Bonjour, Je me présente :
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Bonjour, Je me présente :
Je m'appelle Carine, j'ai 41 ans. Je suis maman de 2 enfants, un garçon de 8ans et une petite fille de 4ans épileptique depuis l'âge de 2 ans. Avec mon conjoint et les enfants nous vivons dans le Doubs en Franche comté.
Ma fille Nina a fait sa 1er crise en décembre 2016 à 25 mois, etat de mal, puis de nouveau en Janvier 2017. Nous avons été tranquille jusqu'à Mars et c'était reparti avec évolution des crises (Tonico clonic plus courte, absence et ensuite apparition des chute atonique) test génétique fait.
Résultats des tests Nina à une épilepsie rare : Syndrome de Doose agraver par une mutation de gène STX1B (encore plus rare), peux d'informations sur son future.... Actuellement elle a 4 ans, elle en PS maternelle avec vas, elle a un retard globale : psychomoteur, langage, .... Elle est suivi par le sessad.
Je pense reprendre le travail en Mai (fin de mon ajpp), mais là elle vient d'être rehospitaliser avec de nouvelles crises, Myoclonique. Donc réadaptation du traitement (pharmacie resistante).
Je suis perdu
Ma fille Nina a fait sa 1er crise en décembre 2016 à 25 mois, etat de mal, puis de nouveau en Janvier 2017. Nous avons été tranquille jusqu'à Mars et c'était reparti avec évolution des crises (Tonico clonic plus courte, absence et ensuite apparition des chute atonique) test génétique fait.
Résultats des tests Nina à une épilepsie rare : Syndrome de Doose agraver par une mutation de gène STX1B (encore plus rare), peux d'informations sur son future.... Actuellement elle a 4 ans, elle en PS maternelle avec vas, elle a un retard globale : psychomoteur, langage, .... Elle est suivi par le sessad.
Je pense reprendre le travail en Mai (fin de mon ajpp), mais là elle vient d'être rehospitaliser avec de nouvelles crises, Myoclonique. Donc réadaptation du traitement (pharmacie resistante).
Je suis perdu
Carinette25-
Nombre de messages : 2
Age : 46
Localisation : Pontarlier
Date d'inscription : 07/02/2019
Re: Bonjour, Je me présente :
Bonjour.
D'après ce que je lis, la situation est effectivement difficile et douloureuse...
Je souhaiterais pouvoir vous aider.
Une première piste: le milieu associatif, et notamment Epilepsie-France qui fait un beau boulot d'accompagnement!
Voir: www.epilepsie-france.com
D'autres idées: l'IME des Violettes à Villard-de-Lans, le centre médical de la Teppe (mais c'est plutôt orienté adultes épileptiques)
Bon courage.
JR
D'après ce que je lis, la situation est effectivement difficile et douloureuse...
Je souhaiterais pouvoir vous aider.
Une première piste: le milieu associatif, et notamment Epilepsie-France qui fait un beau boulot d'accompagnement!
Voir: www.epilepsie-france.com
D'autres idées: l'IME des Violettes à Villard-de-Lans, le centre médical de la Teppe (mais c'est plutôt orienté adultes épileptiques)
Bon courage.
JR
jrfcp11- Membre Très Présent
-
Nombre de messages : 565
Age : 44
Localisation : Planète Terre
Date d'inscription : 09/08/2011
Re: Bonjour, Je me présente :
Bonjour Carinette, sois la bienvenue ici...en effet tu peux t orienter vers france epilepsie, je ne sais ou se trouve l antenne de ta region.....
yannkuza- Administrateur
-
Nombre de messages : 5900
Age : 45
Localisation : 1 rue du dolmen, derriere le chene tri-centenaire
Description : Tu veux pas mon 06 non plus des fois?
Date d'inscription : 13/09/2011
Re: Bonjour, Je me présente :
Bonjour,
Pardon j'ai pas pris le temps de vous répondre (nouvelle hospitalisation).
Alors pour le moment la reprise du travail est remis en causse,suite à cette nouvelle hospitalisation je me rend compte que ce n'est pas possible, avoir si maintenant on peut prolonger l'ajpp (rdv assistante social demain).
Je n'ai vraiment pas à me plaindre nous sommes bien accompagné par le sessad de Pontarlier et l'entré en ime est prévu (nous l'avons visité il y a quelques jours) reste à faire la demande à la mdph et attendre qu'elle est l'age requis.
Pour le moment Nina est toujours hospitaliser et demain c'est la reprise de l'école pour mon grand, il faut s'organiser car lui aussi compte !
Nina fait tout les examens pour voir si on peut la mettre sous corticoïde (traitement qui me fait un peu peur), on en sera surement plus demain.
Ce qui est difficile pour moi c'est de ne pas savoir comment sera fait demain (j'ai tendance à tout prévoir/étudier), le lâcher prise est difficile, même si j'y arrive de mieux en mieux, pas le choix.
Bye Bon dimanche
Carine
Pardon j'ai pas pris le temps de vous répondre (nouvelle hospitalisation).
Alors pour le moment la reprise du travail est remis en causse,suite à cette nouvelle hospitalisation je me rend compte que ce n'est pas possible, avoir si maintenant on peut prolonger l'ajpp (rdv assistante social demain).
Je n'ai vraiment pas à me plaindre nous sommes bien accompagné par le sessad de Pontarlier et l'entré en ime est prévu (nous l'avons visité il y a quelques jours) reste à faire la demande à la mdph et attendre qu'elle est l'age requis.
Pour le moment Nina est toujours hospitaliser et demain c'est la reprise de l'école pour mon grand, il faut s'organiser car lui aussi compte !
Nina fait tout les examens pour voir si on peut la mettre sous corticoïde (traitement qui me fait un peu peur), on en sera surement plus demain.
Ce qui est difficile pour moi c'est de ne pas savoir comment sera fait demain (j'ai tendance à tout prévoir/étudier), le lâcher prise est difficile, même si j'y arrive de mieux en mieux, pas le choix.
Bye Bon dimanche
Carine
Carinette25-
Nombre de messages : 2
Age : 46
Localisation : Pontarlier
Date d'inscription : 07/02/2019
Re: Bonjour, Je me présente :
Demande directement a la mdph, les prises en charges se faisant tres tot...
Oui comme tu dis pas le choix, mais entourer ta petite d amour est le mieux a ton niveau
Oui comme tu dis pas le choix, mais entourer ta petite d amour est le mieux a ton niveau
yannkuza- Administrateur
-
Nombre de messages : 5900
Age : 45
Localisation : 1 rue du dolmen, derriere le chene tri-centenaire
Description : Tu veux pas mon 06 non plus des fois?
Date d'inscription : 13/09/2011
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