic** Lun 7 Mai 2012 - 14:37

Et à l'inverse, tous les alcooliques, s'ils sont plus exposés aux crises comitiales ne deviennent pas épileptiques.

Les infirmiers, secouristes, pompiers, etc... ont une formation courte et ils vont à l'essentiel : les cas fréquents, les erreurs à éviter, etc...
Finalement, ce n'est pas si choquant que ça dans ce contexte précis.

Je subis les préjugés de trois pathologies et j'en entends des vertes et des pas mures. Épileptique, je suis classé comme fêtard et ce n'est pas le pire. Les infirmières se refilent le patient quand ils s'agit de faire un prélèvement sanguin, les internes sont à peine moins discrets en ce qui concerne les points de suture, on pense généralement que je suis toxicomane et certains médecins me jugent inconscient et me verraient bien dans une cabine en coton pour le reste de ma vie. :chépa:

Internet regorge de sites d'informations sur différentes maladies qui véhiculent des idées fausses, blessantes, stigmatisantes, discriminantes et très datées. On peut expliquer, prévenir, réexpliquer, se mobiliser, etc... on ne vaincra pas des siècles et des siècles où la différence a toujours dérangé. L'épilepsie n'est qu'un exemple parmi tant d'autres...

par **savana** Lun 7 Mai 2012 - 14:42

Re-coucou à tous
réponse plutôt positive (je pense)

Désolé de vous avoir offensée.
J’écoute bien volontiers votre remarque justifiée et très polie
Bien sur qu’il y a des personnes atteintes de cette maladie invalidante et qui ne sont pas alcooliques
Je vais de ce pas “modérer” la page concernée
Que souhaitez vous que je mette comme phrase modératrice sur alcoolisme et épilepsie ?

Les ambulanciers rencontrent rarement une personne en crise et il est difficile de leur décrire la crise
A une époque j’avais trouvé une vidéo américaine “un peu voyeurisme” à mon gout donc retirer
Quand pensez vous ? si vous êtes d’accord , avez vous un lien vers une video youtube acceptable ?
Puis je mettre un lien vers votre site (adresse ?)

Encore navré d’avoir choqué votre communauté.
Atteinte d’une autre maladie je comprends que l’angoisse d’avoir à tout moment le risque d’avoir un malaise est très invalidant

CI joint quelques documents scientifiques qui disent que l’alcoolisme est la première cause de l’épilepsie essentielle de l’adulte. (on parle bien de l’épilepsie essentielle c’est à dire sans cause)
L’expérience de 45 ans de médecine d’urgence confirme que les ambulanciers et les urgentistes sont confrontés plus fréquemment à une crise d’épilepsie ou un état de mal chez une personne qui est alcoolique qu’un épileptique non alcoolique qui en général connait bien sa maladie, suit correctement son traitement et a moins de risque de se retrouver aux urgences.
Notre souci est d’enseigner qu’il ne faut pas négliger l’examen d’une personne alcoolique afin de ne pas commettre des erreurs: avc, hémorragie méningée, hématome extra-dural

Nous allons voir avec aladin la réponse à apporter à ce mail. Et nous vous tiendrons au courant des modifications qui aurons était faites sur ce site.

par **aladin** Lun 7 Mai 2012 - 16:01

on ne vaincra pas des siècles et des siècles où la différence a toujours dérangé. L'épilepsie n'est qu'un exemple parmi tant d'autres

Effectivement on ne vaincra pas des siècles de préjugés si rapidement mais on peut tout de même chacun agir a notre manière. Et dans ce cas, si ca peut éviter a qq futurs ambulanciers d'apprendre des conneries pendant leur formation, ce sera toujours ceux là qui seront mieux informés! Very Happy

par **yannkuza** Lun 7 Mai 2012 - 22:24

Voici ce qu'ils m'ont répondu en début d'après midi:

Désolé de vous avoir offensé.
Bien sur qu’il y a des personnes atteintes de cette maladie invalidante et qui ne sont pas alcooliques
Je vais de ce pas “modérer” la page concernée
Néanmoins les documents scientifiques confirment que l’alcoolisme est la première cause de l’épilepsie essentielle de l’adulte.
L’expérience de 45 ans de médecine d’urgence confirme que les ambulanciers et les urgentistes sont confrontés plus fréquemment à une crise d’épilepsie ou un état de mal chez une personne qui est alcoolique qu’un épileptique non alcoolique qui en général connait bien sa maladie, suit correctement son traitement et a moins de risque de se retrouver aux urgences.
Notre souci est d’enseigner qu’il ne faut pas négliger l’examen d’une personne alcoolique afin de ne pas commettre des erreurs: avc, hémorragie méningée, hématome extra-dural
extraits d’articles sur le sujet:
"L'alcoolisme est la première cause d'épilepsie tardive de l'adulte. Les personnes alcooliques peuvent présenter des crises d'épilepsie liées au sevrage. Cela arrive aussi plus rarement dans le cas d’une ivresse. "

@+
J'ai eu un AVC mais l'alcool n'a rien à y voir Wink

par **yannkuza** Lun 7 Mai 2012 - 22:35

C'est mieux.....
C'est quoi ?

C'est une décharge électrique dans une partie du cerveau. L'activité éléctrique du cerveau (normale) "s'emballe".
C’est une convulsion. Elle survient, en général, chez un sujet qui est déjà“épileptique”.
Les crises sont favorisées par l’alcoolisme ou par le non respect du traitement journalier imposé dans cette maladie.
Il y a environ 500 000 épileptiques en France soit 0,5 à 1 % de la population.

Mais il y a toujours l'alcool...et les autres excitants et stupéfiants hein?

par **Sirhen** Lun 7 Mai 2012 - 22:39

Il est obsédé par l'alcoolisme ce médecin scratch

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