A votre avis, est ce une crise ?

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A votre avis, est ce une crise ?

Message par Liyah le Dim 7 Oct 2012 - 20:13

Bonjour à tous,

Voilà ce que j'ai pu lire sur l'excellent site de l'hopital Gastaut :

Crises partielles simples avec phénomènes sensitifs ou sensoriels
Il peut s’agir de phénomènes somato-sensitifs (le plus souvent sous forme de fourmillements ou de picotements intéressant principalement la main et la face) mais aussi de crises visuelles (le plus souvent sous forme d’hallucinations simples: taches colorés), de crises auditives (hallucinations auditives élémentaires), gustatives (hallucinations ou troubles de la perception du goût) ou olfactives (hallucinations).


Pour ma part, j'ai souvent des fourmis dans les mains et en même temps des taches devant les yeux. A d'autres moments j'ai l'impression soit que mon corps devient très lourd et que je suis en train de tomber et donc je dois m'arreter de marcher, soit au contraire que je suis en train de "flotter" au dessus de mon corps (je sais ça fait très bizarre lol).

J'ai 2 questions :
-est ce qu'à vos avis ça entre dans cette définition de crise partielle ?
- peut on se rendre compte que l'on fait une crise partielle ?
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Message par Kinetic le Dim 7 Oct 2012 - 21:00

Liyah a écrit:
J'ai 2 questions :
-est ce qu'à vos avis ça entre dans cette définition de crise partielle ?
- peut on se rendre compte que l'on fait une crise partielle ?

Mon avis, c'est que l'auto-diagnostique n'est pas une bonne chose.
C'est à ton médecin généraliste, d'abord, puis spécialiste le cas échéant, ensuite, que tu devrais demander conseil.

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Re: A votre avis, est ce une crise ?

Message par Liyah le Dim 7 Oct 2012 - 21:24

Tout d'abord merci pour ta réponse.

Ensuite, je sais, mon médecin m'a fait une ordonnance pour que je vois un épileptologue en urgence. Il pense que le traitement doit être modifié. Quant au neuro, il dit que je me fais des idées Shocked inutile de te dire que je change de neuro puisque lui ne prend pas mes questionnements au sérieux. Je ne suis pas folle je vois très bien qu'il y a qqch qui est en train de changer chez moi.

Sur qu'on ne peut pas faire d'auto-diagnostic, en revanche, vous pouvez me dire si quand vous faites des crises partielles, reconnues comme telles, vous etes conscients de les faire ou pas. (en gros, si vous n'etes pas conscient -alors que moi je le suis- c'est que ce n'est sans doute pas ça)
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Re: A votre avis, est ce une crise ?

Message par Kinetic le Dim 7 Oct 2012 - 22:09

Liyah a écrit:
Sur qu'on ne peut pas faire d'auto-diagnostic, en revanche, vous pouvez me dire si quand vous faites des crises partielles, reconnues comme telles, vous etes conscients de les faire ou pas. (en gros, si vous n'etes pas conscient -alors que moi je le suis- c'est que ce n'est sans doute pas ça)
En gros, non ! Wink
Il y a autant d'épilepsies que d'épileptiques...
Personnellement, je suis conscient pendant une crise partielle, je peux même continuer à parler ou à faire ce que j'étais en train de faire mais je n'ai pas conscience de faire une crise. C'est mon cas, ce ne sera pas la même chose pour quelqu'un d'autre.
On est tous différents.

Si tu n'es pas à l'aise avec ton neurologue, tu as raison d'essayer d'avoir un second avis.
J'espère qu'il saura t'expliquer les choses.

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Re: A votre avis, est ce une crise ?

Message par Liyah le Dim 7 Oct 2012 - 22:31

Kinetic a écrit:
Liyah a écrit:
Sur qu'on ne peut pas faire d'auto-diagnostic, en revanche, vous pouvez me dire si quand vous faites des crises partielles, reconnues comme telles, vous etes conscients de les faire ou pas. (en gros, si vous n'etes pas conscient -alors que moi je le suis- c'est que ce n'est sans doute pas ça)
En gros, non ! Wink
Il y a autant d'épilepsies que d'épileptiques...
Personnellement, je suis conscient pendant une crise partielle, je peux même continuer à parler ou à faire ce que j'étais en train de faire mais je n'ai pas conscience de faire une crise. C'est mon cas, ce ne sera pas la même chose pour quelqu'un d'autre.
On est tous différents.

Si tu n'es pas à l'aise avec ton neurologue, tu as raison d'essayer d'avoir un second avis.
J'espère qu'il saura t'expliquer les choses.

Aie aie aie, ça doit te faire angoisser non ?

En tout cas, merci pour ton avis toujours éclairé. J'ai lu un bon nombre de tes interventions et tu sembles connaitre le sujet. (d'ailleurs aurais tu un livre à destination du grand public à me conseiller ?)
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Re: A votre avis, est ce une crise ?

Message par Kinetic le Dim 7 Oct 2012 - 23:28

Liyah a écrit:

Aie aie aie, ça doit te faire angoisser non ?

En tout cas, merci pour ton avis toujours éclairé. J'ai lu un bon nombre de tes interventions et tu sembles connaitre le sujet. (d'ailleurs aurais tu un livre à destination du grand public à me conseiller ?)[/quote]

Oui, mais elles sont assez brèves donc peuvent passer inaperçues... Je crains plus les crises généralisées.

Merci ! Embarassed Je me suis bien renseigné quand le diagnostique est tombé. C'est ma façon à moi de prendre du recul.

Pour les livres, je trouve bien fait et complet "Vivre et Comprendre": L'épilespie de Pierre Genton et Claude REMY, et j'ai trouvé deux listes sur le forum :
http://epilepsie.forumpro.fr/t1414-quelques-livres?highlight=livres
http://epilepsie.forumpro.fr/t254-livres?highlight=livres
Peut-être y trouveras-tu ton bonheur !

Bonne soirée ! Smile



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Re: A votre avis, est ce une crise ?

Message par Liyah le Lun 8 Oct 2012 - 8:48

Ah oui celui de Genton je l'ai vu, d'ailleurs c'est un des médecins que je dois aller voir à Marseille. Ce livre avait l'air bien fait. Je file voir les 2 liens que tu m'as donnés. Merci et bonne journée.
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Re: A votre avis, est ce une crise ?

Message par SAND42 le Lun 8 Oct 2012 - 9:10

:bienvenue:

comme dis Kinetic, nous sommes tous differents devant les crises et devant l'épilepsie. Pour ma part, j'ai aussi des sensations de fourmillement coté gauche... mais c'est persistant .... d'après mon neuro, c'est plutôt la consequence de mon AVC.
J'ai aussi l'impression de flotter dans l'air et là c'est une crise partielle. Je suis consciente mais je m'aperçois aprés que j'ai fait une crise...

Poses bien toutes les questions à Marseille car cette maladie est tellement complexe!!!

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Re: A votre avis, est ce une crise ?

Message par Liyah le Lun 8 Oct 2012 - 21:02

SAND42 a écrit:


J'ai aussi l'impression de flotter dans l'air et là c'est une crise partielle.

Oui ça me le fait ça et ça me fait trop peur à chaque fois No

SAND42 a écrit:
Je suis consciente mais je m'aperçois aprés que j'ai fait une crise...

Je ne comprends pas trop ce que tu veux dire. Quand je m'aperçois que je "flotte" c'est de suite, donc en gros je réalise que je suis "peut etre" en train de faire une crise partielle. Tu comprends ce que je veux dire ?
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Re: A votre avis, est ce une crise ?

Message par SAND42 le Lun 8 Oct 2012 - 21:35

Je ne réalise pas tout de suite car je suis pris généralement dans mon mouvement... si je marche dans une direction, la derniere fois en direction d'un magasin.. je me suis pas arrêtée pour me dire: je crois que je suis en train de faire une crise... je suis même pas sure que je serais capable d'éviter une voiture ou autres... plus de contrôle mais je marchais comme même ... Bizarre... c'est que après cette sensation que je reprend le contrôle de mon corps et des émotions. une sorte de parenthèse les yeux ouverts

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Re: A votre avis, est ce une crise ?

Message par Pup24 le Ven 12 Oct 2012 - 21:48

Tu n'est pas folle !
et change de neurologue au plus vite, mon problème était casiment le même que toi, mon neurologue ne répondait pas à mes questions et me trouvait très "chochotte".
Change d etraitement je ne sais pas se que tu prends.
J'ai souvent de très grand vertiges ou je suis obligé de me coucher. J'ai des troubles de la vision et mal aux yeux, je vois des crépitement de lumière. Je ne sens plus mes membres et j'ai de plus en plus de mal à parler. Il m'arive d'avoir des hallucination mais seulemtn pendant une vrai crise avec perte de connaissance.

Change de suite de neurologue
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Re: A votre avis, est ce une crise ?

Message par Kinetic le Ven 12 Oct 2012 - 22:15

Pup24 a écrit:
Change d etraitement je ne sais pas se que tu prends.
Tu n'es pas médecin et ne peux par conséquent pas te permettre ce genre de conseil !

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Re: A votre avis, est ce une crise ?

Message par Liyah le Ven 12 Oct 2012 - 22:37

J'ai RDV avec une épileptologue très bientôt, nous aviserons ensemble de ce qu'il faut faire. Pour l'instant je ne change rien (plus jeune, j'etais nous dirons plus rebelle, j'ai "modifié" mon traitement seule et ça ne m'a pas réussi Rolling Eyes )
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Re: A votre avis, est ce une crise ?

Message par Kinetic le Ven 12 Oct 2012 - 22:43

Bon courage et patience jusqu'au rendez-vous ! Smile

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Re: A votre avis, est ce une crise ?

Message par Pup24 le Lun 15 Oct 2012 - 9:48

Kinetic a écrit:
Pup24 a écrit:
Change d etraitement je ne sais pas se que tu prends.
Tu n'es pas médecin et ne peux par conséquent pas te permettre ce genre de conseil !

évudement je ne l'incite pas à le faire toute seule mais avec un nouveau neurologue, je ne voulais pas que ce soit pris ainsi
qbqon courage à toi !!
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Re: A votre avis, est ce une crise ?

Message par Liyah le Ven 26 Oct 2012 - 23:04

Je reviens donner de mes nouvelles.

Depuis le premier message de ce post, j'ai eu de nombreux malaises, avec d'autres symptômes. Je suis donc allée voir mon épileptologue qui m'a dit que selon elle, c'était bien des crises d'épilepsie. Reste à savoir maintenant si ce sont des partielles ou des généralisées (en gros ce pourrait être des "micro" absences).
Elle m'a mis sous Keppra, 1/2 le soir pour commencer en augmentant les doses d'1/2 chaque semaine jusqu'à arriver à 1-0-1. Pour l'instant je garde aussi la dépakine jusqu'à janvier au moins, le temps qu'on me programme un EEG de sieste.
Et j'ai aussi interdiction de conduire No

Pour moi, c'est une grosse régression. Passer d'une crise généralisée par an à toutes ces crises (parfois 2-3 par jour) c'est pas du tout une amélioration comme elle semble le penser. Je suis tout le temps fatiguée, je sors beaucoup moins, j'ai arrêté l'alcool, diminuer le café etc, bref une mamie à 27 ans.
Je sais que pour certains d'entre vous c'est pire mais j'ai du mal à le vivre.
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Re: A votre avis, est ce une crise ?

Message par SAND42 le Sam 27 Oct 2012 - 10:10

J'étais aussi sous dépakine et mon neuro m'a demandé de passer sous Keppra avec la même posologie car je faisais beaucoup d'absences... La transition entre les deux traitements était vraiment très dur pour moi aussi... très très fatiguée, dans le choux, le moral haut plus bas... mais lorsque le corp s'adapte bien au nouveau traitement ... Pour ma part, c'était vraiment fabuleux et cela reste toujours....
Dis toi que c'est un mauvais passage mais un passage obligé. Peut-être que le Keppra sera bénéfique pour toi comme dans mon cas!
Courage et tiens le coup

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Re: A votre avis, est ce une crise ?

Message par MuffinShow le Mer 31 Oct 2012 - 15:19

SAND42 a écrit:Je ne réalise pas tout de suite... une sorte de parenthèse les yeux ouverts

J'aime bien cette image, car j'ai souvent connu ces "parenthèses" qui te font (plus ou moins) rapidement comprendre que tu as loupé quelque chose sans même que personne s'en soit rendu compte... ce qui est plutôt rassurant car les épileptiques n'aiment pas attirer l'attention No
Mais c'est aussi une épée de Damoclès qui me suggère notamment qu'il est préférable de s'arrêter à 5 mètres du passage piéton à un feu rouge :mdr2:
La vigilance est inutile quand l'épilepsie passe de passagère à conductrice, mieux vaut éviter le fauchage. Et voyons les choses du bon côté, zapper une boutique ça fait faire des économies lol!

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Re: A votre avis, est ce une crise ?

Message par SAND42 le Jeu 1 Nov 2012 - 21:13

Effectivement, cela fait du bien au porte feuille!!!. Very Happy
Heureusement, je n'ai plus ces absences. Du moins, celles que je me rend compte...
Bonne soirée

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