Virginie première crise a 32 ans

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Virginie première crise a 32 ans

Message par virginy le Ven 23 Nov 2012 - 11:19

Bonjour
J'ai 43 ans j'ai eu ma première crise en 2001, rayon légumes au supermarché !! je poussais mon caddie quand j'ai eu la sensation que j'allais tomber dans les pommes mais aucune raison pour cela il etait 14h j'etais en pleine forme et joyeuse ... j'ai donc persisté a pousser mon caddie puis j'ai continué ma marche sans m'en rendre compte puisque je me suis ecroulée dans l'allée d'a coté !! 20 min au sol, reveil dans le camion des pompiers puis a l'hosto. J'avais une bosse enormissime sur le front ! Crise inaugurale !
Donc consultation spécialiste qui m'indique que ca peut etre une crise isolée. A ce moment là j'ai appris que toute la famille du père de ma mère était epileptique !! glups !
3ans de paix et Paf re supermarché, rayon yaourt, je vois les images des pots de yaourts bouger et je vois les pompiers penchés sur moi !! aïe le crane ! ne toucher pas madame vous avez le crane legerement ouvert ... grrr 9 points de sutures ! re consultation on me propose de me médicamenter et je refuse.
3 ans se repassent et re crise rayon yaourt !! (je haie ce rayon maintenant !!) re 9 points de suture re spécialiste et là je valide les médicaments apres un ensemble d'examen pour valider mon épilepsie bien sur. A ce moment une douce descente aux enfers commencent ! je fais donc des crises d'epilepsies généralisées dites Tonico clonique ! Apres chaque crise le lendemain est fatal car bien sur le corps est douloureux de tant de spasme. Le surlendemain tous semble etre revenu a la normal ... pas du tout mais c'est 6 mois apres que l'on s'en rend compte au vue des betises faite pendant les 3 mois qui suivent !! oublis, agressivité,... Au total j'ai du faire 7 crises, la prise de conscience a chaque fois les rends de plus en plus rudes a supporter psychologiquement.
Les medecins ont donc essayé Depakine : suis devenue dénuée de cerveau et avec 100 ans de plus tellement j'etais crevée, perte de cheveux et la cerise sur le gateau est la prise de poids youpi 15kg ! apres ce fut Keppra, le rêve au départ en sortant de depakine puis petit a petit en 2 mois je suis devenu un pit bull ! une agressivité hallucinante ! je me suis battue avec ma voisine !! comme une chiffoniere, j'ai perdu plusieurs amis, jusqu'au moment ou je me suis dit que peut etre le keppra etait responsable. Le medecin non ne l'a pas envisagé, a ma demande il m'a changé et m'a proposé lamictal , ce fut tres rapide 15 j apres j'avais des rougeurs sur le visage qui ressemblaient a des dartres donc stop et on retente sa chance avec epitomax ! Youpi je lis dans le mode d'emploi qu'il peut couper l'appetit ! :-) donc maigrir cool ! bon ben celui ci non plus ne me convient pas il m'enerve comme le keppra. A la date d'aujourdhui je n'ai pas trouvé de traitement qui me convienne. J'ai mis beaucoup de temps a accepter le fait d'etre malade, la perte de controle, la sensation de fragilité, la peur de tomber,... je ne suis pas sure de l'avoir encore vraiment accepté. je rencontre de vrais souci de concentration, de memorisation, difficile de supporter le bruit et pire ceux qui sont repetitifs,... bref j'ai stoppé tout traitement et tente d'eviter les rayons yaourts des supermarchés lorsque je suis fatiguée. Je ne suis pas en accord avec moi meme sur le fait d'avoir arreter mes medicaments. je suis a la recherche d'un docteur sur le languedoc roussillon qui connaisse cette maladie et connaisse les difficultés psychologique qu'elle genere afin de ne pas le mettre sous le coup de la depression !!! Votre site m'a deja souvent rassurée lors de ma demarche d'acceptation de la maladie !! ah oui je tiens a dire qu'autant l'epilepsie m'a desociabilisée car peur d'une crise autant grace au statut handicapé que j'ai obtenu elle m'a permis de me reinserer professionnellement !
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Re: Virginie première crise a 32 ans

Message par guliann le Ven 23 Nov 2012 - 12:02

bonjour et bienvenue.
j'espère que tu trouveras de l'espoir......
c'est particulier ce fait de faire une crise dans les supermarchés à chaque fois. Shocked
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Re: Virginie première crise a 32 ans

Message par petitesandroo le Ven 23 Nov 2012 - 13:23

:bienvenue:
tous ces traitements... Mais les effets secondaires sont souvent un moindre mal comparé à l'épilepsie.
Je te comprends car je prends: dépakine, lamictal, keppra et rivotril combinés! Mais depuis plus de crises (mais oui, prise de poids de 10 kg, perte de cheveux, trouble de la concentration, agressivité mais je n'ai pas frappé ma voisine... lol! ).
Je suis de Toulouse mais j'ai été voir un spécialiste à Montpellier qui a mis ce traitement en place et depuis plus de crise (mais je ne me rappelle pas du nom du médecin désolée... Embarassed ).
Courage et à bientôt! sunny
et oui, c'est bizarre que ce soit dans les super marchés... scratch
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Re: Virginie première crise a 32 ans

Message par MuffinShow le Ven 23 Nov 2012 - 17:17

Un seul point positif à ce récit : une réinsertion professionnelle..
Pas suffisamment j'imagine pour soulager un esprit tourmenté mais sois la bienvenue parmi nous, du côté lumineux de la force :mrgreen:
Et oui décidément, faut arrêter les produits lactés, ces produits n'ont pas si bonne réputation lol2

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Re: Virginie première crise a 32 ans

Message par yannkuza le Ven 23 Nov 2012 - 20:59

Bonjour et bienvenue virginy,
Oui c'est pas toujours facile de trouver le traitement qui convient...
Mais as tu vu un neurologue? Je te demande ça car tu parles de docteur ou médecin...
@ bientôt sunny

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Re: Virginie première crise a 32 ans

Message par Fab31 le Mar 27 Nov 2012 - 10:47

Bonjour et :bienvenue: Virginy Wink
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