je me présente Vorlanes
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Cedric97432
agathe23
yannkuza
Kinetic
vorlanes
9 participants
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je me présente Vorlanes
Bonjour,
Je me présente je suis Vanessa j'ai 31 ans je vis dans le gers et je suis maman de 3 enfants, mon petit dernier Tom est épileptique depuis qu'il a 3 semaines, il a été diagnostiqué syndrome d'ohtahara ... et depuis 7 mois nous vivons au rythme de ces crises.
Je m'inscrire sur ce forum afin d'échanger et d'essayer de comprendre l'épilepsie afin de pouvoir aider au mieux mon pti trésor ...
Je me présente je suis Vanessa j'ai 31 ans je vis dans le gers et je suis maman de 3 enfants, mon petit dernier Tom est épileptique depuis qu'il a 3 semaines, il a été diagnostiqué syndrome d'ohtahara ... et depuis 7 mois nous vivons au rythme de ces crises.
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vorlanes-
Nombre de messages : 4
Age : 42
Localisation : midi pyrenees
Date d'inscription : 02/03/2013
Re: je me présente Vorlanes
Bonjour et bienvenue !
Je ne connaissais pas ce syndrome et je viens de faire une recherche...
Ca ne doit pas être évident avec un enfant si jeunes et deux autres plus grands. Bon courage !
Je pense que tu pourras échanger ici avec des mamans. A bientôt sur le forum.
Je ne connaissais pas ce syndrome et je viens de faire une recherche...
Ca ne doit pas être évident avec un enfant si jeunes et deux autres plus grands. Bon courage !
Je pense que tu pourras échanger ici avec des mamans. A bientôt sur le forum.
Kinetic- Administrateur
-
Nombre de messages : 2449
Age : 51
Localisation : _
Date d'inscription : 02/02/2011
Re: je me présente Vorlanes
Bonjour et bienvenue Vorlanes
yannkuza- Administrateur
-
Nombre de messages : 5900
Age : 45
Localisation : 1 rue du dolmen, derriere le chene tri-centenaire
Description : Tu veux pas mon 06 non plus des fois?
Date d'inscription : 13/09/2011
Re: je me présente Vorlanes
Merci pour votre accueil !!!
vorlanes-
Nombre de messages : 4
Age : 42
Localisation : midi pyrenees
Date d'inscription : 02/03/2013
Re: je me présente Vorlanes
Bonjour Vorlanes
Bienvenue parmi nous
je me doute qu'étant maman se ne sois pas évident. Pour ma part mes parents ont su ma maladie quand j'avais 4 mois, j'ai eu ma première crise dans les bras de mon frère ainé. Beaucoup de mal a suivre l'école car le matin incapable de me lever après les crises, pour ton trésor comment sa se passe ? c plus la nuit ? il m'est arriver en Janvier un bel accident avec troma crânien, pompier samu etc. Je n'ârretais pas de réclamer mon frère médecin Marc. Je te souhaite beaucoup de courage pour ton petit bout. A bientôt
Bienvenue parmi nous
je me doute qu'étant maman se ne sois pas évident. Pour ma part mes parents ont su ma maladie quand j'avais 4 mois, j'ai eu ma première crise dans les bras de mon frère ainé. Beaucoup de mal a suivre l'école car le matin incapable de me lever après les crises, pour ton trésor comment sa se passe ? c plus la nuit ? il m'est arriver en Janvier un bel accident avec troma crânien, pompier samu etc. Je n'ârretais pas de réclamer mon frère médecin Marc. Je te souhaite beaucoup de courage pour ton petit bout. A bientôt
agathe23- Membre Hyperactif
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Nombre de messages : 415
Age : 35
Localisation : creuse
Date d'inscription : 12/05/2012
Re: je me présente Vorlanes
Bonjour Vanessa, effectivement c'est un syndrome très rare que celui d'ohthahara
Bienvenue parmis nous
Bienvenue parmis nous
Cedric97432- Membre Très Présent
-
Nombre de messages : 610
Age : 46
Localisation : Le tampon, ile de la Réunion
Date d'inscription : 29/01/2013
Re: je me présente Vorlanes
Effectivement ce n'est pas évident, pour mon loulou il a commencé des crises tonico-cloniques à l'age de 3 semaines, en fait il a été diagnostiqué syndrome d'ohtahara mais son eeg n'était pas réellement avec les caractéristique de ce syndrome , puis trés vite ses crises se sont transformées en spasmes infantiles, Il a essayé plusieurs traitement (sabril, hydrocortisone, épitomax,keppra) rien n'a fait arreter ses crises, aujourd'hui il suit le régime cétogène depuis 1 semaine (mais pas d'effet pour le moment ), il fait des spasmes en slaves 2 à 3 fois par jour et nuit c'est surtout lors du réveil, il a 7 mois et déjà pas mal de retard, il commence à peine à accrocher le regard, il tient difficilement sa tete, et le plus dur il ne nous sourit pas ... l'avenir est trés incertain personne ne peut nous dire ce qu'il va se passer ...
vorlanes-
Nombre de messages : 4
Age : 42
Localisation : midi pyrenees
Date d'inscription : 02/03/2013
Re: je me présente Vorlanes
bienvenu vanessa
vanes- Membre Très Actif
-
Nombre de messages : 212
Age : 37
Localisation : LYON
Date d'inscription : 03/02/2011
Re: je me présente Vorlanes
vorlanes a écrit:Effectivement ce n'est pas évident, pour mon loulou il a commencé des crises tonico-cloniques à l'age de 3 semaines, en fait il a été diagnostiqué syndrome d'ohtahara mais son eeg n'était pas réellement avec les caractéristique de ce syndrome , puis trés vite ses crises se sont transformées en spasmes infantiles, Il a essayé plusieurs traitement (sabril, hydrocortisone, épitomax,keppra) rien n'a fait arreter ses crises, aujourd'hui il suit le régime cétogène depuis 1 semaine (mais pas d'effet pour le moment ), il fait des spasmes en slaves 2 à 3 fois par jour et nuit c'est surtout lors du réveil, il a 7 mois et déjà pas mal de retard, il commence à peine à accrocher le regard, il tient difficilement sa tete, et le plus dur il ne nous sourit pas ... l'avenir est trés incertain personne ne peut nous dire ce qu'il va se passer ...
Un de mes garçons qui a d'autres problèmes de santé, dû à la très grande prématurité, nous regardait à peine, sans jamais sourire (comme s'il était totalement absent) et ce pendant presqu' un an. Mais à force de stimulis il a fini par "accrocher" et tout doucement il s'est "éveillé". Aujourd'hui à 5 ans, hormis son handicap, il est un enfant souriant, rieur, bref un enfant qui croque la vie et qui trouve son bonhomme de chemin avec sa différence.Dans une certaine mesure il compense...
Je te dis ça pour te dire qu'un enfant est bien plus armé que nous et peut trouver d'autres chemins, alors gardes courage malgré tout, et entoure le de tout ton amour!
@ bientôt
yannkuza- Administrateur
-
Nombre de messages : 5900
Age : 45
Localisation : 1 rue du dolmen, derriere le chene tri-centenaire
Description : Tu veux pas mon 06 non plus des fois?
Date d'inscription : 13/09/2011
Re: je me présente Vorlanes
C'est bien triste de lire pareille injustice et t'imaginer vos craintes.
Je vous souhaite également beaucoup de courage et vous invite à rester optimiste.
C'est un petit bouchon très très jeune qui trouvera bien un traitement efficace.
Quant à son développement, un maître mot : adaptation.
Les enfants excellent dans ce domaine et votre tout petit ne pourra que vous épater au cours de sa croissance ; Courage à toute la famille
Je vous souhaite également beaucoup de courage et vous invite à rester optimiste.
C'est un petit bouchon très très jeune qui trouvera bien un traitement efficace.
Quant à son développement, un maître mot : adaptation.
Les enfants excellent dans ce domaine et votre tout petit ne pourra que vous épater au cours de sa croissance ; Courage à toute la famille
MuffinShow- Modérateur
-
Nombre de messages : 3093
Age : 46
Localisation : Somewhere
Date d'inscription : 10/04/2011
Re: je me présente Vorlanes
Merci pour vos messages, effectivement on le stimule énormément, il commence a "accrocher" donc on espère qu'il finira par se rendre compte de son entourage, j'y crois !!!
vorlanes-
Nombre de messages : 4
Age : 42
Localisation : midi pyrenees
Date d'inscription : 02/03/2013
Re: je me présente Vorlanes
-Bonjour et
Je pense que ce n'est pas facile à gérer surtout avec trois enfants.
Je vous souhaite bon courage
Je pense que ce n'est pas facile à gérer surtout avec trois enfants.
Je vous souhaite bon courage
feline65- Membre Très Présent
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Nombre de messages : 865
Age : 58
Localisation : suisse
Date d'inscription : 18/11/2012
Fab31- Membre Actif
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Nombre de messages : 173
Age : 42
Localisation : Toulouse
Date d'inscription : 08/07/2012
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