Besoin de conseils...

Bonjour,

Je vis avec mon ami depuis près d'un an, il m'a "annoncé" son épilepsie un soir en tombant sous mes yeux, se fracassant la tête sur le trottoir... j'ai cru qu'il mourrait. Je n'étais pas seule donc mes amies m'ont aidée à "gerer" la situation, j'étais petrifiée.

les pompiers m'ont rassurée, j'ai appelé ses parents pour les prévenir et l'ai rejoint aux urgences.

J'ai découvert mon Ugo dans un cosmos total, me posant les memes questions à intervalles réguliers, je commençais à comprendre... Au début de notre relation, il buvait bcp et souvent le lendemain bah c'est sûr une bonne gueule de bois, et Ugo bizarre, qui ne me réponds pas les yeux mi clos complètement ailleurs, j'ai compris enfin qq mois plus tard ces absences.

il m'avait dis qu'il était malade qu'il prenait un traitement (depakine 1500 en deux prises) mais je ne connaissait ni le médicament à l'epoque ni le nom de son mal. Il me disait que ca faisait des années que son "problème de santé" ne s'était pas manifesté, donc no problem... sauf que...

1ere crise... et apres tout était différent. je l'ai senti profondément atteind par ce mal, comme mis à nu, et désespéré que les crises reviennent et moi très choquée et culpabilisée de ne pas l'avoir rattrapé et encore pire regardé tomber. je n'avais pas été là pour lui. je l'alarmais déjà depuis le début de notre relation sur notre hygiène de vie.

Il ne travaille plus, joue de la guitare toute la journée, a très peu de confiance en lui. Il lui est impossible d'honorer un rdv à l'heure (au moins 3/4 d'h de retard si le rdv n'est pas annulé, de passer un coup de fil, à un ami ou autre, sauf sa maman et moi. sinon c'est très rare.

dc pas de projet, il ne veut pas d'enfant car il est tombé sur une femme qui lui a menti et fais un enfant ds le dos qui est en train de naitre.... si c pas dejà fait.


je me bats au quotidien pour lui dire que le bonheur existe, mais il ne fais aucun projet, si je veux que nous ayons une vie je dois tout porter et parfois c'est lourd quand on est une femme... Il avait une voiture sans permis mais enfin elle est en panne car trop de conduite alcoolisée...


L'alcool nous as séparé, mais je suis raide dingue de lui car il est différent, unique comme nous tous mais avec qqch en plus... Il a tout fait pour qe je revienne chez lui et je n'ai pas céder. Il est arrivé chez moi et vu que c t très tard et qu'il avait bu je l'ai gardé avec moi et le lendemain deux crises coup sur coup dont une très violente.

Heureusement cette fois j'avais senti venir la crise donc j'ai pu le prendre ds mes bras l'allongé et lui mettant qqch sous la tête et en attandant qu'il revienne à lui...


tout cela la veille de mes trente ans... il est resté décalé pendant pres d'une semaine, et je comprends vu la violence de la crise.

je l'aime comme une dingue mais je suis perdue car je le vois sans travail, sans activité, sans projet, sans envie, sans rythme de vie. Et il m'est parfois difficile de tout gérer seule. Donc je souhaiterai recueillir vos conseils à vous conjointES de vos hommes...

Merci deù'avoir lue et pour vos réponses !
Caroline. Ugo a 28 ans et je ne sais pas de quel type d'épilepsie il souffre car sujet très très taboo.

Bonjour,
Je t'ai lue et je ne suis pas conjointe d'homme... mais je me permets de te répondre pour te témoigner mon soutien dans ta détresse.
Tu as semble avoir beaucoup de courage et être très déterminée même si tu te sens impuissante devant ton ami.
Je ne vais pas te conseiller mais j'ai un point à souligner : certes ton ami est épileptique mais il me semble aussi alcoolique. Cela me semble même son problème principal ! Les deux sont intriqués bien sûr... Il existe des médecins spécialisés dans l'alcoologie. As-tu déjà abordé le sujet avec lui ? Est-il conscient d'avoir un problème de boisson ?

Ah, si un conseil quand même : n'essaie pas d'"attraper" quelqu'un qui fait une crise convulsive ou de retenir sa chute, il peut te blesser. Pousse les meubles autour mais n'essaie pas d'empêcher les convulsions !

Bon courage !

Bonjour!
mon petit ami culpabilise de manière similaire à la tienne, c'est à dire qu'il ne peut rien faire face à la maladie et à peur d'être à l'origine d'une d'elle. C'est vrai que moi aussi au début mes crises se produisaient à la suite de soirées alcoolisées et tardives. Puis je me suis calmée!
mon copain a les mêmes craintes que toi, il m'a dit m'avoir vu "mourir" (sachant que ma première crise était le lendemain de ses vingt ans).
il travaille une semaine de jour et une de nuit et a donc peur de me réveiller, de m'empêcher de dormir, il essaie de s'adapter à moi.
mais un jour il en a eu assez que je me replie sur moi même, à gémir sur mon sort et m'a sacrément enguelé! (ma mère aussi par la même occasion).
depuis je me mets à sa place et j'essais de faire face et d'aller de l'avant.
Je pense qu'il faut que tu aies une discussion coûte que coûte avec lui, tu n'as rien à perdre, tu dois le mobiliser, même un peu; essayer de grappiller quelques mots qui signeraient une volonté de se battre; face à l'épilepsie et à l'alcool comme le souligne Kinetic. Je sais que c'est plus facile à dire qu'à faire.
tu es très très courageuse, je t'admire profondément, ça n'a pas l'air facile, car tu sembles déjà avoir tenté de le raisonner. de plus, mon entourage a dit qu'ils ne savaient pas comment mon copain avait fait pour gérer tout ça (dans ma grande période je suis fermée comme une huître et je pleure). Tu me sembles encore plus forte que lui. Bravo!
je vais poser des questions à mon copain pour voir qu'est ce qu'il en pense et si ça lui rappelle des choses, si ça peut t'aider...
bon courage!
à bientôt

Merci à vous deux pour vos témoignages et conseils !

A Kinetic, quand la deuxième crise est arrivée je l'ai juste mis en PLS et évité qu'il se fasse mal, je n'aurai je crois jamais la force d'immobiliser des convulsions.

A Petitesandroo, Moi je te dis BRAVO, car hier j'ai recherché des témoignages et je suis tombée sur un, dans un autre forum, d'une femme qui témoignait "a coeur ouvert" de son histoire.

Et là je m'en suis pris, permettez moi l'expression, plein la Gu.... J'ai bcp pleuré...

Je pense que je n'avais pas compris la portée de l'epilepsie, la fatigue, les humeurs, les émotions, la peur, le jugement des autres car il ne comprennent pas et pense que trois médocs et on en parle plus...

Avant mon ami buvait bcp, aujourd'hui on limite à deux ou trois bières, dumoins j'essaye mais il fait des efforts ! ... Ma maman a un probleme de boisson, à coup sûr ça ferait rire un psy! mais c'est comme ça.

Tout comme une femme qui souffre d'épilepsie, ne peut pas tjs etre disponible pour son homme en parfaite maitresse de maison, un homme ne peut pas conduire sa femme et prendre très souvent les choses en main...

Mais comme je le dis l'imperfection fait l'originalité, et fait aussi que les personnes "épileptiques" sont exceptionnelles dans leurs différences !!!

Je sais qu'il a un problème avec la boisson et je comprends qu'il peut se dire de toute façon même avec une bonne hygiène de vie, je ne peux pas vivre comme je l'aurai voulu. Il est guitariste et batteur et physiquement la batterie c'est énorme... Heureusement la guitare est là!

Donc je veille sur lui car je l'aime et que j'ai compris l'importance du conjoint dans l'histoire.

Alors je sais qu'il faut que je pense à moi, mais peut être se sentait-il incompris, car je ne comprenais pas ses attitudes, de rester chez lui, de ne pas chercher de travail, ni de prévoir quoi que ce soit, ou de penser à telle ou telle chose qu'il oublie s'il ne la note pas. de se plaindre en faisant la vaiselle.


Nous avons pris la décision d'aller voir un thérapeute ensemble pour lui, pour moi et pour nous et pour l'alcool.


Mais bizarrement aujourd'hui les choses étaient somme toute différentes... J'ai aussi bcp parlé avec sa maman, qui est géniale et a même su comprendre que je ne le comprenais pas.


Les personnes qui vivent avec une épilepsie ont une force extraordinaire et sont elles aussi très courageuse !

Je me demande d'ailleurs s'il y a bcp de personnes qui souffrent d'épilepsie et qui ont un suivi psy à coté? toi petitesandroo?


Mille merci encore pour votre aide!

A kinetic je te dis chapeau aussi, je n'avais pas saisi que tu n'étais pas conjoint, mais que tu connaissais bien l'épilepsie !

Mais ton témoignage pourra m'être utile dans ta vision d'homme... peux tu conduire ? comment vis tu ton épilepsie ? avec ton amie comment cela se passe ?

Merci bcp !

bonjour K.Ro!
oh oui j'ai été suivie par un psy, et mon copain aussi; mais chacun de notre côté; ça fait un bien fou.
au départ c'était chez une psychiatre spécialisée dans le stress (qui engendre beaucoup de crises chez moi), et ensuite au cours des séances j'ai découverts de nombreux problèmes en moi, origine de mon stress permanent. Certes, cela n'a pas tout résolu, mais j'ai soulagé tout le monde en me prenant en main et en essayant de trouver des solutions, qui ne guérissent pas de l'épilepsie évidemment! mais qui ôtent bien des poids que j'avais.
c'est bien la démarche que tu as faite, extrêmement courageuse, et en plus tu te remets sans cesse en questions, en essayant de comprendre, mais n'oublie pas que cela doit être à double sens, d'où l'intérêt des thérapies entreprises.
je te tire mon chapeau et prends du temps pour toi aussi, tu vis avec lui, mais pas à travers lui, pas que pour lui, même si l'amour ressemble étrangement à ça!
bon courage et encore bravo!
à bientôt!

K.Ro a écrit:A kinetic je te dis chapeau aussi, je n'avais pas saisi que tu n'étais pas conjoint, mais que tu connaissais bien l'épilepsie !

Mais ton témoignage pourra m'être utile dans ta vision d'homme... peux tu conduire ? comment vis tu ton épilepsie ? avec ton amie comment cela se passe ?

Merci bcp !

Pas de problème !
Je ne conduis pas et n'en ai jamais éprouvé le besoin. J'ai le permis et si la question se posait, je pense que je ferais le choix de ne pas conduire.
Je vis mon épilepsie normalement, j'imagine. Elle est là, je ne peux rien y changer. Je lui ai fait certaines concessions et j'ai du mal à lui en faire d'autres. Il y a des moments où j'en ai marre mais la plupart du temps, je n'y pense pas vraiment.
Coté vie de couple, ça se passe assez bien. L'épilepsie ne change pas grand-chose au final. Je n'aime pas qu'on s'occupe de moi quand je fais une crise et je pense que c'est ça le plus dur pour mon ami.

Plus haut, tu parlais de suivi psy. J'ai eu un suivi psy par rapport à une autre pathologie. Aujourd'hui, je n'en éprouve plus le besoin mais c'est quelque chose que je recommande vivement.

Comment vas-tu aujourd'hui ?

Bonjour K.Ro,
je me permets de me glisser dans la conversation...

J'ai le permis et je conduis avec l'aval de la préfecture mais lorsque je sens que "ça" ne va pas je passe le volant.

Comme Kinetic le dit; la maladie nous oblige à certaines concessions, mais la vie de couple aussi d'ailleurs non?

Dans le passé j'ai également fait une psycho-thérapie (pour autre chose) et également cela m'a fait du bien.

En tous cas je vous souhaites beaucoup de courage et de bonheur à toi et ton ami...
A bientôt