Florent

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Florent

Message par Caramba17 le Sam 8 Sep 2012 - 16:26

Bonjour à tous Very Happy

Je suis Florent, jeune homme de 32 ans (!), je vis pour le moment en Charente-maritime.

J'ai commencé à faire des crises d'épilepsies à l'approche de mes 16 ans, la 1ere fois j'ai eu pleins de flash dans mon champ de vision puis perte de connaissance et convulsions puis reveil 45 min plus tard par les pompiers qui sonnaient à la porte... Puis à intervalle plus ou moins reguliers par la suite des crises avec perte de connaissance puis convulsions. Pour le diagnostique je ne saurai vous le donner... J'ai consulté un neurologue du temps où j'habitais à Poitiers (jusqu'a mes 29 ans donc plus d'une dizaine d'années) qui m'a fais passé des EEG qui etaient en apparence normaux, un IRM normal lui aussi... Faute de preuve au bout de je ne sais plus combien de mois (années?) il a decide de me prescrire du TEGRETOL. Je me suis plaint d'effets sedatif, de fatigue et etourdissements du coup je suis passe au TRILEPTAL 600 MATIN 600 SOIR... Traitement qui a par la suite ete ramené à 300 matin 600 soir...

D'ailleurs concernant le TRILEPTAL SI VOUS AVEZ DES AVIS CELA M'INTERESSE CAR POUR MA PART JE ME SENS MAL APRES CHAQUE PRISE? CE MEDICAMENT ASSOMME SON CLIENT Smile JE RESSENS : SENSATIONS D'EBRIETE, IDEES PEU CLAIRES, DIFFICULTES CONCENTRATION/ATTENTION, DIFFICULTES D'EQUILIBRE, FATIGUE GENERALE (tres dur le matin du coup j'ai decide de le prendre le midi...) POUR LES PRINCIPALES. Je sais qu'on ne doit pas tout mettre sur le compte du medicament mais je me pose maintenant de serieuses questions sur ses effets et sur le fait d'eventuellement en changer. J'aimerai vraiment avoir de nouveau les idees claires et pas de fatigue/lassitude que je me suis pose la question d'un arret de traitement. Je prefere encore avoir parfois des crises mais savoir que en dehors de celles-ci je serai vraiment MOI (lucide et clair dans ma tete)!

Si je suis la aujourd'hui à me présenter sur ce forum c'est qu'il est effectivement difficile de partager avec les gens à ce sujet... Dans le meme ton que ce que dit Antobay, beaucoup de personnes ne comprennent pas l'epilepsie et surtout certains vont plus loin en franchissant allègrement le pas de l'intolerance envers les epileptiques ( je me souviens d'un soi-disant ami me dire : "tu ne fais pas de crises d'epilepsie, ce sont des crises d'angoisse voila tout!... comme si j'etais un affabulateur qui cherche à se rendre interessant en quittant la piece parce qu'il se sent pas bien ! Et de me dire ça devant tout le monde...

Voila à bientôt :coucou:
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Re: Florent

Message par Kinetic le Sam 8 Sep 2012 - 18:49

Bonjour et bienvenue, j'espère que tu trouveras ici ce que tu cherches.
A bientôt sur le forum ! Smile

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J'annonce la couleur tout de suite : je réponds sèchement, je suis obtus, dénué de compassion et de tact. Personne n'est obligé de me lire.
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Re: Florent

Message par aurebe2607 le Sam 8 Sep 2012 - 20:51

:bienvenue: Florent.
Trileptal, je ne connais pas.
J'ai eu beaucoup d'effets secondaires avec le TEGRETOL.

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Re: Florent

Message par Caramba17 le Sam 8 Sep 2012 - 21:11

MERCI :coucou:
Et bien c'est un derivé du TEGRETOL? qui provoquerait moins d'effets secondaires car plus recent. Cependant, comme tout antiepileptique apparemment, il provoque fatigue, vertige, somnolence... Moi ce qui est sur c'est que j'ai l'impression de prendre ma "dose", je prends le comprime, une demi-heure apres je suis "stone" Neutral

Tu avais quoi comme effets secondaires ?
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Re: Florent

Message par aurebe2607 le Sam 8 Sep 2012 - 21:16

Caramba17 a écrit:MERCI :coucou:
Et bien c'est un derivé du TEGRETOL? qui provoquerait moins d'effets secondaires car plus recent. Cependant, comme tout antiepileptique apparemment, il provoque fatigue, vertige, somnolence... Moi ce qui est sur c'est que j'ai l'impression de prendre ma "dose", je prends le comprime, une demi-heure apres je suis "stone" Neutral

Tu avais quoi comme effets secondaires ?

Ah tu m'apprend quelque chose, je ne savais pas.

Je prenais du poids, m'endormais tout le temps à l'école.
J'ai eu des grosses sautes d'humeur et des problèmes de concentration.
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Re: Florent

Message par Caramba17 le Sam 8 Sep 2012 - 21:42

Il semble que la carbazepine (TEGRETOL) et son derive l'oxcarbazepine (TRILEPTAL) soit des anticonvulsivants/ regulateur de l'humeur. Ils appartiennent à la categorie des medicaments psychotropes...Ils sont censer stabiliser l'humeur. De là à inhiber completement, il n'y a qu'un pas... Sleep
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Re: Florent

Message par aurebe2607 le Sam 8 Sep 2012 - 21:51

oui, je suis d'accord avec toi
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Re: Florent

Message par Caramba17 le Sam 8 Sep 2012 - 22:08

aurebe,
Tu as des crises d'epilepsie depuis longtemps ?
Ton traitement te provoque-t-il des effets secondaires ?
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Re: Florent

Message par aurebe2607 le Dim 9 Sep 2012 - 9:14

J'en fais depuis 15 ans.
J'ai eu comme effets secondaires :
Avec depakine: grosse prise de poids (15 kgs en 6 mois), pour pas beaucoup de résultats (toujours des crises de jour et de nuits).

À cela, on a ajouté tegretol: Pareil + irritabilité.

Puis tegretol-keppra: plus beaucoup de crises de jour, mais humeur très instable et prise de poids. Dodo en cours, dans le bus...

Topamax-keppra: perte de poids (ça c'était bien), mais encore pire pour l'humeur je criais, envoyais tout objet m'énervant valser, tapais dans les murs... Et je dormais énormément.

ET DERNIÈREMENT: Vimpat-keppra: mon humeur s'est stabilisé (mais j'ai un antidépresseur en plus). Ça a bien marché + ou - un an, et maintenant je trouve que ça ne va plus si bien.
Je me sens bizarre, comme si mon corps et mon esprit s'en allaient quelque part. Je dois me "stimuler" pour revenir plus vite.
Et j'ai l'impression de voir moins bien malgré mes lunettes.


Voilà, ma tartine Smile
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Re: Florent

Message par antobay le Dim 9 Sep 2012 - 13:03

Salut Florent, :bienvenue: !

Ma soeur a été sous tégrétol pendant sa période épileptique (2ans - 10 ans), elle était très fatigué, et pas très énergique, c'est juste le souvenir que j'en ai !

Pour ma part, je suis sous lamictal+urbanyl, ça va pour l'instant...

C'est vrai que le regard des autres est difficile... en plus moi je suis au lycée, alors c'est pas très cool, les gens 16-20 ans sont les moins informés je pense...

En tout cas, bon courage Smile !

Antoine

EDIT : juste pour faire le chieur (et pour information), pour le tégrétol, ce n'est pas "carbazépine" mais bien "carbamazépine" Cool !
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Re: Florent

Message par Caramba17 le Dim 9 Sep 2012 - 20:38

Salut aurebe ! Salut Antoine, merci Very Happy

C'est vraiment dommage tous ces effets secondaires, ça serait super si les traitements pouvaient ne pas en donner. Le jour où ce sera le cas je sabre le champagne :flute: drunken (je plaisante je ne bois pour ainsi dire jamais).

Ce qui est gênant avec les medocs c'est de determiner a quel point ceux-ci ont une incidence sur nous : sur notre humeur, notre personnalite, le fait que ça fatigue...j'ai bien envie de faire changer le traitement actuel Neutral

Vous comment faites-vous pour le determiner ? scratch

Parce que j'ai pas envie de passer ma vie avec un medoc qui me convient pas alors que celui d'a cote aurait ete nettement mieux :mrgreen: logique !

Antoine, au lycée c'est vrai que ça doit être dur, ce qu'il faut faire c'est en parler et de toute façon on repère vite les gens intelligents des autres... Suffit alors de laisser les "autres" de coté. Ce qui compte c'est tes projets et tes activites, ceux qui valent le coup ils viennent à toi de façon naturel, faut pas chercher comme dirait l'autre, juste bouger et faire les activites qui te plaisent, etre ouvert et souriant...

Les gens ont peur de l'inconnu, il y en a aussi qui sont justes mechants et betes (pour pas dire C**)
Quand j'ai affaire à quelqu'un comme ça ça me navre plus qu'autre chose... Je me rends compte avec tristesse qu'ils ne valaient pas (du tout)l'estime que je leur portais quelques secondes avant, et je m'en veux alors beaucoup de cela.

C'est marrant juste avant de repondre j'ai vu la "coquille" dans mon texte, effectivement c'est bien carbamazepine lapin :mrgreen:

A+ :coucou:


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Re: Florent

Message par antobay le Dim 9 Sep 2012 - 22:22

Caramba17 a écrit:Ce qui est gênant avec les medocs c'est de determiner a quel point ceux-ci ont une incidence sur nous : sur notre humeur, notre personnalite, le fait que ça fatigue...j'ai bien envie de faire changer le traitement actuel Neutral

Vous comment faites-vous pour le determiner ? scratch

Niveau médicament, je suis moi sous Lamictal+Urbanyl, j'ai des gros troubles de la mémoire, surtout maintenant que j'ai repris les cours, genre un prof dit une phrase, et moi, sous la prise de note, je prend le début, mais impossible de se souvenir du reste (mémoire immédiate...), mais aussi pour des horaires, des rdv... je suis aussi devenu un peu bipolaire (le comble ! ce médicament est aussi utilisé pour soigner ces troubles...), je suis soit d'humeur trop bonne, joyeux, énergique, sois je pète des cables, je m'engueule avec tout le monde... c'est dur, ma famille s'inquiète, et moi aussi, tout cela m'inquiète...

Pour l'instant, au lycée, j'en parle plus...
Je suis dans une nouvelle classe (redoublement...), j'espère que je trouverais des gens de confiance !

J'en parlais avant à tout le monde, je pense pour mieux accepter la maladie, mais cela n'a fait que l'inverse, vu la réaction de certaines personnes...
Avec du recul, je n'ai eu affaire qu'à des personnes qui ne connaissent pas du tout l'épilepsie, et c'est souvent le cas... des personnes qui disaient ces choses sans méchanceté de leurs part, car ils restent de très bon amis... moi même je ne connais pas certaines maladies que des personnes vivent au quotidien... mais depuis la découverte chez moi de l'épilepsie, je suis bien plus compréhensif des gens qui souffrent (de manière physiques, ET psychologiques), alors qu'avant, j'avais les gros stéréotypes, "la dépression, si tu décides que ça va, ça va !"...
Je crois que je sombre petit à petit, en ce moment, c'est dur...

Pour conclure, j'ai trouvé le bon traitement, pour l'épilepsie (plus de crises), mais après pour tout ce qui va autour... je ne sais pas...

En tout cas, bon courage, j'espère que tu trouveras le bon traitement !

PS : il y a la fonction "EDITER" pour modifier tes messages Wink !
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Re: Florent

Message par aurebe2607 le Lun 10 Sep 2012 - 9:42

Pour les effets secondaires des médicaments, je vais un peu au pifomètre.
Je me base sur les effets du médicament d'avant, note ce qui m'arrive de nouveau, à quelle fréquence etc.

Antobat, tu es "sous le choc" c'est normal.
Tu te retrouves avec un nouveau toi, et tu dois apprendre à le connaitre, ton mental s'y oppose c'est naturel.

Ma psy m'expliquait que c'est comme une sorte de deuil, tu fais le deuil de ton "toi avant l'épilepsie".
Mais tu vas te retrouver, c'est une question de temps.

Désolée, je fais la psy à 2 balles, mais comme je suis passée par là (et j'y repasse de temps en temps), je me dis que ça peut rassurer de voir qu'on est pas seul.

Bon courage.
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Re: Florent

Message par yannkuza le Lun 10 Sep 2012 - 11:31

Bonjour et bienvenue Florent,

Je prends aussi du Trileptal (900mgX2) et suis très ralenti...(je dois me mettre des coups de pieds au derrière pour me motiver)...
Mon ralentissement commence exactement 1H15 après la prise.

Oui c'est une variante du tegretol et agit aussi comme un régulateur de l'humeur (il peut être donné aussi dans les Hôpitaux psychiatriques pour ses effets calmants.

Pour les autres ES j'ai entres autres: problemes de mémoire, élocution et parlotte quand les effets se font ressentir (a certains autres moments de la journée), grosse fatigue, vision moins nette...j'en oublie (tiens la mémoire!!)
Mais bon on ne peut pas mettre tout sur le dos des médocs (enfin une partie j'imagine scratch )
@+ Wink

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Re: Florent

Message par demy le Lun 10 Sep 2012 - 15:01

Bonjour,
Mon fils a eu un traitement avec de l'urbanyl et ça l'a complètement shooté: lenteur, perte de mémoire et des insomnies ( c'est un effet paradoxal); j'en pleurais de le voir rendu dans cet état. Malheureusement, la majorité des traitements pour cette maladie génère des effets secondaires au point que cela devient parfois compliqué de savoir si certains symptômes sont dûs à l'épilepsie ou au médicament.
:coucou:
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Re: Florent

Message par antobay le Lun 10 Sep 2012 - 22:23

aurebe2607 : je préfère une psy à deux balles (pas si à deux balles que ça, tout ce que tu dis est assez juste finalement...), plutôt qu'une psy "ça fera 50€..." (hommage à la serie Bref Smile) !

demy : c'est exact... je ne sais pas si les ES sont d'ordres médicamenteux, ou de la maladie elle-même, ou pour certains psychologique, les trois surement... (en l’occurrence, chez moi, je pense que niveau médicamenteux, les gros problèmes de mémoires, les problèmes de concentration, c'est du au traitement, mais après...).

J'ai lu que beaucoup avais des déprimes voir des dépressions, voir même des pensées suicidaires, à cause de l'urbanyl, et qui, dès l’arrêt de celui-ci, s'étaient estompés d'un coup...

Tout ça est très compliqué...
Ça fait vraiment du bien de parler à cette communauté ici !

Bon courage à vous tous !
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Re: Florent

Message par aurebe2607 le Mar 11 Sep 2012 - 18:31

antobay a écrit:aurebe2607 : je préfère une psy à deux balles (pas si à deux balles que ça, tout ce que tu dis est assez juste finalement...), plutôt qu'une psy "ça fera 50€..." (hommage à la serie Bref Smile) !

...

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Re: Florent

Message par Fab31 le Jeu 13 Sep 2012 - 8:01

Bonjour et :bienvenue: Florent !
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Re: Florent

Message par Caramba17 le Dim 16 Sep 2012 - 16:20

Bonjour ! Very Happy

Merci Yannkuza pour ton message en effet on ne peut pas tout mettre sur le compte des médicaments mais une bonne partie je pense ! Rolling Eyes
Merci demy les effets se sont atténués depuis pour ton fils ?
Merci Fab31 ! Smile

Mon choix est fait, je veux arrêter le Trileptal j'ai rdv le 1 octobre. Avec un neurologue car le médecin ne veut pas engager sa responsabilité. Je voudrai vous en dire plus mais avec mon téléphone je galère...
Rien que pour écrire ce message j'y suis suis depuis une demi-heure !

PS : j'ai commencé un livre intitulé guérir le stress, l'anxiété et la dépression. Rien que pour le premier chapitre il vaut le coup.

A+ sunny

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