tariparau
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tariparau
bonjour,
je suis nouveau sur le site mais cela fai 30 ans que j'ai cette maladie.
mes crises se sont arrêtés lors de mes 32 ans. mais elles reviennent de plus en plus souvent alors que j'ai acquis un poste à responsabilité dans mon entreprise. j'habite tahiti et je ne peux en dire plus sur ma situation car cela fait vite le tour ici.
lorsque j'avais es crises, je ne me suis jamais posé ce genre de question car j'étai dans le déni, et je pratiquais le sport que je voulais ( surf, foot, vélo, course de voiture sur route) et je dois dire que m'en suis sortis. mais aujourd'hui, j'ai besoin d'être plus posé car ma situation professionnelle ne me permet plus ce genre d'écart et le fait d'avoir une crise devant du monde m'angoisse énormement car cette maladie est considérée comme dégradante ou qu'une personne qui l'a est possédé par le démon, tupapau comme ont dt chez nous.
y a t il d'autres adultes qui ont le même mal être que moi?
je suis nouveau sur le site mais cela fai 30 ans que j'ai cette maladie.
mes crises se sont arrêtés lors de mes 32 ans. mais elles reviennent de plus en plus souvent alors que j'ai acquis un poste à responsabilité dans mon entreprise. j'habite tahiti et je ne peux en dire plus sur ma situation car cela fait vite le tour ici.
lorsque j'avais es crises, je ne me suis jamais posé ce genre de question car j'étai dans le déni, et je pratiquais le sport que je voulais ( surf, foot, vélo, course de voiture sur route) et je dois dire que m'en suis sortis. mais aujourd'hui, j'ai besoin d'être plus posé car ma situation professionnelle ne me permet plus ce genre d'écart et le fait d'avoir une crise devant du monde m'angoisse énormement car cette maladie est considérée comme dégradante ou qu'une personne qui l'a est possédé par le démon, tupapau comme ont dt chez nous.
y a t il d'autres adultes qui ont le même mal être que moi?
tariparau-
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Re: tariparau
tu sais une phase de mal être est normale. De plus dans ta tête tu avais "vaincu" la maladie car aucune manifestation ne s'était produite depuis un certain temps. Mais il faut savoir qu'une crise peut resurgir à tout moment.
Si tu lis d'autres topics, tu verras que beaucoup de monde se sent dégradé, dévalorisé, honteux, moi la première.
C'est vrai que depuis longtemps cette maladie est restée taboue car elle était considérée comme la possession d'une personne , les grecs disaient eux que c'était le "mal des dieux", ce qui est plus valorisant quand même!
Accepter sa maladie est un cap difficile à franchir mais tellement important (moins de stress!).
Bon courage et à bientôt!
petitesandroo- Membre Très Présent
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aladin- Administrateur
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aurebe2607- Membre Très Présent
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Re: tariparau
Je suis dans le même cas (même si je suis pas "vraiment" un adulte... m'enfin j'ai la grosse barbe quand même, tout le monde pense que j'ai au deux ans de plus que mon âge ), j'ai vraiment du mal pour le moment...
bird1914- Membre Actif
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Re: tariparau
Bonjour,
Tu es sur Tahiti ou pas ? Je suis partie de Tahiti pour une raison toute simple : tout se sait .... Bref, je crois que tu t'es rendu compte ....
Faut il le cacher ? je pense que c'est peine perdu
Je pense pour ma part que tu devrais desacraliser la maladie !!
Courage
maruuru
Tu es sur Tahiti ou pas ? Je suis partie de Tahiti pour une raison toute simple : tout se sait .... Bref, je crois que tu t'es rendu compte ....
Faut il le cacher ? je pense que c'est peine perdu
Je pense pour ma part que tu devrais desacraliser la maladie !!
Courage
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SAND42- Membre Très Actif
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Date d'inscription : 03/07/2012
Re: tariparau
Bonjour et bienvenu sur le forum. je suis née avec le syndrome d'West se qui a provoquer mes premières crise lors de mes 4 mois. A mon entrer au collège, sa m'angoisser de faire une crise devant les camarades qui n'étaient pas très sympa avec moi parce que j'ai cette maladie que je n'ai pas choisie d'avoir comme personne ici sur ce cite. Ou c tahiti ? merci. Bonne après midi Agathe23
agathe23- Membre Hyperactif
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Re: tariparau
Bonjour et tariparau !
Fab31- Membre Actif
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Re: tariparau
tariparau!
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“Comment définir le réel ? Ce que tu ressens, vois, goûtes ou respires, ne sont rien que des impulsions électriques interprétées par ton cerveau.”
yannkuza- Administrateur
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Re: tariparau
Bienvenue sur le forum et à bientôt.
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J'annonce la couleur tout de suite : je réponds sèchement, je suis obtus, dénué de compassion et de tact. Personne n'est obligé de me lire.
Kinetic- Administrateur
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Re: tariparau
pour agathe 23 tahiti se trouve à 20000 km de paris dans l'hemisphere sud, en polynesie francaise.
merci pour votre accueil.
merci pour votre accueil.
tariparau-
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Re: tariparau
Bonjour !
Merci pour votre réponse, par contre je souhaiterai que vous me dites TU, je prefere, cela me permet de me sentir moins timide. Dites en un peu plus sur vous. Des enfants etc. Au plaisir de bavarder avec vous Agathe23
Merci pour votre réponse, par contre je souhaiterai que vous me dites TU, je prefere, cela me permet de me sentir moins timide. Dites en un peu plus sur vous. Des enfants etc. Au plaisir de bavarder avec vous Agathe23
agathe23- Membre Hyperactif
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Re: tariparau
Et envoyer nous votre soleil, votre joie de vivre .....
Et dire que mes parents sont sur Raiatea!!!! que du rêve!!!
nana et courage
Et dire que mes parents sont sur Raiatea!!!! que du rêve!!!
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SAND42- Membre Très Actif
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Hello
Bonjour SAND42,
Je suis de Raiatea, et donc ça me fait plaisir de savoir cela.
Je suis très en retard dans les réponses car j'avais d'autres préoccupations. Cependant je souhaite reprendre les discussions sur la maladie car j'ai toujours cette épée de damoclès au-dessus de la tête, à longueur de temps, tout en faisant mon travail et tout, c'est d'avoir une crise. Avant hier soir encore, j'ai du avoir une petite crise, car en me levant le matin, j'étais lourd, mal partout et un gros mal de crane. Je suis quand même allé a mon rendez-vous (réunion de travail) mais au retour à la maison, j'étais crevé. j'ai dormi toute l'après-midi.
Mais il faut aller de l'avant et surtout ne pas se laisser abattre. Mais ce n'est pas évident.
Je suis de Raiatea, et donc ça me fait plaisir de savoir cela.
Je suis très en retard dans les réponses car j'avais d'autres préoccupations. Cependant je souhaite reprendre les discussions sur la maladie car j'ai toujours cette épée de damoclès au-dessus de la tête, à longueur de temps, tout en faisant mon travail et tout, c'est d'avoir une crise. Avant hier soir encore, j'ai du avoir une petite crise, car en me levant le matin, j'étais lourd, mal partout et un gros mal de crane. Je suis quand même allé a mon rendez-vous (réunion de travail) mais au retour à la maison, j'étais crevé. j'ai dormi toute l'après-midi.
Mais il faut aller de l'avant et surtout ne pas se laisser abattre. Mais ce n'est pas évident.
tariparau-
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Localisation : Tahiti
Date d'inscription : 14/09/2012
Re: tariparau
Bonjour et bienvenu,
Ton message de présentation ne me surprends pas. Je suis épileptique depuis l'âge de 9 mois (3 ans officiellement). J'ai connu un épisode heureux de 10 années sans aucune crise. Puis c'est revenu comme par plaisir de revoir cette maladie.
Ton info relative à la reconnaissance sociale sur Tahiti me surprend un peu. Mais je sais que dans certaines contrées du monde tu l'as bien décri : Possédé, démon, diable, envouté...
PS : le décalage horaire est-il bien de 12h avec la métropole?
Ton message de présentation ne me surprends pas. Je suis épileptique depuis l'âge de 9 mois (3 ans officiellement). J'ai connu un épisode heureux de 10 années sans aucune crise. Puis c'est revenu comme par plaisir de revoir cette maladie.
Ton info relative à la reconnaissance sociale sur Tahiti me surprend un peu. Mais je sais que dans certaines contrées du monde tu l'as bien décri : Possédé, démon, diable, envouté...
PS : le décalage horaire est-il bien de 12h avec la métropole?
aiduba974- Membre Très Présent
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Re: tariparau
Merci.
EUH, 24h je crois car q'uil est 10h en france, il est 22 h la veille ici
Oui, ici, la maladie est associé à la possession par un démon, même si cela tend à se perdre car nous avons aujourd'hui, depuis 20 ans, des neurologues.
Mais c'est dans subconscient des proches que cela perdure, surtout lorsqu'une personne veut te nuire, (petit village), les médisances sont faciles.
EUH, 24h je crois car q'uil est 10h en france, il est 22 h la veille ici
Oui, ici, la maladie est associé à la possession par un démon, même si cela tend à se perdre car nous avons aujourd'hui, depuis 20 ans, des neurologues.
Mais c'est dans subconscient des proches que cela perdure, surtout lorsqu'une personne veut te nuire, (petit village), les médisances sont faciles.
tariparau-
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Date d'inscription : 14/09/2012
Re: tariparau
Il y a de drôles de croyances qui perdurent à Tahiti. Je ne juge pas car c'est culturel mais j'imagine qu'il n'y a pas de tiki tahitien protecteur pour faire accepter et comprendre la maladie.
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Orilana- Membre Très Présent
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Re: tariparau
Oh, Orilana, cela fait 8 mois que Tariparau est inscrit
Mais l'intention est louable
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Re: tariparau
Mieux vaut tard que jamais....
Orilana- Membre Très Présent
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Re: tariparau
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Re: tariparau
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Re: tariparau
Manuia!
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Re: tariparau
Tu me mets un doute, je vérifieraiyannkuza a écrit:Manuia!
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Re: tariparau
Pas la peine je l'ai fait
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