je me présente

bonjour,mon fils est epileptique.il a 17 ans,le vit trés mal car nous n'avons toujours pas trouvé de traitement adapté.les crises sont de plus en plus raproché,cela nous fait peur pour son avenir.il est en premiere et a cause des crises il est souvent absent.il a fait sa premiere crise a 11 ans.on nous avez dit qu'en grandisant il irait mieux;c'est encore pire.

Bonjour et bienvenue

Je me doute que pour une maman c'est atroce de savoir son enfant malade. j'ai commencer mes première crises a l'âge de 4 mois, sa a été la grosse panique.
Si je peux vous aider, bavarder pour vous changer les idées, répondre du mieux que je peux a vos questions etc se sera avec plaisir. Bon courage pour vous et le fiston.
A bientôt Agathe23

bonjour, bienvenue.
je suis (j'étais parce que j'ai grandis!) dans le même état que votre fils et je pense qu'avec de l'aide, il s'en sortira scolairement même si l'épilepsie n'est pas guérie, j'en suis la preuve (j'ai eu mon Bac et j'ai fait des études supérieures: d'ailleurs ce forum m'a aidé à tenir jusqu'à la fin).
à bientôt et ne perdez pas espoir, il est encore jeune et la science évolue!

Bonjour,
Je ne peux que vs souhaiter bcp de courage a vs et votre fils!!! J'ai l'impression de commencer le meme parcours que vs et je sais comme cela est complique
Bonne journee et au plaisir de vs lire

et courage

Merci a tous pour votre soutient...
Mon fils est en colére contre la maladie,il ne veut pas en parler et dés que nous lui changeons son traitement,il est épuisé.A cela s'ajoute l'adolescence ,il a une épilepsie photosensible donc pas de boîte de nuit et pas d'alcool et surtout pas de jeux vidéo.il nous en veut aussi, car on l'interdit,on aimerait qu'il se prenne en main ,qu'il écoute son corps car je crois normalement qu'il devrait sentir les crises arrivés.Abientôt.....

laure26 a écrit:Merci a tous pour votre soutient...
Mon fils est en colére contre la maladie,il ne veut pas en parler et dés que nous lui changeons son traitement,il est épuisé.A cela s'ajoute l'adolescence ,il a une épilepsie photosensible donc pas de boîte de nuit et pas d'alcool et surtout pas de jeux vidéo.il nous en veut aussi, car on l'interdit,on aimerait qu'il se prenne en main ,qu'il écoute son corps car je crois normalement qu'il devrait sentir les crises arrivés.Abientôt.....

Je n'étais pas épileptique adolescent mais vers douze ans, j'ai contracté une maladie qui me mettait en colère et dont je refusais de parler aussi.
Tout le monde n'a pas besoin de s'exprimer sur ce sujet avec ses proches.

Attention à "on aimerait qu'il se prenne en main ,qu'il écoute son corps car je crois normalement qu'il devrait sentir les crises arrivés". Non ! Tout le monde ne sent pas ses crises arriver ! On appelle la sensation qu'on ressent avant une crise, une aura mais tout le monde n'a pas la chance de pouvoir dire qu'il va faire une crise ou non. Dans mon cas, je le sens la plupart du temps mais il s'agit souvent d'une question de secondes...
Essayez donc de ne pas lui reprocher de ne pas ressentir des choses qu'il ne ressent pas nécessairement.

Bon courage.

merci pour votre réponse
Je comprends pour les crises, si il ne les sent pas arriver. mais qu'en je dis qu'il ne se prend pas en main,qu'il n'écoute pas son corps...il fait toujours des crises quand il dort peu,joue trop au jeux vidéo ou trop de télé ect...nous travaillons beaucoup, donc absent,il se couche tard pour se lever a 6h et la semaine derniere il a pris un bain en notre absence...il a pas conscience de la gravité de ses actes;voila pourquoi on a aussi peur pour lui; car on pense que si il avait une meilleur hygiene de vie,il ferait moins de crises;aprés cela c'est trés dur de ne pas lui faire de reproches.on voudrait tellement qu'il se sente mieux.a bientot

J'imagine votre peine et votre impuissance devant cette situation...
Pour le bain, le neurologue lui a expliqué les dangers ? Il va seul chez le neurologue ?
Il a 17 ans, il a besoin de s'affirmer et de faire ses propres choix...

Merci de votre soutient...chez le neurologue je l'accompagne,mais c'est vrai que pour le prochain rendez vous (le18dec)je lui demanderai si il veut être seul...en fait au début il en faisait 1 par an sous lamictal,depuis 1 an il a du kepra en plus du lamictal car ses eeg n'était pas bon,il vient de faire 4 crises dans le mois de septembre donc on lui a changé son traitement dépakine et surtout urbanyne(valium)matin et soir...donc il en a marre car il a l'impression que ca s'agrave de jours en jours.Je voudrai savoir si on peut être vraiment stabilisé avec un bon traitement car j'ai vraiment besoin de le rassurer...es ce qu'il y a des personnes qui prennent de l'alcool avec leur traitement car il est ado et a mon avis un jour viendra ou il essayera...merci d'avance pour vos réponses...a bienôt

laure
C'est là tout le problème de l'adolescence: vouloir faire des expériences...
Ce n'est pas toujours facile de trouver un traitement efficace...