Epitomax et Depakine en même temps

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Message par Orilana le Dim 16 Déc 2012 - 11:01

Salut Kinetic,

Je prend ce cocktail depuis 1 an.... en plus, j'ai de l'Urbanyl.

L'Epitomax seul, je l'ai depuis 1 an et demi, on m'a rajouté la Dépakine Chrono, depuis 1 an. Et en effet, c'est assez explosif ! L'Urbanyl, je l'ai aussi depuis 1 an.

L'Epitomax seul déjà, ca détonne, problème de concentration, mémoire, fourmillements dans les extrémités, perte de cheveux, difficultés à trouver ses mots, fatigue, perte de l'appétit etc etc
Avec la Dépakine, une faim de loup, une vraie morfale, je pense à la nourriture toute la journée, un peu contradictoire avec l'Epito, alors c'est un peu comme ci, comme ca, un coup, je meurt de faim, un coup, je ne peux rien avaler. Puis rajoutons les tremblements aux mains, et la fatigue.
Bon l'Urbanyl lui rajoute de la fatigue aussi.

Le "must", comme si je n'en avais pas déjà assez, très récemment, je me suis rendue compte que j'avais un rétrécissement du champ visuel (confirmé par des tests chez un ophtalmo) et je vois que c'est écrit dans la liste des effets secondaires de l'Epitomax.
On me dit que c'est définitif affraid Je suis en train de faire d'autres examens pour voir si on peut vraiment rattacher ce problème à l'Epitomax ou à une autre maladie de la vue, et surtout si c'est bel et bien définitif ou non.

Le problème est que ce cocktail est le seul qu'on ai trouvé en 2 ans pour un peu près contrôler mes crises.
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Message par Kinetic le Lun 17 Déc 2012 - 4:34

Merci pour le témoignage gai ! Je prends du Valium aussi qui doit avoir chez moi le même effet recherché que l'Urbanyl chez toi mais comme je fais une intolérance à l'Urbanyl...
Tu prends les mêmes doses que moi ?

Le rétrécissement du champ visuel, je l'ai eu avec le Vimpat et ça a été réversible à l'arrêt ! Rien pour l'instant à part du flou sur les côtés avec l'Epitomax !

Je me tape à côté une trithérapie assez costaud en effets secondaires plus des injections de facteur de coag 3 fois par semaine minimum et parfois j'ai un peu le même ras le bol que toi, je crois !
Mais bon, ça nous maintient debout ! Wink

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Message par dimo8 le Lun 31 Déc 2012 - 23:34

toujours aussi excellent ce généraliste qui t'appelle le neuro! son boulot c'est ça passion :top:
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Message par dimo8 le Lun 31 Déc 2012 - 23:59

pour le traitement que tu prends ce sont les 3 médocs que je supporte le moins l'épitomax me créé des crises ultra-violente et me rends agréssif le dépakine ne me fait rien

l'urbanyl j'en prends suite à des crises multiple ou assez forte, ça me fait dormir comme un loir et donc me remettre bcp plus vite je croyais que c'était d'ailleur son utilisation unique!! alors tu parles de vertiges ne serait-ce pas un des facteurs Question
BONNE ANNÈE ET QUE TOUS TES VOEUX CE RÈALISENT ET PAREILS A TOUS CEUX QUI ME LIRONT
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Message par Kinetic le Mar 1 Jan 2013 - 9:59

Merci pour ton expérience. Je ne prends pas d'Urbanyl par contre, je fais une réaction paradoxale à cette molécule. Je prends du Valium à la place, enfin là, je suis en train de le diminuer parce que je ne veux pas en prendre tous les jours.
Sinon à part les fourmillements, les douleurs aux extrémités des membres, la légère nausée et les soucis de vision, le reste est passé et ça va beaucoup mieux !!! :top:
Bonne année à toi aussi !

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Message par mycia le Mar 1 Jan 2013 - 10:40

Bonjour,
tu as ces effets secondaires tous le long de la journée ou bien ça diminue à un moment donné ?
Je prends aussi épitomax (depuis 2 ans), et c'est vrai que j'ai aussi ce problème de fourmillement dans les pieds et mollets à devoir enlever une chaussure pour me gratter par moment.
Par contre, tu prends ton traitement avant pendant ou après manger ?
Personnellement j'avais plus effet secondaire si je le prenais avant manger, donc maintenant je le prends après manger. Le neuro voulait que je le prenne à heure fixe, mais tant pis j'essaie d'avoir toujours quelque chose dans le ventre avant de prendre mon traitement (vimpat et epitomax pour info).
Bon courage en espérant que petit a petit le ES vont diminuer, c'est tous le mal que je te souhaite en ce début d'année (surtout que le traitement est presque efficace).
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Message par dimo8 le Mar 1 Jan 2013 - 12:55

Kinétic
prenais-tu un des médocs avant ou est-ce un changement complet ? j'ai testé bcp de traitement quand mes crises sont ré-apparût, les effets secondaires mettent parfois du temps à disparaitre, doucement mais surement et c'est souvent lié au dosage.
je sais qu'ils sont parfois très désagréable mais il faut aussi voir (avis perso) leurs efficacités et "peser le pour et le contre".
Et aussi pense a voir le dosage, car moins il sera important et moins ces effets secondaire le seront.
en te lisant les nouvelles me semble bonnes, c'est le principal alors bon courage pour cette année qui a l'air de bien démarrer
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Message par Kinetic le Mer 2 Jan 2013 - 2:31

J'avais déjà pris de l'Epitomax mais j'avais arrêté. La réintroduction est un changement
J'avais déjà pris de la Dépakine, puis arrêt, puis j'y été revenu.

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Message par Kinetic le Mer 2 Jan 2013 - 2:35

mycia a écrit:Bonjour,
tu as ces effets secondaires tous le long de la journée ou bien ça diminue à un moment donné ?
Je prends aussi épitomax (depuis 2 ans), et c'est vrai que j'ai aussi ce problème de fourmillement dans les pieds et mollets à devoir enlever une chaussure pour me gratter par moment.
Par contre, tu prends ton traitement avant pendant ou après manger ?
Personnellement j'avais plus effet secondaire si je le prenais avant manger, donc maintenant je le prends après manger. Le neuro voulait que je le prenne à heure fixe, mais tant pis j'essaie d'avoir toujours quelque chose dans le ventre avant de prendre mon traitement (vimpat et epitomax pour info).
Bon courage en espérant que petit a petit le ES vont diminuer, c'est tous le mal que je te souhaite en ce début d'année (surtout que le traitement est presque efficace).

Ca va et ça vient avec des pics mais c'est tout au long de la journée.
Ce n'est pas vraiment que ça me gratte, ça fait vraiment mal, quand j'enlève ma chaussure, c'est parce qu'elle me brûle !
Je le prends en mangeant, sinon je le vois passer deux fois :mrgreen: mais je le prends quand même à heures fixes. Je prends un autre traitement sur lequel je suis plus vigilent : à jeun, au milieu du repas, une heure après, donc en fait tout est calé...

Merci, c'est gentil ! Pareil pour toi ! Smile

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Message par TILEO le Jeu 17 Jan 2013 - 4:03

J'espère que les effets secondaires vont diminuer
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Message par tsilaosa le Jeu 17 Jan 2013 - 12:43

Je comprends mieux pourquoi mon fils préfère garder ses " griffes "et crie quand je lui coupe les ongles: mains ou pieds ! ( il est sous epitomax)
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Message par Kinetic le Mer 13 Fév 2013 - 11:47

Bonjour,
Pour les nouvelles : enchaînement des crises, états de mal (trois). Hémorragies internes...
Le troisième, assez sérieux. Hospitalisation : "tout va bien"...
Et on ajoute du Tégrétol... Rolling Eyes
Marre...

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Message par Kinetic le Jeu 20 Mar 2014 - 13:39

Je vais mettre à jour ma pharmacopée anti-épileptique :

Dépakine : arrêtée (une longue histoire d'amour qui se termine sans regret)
Tégrétol : en diminution rapide (une courte histoire d'amour qui va vite se terminer sans regret non plus)
Epitomax : diminution et programmés à partir du mois prochain (une histoire de haine qui n'a que trop duré)
Vimpat : diminution et arrêt prévus mais non encore fixés (ça sera la fin du divorce avec les anti-épileptiques)

Valium : fidèle compagnon de route dont j'use et abuse sans arrêt encore programmé.


Bilan positif (je l'espère durable) : pas de "vraies" crises d'épilepsie ni partielles, ni généralisées.

Bilan négatif provisoire : mal au crâne, vertiges, fatigue extrême et insomnies en même temps, confusion, troubles de la mémoire, troubles de l'équilibre, irritabilité, angoisses, dépression sévère...
Mais comme on m'a charcuté la tête il y a peu et qu'au fur et à mesure que je diminue les anti-épileptiques, je m'empoisonne à nouveau avec d'autres anti-machins, on ne sait pas trop ce qui est dû à quoi ! Un cobaye, moi ? Noooooonnnn, pensez donc !

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Message par yannkuza le Jeu 20 Mar 2014 - 22:15

Esperons que tes effets négatifs disparaissent rapidement. Et le repos borde!!!

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Message par corinette le Ven 21 Mar 2014 - 7:12

Bonjour Kinetic, tu vas prendre le dessus sur les effets négatifs, de ça j'en suis persuadée  sunny Courage pour cette traversée!

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Message par Louiza93 le Ven 21 Mar 2014 - 7:50

Bonjour Kinetic ,
Comme le dit Corinette patientes un peu .
J ai arrêté aussi ma Dépakine , et mon KEppra et l urbanyl par étapes et j ai remplacé par du lamictal .
Au début c est dur et je te rassure c est presque normal ce que tu ressens en ce moment
Mais il faut que ton corps se débarrasse de tout cela et c est par étapes ...
Il faut que tu patientes et tu verras que dans quelques temps tu te débarrasseras de pleins de m ....
L épitomax me laisse des souvenirs horribles aussi ...
Il faut que nous patientons ....
J essaye de la faire aussi.
 Smile 
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Message par Kinetic le Ven 21 Mar 2014 - 11:01

Merci, je sais que ça va vite passer ! Peut-être même trop vite, parce que pour aller vite, ça va vite !

Merci Louiza. Je ne prends d'autres antiépileptique en remplacement donc je m'inquiète aussi un petit peu.
Bon courage à toi aussi ! Smile

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Message par MuffinShow le Ven 21 Mar 2014 - 11:25

ça doit faire extrêmement "bizarre" de se sevrer de tout cet attirail; comme faire ses premiers pas dans un monde nouveau. Je ne dis pas qu'il faut en trembler, je m'interroge sur l'état d'esprit qu'on adopte alors... Bien entendu ça ne doit pas être "tout bonheur", il doit y avoir un lot de questions et d'angoisses et en même temps je visualise la chose telle une libération... Alors comment conjuguer les 2 ?
Les plus forts sont capables de tout gérer alors nul doute que Kinetic fera partie des prochains coachs.

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Message par Louiza93 le Ven 21 Mar 2014 - 12:09

Dis moi Kinetic c est quoi les travaux qu il y a eu dans ton ciboulot toi?
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Message par Kinetic le Ven 21 Mar 2014 - 13:17

Louiza93 a écrit:Dis moi Kinetic c est quoi les travaux qu il y a eu dans ton ciboulot toi?
Bricolage et retrait d'une pièce dans le lobe temporal droit.

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Message par Kinetic le Ven 21 Mar 2014 - 13:18

MuffinShow a écrit:ça doit faire extrêmement "bizarre" de se sevrer de tout cet attirail; comme faire ses premiers pas dans un monde nouveau. Je ne dis pas qu'il faut en trembler, je m'interroge sur l'état d'esprit qu'on adopte alors... Bien entendu ça ne doit pas être "tout bonheur", il doit y avoir un lot de questions et d'angoisses et en même temps je visualise la chose telle une libération... Alors comment conjuguer les 2 ?
Les plus forts sont capables de tout gérer alors nul doute que Kinetic fera partie des prochains coachs.
Tu as tout résumé : deux sentiments antinomiques qui se rencontrent ou se succèdent au fil de la journée ou de la semaine...
Merci pour ton optimisme ! Wink

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Message par permanence le Sam 22 Mar 2014 - 4:19

Quand as-tu été opéré?
Combien de temps entre la "première consultation où est envisagée l'opération" et l'opération elle-même?

Le truc positif c'est quand même que tu ne fais plus de crises.
Pour le reste, ça me semble normal. "habitué" à avoir une pathologie ayant entrainé un rapport avec la vie singulier, le fait de changer brutalement de statut (d'épileptique à non épileptique) après opération lourde et de supprimer ou modifier les médoc et tout le reste, c'est une révolution dans une vie. Et ça, ça a des répercussions sur l'état psychologique (tu parles de dépression). Je parle de façon générale.

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Message par choupy2a le Dim 30 Mar 2014 - 16:18

Bonjour,
Mon fils a eu Epitomax et diacomit deux coupe faims et en mm temps en plus de sabril et rivotril
Parles en à ton médecin que ca te coupe la faim.. Autant il va te changer ton traitement
C est ce qu il a fait pour loulou du coup il a tégrétol, vimpat,rivotril et gardenal
Sachant que sabril diminue le champ de vision et qu il faut le garder pas plus de 2 ans

Courage et demande à ton neuro de changer ton traitement si tu manges plus et vu les effets secondaires
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Message par Kinetic le Mar 1 Avr 2014 - 10:16

permanence a écrit:Quand as-tu été opéré?
Combien de temps entre la "première consultation où est envisagée l'opération" et l'opération elle-même?

Le truc positif c'est quand même que tu ne fais plus de crises.
Pour le reste, ça me semble normal. "habitué" à avoir une pathologie ayant entrainé un rapport avec la vie singulier, le fait de changer brutalement de statut (d'épileptique à non épileptique) après opération lourde et de supprimer ou modifier les médoc et tout le reste, c'est une révolution dans une vie. Et ça, ça a des répercussions sur l'état psychologique (tu parles de dépression). Je parle de façon générale.


Bonjour,

C'est un interrogatoire ? Wink
J'ai été opéré en janvier.
Le souci, c'est que je n'ai jamais envisagé l'opération. Les médecins l'avaient fait plusieurs mois auparavant mais comme ils m'avaient déjà décrété non-opérable ou opération trop risquée avant, ça ne m'inspirait pas confiance. J'ai refusé. Et puis quand trois éminents spécialistes de trois pathologies différentes se réunissent pour te prendre entre quatre yeux et te font comprendre qu'ils ne peuvent plus rien pour toi en équipe et qu'individuellement ils ne font que détruire les progrès des uns et des autres... tu te dis que bon... eux aussi ont peut-être la trouille pour toi et comme ils sont motivés, ils vont très très vite pour trouver un créneau... Ca ne laisse pas vraiment le temps de se préparer...

L'explication est plausible mais les médecins ne me laissent pas vraiment le temps de souffler et je n'oublie pas que j'ai d'autres pathologies. Au final, je prends autant de comprimés qu'avant ! Je suis toujours "malade" et ma vie n'a pas encore changé...

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Message par Kinetic le Mar 1 Avr 2014 - 10:17

choupy2a a écrit:Bonjour,
Mon fils a eu Epitomax et diacomit deux coupe faims et en mm temps en plus de sabril et rivotril
Parles en à ton médecin que ca te coupe la faim.. Autant il va te changer ton traitement
C est ce qu il a fait pour loulou du coup il a tégrétol, vimpat,rivotril et gardenal
Sachant que sabril diminue le champ de vision et qu il faut le garder pas plus de 2 ans

Courage et demande à ton neuro de changer ton traitement si tu manges plus et vu les effets secondaires

Bonjour, merci, c'est gentil mais c'était un peu compliqué de changer à l'époque où j'ai posté ce premier message et aujourd'hui, ce n'est plus d'actualité, j'arrête tout ! Smile

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