knik... ex dormeur du val

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas

knik... ex dormeur du val

Message par knik le Mar 16 Oct 2012 - 3:41

Bonjour.

je vis dans un environnement quotidien stressant.Peu de sommeil mais vivable.

Soudain : Epilepsie morphéique...révélée récemment par état de mal... qui m'a bien amoché, physiquement et psychologiquement. ex:Pertes de mémoire à court terme toutes les heures pendant plusieurs jours en Hosto. ("mode reboot" : Je donnais le change, raisonnais, retrouvais les infos par déductions... pour n'inquiéter personne.2 semaines pour redevenir moi même...)

Il y a donc aussi toutes les précédentes crises nocturnes, ou les partielles, "absences"... dont je ne me rappelle évidemment pas... mais pour lesquelles je trouve maintenant une explication à toutes ces amnésies, sensations de nouveauté, rêves et cauchemars si épuisants...

Désormais, je ne peux rester seul face à ce qui s'est passé. C'est peut être bénin, pas irréversible... mais il y a un avant et un après:

-Je crains le sommeil alors qu'il devrait être mon allié.

-Je n'accepte pas la maladie. Je préfère croire que c'est un accident comme un simple malaise vagal. Sauf que je reviens de loin cette fois. Je redoute d'expérimenter le mode "légume" (que ce soit cru ou trop cuit).

-Je voudrais tout comprendre et être compris... comment retrouver mon énergie, ma mémoire, la confiance, la sérénité, le sommeil... et surtout que mes proches me croient, au lieu de mettre en doute ce que j'exprime et ressent, niant mon besoin de convalescence...

-Je me méfie du Keppra (lévétiracétam) & Co.

Merci.

KNIKINPANIK


Dernière édition par knik le Mar 16 Oct 2012 - 4:11, édité 2 fois (Raison : HELP)
avatar
knik

Masculin
Nombre de messages : 4
Age : 34
Localisation : ex voyageur en gravitation autour d'une tour
Date d'inscription : 16/10/2012

Revenir en haut Aller en bas

Re: knik... ex dormeur du val

Message par emilie3004 le Mar 16 Oct 2012 - 6:59

biencenue et surtout courage je suis sur que tu trouveras ici le soutien dont tu as besoins...
avatar
emilie3004

Féminin
Nombre de messages : 16
Age : 34
Localisation : seine et marne
Date d'inscription : 04/10/2012

Revenir en haut Aller en bas

Re: knik... ex dormeur du val

Message par agathe23 le Mar 16 Oct 2012 - 8:55

Bonjour et bienvenue sur le forum.

Je partage totalemet votre angoisse, j'ai été dianostiqué épileptique a l'âge de 4 mois. Parcours stressant. Si je peux bavarder un peu avec vous, se sera avec plaisir de vous lire, vous comprendre etc. Bon courage et a bientôt Agathe23
avatar
agathe23
Membre Hyperactif
Membre Hyperactif

Féminin
Nombre de messages : 415
Age : 29
Localisation : creuse
Date d'inscription : 12/05/2012

Revenir en haut Aller en bas

Re: knik... ex dormeur du val

Message par petitesandroo le Mar 16 Oct 2012 - 10:01

bonjour,
ça a l'air compliqué ce que tu vis, plus que pour moi même, j'espère pouvoir t'aider, même si je ne connais pas toutes les formes d'épilepsie, notamment la tienne.
Courage, on est là!
avatar
petitesandroo
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 523
Age : 27
Localisation : toulouse
Date d'inscription : 03/07/2012

Revenir en haut Aller en bas

Re: knik... ex dormeur du val

Message par knik le Mar 16 Oct 2012 - 12:14

Bonjour, merci pour ces premiers mots, on sent pas mal d'empathie dans ce forum, ça fait du bien.

Certes, comme certains l'ont dit on a parfois l'impression d'être un peu nombrilistes voir égocentriques à parler de soi... Mais il faut d'aider soi-même avant de pouvoir aider autrui.
Donc ma situation perso semble moins grave que pour nombre d'autres epileptiques, mais je suis tout de même bien perdu, et puis l'amnésie , les médicaments, tout ça... Parfois je veux tout stopper. J'ignore si j'ai des effets secondaires de ma crise ou des medocs... je voudrais revenir à ma vie d'avant...

Je ne réalise pas. Je n'accepte pas.
Ne plus pouvoir conduire, sur le point d'être quitté par la femme qu'on pensait aimer ( les rats quittent le navire)... Enchaîner angines et pharyngites et puis une petite grippe automnale, là... Étrangement, sans raison.

Ma seule consolation est de ne pas avoir d'autre épisode épileptique... Depuis le Keppra.Car je constate que ce n'est pas la chance de tous.

Mais Quid à long terme?

Que dire aux collègues, amis... Proches? Comment faire comprendre sans etre stigmatisé? ( car la simple évocation de la maladie ne suffit pas... chacun en a une version perso) et je foisonne dans tous les sites spécialisés...

Je vais chercher dans le forum. Pas encore vu de témoignages des crises dites morphéïques... Et moi qui pensais juste faire de gros cauchemars...

Est-ce que les acouphènes sont aussi un des symptômes de l'épilepsie ? G bcp de questions. Il faut que je trouve le bon endroit pour les poser :-)

Merci en tout cas pour l'existence de ces espaces.


avatar
knik

Masculin
Nombre de messages : 4
Age : 34
Localisation : ex voyageur en gravitation autour d'une tour
Date d'inscription : 16/10/2012

Revenir en haut Aller en bas

Re: knik... ex dormeur du val

Message par SAND42 le Mar 16 Oct 2012 - 14:13

Bonjour Monsieur le dormeur du Val... nous sommes tous les dormeurs du Val mais ce qui nous différent : c'est que l'on est vivant....

Voilà notre grande force... on est vivant et en profite de notre vie...

J'ai eu cette période de doutes et d'angoisses. j'ai perdu environ 4mois de ma vie (y compris de les souvenirs de mon mariage) dû à mon AVC. j'ai eu des absences aussi dû à l'épilepsie.
D'abord, Je me suis battue pour être la même avant cet incident. Tout cela pour tomber dans une belle dépression!!.
Alors, j'ai appris à accepter,à accepter d'être diminuer physiquement( hémiplégie légére coté gauche, épilepsie) et moralement ( licenciement, mise en invalidité).... j'ai appris à revivre avec ce nouveau jeu de cartes dans mes mains et a trouvé les points positifs de cette situation qu'on m'a imposé!!!
Certes c'est un long chemin mais cela vaut vraiment le coût car on est vivant!

SAND42
Membre Très Actif
Membre Très Actif

Féminin
Nombre de messages : 236
Age : 43
Localisation : 42
Date d'inscription : 03/07/2012

Revenir en haut Aller en bas

Re: knik... ex dormeur du val

Message par aurebe2607 le Mer 17 Oct 2012 - 22:36

knik a écrit:

Je vais chercher dans le forum. Pas encore vu de témoignages des crises dites morphéïques... Et moi qui pensais juste faire de gros cauchemars...


:bienvenue:

Je ne comprend peut-être pas bien le terme d'épilepsie morphéique.
Mais je fais des crises pendant mon sommeil.

Bon courage.
avatar
aurebe2607
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 589
Age : 30
Localisation : Belgique
Date d'inscription : 15/03/2010

Revenir en haut Aller en bas

Re: knik... ex dormeur du val

Message par knik le Jeu 18 Oct 2012 - 2:20

Oui, c'est le terme appliqué pour des épilepsies se produisant dans le sommeil.

J'ai pu lire ici et là que ça pouvait se stabiliser comme ça des années... et puis un jour passer à une crise diurne. Pas rassurant... Moi qui reste persuadé que peut-être, dans un an, je pourra érrêter les médocs si plus de nouvelles crises... (l'espoir fait vivre).

Encore une fois, je précise ne pas avoir apparement fait de crise depuis cet épisode qui a révélé mon état, et où j'ai enchaîné plusieurs crises (grand mal) stoppé par fortes dose de médicaments aux urgences. Depuis je suis sous Keppra. 1000Mg / jour, puis désromais 1500Mg/jour. ça me semble tolérable et faible comparé à ce que certains prennent.

qu'en pensez vous ?

Je reprends le travail bientôt, mais j'enchaîne les rhumes, angines, etc... et ça me fatigue pas mal. Toujours des courbatures depuis 1 mois, mais ça s'arrange peu à peu, heureusement.

Merci pour les encouragements. Je vais tenter de dormir pas trop tard, adopter un rythme régulier...
(Je refuse de prendre en plus des anxiolytiques....pourtant prescrits par mon médecin face à mon stress réccurent depuis la crise).
avatar
knik

Masculin
Nombre de messages : 4
Age : 34
Localisation : ex voyageur en gravitation autour d'une tour
Date d'inscription : 16/10/2012

Revenir en haut Aller en bas

Re: knik... ex dormeur du val

Message par Contenu sponsorisé


Contenu sponsorisé


Revenir en haut Aller en bas

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut

- Sujets similaires

 
Permission de ce forum:
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum