Un nom sur des maux: EPILEPSIE

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Un nom sur des maux: EPILEPSIE

Message par catherineR le Mer 15 Aoû 2012 - 8:38

Bonjour à toutes et tous,

Pour la partie de coeur et généraliste : je me présente, Catherine, 42 ans, mariée, une fille de 6 ans.

Pour la partie des maux: je viens d'être diagnostiquée atteinte d'épilepsie par un neurologue qui passait par hasard par les urgences!

Pour reprendre toute l'histoire, mon mal cela fait visiblement 7 ans que je vis avec, avec de multiples crises à différents moments mais toujours mal diagnostiquées. Ma grossesse serait la génèse de mes épilepsies, quoique j'aurai tendance à me rappeler de certaines absences dans ma prime jeunesse.

Mais soit, donc il y a 7 ans, mon symptôme est l'absence ou la présence, enfin c'est comme on veut, donc absence, paralysie, difficulté à respirer, mais présence car j'entendais tout ce qui se passait autour de moi sans savoir répondre. Là on me dit malaise vaguiale, oui en général quand on ne sait pas c'est le premier diagnostic qu'ils vous sortent!

Pour en avoir le coeur net, je demande à mon médecin généraliste un scanner pour creuser, car quelques semaines plus tard, je ne savais plus parler, 15 jours à bégayer, à ce que l'air ne passe plus, bref il fallait faire quelque chose. Au scan, rien de spécial, peut être des microlésions mais là on m'a juste dit vous êtes peut être tombée... enfin bref, re rien, enfin pour le corps médical, tandis que pour mon corps l'on décèle donc grand bonheur que j'étais enceinte. Donc là on met cela sur la fatigue, je refais des crises, mais c'est quasi normal "elle est enceinte".

Puis cela s'est tassé pendant deux ans, et hop rebelotte, je recommence les crises, assez dantesques me débattant, juste pour respirer, une horreur. Le samu, car les pompiers avaient jetés l'éponge, ils me piquent avec un calmant, ca y est ils avaient maîtrisé la bête fauve! Redites à l'hopîtal, mais là le diagnostic est terrible de conséquences, on me dit surmenée, déprimée, etc...(pas du tout en fait) et hop me voici arrivée en psychiatrie, ou je suis restée enfermée 1 semaine, sans pouvoir voir ma fille une horreur quoi! le psy dit en se gargarisant "oui je connais très bien ces symptômes..." pas du tout, reprends tes études! Et là final je quitte les "fous" pour descendre aux anxios dépressifs où je passe environ 3 semaines. J'ai refait une crise, mais vous savez à partir du moment où on vous considére zinzin c'est mort.
Enfin libre, je ressors pétrifiée par ce que j'avais vécu, sans mettre de nom sur mon mal.

3 ans passent et là des minis crises, puis une sévère au mois de février, mais terrifiée de retourner chez les "fous" j'ai fait comprendre comme je pouvais, c'est à dire avec mes yeux, que je voulais rester à la maison. Cela passe.

Voici 4 semaines ca me reprend, chez mon médecin généraliste, accompagnée de mon mari et ma fille, et là absence... elle s'affole un peu, prend ma tension je suis à 8/6 elle dit à mon mari qu'il faut m'emmener aux urgences.

C'est parti! Urgences, toutes les infirmières, aides soignantes, qui vous ont déjà ciblées dans les personnes fatiguées, puis final s'occupent de moi, un interne arrive dans ma salle, et là absence alors qu'il me met de la lumière dans les yeux...oh...question... Surmenage...mystère, le médecin chef arrive... là aussi mystère, il se dirige vers un syndrôme de "je joue trop aux jeux vidéos..." "euh pas du tout docteur..." et ô miracle, le jour J, un neurologue passe accompagné de son interne et là avec tous les symptômes, donc aphasie, paralysie, suffocation, migraines, spasmes,... il décèle enfin mon EPILEPSIE! J'avais enfin un nom pour mes maux et on allait enfin pouvoir me soigner.

Petites microlésion neuronales décelées à l'IRM, EEG pas grand chose à dire...ben oui je ne fais pas d'épilepsie sur commande.

Après avoir eu en intraveineuse le Keppra du fait d'une crise de plus de 45mn, aujourd'hui je continue le Keppra à 3mg, je finis l'urbanyl cette semaine, mais problème je fais toujours des crises, dont la dernière hier une 20n de minutes et avant hier 30mn.

J'ai du mal ensuite à me déplacer et me "véhicule" soutenue par une canne. Après cela va mieux, puis fatigue immense, déconnexions partielles, du mal à trouver ses mots... d'ailleurs je trouve plus sympa d'écrire (un peu bavarde je vous l'avoue, mais rien de tel pour bien me connaître)

Je pense voir un spécialiste en septembre sur Lille pour qu'il adapte mon traitement.

Ma grande tristesse est d'infliger cela à ma famille mon mari et surtout ma fille, qui maintenant comprend mon mal, et sait comment réagir pour sa maman, mais elle pleure parfois ensuite et cela me déchire le coeur.

J'espère trouver auprès de vous du réconfort, des pistes pour vivre mieux mon épilepsie, et aider à mon tour par mon soutien et mon expérience ceux qui en auront besoin.

Bonne journée à toutes et tous.

Catherine
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Re: Un nom sur des maux: EPILEPSIE

Message par Kinetic le Mer 15 Aoû 2012 - 10:41

Bonjour et bienvenue !
J'espère que tu trouveras ici ce que tu cherches ! A bientôt Smile

_________________
J'annonce la couleur tout de suite : je réponds sèchement, je suis obtus, dénué de compassion et de tact. Personne n'est obligé de me lire.
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Re: Un nom sur des maux: EPILEPSIE

Message par aurebe2607 le Mer 15 Aoû 2012 - 10:46

Bonjour Catherine et bienvenue.
Fameux parcours pour te diagnostiquer.
Bon courage et j'espère aussi que tu trouveras réponses et réconfort.
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Re: Un nom sur des maux: EPILEPSIE

Message par petitesandroo le Mer 15 Aoû 2012 - 21:47

bienvenue sur le forum!
tu as eu du courage face à ces médecins qui t'ont cataloguée sans chercher plus.
d'ailleurs dans le temps on appelait l'épilepsie le mal des dieux; puis on a enfermé les malades dans des centres psychiatriques soignés à coup d'électrochocs.
puis ils ont compris ce que c'était
je te souhaite bien du courage et j'espère que tu trouveras dans ce forum tout ce dont tu as besoin
à bientôt!
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Re: Un nom sur des maux: EPILEPSIE

Message par Orilana le Jeu 16 Aoû 2012 - 9:02

:bienvenue:

Je te souhaite beaucoup de courage pour trouver le bon traitement, le bon dosage pour maîtriser ce mal, qu'est l'épilepsie. C'est un travail autant physique (avec les traitements) que psychologique (le choc de l'annonce).

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Re: Un nom sur des maux: EPILEPSIE

Message par catherineR le Jeu 16 Aoû 2012 - 17:10

Bonjour,
Un grand merci à tous! Quel accueil!
Il est clair que le travail physique est important, surtout dans la continuité du mal, et de cette prostrations qu'ils connaissent mal, car plus habitués aux convulsions (que je cumule parfois), d'où mon intérêt à aller voir très vite un spécialiste du genre.
Je supporte difficilement les médicaments, mais j'essaie de faire face car ai toujours été une battante.
L'aspect psychologique est également important, mais je l'ai combattu pendant déjà 7 ans donc il faut que je gagne en force et en compréhension du mal, car j'ai toujours les mêmes symptômes avant un malaise. Je ne sais pas d'ailleurs si vous aussi vous le sentez venir?
Merci en tout cas pour votre soutien. On se sent moins seul!
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Re: Un nom sur des maux: EPILEPSIE

Message par Orilana le Jeu 16 Aoû 2012 - 17:23

Les sensations d'avant-crise, ca s'appelle un aura, cela permet de se mettre en sécurité, quand on ressent cette sensation toujours identique en général car à force, on apprend à la détecter, à savoir que ca annonce, une crise dès qu'on ressent cela.

Bon perso, j'ai eu aussi des auras sans crise qui ont suivi derrière mais au moins, je préfère être "prévenue" que de déconnectée, comme ca, d'une seconde à l'autre sans prévenir du tout.

Tu sais, que pour le soutien moral, certaines personnes épileptiques vont aussi consulter un psychologue parfois, je te le dis comme cela, si tu en ressens le besoin pour t'aider.

Quant aux traitement, eh oui les médicaments, ne sont pas toujours faciles à accepter autant de manière physique (effets secondaires) que psychologique (acceptation du traitement en lui-même).
Moi il m'a fallu du temps pour accepter le faite de devoir avaler des médicaments au quotidien. Et dire que maintenant j'en prend 10 par jour !!

Bon courage en tout cas ! :coucou:

catherineR a écrit:Bonjour,
Un grand merci à tous! Quel accueil!
Il est clair que le travail physique est important, surtout dans la continuité du mal, et de cette prostrations qu'ils connaissent mal, car plus habitués aux convulsions (que je cumule parfois), d'où mon intérêt à aller voir très vite un spécialiste du genre.
Je supporte difficilement les médicaments, mais j'essaie de faire face car ai toujours été une battante.
L'aspect psychologique est également important, mais je l'ai combattu pendant déjà 7 ans donc il faut que je gagne en force et en compréhension du mal, car j'ai toujours les mêmes symptômes avant un malaise. Je ne sais pas d'ailleurs si vous aussi vous le sentez venir?
Merci en tout cas pour votre soutien. On se sent moins seul!
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Re: Un nom sur des maux: EPILEPSIE

Message par catherineR le Jeu 16 Aoû 2012 - 17:40

Merci Orilana! Donc c'est un aura, me voilà nantie d'un mot de plus! Il est vrai que je sens à chaque fois venir la crise d'épilepsie avec toujours les mêmes symptômes, ne serait-ce que que l'aphasie et la chute de tension.
Les médicaments j'en prenais déjà quotidiennement car ai un bypass gastrique donc supplée en vitamines au quotidien, donc mon mari m'a fait un super cadeau un pilulier... comme cela je n'oublie rien! car cela commence à en faire! Je me demande d'ailleurs si après je n'aurai plus de crises avec le traitement ou si cela continue, car pour l'instant cela continue toujours.
Pour ce qui est du psy non merci! ils ne comprennent rien! Je pratique la sophro-relaxation, cela m'aide parfois à bien respirer, surtout quand on commence à suffoquer vue que l'on est complètement conscient.
Enfin il faut que je lise le forum en profondeur, pour trouver déjà des réponses à mes questions, mais ma fatigue est telle qu'il m'est difficile d'être devant mon ordi.
A+
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Re: Un nom sur des maux: EPILEPSIE

Message par yannkuza le Ven 17 Aoû 2012 - 9:25

Bonjour et bienvenue Catherine!

J'ai également des auras dûes à la fatigue et à la concentration trop longue...Lorsque ça m'arrive je reprends conscience de ce qui m'entoure (les petits oiseaux, le soleil... Very Happy ) et cela s'arrête...Mais ce doit être particulier à moi...
En tous cas tu as fait une très belle présentation!
Courage pour la suite!
@+ sunny

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Re: Un nom sur des maux: EPILEPSIE

Message par catherineR le Ven 17 Aoû 2012 - 9:34

Mille mercis Yannkuza!
Courage oui il en faut, mais ce forum est là aussi pour en puiser et en donner, enfin c'est l'objectif des forums en général... parfois on est surpris! Mais pour l'instant je me plais bien et lis beaucoup, même si, la diversité des épilepsies rend chaque cas bien différents, mais au moins on trouve du soutien.
A+ Wink
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Re: Un nom sur des maux: EPILEPSIE

Message par agathe23 le Mer 22 Aoû 2012 - 14:25

Bonjour Catherine

Je comprends que se ne soit pas facile tout les jours pour votre mari et surtout votre fille qui a 6 ans d'autres enfants ?
de mon coter la maladie a été découverte lors de mes 4 mois, mes parents m'ont raconter qu'un soir toute petite j'ai convulser dans les bras de mon frère ainé qui est maintenant neurochirurgien a l'hopital de Lille. Si c'est la que vous aller en septembre, peu être que se sera lui qui vous soignera. En 2007 j'ai été opérer gross panique a mon entrer. Heureusement qu'il était la, l'anesthesiste a accepter qu'il descende avec moi au bloc alors c'etait très rassurant de sentir la chaleur de sa main dans la mienne. aujourd'hui je fais encore quelques crises, ne supporte aucun médicament je suis pharmaco résistante. Bonne chance a vous en espèrant que le soleil est présent dans le nord. Chez moi en Limousin c'est magnifique. vous pouvez me tutoyer Agathe23
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Re: Un nom sur des maux: EPILEPSIE

Message par Fab31 le Jeu 23 Aoû 2012 - 21:14

Bonsoir et :bienvenue: CatherineR
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