Sandrine Lore

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Sandrine Lore

Message par sandrine lore le Jeu 22 Nov 2012 - 23:40

Bonjour !

Je dois avouer que je suis un peu intimidée... alors je vais suivre les indications correctement...
Je vis en Alsace, je fais des crises tonico-cloniques avec une moyenne d'une crise par an (mon max ayant été 2 crises l'an passé).
Ma première crise remonte à 2009, avant cela je ressentais surtout des "absences", des pertes d'équilibre (je tirais à gauche), des modifications brutales de la perception de mon environnement.
J'ai commencé à me poser des questions quand je me suis retrouvée au pied de mon escalier, sans oser le monter, de peur de perdre l'équilibre.
On m'a fait faire une IRM sans conviction, et comme un fait exprès, ma première crise arriva 5 jours après.

Si je me suis inscrite sur ce forum, c'est parce que mon optimisme et ma volonté de vivre tout à fait normalement commencent à faiblir.
Ce ne sont pas tant les crises qui me font perdre pied moralement (j'en fait si peu), ce sont les à-côté. Je suis devenue craintive, j'ai souvent des crises d'agoraphobie que je tente de contrôler au maximum, je veux garder cette indépendance que j'aimais tant dans ma vie "avant".
Le vrai problème, c'est que je ne sais plus où commence la part de psychologie dans mon mal être, je ne sais presque plus faire la différence entre les inconforts de l'épilepsie (bourdonnements, absences, vertiges, vision perturbée...) et la somatisation.
Ces problèmes, contrairement aux crises en elles mêmes, sont quotidiens et pénibles à vivre.

Voilà, moi qui pensais être brève...

je vous souhaite à tous bonne fin de soirée.
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Re: Sandrine Lore

Message par Kinetic le Ven 23 Nov 2012 - 0:01

Bonsoir Sandrine !
Quelle présentation complète pour quelqu'un qui se dit impressionnée ! Wink Merci de partager avec nous ce qui t'amène par ici. J'espère vraiment que le fait d'échanger avec des gens qui vivent des choses similaires ou différentes te fera du bien et je te souhaite la bienvenue sur le forum !
A bientôt et bonne fin de soirée à toi aussi ! Smile

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Re: Sandrine Lore

Message par yannkuza le Ven 23 Nov 2012 - 7:40

Bonjour et bienvenue Sandrine,
Tu n'as pas à être intimidée, tu verras, les gens sur le forum sont tous très sympa! Wink
@ bientôt sunny

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Re: Sandrine Lore

Message par SAND42 le Ven 23 Nov 2012 - 9:37

Bienvenue Sandrine sur ce forum,
Que te dire ? je pense que je suis passée dans la même période que toi: période de doutes, d'incertitudes et ce mal être en permanence. Pour ma part, deux années de calvaire à se demander pourquoi moi?
Aujourd'hui, je vis avec ma maladie et j'essaye de voir les côtés positifs de la situation... j'ai toujours des hauts et des bas mais je me dis que je suis toujours sur mes deux jambes et je suis entourée par mes deux amours: mon mari et mon loulou... sunny sunny
Je pense que tous sur ce site ont passé ce cap alors courage et trouve toi ton sunny .
Sand

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Message par aurebe2607 le Ven 23 Nov 2012 - 10:03

:bienvenue:
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Message par petitesandroo le Ven 23 Nov 2012 - 13:26

:bienvenue:
ne sois pas inquiète, le forum et génial!
ça aide vraiment!
courage et à bientôt! sunny
(on devrait bien s'entendre entre Sandrine! lol! )
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Message par MuffinShow le Ven 23 Nov 2012 - 17:22

sunny Bienvenue sunny
Une seule devise, il ne faut pas qu'elle t'empêche de vivre.
Courage pour tout, tu ne deviens pas folle ni phobique tu as sans doute peur de l'inconnu mais nombreux sont les témoignages (et échanges) qui peuvent t'aider ici! :top:

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Message par anne le Ven 23 Nov 2012 - 20:01

:bienvenue:
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Message par Fab31 le Mar 27 Nov 2012 - 10:48

:bienvenue: Sandrine Lore !
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Re: Sandrine Lore

Message par Cedric97432 le Jeu 7 Mar 2013 - 15:10

Bonjour SAndrine Lore,
Comment vas tu aujourd'hui?
Toujours de l'agoraphobie?
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Message par feline65 le Jeu 7 Mar 2013 - 15:55

Cedric97432 a écrit:Bonjour SAndrine Lore,
Comment vas tu aujourd'hui?
Toujours de l'agoraphobie?

Pour ton info je souffrais il y a quelques années d'agoraphobie et je pensais vivre avec ceci toute ma vie.
Il y a env 3-4 ans j'ai été soignée par de l'hypnose ericksonienne et aujourd'hui j'en suis guérie.
Je comprend ton angoisse au sujet de l'agoraphobie et si tu peux la gérer je t'en félicite
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Message par sandrine lore le Dim 10 Mar 2013 - 20:45

Hello !
Je viens constater avec plaisir les réponses que vous m'avez donné.
Merci de cet accueil.

Entre temps, pas de chance, mardi j'ai fait 3 crises tonico cloniques, une en étant seule, deux autres consécutives en présence de mon ami.
Je me suis réveillée entourée de pompiers, avec un masque à oxygène et un voyage à l'hôpital.
Cette série de crises nous a vraiment laissés traumatisés et abattus.
Petit détail qui n'en est d'ailleurs pas un : je suis enceinte, je termine le 7eme mois.
Le neuro pense que c'est la fatigue occasionnée par les nuits difficiles qui m'ont fait tomber.
J'ai beau me dire qu'une fois ma fille au monde, je pourrais enfin changer de traitement, j'ai une trouille paralysante d'être une mère "dangereuse".
J'ai une question pour qui voudra bien y répondre : votre épilepsie vous cause-t-elle également des troubles de la mémoire ?
Pour ma part c'est de plus en plus délicat.
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Message par agathe23 le Dim 10 Mar 2013 - 20:53

Bonsoir Sandrine

Pour la question oui pour ma part mon épilepsie joue sur ma mémoire. J'ai un peu près eu le même accident que foi au moi de janvier je ramenais le chien a mon voisin qui m'a vu la figure en sang, comateuse il s'est super bien occuper de moi. Bon courage pour le reste, surtout bon rétablissement et a bientôt Agathe23
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Message par sandrine lore le Dim 10 Mar 2013 - 21:13

ce que tu me racontes Agathe23 me rappelle parfaitement ma seconde crise, je l'avais faite dans un parc où je laissai courir mon chien (heureusement hyper sage), et je me suis réveillée dans l'herbe, le visage en sang, et c'est mon véto (drôle de hasard) qui est venu à ma rencontre m'aider à reprendre mes esprits.
je parlais de ma mémoire parce qu'après une crise, ce qui s'est passé les heures avant devient très diffus, et ce qui se passe par la suite a beaucoup de mal à se "fixer".
en tout cas j'espère que tu vas bien et merci beaucoup !
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Message par agathe23 le Dim 10 Mar 2013 - 21:39

En ce moment, sa va, j'ai la chance d'avoir un voisin super sympa sur qui je peux compter. Les crises actuellement se font la nuit dans mon sommeil, c'est au petit matin que je me sens épuiser. Au moment de l'accident je vous promet, j'avais qu'une envie était d'aller dans les bras de Marc mon frère neurochirurgien mais comme il bosse sur Lille sa n'a pas été possible, il m'a fallu attendre 3 semaines pour le voir, et craquer sur lui résultat je lui ai noyer sa belle chemise mais il était prêt car dans ma voix au téléphone sa s'entendais. Bonne soirée a vous et bon courage. Agathe23
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Message par yannkuza le Dim 10 Mar 2013 - 22:45

sandrine lore a écrit:
je parlais de ma mémoire parce qu'après une crise, ce qui s'est passé les heures avant devient très diffus, et ce qui se passe par la suite a beaucoup de mal à se "fixer".

Bonsoir Sandrine, c'est tout à fait normal d'être désorientée après une crise. Cet état va durer plus ou moins longtemps dans les minutes ou les heures qui suivent. Pour ce qui s'est passé avant je ne saurai te répondre alors je passe la "main".

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Message par MuffinShow le Dim 10 Mar 2013 - 23:39

sandrine lore a écrit:Hello !
Petit détail qui n'en est d'ailleurs pas un : je suis enceinte, je termine le 7eme mois.
Le neuro pense que c'est la fatigue occasionnée par les nuits difficiles qui m'ont fait tomber.
J'ai beau me dire qu'une fois ma fille au monde, je pourrais enfin changer de traitement, j'ai une trouille paralysante d'être une mère "dangereuse".
J'ai une question pour qui voudra bien y répondre : votre épilepsie vous cause-t-elle également des troubles de la mémoire ?
Pour ma part c'est de plus en plus délicat.

sunny FELICITATIONS sunny
La grossesse est incontestablement fatigante, d'autant plus quand on n'a changé son traitement pour le bien de bébé.
Par contre, ce qui n'est pas bon pour elle, c'est de douter de ton instinct maternel. Je pense que tout est question d'habitudes sécurisantes, d'une attention optimum et d'un papa attentif... car mademoiselle a été conçue dans l'amour et vous serez 2 à l'entourer. Du moins, je l'espère silent

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