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Message par Koraa Mer 20 Fév 2019 - 8:32

Salut à tous,

je crois que tout est dit dans le sujet, je me présente à vous  Very Happy  Je m'appelle Koraa et je vis à Bordeaux. Je suis épileptique depuis mes 15 ans, j'en ai 34 donc ça fait un bout de temps! Si je rejoins ce forum aujourd'hui, je crois que c'est pour la même raison que vous tous, pouvoir discuter du sujet quasi "tabou" de l'épilepsie, avoir - enfin - des débuts de réponse mais aussi aider les autres en parlant de son cas... J'avoue que je vous rejoins aussi car j'ai pas mal de questions concernant mon désir de grossesse. J'ai honte, ça me semble égocentrique de venir pour ça et je m'en veux mais être épileptique en France - vous le savez mieux que personne - c'est être abandonné dans sa situation sans réponse et sans rien du tout, en fait...
Je vais tenter de vous résumer en quelques lignes mon épilepsie, c'est pas gagné  Shocked  J'ai une épilepsie du lobe temporal gauche et je suis pharmaco-résistante. J'ai testé pas mal de médicaments en 19 ans, certains cachets m'ont fait peser 41kg pour 1m74, d'autres m'ont donné des idées suicidaires... et depuis quelques années, je suis sous Lamictal et Vimpat. C'est loin de convenir mais c'est le moins pire donc je m'en contente  :desole:  Je fais plus de crises générales depuis 8 ans, Alleluia! Mais je fais plusieurs crises partielles quasi tous les jours... Je me dis que je pourrais peut-être au moins un peu aider d'autres gens car selon mes neurologues (j'en ai vu une bonne douzaine en France), j'ai passé tous les examens qui existent, apparemment pas qu'en France mais carrément dans le monde. Comme vous tous je pense, un sacré paquet de scans, IRM et EEG... J'ai aussi passé un PET SCAN qui a détecté une sclérose des hippocampes mais c'est pas du tout aussi horrible qu'on pourrait le croire. J'espérais que mon épilepsie serait opérable donc j'ai été hospitalisée 2 fois pendant 1 semaine pour des EEG "longue durée", où j'étais filmée et branchée 24h/24. Pour finir les choses en beauté, j'ai passé un S-EEG qui a duré 2 semaines. Des neurochirurgiens m'ont inséré des électrodes directement dans le cerveau pendant des heures d'opération, c'était un sacré bordel très douloureux et comme ils me l'ont si bien dit, "c'est encore expérimental"... Je pourrais surement apporter des témoignages sur ces expériences.
Pour finir, je viens beaucoup pour poser des questions sur la grossesse. Je lis des tas d'horreurs sur les malformations décuplées avec anti-épileptique mais encore plus multipliées en cas de traitement par 2 antiépileptiques... Est-ce égoïste de faire un bébé? Comment ça s'est passé pour vous? J'ai rejoint un groupe de parole à Bordeaux sur l'épilepsie mais c'est qu'une fois par mois et je peux pas trop y aller donc je me dis qu'on pourra plus échanger sur ce forum. Je me tais maintenant, j'arrête ma présentation de bavarde :mrgreen:
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Message par yannkuza Mer 20 Fév 2019 - 8:51

Bonjour et bienvenue Koraa,
Ne t en fais pas des bavardes y en a ici aussi 😊
Je ne pourrais te renseigner sur la grossesse, je ne doute pas que quelqu un le fera... Pourquoi serait ce egoiste? Si en toi le desir d enfant s exprilme?
J espere que tu trouveras reponses ici parmi nous....
A bientot
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