Avis pour comprendre le comportement de mon enfant b

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Avis pour comprendre le comportement de mon enfant b

Message par magnycoise le Lun 3 Déc 2012 - 14:13

Bonjour à tous.
Je suis la maman d'une petite fille épileptique âgée de 5 ans.
Ces crises sont des ruptures de contact accompagnés de spasmes.
Elle a été diagnostiqué en novembre 2010, cela fait maintenant 2 ans.

Avec mon mari il nous a fallut du temps pour comprendre cette maladie, vivre avec et comprendre les impacts que peut surgir derrière cette maladie.
Pour moi cela à été dur surtout que je culpabilisais et j'ai eu tendance à protéger voir surprotéger ma fille.

Depuis 2 ans elle a prit environ 8 anti épileptiques qui n'ontvjamais réduit le nombre de ses crises (20-25 par jour).
Elle a prit pendant 6 mois de la cortisone qui a stabilisé un peu son tracé mais pas suffisamment.
Durant ces 6 mois ça à été très dur psychologiquement pour elle, prise de poids, regard des autres qui change.
Nous avons toujours fait en sorte de la prendre comme n'importe quel enfant de pas faire de différence, mais elle ressent quand même notre angoisse face à tout ça.
Elle a eu une petite sœur en mai dernier qui a apporté un nouveau souffle dans notre famille et aujourd'hui nous sortons enfin la tête de l'eau.

Depuis un mois, ma fille prend un nouveau médicament inovelon, en plus des 2 qu'elle prend depuis 9 mois.
Depuis une dizaine de jour nous ne voyons plus aucune crise, vous devez bien vous imaginer notre bonheur.
Cela nous soulage de la voir ainsi, elle change fait des progrès.
C'est une petite fille qui c'est battu depuis 2 ans pour faire face à sa maladie et vivre avec.

Depuis 4 jours elle est d'une humeur désagréable.
Elle ronchonne tout le temps, dis toujours non bref n'est jamais contente.
Au début je m'était ça un peu sur le compte de la fatigue et puis je pense que les 3 médicaments la fatigue beaucoup.
Et puis depuis ce matin je me demande si du fait qu'elle n'a plus de crise depuis 10 jours elle réalise beaucoup plus ce qu'il se passe autour d'elle.

Je voudrais avoir des avis de personnes épileptique depuis le jeune âge, stabilisé ou non, à savoir si vous en avez voulu à vos parents de cette surprotection.

J'essaie vraiment de comprendre son mal être pour pouvoir l'aider.
Merci d'avance de vos témoignages.
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Re: Avis pour comprendre le comportement de mon enfant b

Message par agathe23 le Lun 3 Déc 2012 - 14:23

Bonjour

je partage exactement ce que vous dites. J'ai eu le même souci, fais ma première crise a l'âge de 4 mois. Je ne supporte aucun médicaments alors suis pharmacoresistante. De plus mon papa s'en fou de la maladie c'est ma maman qui a beaucoup aider mais je souffre de l'absence de mon père. Cela peu m'en provoquer. Scolarité très diffiicile en 6ème en cas de pépin j'avais l'accord des profs pour sortie et rallumer mon portable pour vite prévenir quelqu'un de la famille. Plein de courage pour votre fille et n'esite pas si vous voulez discutez un peu ce sera avec plaisir. Courage Agathe23
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Re: Avis pour comprendre le comportement de mon enfant b

Message par magnycoise le Lun 3 Déc 2012 - 17:24

Ce n'est pas facile pour toi Agathe.
L'entourage est important dans ces moments la.
J'aimerai comprendre ce qu'il se passe dans sa tête.
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Re: Avis pour comprendre le comportement de mon enfant b

Message par agathe23 le Lun 3 Déc 2012 - 17:47

exactement, heureusement j'ai la chance d'avoir un frère neurochirurgien a l'hôpital de Lille alors quand je suis hospitalisé comme sa a été le cas il y a une semaine je le vois tout les jours. Cela m'aide énormément. Je me change les idée a faire du dessin, theme le cirque car j'en suis passionnée en est même fais pendant deux ans j'était au trapèze. et surtout l'opéra depuis le soir de mes 13 ans. Bonne soirée a vous. Vous avez d'autres enfants ? Agathe23
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Re: Avis pour comprendre le comportement de mon enfant b

Message par MuffinShow le Lun 3 Déc 2012 - 19:03

J'ose une hypothèse toute bête : ta fille ne serait-elle pas jalouse de sa petite soeur. L'arrivée d'un enfant dans une famille ne fait pas toujours le bonheur de la fratrie.
Peut être que cette surprotection lui manque.
Quant aux réactions envers les parents, j'avoue avoir été bête et méchante adolescente car j'ai accusé ma mère d'être responsable de mon épilepsie :pleurs:

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Re: Avis pour comprendre le comportement de mon enfant b

Message par SAND42 le Mar 4 Déc 2012 - 10:07

En tant que parents, on est tous désemparé face à la maladie de nos loulous mais on fait tous cela pour leur bonheur!!.
Le point positif est que vous avez trouvé la posologie pour enrayer les crises. Donnez lui du temps au temps pour qu'elle puisse accepter sa nouvelle situation!!!
Bon courage et tenez nous au courant!!

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