nouvelle inscrite! ;)

par **ASTRID P** Mar 30 Oct 2012 - 14:25

Bonjour à tous,

Je m'appelle Astrid j'ai 32 ans et maman de 2 gaçons de 9 et 5 ans et demi.
Je fais depuis l'âge de 13 ans des crises de myoclonique et à 22 ans j'ai fais m'a première crise généralisée... Je suis donc suivi depuis 10 ans, enfin je croyais l'être et bien suivi par ma neurologue... mais depuis hier NON.

il y a quelques mois j'ai pris rdv avec un professeur de Nancy pour avoir un second avis médical, j'ai donc fais un encephalogramme avant le rdv.

Je me présente au professeur qui me demande si je prend bien mon traitement car le résultat est mauvais, le traitement ne fonctionne pas, il me demande ce que je prends, je lui dis du lamotrigine qui est un générique du lamictal, il me dit qu'on ne doit jamais avoir de substituant, voilà là 2ème mauvaise nouvelle...

Ensuite il me demande de quand date ma dernière crise, je lui dis il y a 15 jours et je lui explique que je venais juste de garer ma voiture et c'est en ouvrant la portière que j'ai fais ma crise et que je suis tombée sur la route(pompier, urgente)...
Et là il me demande " vous avez une autorisaiton de conduite?" surprise par sa question car je ne savais même pas qu'il en fallait une ! donc je lui répond que non et là le coup fatale " vous n'avez pas droit de conduire sans autorisation et de ce fait pas avant au minimum 6 mois, il faut passer devant une comission c'est la loi, etc..." je vous passe les autres détails.

Forcément en pleure car je conduis beaucoup et surtout que j'habite en pleine campagne et pas de transport en commum... comment vais-je faire pour aller travailler?!

Il n'était pas content du suivi que j'ai eu et du manque d'information sur le permis de conduire et moi aujourd'hui ça me fais beaucoup à digérer... Il faut que je trouve une solution pour faire du covoiturage ou sinon c'est arrêt maladie.

Alors je voudrais savoir si vous avez été dans ce cas ou si vous y êtes, qu'avez-vous fait, et est-ce qu'on peut bénéficier en tant qu'épileptique des taxis/ambulances?
Merci pour votre retour

Astrid

par **yannkuza** Mer 31 Oct 2012 - 8:49

Bonjour et bienvenue Astrid,
Ce que t'as dit le professeur, ce sont juste des conseils...il n'est pas la loi.
Pour le permis va voir ici: https://epilepsie.forumpro.fr/f22-questions-administratives
Si tu bénéficie d'une ALD ou une reconnaissance du handicap tu pourrais avoir un taxi (quelqu'un peut confirmer?), mais tout ça c'est au cas par cas...
Si tu as besoin d'autre éclaircissements, n'hésites pas...
@+ sunny

par **Liyah** Mer 31 Oct 2012 - 9:57

En effet, ton 1er médecin t'a mal conseillé.

Pour ce qui est du générique, tu vas maintenant pouvoir reprendre le princeps (à condition que ton nouveau neuro écrive "non substituable" en toutes lettres mais je suppose qu'il a déjà dû le faire).
Ensuite, pour cette histoire de voiture, comme te l'a dit yannkuza, ton neuro t'a juste conseillé, après à toi de faire les démarches. Cependant je te conseille fortement de passer devant la commission car si tu as un accident, l'assurance pourra se retourner contre toi et là, ça peut faire mal...
Moi aussi depuis jeudi, où on m'a diagnostiqué des crises partielles (avant je n'avais que des crises généralisées mais peu fréquentes), je ne peux plus conduire. Je suis très désœuvrée face à une telle situation mais contrairement à toi, je peux aller travailler en train et utiliser les transports en commun. De plus mon conjoint et mes amis peuvent me rendre service.

Je te souhaite beaucoup de courage pour cette situation difficile.

par **ASTRID P** Mer 31 Oct 2012 - 11:30

merci pour vos réponses, ça m'est utile, c'est génial de pouvoir en parler librement sans avoir peur de déranger :fleurs:

** Pour l'ALD et la reconnaissance TH je vais faire les démarches, j'espère que c'est pas trop long... Je sais yannkuza qu'il s'agit de conseille, mais avec du recul, quand j'ai vu les résultats de l'encephalo et vu le nombre de km que je fais par jour minimum 60 et parfois jusqu'à 400 km dans la journée, je crois en effet que c'est plus sérieux de passer devant une commission. j'ai déjà trouvé une personne pour du covoiturage sur un de mes lieux de travail, c'est déjà ça! et pour les autres mon Ets devra faire le nécessaire, ils n'ont jamais pris mon épilepsie au sérieux, aujourd'hui ils n'ont plus le choix. Bon courage à toi aussi Liyah pour ces nouveaux symptômes... :triste: