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Ma vie a tellement changé !

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DELAGRANGE
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Message par DELAGRANGE Dim 26 Aoû 2012 - 6:55


Je fais des crises d'épilepsie partielles complexes. Maladie averée depuis 10 mois. Aujourd'hui je suis sous Lamictal + Urbanyl.
J'étais si gaie avant tout ça... j'ai tout perdu : amour santé travail.
Je lutte comme je peux contre cette depression latente et je soupçonne mon traitement de ne pas " m'aider " en ce sens.
C'est fou comme les idées suicidaires envahissent mon esprit bien souvent !
Au secours !
Donnez moi des idées pour vivre ce quotidien avec cet ALIEN de merde qui peut se mettre en marche à tous moments. Je n'arrive
pas à sortir seule, ou... très très rarement avec un mot dans la main qui explique ce dont je souffre. J'ai tellement peur et honte de
la réaction que pourraient avec des inconnus témoins de mon mal, peur d'etre prise pour une démente ou victime de la maladie d'alzeimer.

Ca m'arrache le coeur de voir ma voiture garée en bas de chez moi depuis tous ces mois sans pouvoir conduire. Je vis seule et suis
contrainte de demander à mes amis de m'accompagner pour des courses et autres.
J'étais si... indépendante !
J'ai mal. Vous qui souffrez du meme mal que moi, faites moi part de votre expérience, de vos conseils. Je sombre.

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Message par yannkuza Dim 26 Aoû 2012 - 9:10

Bonjour Delagrange,
Surtout vois avec ton traitant ou ton neuro si effectivement tes médocs n'auraient pas un rôle dans ton mal être...
Bouscules toi pour sortir (tu n'es pas ermite)
L'indépendance? (je l'ai été fortement)Il faut que tu arrives à mettre ce qualificatif dans ta poche avec un mouchoir dessus et petit à petit tu reprendras confiance en toi à force...
Attention, je ne te donnes pas de leçons, je ne fais que te donner ma vision et mon expérience par rapport à ce que tu vis...

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Message par aladin Dim 26 Aoû 2012 - 10:37

Si tu as des idées suicidaires, il est impératif que tu en parles a ton neuro ou médecin.
Ils peuvent t'aider et vont t'aider...mais tu ne dois pas rester ainsi.
J'ai relu ta présentation, tu as changé de traitement récemment donc. Ton épilepsie est toute nouvelle, c'est difficile de l'a découvrir ainsi après de longues années de vie sans penser qu'un truc pareil peut te tomber dessus et ainsi bouleverser ta vie.
Ca va prendre du temps avant de mieux l'appréhender et de retrouver une vie normale mais tu y arrivera !
L'épilepsie dans la très très grande majorité des cas n'empeche pas de travailler et n'empeche pas d'avoir un chéri. Pour la santé, tu verra qu'une fois stabilisée avec un traitement, il te faudra surement qq mois pour reprendre confiance en toi et avancer a nouveau mais tu vas y arriver !!
La découverte de l'épilepsie est difficile a digérer, il faut se laisser du temps...
Parfois, il est bon d'en parler a un psy par exemple pour aider a surmonter cette mauvaise période plus rapidement.
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Message par petitesandroo Lun 27 Aoû 2012 - 11:25

la dépression, c'est mon domaine. J'en ai faite une pendant deux ans environ, mais j'ai gardé mon traitement! parles en à ta neuro, va voir un psy... Mais ne reste pas dans cet état de latence où tu ne fais que te renfermer, ce qui est pire.
ne t'inquiète pas de sortir: un jour, j'étais dans le métro, et une aura de mes crises est arrivée: je parlais toute seule en fixant le monsieur qui était face à moi! il a du se dire que j'étais folle. Ensuite j'ai fais une super crise en sortant du métro, et bizarrement les gens m'ont aidés mais regardés différemment que lorsque je parlais toute seule!
donc pas de honte, avec le temps ça passe (c'est dur je sais) et relativise; les autres ne sont pas des brutes épaisses même si la vie qu'on mène leur est inconnue.
courage et force toi, c'est le meilleur moyen!
bonne journée
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Message par coccinelle Mer 29 Aoû 2012 - 5:22

Allo ....
Je peux te comprendre , 15 mois sans permis . ce n'est pas evident , mais pas le choix faut s'adapter et accepter .
J"ai eu la chance d"avoir un transport adapté , j'ignore si cels existe dans ta région ,
Meme en retrouvant notre permis , la vie est changée , j'ai la crainte de faire des absences ou des crises et de blesser une personne , donc je reduis mes sorties
au minimum et je continue a m'adapter a ce rytme .

Bonne chance et aie confiance .

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Message par bird1914 Dim 2 Sep 2012 - 19:16

Bonjour !

Nous n'avons pas le même âge, mais j'ai appris moi aussi il y a quelques mois que j'étais épileptique... c'est vrai que c'est assez dur !

Moi, je n'ai pas le permis, il faut que je fasse pleins de paperasse, et je vois tout mes potes qui le passe... ça fout bien les boules...
Et il y a le traitement, il faut y penser tout les jours, pour l'instant c'est lourd j'en ai marre je peux pas sortir sans me dire que je dois prendre ce truc (moi aussi Urba + Lamictal), et cette impression que les gens (peut-être pas une impression...) ne connaissent pas du tout cette "chose"... Au début je disais à beaucoup de monde ce qui m'arrivais, ça me soulageais.... puis on m'a souvent répondu "c'est psychologique", "tu vas contrôler tout ça"... Finalement je n'en parle plus trop...
C'est dur, je comprend tout ça, moi aussi, j'ai beaucoup de mal pour l'instant !

Bon courage !!

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Message par DELAGRANGE Dim 2 Sep 2012 - 19:32

Salut jeune homme ! Tu sais, qu'on ai ton age ou le mien, c'est pareil face à cette merdasse qui nous tombe dessus. Mois aussi j'entend des conneries du genre : t'y pense, c'est psychologique, c'est le stress etc... moi aussi ça me fout... les boules ! On peur pas en vouloir à notre entourage, nous meme on ne connaissait pas cette forme d'epilepsie. Je vois que nous sommes dans le meme cas, transformés du jour au lendemain par cet Alien qui se déclenche quant il veut. Tu sais, je n'ai plus le droit de conduire et ça me fait.... quand je vois ma voiture garée en bas de chez moi et que je ne peux utiliser. Je passe mon temps sur des sites concernant notre merdasse, et j'ai lu que pour l'apprentissage auto, c'est réalisable si tu as dans les premiers temps, quelqu'un à coté. Je veux bien que nous correspondions, on pourras comparer nos progrès. Bises Chantal
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Message par aurebe2607 Dim 2 Sep 2012 - 19:57

Bonsoir delagrange.

J'ai commencé une dépression suite à ma confrontation entre "la réalité du monde du travail", la vie sociale et mon épilepsie.

Au départ, j'étais encore en scolarité, donc toujours quelqu'un avec moi (profs, élèves, éducs etc.).
Puis après avoir fini l'école, j'ai vu les côtés sombres: pas de permis donc difficultés pour sortir (se pliser aux horaires de bus/trains...).

Après, j'ai été envoyée chez une psy par mon neurologue.
Je pleurais pour un rien ou le contraire: je riais aux éclats pour rien.

Bref, je suis allée en psy (car j'avais beaucoup d'idées de suicide aussi).
Ça m'a fait du bien de déballer tout mon sac.

Maintenant, je vis mieux avec.
Tu te sens amoindrie, c'est normal.
Mais ne désespère pas, tu vas apprendre à vivre avec.
Bats-toi, sors, change-toi les idées.

Et surtout, bon courage.
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Message par DELAGRANGE Dim 2 Sep 2012 - 20:10

Comme c'est gentil de m'encourager alors que nous avons la meme... merdasse dans la tete. Oui, je sais qu'il faut que "j'accepte cette m... mais, pour l'instant, je ne m'y fait pas ! c'est trop tot. Et puis,moi qui ne prenais pas meme un Doliprane, je me sens droguée par ces médocs inconnus jusqu'alors. J'avale du Lamictal + Urbanyl. Avec ça, t'es shotée pour la journée ! Mon neuro ( une vraie huitre ! et froid comme un glaçon ) me conseille de faire du sport pour "renouveller" les cellules. Mouais... je n'y crois pas trop, mais j'ai repris un peu le footing, avec tjrs cette peur au ventre. Quelle merde cette maladie invisible qui fait que l'entourage te dit : c'est psycho ton truc, t'y pense trop, c'est le stress etc... Merde ! vivez avec ça et on en reparle. Tu dois connaitre aussi. Bises Chantal
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Message par aurebe2607 Dim 2 Sep 2012 - 20:40

DELAGRANGE a écrit:Comme c'est gentil de m'encourager alors que nous avons la meme... merdasse dans la tete. Oui, je sais qu'il faut que "j'accepte cette m... mais, pour l'instant, je ne m'y fait pas ! c'est trop tot. Et puis,moi qui ne prenais pas meme un Doliprane, je me sens droguée par ces médocs inconnus jusqu'alors. J'avale du Lamictal + Urbanyl. Avec ça, t'es shotée pour la journée ! Mon neuro ( une vraie huitre ! et froid comme un glaçon ) me conseille de faire du sport pour "renouveller" les cellules. Mouais... je n'y crois pas trop, mais j'ai repris un peu le footing, avec tjrs cette peur au ventre. Quelle merde cette maladie invisible qui fait que l'entourage te dit : c'est psycho ton truc, t'y pense trop, c'est le stress etc... Merde ! vivez avec ça et on en reparle. Tu dois connaitre aussi. Bises Chantal

Oui je connais hélas.
Le sport peut faire du bien, oui.
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