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Message par claire62 le Mer 23 Mai 2012 - 17:23

Je change régulièrement de traitements suite à des effets secondaires ou des allergies. Actuellement, je prends du gabitril et du lamictal. Le Lamictal va peut-être modifier car il me provoque des blocages de machoîres, jai déjà eu pas mal de TTT (Urbanyl, Tégrétol 200-400, Neurontin, Alepsal, Keppra, Rivotril, Sabril.....). Est-il possible qu'un labo puisse trouver un médicament sans effets secondaires? Ca serait déjà beaucoup mieux
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Message par Kinetic le Mer 23 Mai 2012 - 21:11

A partir du moment où une molécule est efficace, il y a forcément des effets secondaires. Ça s'appelle le "principe actif", ça ne peut pas être "actif" de façon positive uniquement pour tout le monde...
Ils ne rajoutent pas les effets secondaires dans les capsules à la fin pour enquiquiner le monde ! Wink

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Message par aladin le Mer 23 Mai 2012 - 21:50

Ils ne rajoutent pas les effets secondaires dans les capsules à la fin pour enquiquiner le monde !

Excellent !! lol! lol! Sinon, c'est mission réussi ! :mdr2:

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Message par corinette le Mar 19 Mar 2013 - 14:57

Bonjour, depuis hier, jour de ma rencontre avec vous, je découvre les questions, les témoignages..Je lie aussi la multiplicité des traitements. Jusqu'à maintenant, je n'ai pas vu le nom de celui que prend ma fille, à savoir le trileptal. Elle le prend depuis le mois d'octobre 2012. Je n'ai pas noté d'effet secondaire. Quelqu'un d'entre vous peut m'en dire plus sur ce médicament?

Je suis vraiment heureuse d'avoir croisé le chemin de ce forum!

Merci!

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Message par feline65 le Mar 19 Mar 2013 - 15:47

Chère Corinette, il me semble que Yannkuza prend ce médicament.
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Message par yannkuza le Mar 19 Mar 2013 - 16:00

Bonjour Corinette,
Bonne relève féline: effectivement je prends du trileptal.
Si tu souhaites savoir ce qu'il engendre chez moi principalement c'est fatigue, fatigue, fatigue... Bon il faut savoir que c'est lot de beaucoup d'anti épileptiques :chépa: .

La molécule active dans ce médicament s'appelle l'oxcarbazépine et serait un dérivé "amélioré" du carbamazépine présent dans le tégrétol.
J'ai indiqué amélioré entre parenthèse car lors de la comparaison du trileptal et le tegretol les effets secondaires indiqués dans les notices ne sont pas largement différentes.
Il est à noter que les effets indésirables dûs à un médicament ne sont pas les mêmes d'un individu à l'autre.Il se peut que ta fille supporte parfaitement ce traitement et c'est tout le mal que je lui souhaite.
Si tu souhaites en savoir plus, n'hésites pas Very Happy

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Message par corinette le Mar 19 Mar 2013 - 18:43

Bonsoir Yannkusa, Ella est plus fatigable en effet. Elle a besoin de se coucher tôt même en période de vacances! J'espère que cette fatigue ne va pas accentuer sa fragilité et son émotivité et donc les crises....Pas simple....C'est un équilibre à trouver... Nous sommes avec Ella dans une phase d'apprivoisement. :-)
Merci pour ta réponse, et à bientôt

Corinette

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Message par yannkuza le Mar 19 Mar 2013 - 18:53

Comme dans beaucoup de cas d'épileptiques, il lui faut trouver son nouveau rythme et ne pas négliger les temps de repos... Smile

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Message par corinette le Mar 19 Mar 2013 - 18:56

J'en prends conscience!

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Message par Kinetic le Dim 24 Mar 2013 - 10:01

Difficile aussi de savoir ce qui vient de l'épilepsie et ce qui vient des traitements...

De toute façon, pour les crises, il faut qu'elle évite la fatigue comme le dit Yannkuza.
Et puis tu peux toujours parler de ce que tu observes au neurologue mais comme dans ton premier message tu disais n'avoir rien observé de particulier, je dirais que c'est super ! Smile

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Message par corinette le Dim 24 Mar 2013 - 11:38

Bonjour, cela fait une semaine qu'Ella n'a pas eu de crise.. Elle est suivie par un médecin homéopathe. 8 jours avant les trois crises Ella avait pris une dose d'un médicament . Il est tout a fait probable que les trois crises de dimanche derniers découlent de la prise de ce médicament homéo. Deux jours après elle avait une réaction d'urticaire ( le problème de peau étant aussi présent chez Ella!). En fait ce traitement homéo fait dérouler les symptômes du plus récent au plus ancien. Le fait que l'organisme réagisse est toujours d'après le médecin assez positif. Nous attendons donc un peu pour modifier, avec l'accord de la neuro-pédiatre, le traitement d'Ella.
Ella a accepté de rencontrer une psychologue du service de neuro-pédiatrie pour parler de "ses" peurs liées à la maladie. C'est bien! Bon dimanche à vous!

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Message par agathe23 le Dim 24 Mar 2013 - 12:05

Bonjour Corinette !!

Je suis contente pour votre fille si bien sûr, elle continue de ne plus avoir de crises. J'ai eu cela pendant 10 ans, grâce a l'homéopatie, je n'en faisais plus, c'est revenue lors de ma puberté. Bon dimanche a vous également, je serre les pouces pour votre fille. A bientôt Agathe23
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Message par corinette le Dim 24 Mar 2013 - 12:19

Je viens de lire votre message à Ella...en passant rapidement sur le passage de la puberté :-) Elle a le Very Happy A bientôt Agathe 23
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Message par agathe23 le Dim 24 Mar 2013 - 12:35

Vous pouvez me dire tu, je préfère merci et bon courage !!
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Message par corinette le Dim 24 Mar 2013 - 13:03

Bien reçu agathe :-) Je te souhaite un bon dimanche!

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Message par feline65 le Lun 25 Mar 2013 - 13:57

Cela fait plaisir de lire que ta fille n'a pas fait de crise ces derniers jours
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Message par corinette le Lun 25 Mar 2013 - 16:20

Merci Feline.
Avec l'épilepsie d'Ella j'apprends à faire avec cette peur de la crise pour ma choupinette. J'apprends à l'observer , son regard, son comportement, sa façon de parler....Non pas qu'avant je n'étais pas attentive à ma fille, mais aujourd'hui cette attention est teintée d'un zeste de gravité. Et dans le même temps je me dois de ne pas la protéger à l’excès, de maintenir le cadre qui va lui permettre de devenir autonome sur tous les plans. Au mois de juin, elle doit participer à une classe de découverte, son frère sera aussi présent. Ils sont dans une classe unique, c'est une chance pour eux! Pour l'instant, je ne sais pas où je vais puiser la force de la laisser partir ainsi sans moi. J'ai même du mal à me dire que je peux partir un we pour retrouver une amie et la laisser avec son papa! Ella est très proche de moi, elle l'est aussi de son papa...Mais dans les moments de fragilité, de peur c'est vers moi qu'elle se tourne. Elle a de la ressource. Je le sais. Et je sais que c'est à moi de trouver une solution pour la laisser s'envoler...Mais que c'est compliqué de trouver un juste équilibre.

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Message par feline65 le Lun 25 Mar 2013 - 16:39

En lisant ceci je me rend compte de la chance que ta fille a d'avoir la possibilité de se tourner vers sa maman.
Malheureusement pour moi à son âge on m'a hyper-protégée jusqu'à la fin de mon adolescence. Je ne pouvais pas faire un pas sans en informer ma mère surtout car mon père avec ses horaires irréguliers c'était plus difficile.
Aujourd'hui je découvre tjs un peu plus sur ma façon de me comporter pour éviter de faire une crise.
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Message par corinette le Lun 25 Mar 2013 - 16:55

Je sais Féline, de mon côté en te lisant, et en vous lisant, je me rends compte de l'importance pour les personnes qui accompagnent cette traversé de trouver la juste place....Bonne soirée!

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Message par corinette le Lun 25 Mar 2013 - 18:21

Et voilà, une crise.....cela aussi nous apprenons à faire avec! Ella l'a super bien traversée!

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Message par agathe23 le Lun 25 Mar 2013 - 19:30

Bonsoir Corinette !!

Mince, c'était pourtant bien partie, Pour ma part, après mon opération où mon frère Marc me tenait la main, c'était rassurant de sentir la chaleur de sa main lors de l'anesthésie. J'ai eu 4 années de tranquilité, la sienne n'est pas opérable ? Bonne soirée Agathe23
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Message par corinette le Lun 25 Mar 2013 - 19:34

je ne sais pas agathe, nous n'en sommes qu'au début de l'aventure....La crise dure environ 10s. par contre aujourd'hui Ella m'a dit qu'elle a le sentiment qu'elle la sent arriver! C'est bien. Je crois qu'elle prend confiance.Bonne soirée!

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Message par agathe23 le Lun 25 Mar 2013 - 21:04

Bonsoir !

Qu'elle les sentent arrivées est plutôt bon signe, da,s mon cas sa ne prévient pas, au mois de janvier, j'ai eu un grave accident, en ramenant le chien a mon voisin, j'ai du faire une grosse crise car il m'a vu la figure en sang, s'est super bien occuper de moi etc. Sa n'a pas été la première que je fais devant lui, j'ai même une fois qu passer la nuit dans son canapé car après une forte crise, je suis montée a 47,2 de fièvre, très inqiet de me voir si mal, nous avons contacter Marc qui m'a vite rassurer; Bonne chance a Ella, bonne soirée également Agathe23
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Message par corinette le Lun 25 Mar 2013 - 21:14

A toi aussi Agathe, bonne chance!

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Message par feline65 le Mar 26 Mar 2013 - 8:30

corinette a écrit:Et voilà, une crise.....cela aussi nous apprenons à faire avec! Ella l'a super bien traversée!

Ben voilà je pensais que c'était bien parti. Par contre si Ella les sent arriver cela ne peut être que bon signe.
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