besoin des conseils quand on vit avec quelqu'un atteint

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besoin des conseils quand on vit avec quelqu'un atteint

Message par redflower le Ven 19 Oct 2012 - 13:35

Bonjour à tous,

je vis avec un garçon épileptique depuis février cette année.
Je ne crains pas sa maladie, je dois dire qu'il ne fait pas des crises, il y a juste la Depakine tous les jours, matin et soirs, la fatigue, les mains qui tremblent, et surtout les douleurs qui le tiennent réveillé la nuit.
Il travaille dans la restauration, il est passionné, malgré le rythme assez soutenu. Il a commencé avoir des crises en étant ado et aussi en périodes de gros stress et fatigue avec beaucoup de travail à gérer. Il n'aime pas aller chez le médecin, cela fait longtemps qu'il n'a pas vu sa neurologue, qui apparemment lui avait conseillé de réduire la dose doucement...jamais ose encore...
Voila, c'est pourquoi je me suis mise à chercher des infos sur les gens qui portent cette maladie très peu connue encore, le traitement, et ses effets secondaires et éventuellement sur comment on peut soigner. Le sauna lui un grand bien pour les douleurs dans les bras et les jambes, je dois dire qu'on essaye de masser les jambes et les pieds surtout pendant l'été pour soulager un peu.
n'hésitez pas à me faire part de vos expériences, ce qui a marché pour vous, conseils etc..
Merci par avance
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Re: besoin des conseils quand on vit avec quelqu'un atteint

Message par Kinetic le Ven 19 Oct 2012 - 16:07

Bonjour et bienvenue ! En espérant que tu trouveras des réponses à tes questions.
Je t'ai répondu pour les jambes mais je n'avais pas encore lu ta présentation alors je m'adresse à toi comme s'il s'agissait de toi...

A bientôt !

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Re: besoin des conseils quand on vit avec quelqu'un atteint

Message par yannkuza le Ven 19 Oct 2012 - 16:08

Bonjour et bienvenue redflower,
la particularité cette maladie qu'est l'épilepsie est que chaque cas est unique;il n'y a pas une épilepsie mais des épilepsies.
Les douleurs qu'il éprouve peuvent être dûes au traitement mais aussi à la maladie elle même.
Peut être devrait t il aller consulter un neurologue pour faire le point avec lui et tenter de lui trouver une amélioration?
A bientôt sunny

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Re: besoin des conseils quand on vit avec quelqu'un atteint

Message par redflower le Ven 19 Oct 2012 - 16:22

bonjour et merci :-)!!

...plus dure à mettre en pratique, cela doit faire 8 ans qu'il n'a pas vu son neurologue :-), dans l'absolu je pense aussi que réduire la dose serait bien. C'est un peu délicat, il doit décider seul et puis choisir le bon moment.
voila...merci encore je continue mes recherches




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Re: besoin des conseils quand on vit avec quelqu'un atteint

Message par yannkuza le Ven 19 Oct 2012 - 17:18

Je ne veux pas vous dire ce qu'il faut faire, mais baisser ses doses sans avis médical pourrait produire une augmentation des crises...
Le plus sage serait qu'il aille consulter...
Bonne continuation Very Happy

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Re: besoin des conseils quand on vit avec quelqu'un atteint

Message par Kinetic le Ven 19 Oct 2012 - 18:48

Je viens souligner ce qu'a dit Yannkuza !

Les antiépileptiques sont difficiles à doser, un oubli peut provoquer une réapparition des crises pour un moment.
Modifier son traitement doit se faire normalement sur avis médical...

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Re: besoin des conseils quand on vit avec quelqu'un atteint

Message par Liyah le Ven 19 Oct 2012 - 21:04

Bonjour et bienvenue Smile

redflower a écrit:bonjour et merci :-)!!

...plus dure à mettre en pratique, cela doit faire 8 ans qu'il n'a pas vu son neurologue :-), dans l'absolu je pense aussi que réduire la dose serait bien. C'est un peu délicat, il doit décider seul et puis choisir le bon moment.
voila...merci encore je continue mes recherches


Je confirme, je m'y suis risquée bein ça n'a pas loupé. Qu'il prenne RDV, ça ne coûte pas grand chose et ça pourra lui améliorer la vie.
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Re: besoin des conseils quand on vit avec quelqu'un atteint

Message par redflower le Lun 22 Oct 2012 - 9:18

Bonjour, merci encore pour vos retours...
oui j'essaie d'aller dans ce sens , de toute manière le neurologue est le décideur.
Il a parlé de ses douleurs à son médecin généraliste aussi à plusieurs reprises , mais sans pour autant avoir une explication quelconque.
J'ai aussi trouve des infos sur la fibromyalgie, les symptômes ressemblent pas mal aux siennes. Je trouve très étonnant que les médecins ne vont pas plus loin dans les recherches pour savoir si effectivement c'est des douleurs liées à la maladie ou s'il peut y avoir autre chose. Dans son cas il a même pas daigné à lui répondre. Bonne semaine à tous
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Re: besoin des conseils quand on vit avec quelqu'un atteint

Message par SAND42 le Lun 22 Oct 2012 - 11:44

Plusieurs avis médicals valent mieux qu'une!!! Il faut vraiment que tu le poussa à aller chez un neurologue.... On ne s'improvise pas à être médecin... on peut trouver tout et son contraire sur Internet!!!
Alors donnes tout en energie et ta bienveillance pour décrocher ce rendez vous: c'est la meilleure chose pour lui et pour toi!!!
Bon courage et bonne journée

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Re: besoin des conseils quand on vit avec quelqu'un atteint

Message par audrey05 le Lun 22 Oct 2012 - 19:28

Bonsoir redflower,

en ce qui concerne ton fils je te conseilles d'aller avec lui chez un specialiste epileptologue il y en a comme a marseille et lille etc mais en ce qui concerne a diminuer la dose de son traitement ca craint car cela depend des personnes atteintes de cette maladie comment il supportera la diminution de son traitement et ton fils l'a commence quand precisement?

Quand mon neuro a lille au chr a pris la décision de dimuner mon traitement il le diminue pt'i à pt'i chaque semaine ou tous les 15 jours je devais le diminuer jusqu'a se que je n'en ai plus comme le keppra 500 chrono et le vimpat 50mg

vas y avec lui et pose toutes les questions necessaires a son neuro

BON COURAGE A BIENTOT
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