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Oligodentriogliome grade 2 et épilépsie partiel

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Message par Sophie 74100 Sam 22 Sep 2012 - 22:50

Bonjour à tous, ce soir j'ai décidé de sortir de l'isolement de la maladie et j'éspère que vous m'acceptée dans votre forum. Very Happy
Ma maladie à commencer en 2004 par une crisé epidepsie partiel puis perte de connaiscence totale 6 mois plus tard je me suis fait opérée.
Mais reste 5% . J'ai eu une hémiplésie gauche, la biopsie révèle un oligodentriogliome de grade 2.
Au moment au je vous parle, je suis en récidive j'ai rdv le 26.09.12 avec un oncologue sur Lyon pour un traitement elle à grossi 3.5 cm à ce jour avec crise toute les semaines donc je conduis plus malheureusement.
Ma tumeur ce situe sur le lobe frontal, je n'ai pas de carte génétique je pese la demander? Les medecin ne me l'ont pas proposer je sait pas pourquoi je pense que c'est à Paris et pas à Lyon?


Dernière édition par Sophie 74100 le Lun 24 Sep 2012 - 11:03, édité 2 fois
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Message par yannkuza Dim 23 Sep 2012 - 7:24

Bonjour et bienvenue,
Ben oui évidement tu es acceptée sur le forum!
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Message par Kinetic Dim 23 Sep 2012 - 8:27

Bonjour et bienvenue sur le forum ! Smile
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Message par Sophie 74100 Dim 23 Sep 2012 - 11:51

Merci c'est gentil à vous
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Message par petitesandroo Dim 23 Sep 2012 - 18:25

:bienvenue:
courage à toi et à bientôt!
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Message par agathe23 Dim 23 Sep 2012 - 18:42

Bonsoir sophie et bienvenue sur le forum
Vous avez des enfants ? De mon côter je porte la maladie depuis mes 4 mois, née avec le syndrome d West. Pas facile tout les jours mais j'ai la chance d'avoir un frère qui travaille en neurochirurgie pediatrie alors j'ai souvent mes consultation dans son service. J'ai d'ailleurs une hospitalisation en novembre. Tu habites quel departement ? Bonne soirée et dis moi TU. Merci Agathe23
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Message par Kinetic Dim 23 Sep 2012 - 19:43

On le saura...
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Message par Sophie 74100 Dim 23 Sep 2012 - 22:30

Bonsoir Agathe23 et merci de t'intéréser à mon cas désépérée.
Oui, j'ai eu irrésponsabilité d'avoir un enfant (17 mois) car au début de ma maladie on m'a dit que s'était une tumeur bégnine et je me suis pas renseigner plus à l'époque( 24 ans en pleine formation de préparatrice pharmacie).
J'aurait aimer que mon neurochirgien me disent que ma tumeur va devenir cancéreuse dans une dix ans environ peut être moins.
Je lui fesait confiance pour moi c'était mon héros, je suis déçu tu peut pas s'avoir.
Et en plus impossible de guérir je peut toujours attendre la recherche lol espoir fait vivre.

J'habite en Haute-Savoie à Annemasse je sait pas si tu connait?
Je connait pas ta maladie dit moi en un peut plus?
Je sait que ça débute par des crises quand on est nourrison tu as des séquelles ou pas? Tu as de la chance d'avoir un frère dans ce domaine.
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Message par agathe23 Lun 24 Sep 2012 - 8:55

Bonjour Sophie

Non, je ne connais pas du tout la haute Savoie, sa doit être magnifique. Pour t'en dire un peu plus, a ma naissance, j'était gravement malade, voyais pas, marchais pas, parlais pas, j'étais un légume sur mon lit a longueur de journée, mon frère me stimulait en jouent beaucoup de piano, se qui m'a donner très envie de m'y mettre, j'ai donc pris des cours. Ma mère me lisait beaucoup d'histoire, petit a petit avec un bon suivi sur Lille j'ai retrouver de la vue ( vision tubulaire a gauche) et rien a droite mais cela ne m'empêche pas de faire du tennis, cette année j'ai des cours le mercredi soir a 20h30. Avant de trouver ce sport, j'ai fais 2 ans de cirque, ma spécialité a été le trapèze, en fin d'année je faisait un beau numéro surtout la deuxième année. En 2007, j'ai été opérer de ma lésion au cerveau, grosse panique comme tout le monde avant de passer sur le billard mais comme tu dis heureusement que j'avais le grand frère car sans lui je suis vraiment perdue. Passe une bonne journée et a bientôt courage Agathe23
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Message par Fab31 Lun 24 Sep 2012 - 8:58

:bienvenue: Sophie Wink
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Message par SAND42 Lun 24 Sep 2012 - 9:00

Je ne comprend pas ton "irrésponsabilité d'avoir un enfant"....

Dois-tu t'arrêter de vivre??
Si ton temps est compté ; alors profites en au maximum et profites de ton loulou et des tiens.....

Et ne te laisse pas de dire que "tu es irrésponsabilité d'avoir un enfant"; personne n'a le droit de te juger!!!!

Et si tu ne fais pas confiance à ton neurochir; changes le!!

En plus, tu habites dans une magnifique région alors profites en et profites de ton loulou
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Message par Sophie 74100 Lun 24 Sep 2012 - 10:39

Agathe 23 tu est quelqu'un qui c'est battu et de formidable, je suis contante de te parler; courage ma belle.
Compte tu avoir des enfants un jour? quel est t'on éspérance de vie?
Moi peut être 10 ans à 15 ans vraiment maximum j'éspère 20 ans pour voir mon fils grandir car je croit en dieu.
Mais? je sait que je vais louper beaucoup de chose No dans sa vie comme son mariage , petit enfants mais voilà c'était le prix à payer .


Dernière édition par Sophie 74100 le Lun 24 Sep 2012 - 11:01, édité 2 fois
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Message par Sophie 74100 Lun 24 Sep 2012 - 10:46

Mon cher FAB31? Je t'ais pas oublier merci de ton accueil c'est gentil j'ai rdv avec un neuro oncologue mercredi 26.09.12. Je sait pas ce qui va me proposer comme traitement ( chimiothérapie surement ou radiothérapie).
Et, comment tu vas tU mon cher j'aimerais aussi Te soutenir ou j'éspère avoir de bonneS nouvelles?
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Message par Sophie 74100 Lun 24 Sep 2012 - 11:01

Bonjour SAND42, tu a raison je dois pas regréter mais mon fils ne va pas comprendre pourquoi je l'ai conçu vu que j'ai une maladie grave.
Je serait pas quoi lui dire c'est délicat.
Je profite de lui et je suit heureuse de l'avoir racontrer.
Mon neurochir je l'ai appeller, lui ait dit je sait tout la vérité et j'ai contacter une association de recherche sur les tumeur et ils m'ont dit de contacter un neuro oncologue MR Honnorat je le rencontre mercredi 26.09.2012.
Voilà
Et, toi je t'ai même pas demander si tu vas bien et quel et ta situation? J'éspère ma chère, que tu aura bientôt un beau bébé dans les bras c'est tout le malheur que je te souhaite.
BIS



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Message par Sophie 74100 Lun 24 Sep 2012 - 11:05

petitesandroo a écrit: :bienvenue:
courage à toi et à bientôt!
Merci, j'aime trop ce forum et son accueil
GROSSE BIS à tous
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