l epilepsie peut elle rendre fou?

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l epilepsie peut elle rendre fou?

Message par florale le Sam 22 Sep 2012 - 12:21

bonjour mon histoire serait trop longue a raconter ...je vais tenter de vous expliquer en quelques lignes..mon fils de 12ans est atteint d une epilepsie partielle pharmacoresistante..avec displasie frontale gauche...il a un traitement tres lourd ..il est suivi a marseille mais ma neurologue est incompetente et je veux changer ..j ai un rdv fin novembre mais c trop loin et il y a urgence car son etat s est degradé lamentablement ..il a des troubles pshychiatrique grave..on a ete obligé de le mettre sous risperdal et atarax 2 fois par jour car il devient violent et agressif ...( mais cela n arrange rien )..ca un effet contraire ..il ne dort plus les nuits ..il n a jamais ete dans cet etat et du coup aucun ime et autres etablissement me l accepte il est dans un hopital pshychiatrique toute la semaine ...il est detraqué par tout ces traitement et je me demande si c a cause de l epilepsie qui a evolué ou son traitement qui le fait reagir ainsi ...il n a jamais ete vraiment stabilisé ..il continue a faire 3 crises par semaine sans compter un etat de mal etre qu il exprime toute la journee il dit "pas bien ...crise..."alors qu il n y a pas de crises! peut etre est ce une forme d absence ...en tout cas il est en souffrance ..le medecin de l hopital pshychiatrique ne veux pas m aider car je voudrais l hospitaliser afin d observer son comportement et refaire une batterie d examens ...il n y a pas moyens d avancer le rdv chez le neuro a la timone ...(rdv fin novembre)le medecin me dis que ce n est pas justifié une hospitalisation ..il comprend rien lui aussi ...pour lui il le trouve moins pire que les autres enfants atteint de diverses pathologie plus grave ...il ne se rend pas compte c pas lui qui passe 72 heure avec lui les week bref je ne sais plus quoi faire il me faut un bon neurologue voir un neurochir specialises dans l epilepsie avez vous un nom d un bon medecin ?je suis prete a aller sur paris s il le faut ...son epilepsie est tres complexe severe et persistante ..y a 6 ans nous avons fait une exploration du cerveau et sommes aller sur paris pour voir s il serait operable ..malheureusement non ...a l epoque... je me demande si ce serai possible aujourd hui ??toute ces questions qui me tracasse seront poses au neurologue en attendant pensez vous que ce soit l epilepsie qui le rende fou?moi je crois que son traitement deja n est plus adapté et qu il faut changer .je vois mon fils dépérir et je n en peux plus je vous passe ses troubles du comportement ...son hyperkinesie..ses troubles du sommeil ...la concentration est nulle...et surtout aujourd hui il a ces pulsions d agressivité avant c etait seulement verbale maintenant c est physique aussi ...(on me dit que c l age il entre dans l adolescence )et la solution c de me le shouter ....il est ingerable que faire?
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Re: l epilepsie peut elle rendre fou?

Message par yannkuza le Dim 23 Sep 2012 - 7:36

Bonjour Florale,
Oui je crois qu'il faille changer de médecins...apparemment ils restent sourds à vos appels...Vous dire s'il s'agit du traitement épi ou psy, ou le mélange des 2...

Les médecins ont tendance, de nos jours, à prendre des raccourcis et omettent d'écouter les patients...Ceci reflète mon expérience, ce que je pense et 'implique que moi...

Si vous le désirez, je peux vous MP pour vous faire part de 2 choses que je ne souhaite pas dire ici...

En tous les cas courage!
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Re: l epilepsie peut elle rendre fou?

Message par Kinetic le Dim 23 Sep 2012 - 8:26

Bonjour et bienvenue sur le forum,

On entend votre souffrance et votre désarroi dans votre message...
Est-ce que ton fils voit un neuro-pédiatre ou un neurologue ? Les enfants ont des spécificités qui nécessitent des spécialistes les connaissant bien.
Il existe aussi des épileptologues qui ne s'occupent que d'épilepsie.

En hôpital, différents médecins, pédo-psychiatres, pédiatres et neuro-pédiatres pourraient travailler en équipe avec ton fils.

Pour répondre à la question principale, un traitement anti-épileptique m'a rendu agressif et j'ai été obligé de l'arrêter. Les crises d'épilepsie sur un cerveau en maturation ne doivent pas aider.

Je pense qu'ici, tu pourras échanger avec d'autres parents. Bon courage !

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Re: l epilepsie peut elle rendre fou?

Message par florale le Dim 23 Sep 2012 - 8:46

bonjour mon fils voit un neuropediatre depuis quasiment sa naissance ..et le plus dramatique c qu il est suivi dans un centre specialises dans l epilepsie ....je pense avoir trop attendu ..trop hesiter a changer de neuro ..et s il est dans cet etat c un peu de ma faute ..y a longtemps que j aurai du changer ..
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Re: l epilepsie peut elle rendre fou?

Message par florale le Dim 23 Sep 2012 - 9:04

ce que je trouve aussi terrible c qu il n y a pas de centre d observation et d evaluation comme la teppe dans la drome ..faut que j attende que mon fils ai 17 ans ..lol ..c quand meme abérrant!!
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Re: l epilepsie peut elle rendre fou?

Message par florale le Dim 23 Sep 2012 - 17:28

yannkusa pourquoi je ne peux pas envoyer de mp?
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Re: l epilepsie peut elle rendre fou?

Message par SAND42 le Dim 23 Sep 2012 - 17:29

Ne te cupabilise pas !!! As tu été sur l'hopital le Bron sur Lyon avec ton fils ?
Bon courage à toi et ta fils
Et change de spécialiste et trouve un qui t'ecoute!!!

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Re: l epilepsie peut elle rendre fou?

Message par florale le Dim 23 Sep 2012 - 17:37

pour repondre a sand 42 j ai vu en faisant des recherches que c etait un bon hopital mais je trouve que ca fait loin pour un suivi par la suite ..les long trajet avec mon fils ne sont pas simple ..il faut etre 2 en voiture ..et comme je suis seule ..je ne sais pas comment faire c pour cela que j ai choisi la timone qui est le plus proche ..est ce le bon choix ?je ne sais pas ..
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Re: l epilepsie peut elle rendre fou?

Message par agathe23 le Dim 23 Sep 2012 - 18:53

Bonsoir floral et bienvenue sur ce forum.
Je comprends que se ne soit pas simple pour ton fils et toi mais il ne faut surtout pas culpabiliser, se n'est pas de ta faute. Comme medecin je te proposerai bien mon frère qui est un excellent neurochirurgien, seulemement il est sur Lille là où je suis suivie que je suis petite car ma première crise a été a mes 4 mois du au syndrome d'West que je porte depuis ma naissance. Beaucoup de difficulté pour la scolarité, je suppose que c'est aussi le cas pour ton fils, Il a des cours a domicile ? Dans la semaine, il t'appel ? Il possède un portable ? Bon courage et n'esite pas, si tu as envie de bavarder, j'en serai enchantée. A bientôt Agathe23
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Re: l epilepsie peut elle rendre fou?

Message par Kinetic le Dim 23 Sep 2012 - 19:41

florale a écrit:pour repondre a sand 42 j ai vu en faisant des recherches que c etait un bon hopital mais je trouve que ca fait loin pour un suivi par la suite ..les long trajet avec mon fils ne sont pas simple ..il faut etre 2 en voiture ..et comme je suis seule ..je ne sais pas comment faire c pour cela que j ai choisi la timone qui est le plus proche ..est ce le bon choix ?je ne sais pas ..

Sans aucun jugement sur ces deux hôpitaux mais pour répondre à ton souci de transport, si ton fils est en ALD (et même s'il ne l'est pas) tu peux demander la prise en charge d'un transport médicalisé ou d'un taxi sanitaire ou d'un taxi tout court !

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Re: l epilepsie peut elle rendre fou?

Message par Kinetic le Dim 23 Sep 2012 - 19:42

florale a écrit:et s il est dans cet etat c un peu de ma faute ..
Non ! Tu es maman, tu l'aimes, c'est tout (et énorme ! ) Tu n'es pas médecin, tu n'es pour rien dans les problèmes de santé de ton fils, sors-toi ça de la tête, ça ne pourra que vous aider tous les deux ! Smile

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Re: l epilepsie peut elle rendre fou?

Message par florale le Dim 23 Sep 2012 - 20:18

kinetic ald et 100% c pareil?
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Re: l epilepsie peut elle rendre fou?

Message par florale le Dim 23 Sep 2012 - 20:25

non je culpabilise simplement dans le fait que j aurai du avoir un autre avis depuis longtemps ...seulement j avais peur qu il faille encore tout changer son traitement ...a chaque fois c l enfer car souvent c trop d effet secondaire ..ca le detraque.. mais bon là il va falloir ..
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Re: l epilepsie peut elle rendre fou?

Message par florale le Dim 23 Sep 2012 - 20:32

il peut pas etre pire que maintenant ...il prend du tegretol lp 600mg du lamictal 200mg urbanyl 10mg taloxa10ml circadin (pour dormir) risperdal 2mg atarax 20ml ..c fou a 12 ans les doses qu est ce que ce sera plus tard ???? quand je pense qu il a commencer avec depakine au debut et qu au fil du temps on a ete obligé d augmenter ..quel saloperie qui empeche d avoir une vie normale ..pour lui et pour moi ..meme si je ne l ai pas en semaine j arrive pas a avoir une vie normale ..a penser a autre choses ...comme refaire ma vie ..sortir... j arrive pas sans lui je n arrive a rien ..quel gachie..
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Re: l epilepsie peut elle rendre fou?

Message par florale le Dim 23 Sep 2012 - 20:34

en tout cas cela fait du bien d exprimer ce qu on ressent et qu on sait qu on sera ecouter ..merci a tous
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Re: l epilepsie peut elle rendre fou?

Message par Kinetic le Dim 23 Sep 2012 - 20:37

florale a écrit:kinetic ald et 100% c pareil?
Oui.

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Re: l epilepsie peut elle rendre fou?

Message par SAND42 le Dim 23 Sep 2012 - 21:32

J'ai mis 2ans pour me rendre compte qu'il faut que je change de neurologue... Ne te sens pas compable et pas de remort.. c'est ici et maintenant qu'il faut agir et pour ton bien et le bien de ton fils.
Courage et tiens le choc pour deux!!!!
Je pense que tu as raison de voir d'autres spécialistes, tu es en bonne voie pour ton enfant.
Je suis suivie pour hopital Bron et la clinique du Tonkin sur Lyon. j'habite à 1hrs 1/2 de Lyon; mais pour ma part, cela m'a changé la vie de faire les trajets...
Effectivement, nous ne sommes pas des medecins et nous faisons confiance à des professionnels.... Pour ma part, ce sont des sois-disant professionnels qui ont fait des erreurs medicales( ils m'ont soignée pour une sinusite alors que je faisais un AVC. des soi-disant depressions pour des epilepties!!)....

Tu as une tres bonne demarche. Demande d'autres avis et fais toi expliquer... comme tous corps de métier il ya des trés bon et des ....
Il faut juste les trouver

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Re: l epilepsie peut elle rendre fou?

Message par Kinetic le Dim 23 Sep 2012 - 21:39

SAND42 a écrit:J'ai mis 2ans pour me rendre compte qu'il faut que je change de neurologue... Ne te sens pas compable et pas de remort.. c'est ici et maintenant qu'il faut agir et pour ton bien et le bien de ton fils.
Courage et tiens le choc pour deux!!!!
Je pense que tu as raison de voir d'autres spécialistes, tu es en bonne voie pour ton enfant.
Je suis suivie pour hopital Bron et la clinique du Tonkin sur Lyon. j'habite à 1hrs 1/2 de Lyon; mais pour ma part, cela m'a changé la vie de faire les trajets...
Effectivement, nous ne sommes pas des medecins et nous faisons confiance à des professionnels.... Pour ma part, ce sont des sois-disant professionnels qui ont fait des erreurs medicales( ils m'ont soignée pour une sinusite alors que je faisais un AVC. des soi-disant depressions pour des epilepties!!)....

Tu as une tres bonne demarche. Demande d'autres avis et fais toi expliquer... comme tous corps de métier il ya des trés bon et des ....
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Re: l epilepsie peut elle rendre fou?

Message par florale le Lun 24 Sep 2012 - 8:06

oui c ca le plus dur kinetic d en trouver un bon ..et aujourd hui je c pas ou aller ..vers qui me tourner?ce qui est sur plus de neuropediatre
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Re: l epilepsie peut elle rendre fou?

Message par agathe23 le Lun 24 Sep 2012 - 8:45

Bonjour !

j'espère que tu trouveras le bon médecin, Lille c trop loin domage car la bas, tu peux y aller les yeux fermés. Mon frère sait faire rire les enfants, les rassurer etc. Que fais t'il en semaine ton fils ? j'espère qu'il ne s'ennui pas de trop, Si il aime lire, il ne pourra jamais s'ennuyer. Bonne continuation et a bientôt Agathe23
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Re: l epilepsie peut elle rendre fou?

Message par Sophie 74100 le Lun 24 Sep 2012 - 11:14

Bonjour florale, je te souhaite beaucoup de courage.
Moi je suis en ALD je prend un taxi conventionné car les ambulances toujours pleine ,je ne paye pas.
La demande ce fait au prés du neuro pédiatre, à l'hopital de Bron je te conseil dr **** je l'ai consulter pour mon fils à l'hopital Mère Enfant.

aladin: pas de noms de médecins svp
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Re: l epilepsie peut elle rendre fou?

Message par florale le Lun 24 Sep 2012 - 13:47

agathe bonjour si tu me lis plus haut je precise que mon fils ne sait ni lire ni ecrire ..il est tres en retard...il regarde les images uniquement sur les livres et commente par ce qu il voit ..j immagine que la semaine il doit s ennuyer ..n oublions pas qu il est dans un hopital psy.. avec seulement 4 enfant bcp plus atteint que lui ...c terrible et je prefere ne pas savoir ce qu il s y passe ..il est là par defaut ..dans l attente d une place en ime ....
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Re: l epilepsie peut elle rendre fou?

Message par agathe23 le Lun 24 Sep 2012 - 14:21

Bonjour !

Comme c'est affreux, je me doute que se ne soit pas drôle, il ne peux donc pas echanger des textos avec d'autres de son âge. Allez vous lui apprendre a lire ? il a peu être envie de découvrir plein de choses. Je ne cache pas que cela me fais mal au coeur pour lui et sa maman. Bon courage Agathe23
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