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je me présente Vorlanes

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Message par vorlanes Sam 2 Mar 2013 - 1:09

Bonjour,
Je me présente je suis Vanessa j'ai 31 ans je vis dans le gers et je suis maman de 3 enfants, mon petit dernier Tom est épileptique depuis qu'il a 3 semaines, il a été diagnostiqué syndrome d'ohtahara ... et depuis 7 mois nous vivons au rythme de ces crises.
Je m'inscrire sur ce forum afin d'échanger et d'essayer de comprendre l'épilepsie afin de pouvoir aider au mieux mon pti trésor ...
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Message par Kinetic Sam 2 Mar 2013 - 1:31

Bonjour et bienvenue !
Je ne connaissais pas ce syndrome et je viens de faire une recherche...
Ca ne doit pas être évident avec un enfant si jeunes et deux autres plus grands. Bon courage !
Je pense que tu pourras échanger ici avec des mamans. A bientôt sur le forum. Smile
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Message par yannkuza Sam 2 Mar 2013 - 8:41

Bonjour et bienvenue Vorlanes
:bienvenue:
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Message par vorlanes Sam 2 Mar 2013 - 9:03

Merci pour votre accueil !!!
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Message par agathe23 Sam 2 Mar 2013 - 9:10

Bonjour Vorlanes

Bienvenue parmi nous
je me doute qu'étant maman se ne sois pas évident. Pour ma part mes parents ont su ma maladie quand j'avais 4 mois, j'ai eu ma première crise dans les bras de mon frère ainé. Beaucoup de mal a suivre l'école car le matin incapable de me lever après les crises, pour ton trésor comment sa se passe ? c plus la nuit ? il m'est arriver en Janvier un bel accident avec troma crânien, pompier samu etc. Je n'ârretais pas de réclamer mon frère médecin Marc. Je te souhaite beaucoup de courage pour ton petit bout. A bientôt
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Message par Cedric97432 Sam 2 Mar 2013 - 13:01

Bonjour Vanessa, effectivement c'est un syndrome très rare que celui d'ohthahara
Bienvenue parmis nous
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Message par vorlanes Sam 2 Mar 2013 - 14:16

Effectivement ce n'est pas évident, pour mon loulou il a commencé des crises tonico-cloniques à l'age de 3 semaines, en fait il a été diagnostiqué syndrome d'ohtahara mais son eeg n'était pas réellement avec les caractéristique de ce syndrome , puis trés vite ses crises se sont transformées en spasmes infantiles, Il a essayé plusieurs traitement (sabril, hydrocortisone, épitomax,keppra) rien n'a fait arreter ses crises, aujourd'hui il suit le régime cétogène depuis 1 semaine (mais pas d'effet pour le moment ), il fait des spasmes en slaves 2 à 3 fois par jour et nuit c'est surtout lors du réveil, il a 7 mois et déjà pas mal de retard, il commence à peine à accrocher le regard, il tient difficilement sa tete, et le plus dur il ne nous sourit pas ... l'avenir est trés incertain personne ne peut nous dire ce qu'il va se passer ...
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Message par vanes Sam 2 Mar 2013 - 18:50

bienvenu vanessa
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Message par yannkuza Sam 2 Mar 2013 - 22:23

vorlanes a écrit:Effectivement ce n'est pas évident, pour mon loulou il a commencé des crises tonico-cloniques à l'age de 3 semaines, en fait il a été diagnostiqué syndrome d'ohtahara mais son eeg n'était pas réellement avec les caractéristique de ce syndrome , puis trés vite ses crises se sont transformées en spasmes infantiles, Il a essayé plusieurs traitement (sabril, hydrocortisone, épitomax,keppra) rien n'a fait arreter ses crises, aujourd'hui il suit le régime cétogène depuis 1 semaine (mais pas d'effet pour le moment ), il fait des spasmes en slaves 2 à 3 fois par jour et nuit c'est surtout lors du réveil, il a 7 mois et déjà pas mal de retard, il commence à peine à accrocher le regard, il tient difficilement sa tete, et le plus dur il ne nous sourit pas ... l'avenir est trés incertain personne ne peut nous dire ce qu'il va se passer ...

Un de mes garçons qui a d'autres problèmes de santé, dû à la très grande prématurité, nous regardait à peine, sans jamais sourire (comme s'il était totalement absent) et ce pendant presqu' un an. Mais à force de stimulis il a fini par "accrocher" et tout doucement il s'est "éveillé". Aujourd'hui à 5 ans, hormis son handicap, il est un enfant souriant, rieur, bref un enfant qui croque la vie et qui trouve son bonhomme de chemin avec sa différence.Dans une certaine mesure il compense...
Je te dis ça pour te dire qu'un enfant est bien plus armé que nous et peut trouver d'autres chemins, alors gardes courage malgré tout, et entoure le de tout ton amour!
@ bientôt
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Message par MuffinShow Dim 3 Mar 2013 - 12:42

C'est bien triste de lire pareille injustice et t'imaginer vos craintes.
Je vous souhaite également beaucoup de courage et vous invite à rester optimiste.
C'est un petit bouchon très très jeune qui trouvera bien un traitement efficace.
Quant à son développement, un maître mot : adaptation.
Les enfants excellent dans ce domaine et votre tout petit ne pourra que vous épater au cours de sa croissance ; Courage à toute la famille :top:
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Message par vorlanes Dim 3 Mar 2013 - 15:25

Merci pour vos messages, effectivement on le stimule énormément, il commence a "accrocher" donc on espère qu'il finira par se rendre compte de son entourage, j'y crois !!!
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Message par feline65 Dim 3 Mar 2013 - 17:16

-Bonjour et :bienvenue:
Je pense que ce n'est pas facile à gérer surtout avec trois enfants.
Je vous souhaite bon courage
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Message par Fab31 Dim 3 Mar 2013 - 21:23

:bienvenue:
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