Marie3, nouvelle sur le forum

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Marie3, nouvelle sur le forum

Message par Marie3 le Ven 22 Juin 2012 - 19:52

Bonjour!

Je me présente, Marie, québécoise et maman d’un garçon de deux ans.

Il y a cinq mois, mon fils est entré à l’hôpital à la suite d’une première crise généralisée de 40 minutes, suivi de plusieurs autres tout aussi longues. Nous sommes restés à l’hôpital durant six semaines, pendant lesquelles il a fait toutes sortes de crises (généralisées, partielles, myoclonies, absences, pertes de tonus). Malheureusement, son épilepsie est pharmacorésistante, nous avons beaucoup de mal à trouver une combinaison d'anticonvulsifs qui contrôlent ses crises. Heureusement, leurs fréquences ont beaucoup diminué, il fait quelques absences par jour et environ une crise partielle par semaine.

J’aimerais me joindre à vous afin d’en apprendre plus sur le côté « humain » de cette condition. Le personnel médical répond à nos questions techniques, mais j’aimerais discuter avec des gens qui sont épileptiques pour mieux comprendre ce qu'est de vivre l'épilepsie au quotidien. Plusieurs questions me viennent en tête… Pour ceux qui sont épileptiques, il y a-t-il des comportements que vos parents ont adopté qui vous ont aidé, déplu? Quelle est la meilleure attitude à avoir avec un enfant épileptique, pour le guider sans pour autant le couver? Que ressent-il pendant les absences? Est-il conscient de ce qui s’est passé?

Je ne veux pas vous assommer avec mes questions, je vais aller zyeuter du côté des autres sujets… Au plaisir!
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Message par Kinetic le Ven 22 Juin 2012 - 20:15

Bonjour et bienvenue !
Je pense que tu vas trouver les réponses à tes questions sur les différentes parties du forum, sinon, n'hésite pas à les reposer dans les différents topics !
A bientôt ! Wink

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Message par yannkuza le Ven 22 Juin 2012 - 20:55

Bonjour et bienvenue marie!

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Message par Orilana le Ven 22 Juin 2012 - 21:03

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Message par no54 le Sam 23 Juin 2012 - 0:06

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Message par cornille62 le Sam 23 Juin 2012 - 8:16

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Message par agathe23 le Sam 23 Juin 2012 - 14:30

Bonjour Marie

Bienvenue sur le forum ou je serai contente de pouvoir t'aider du mieux que je peux. Je suis née avec le syndrome d'West alors cela a provoquer mes première crises lors de mes 4 mois. Sa a donc été très dur pour mes parents qui ont du arrêter leurs travail pour s'occuper de moi.
A la base, je ne marchais pas, voyais pas enfin bref j'étais un légume alors pour éviter cela il a fallu beaucoup me stimuler.
Je te souhaite donc beaucoup de courage et a bientôt Agathe23
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Message par savana le Dim 24 Juin 2012 - 22:10

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Message par aurebe2607 le Mar 26 Juin 2012 - 19:13

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Message par marcastro le Sam 30 Juin 2012 - 7:39

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Message par ilnacé le Dim 1 Juil 2012 - 11:23

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Message par Stephen58 le Lun 2 Juil 2012 - 20:46

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Message par feline65 le Sam 22 Déc 2012 - 6:18

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Message par SAND42 le Sam 22 Déc 2012 - 21:29

Bonjour et bienvenue Marie,

Je voulais de dire " chapeau bas" ; tout d'abord, pour venir au devant des soucis en posant les questions : il faut avoir beaucoup de courage et de lucidité pour entamer cette démarche.
C'est une très bonne chose et je crois que ton loulou a déjà des parents extraordinaires!!
Bon courage pour la suite et je crois qu'il y a beaucoup de personne sur ce forum qui pourront te répondre!!

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Message par Kinetic le Sam 22 Déc 2012 - 21:33

Il y a six mois qu'elle s'est présentée sur le forum... et elle n'a posté qu'un seul message donc pour l'instant assez peu de monde n'a pu lui répondre.

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Re: Marie3, nouvelle sur le forum

Message par SAND42 le Sam 22 Déc 2012 - 21:38

une question : pourquoi les anciens messages sont affichés comme récents sur le site lors d'ouverture ?? scratch
>Bonne soirée à l'administrateur et passes de bonnes fêtes de Noël

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Message par Kinetic le Sam 22 Déc 2012 - 21:43

Parce que quelqu'un a posté récemment sur le sujet...
Ou alors si tu les vois tous comme "nouveaux", c'est sans doute que ton navigateur n'accepte pas les cookies ou a supprimé les anciens cookies récemment.

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