Vivre avec L'EPILEPSIE
Vous souhaitez réagir à ce message ? Créez un compte en quelques clics ou connectez-vous pour continuer.
-15%
Le deal à ne pas rater :
(Adhérents) LEGO® Icons 10318 Le Concorde
169.99 € 199.99 €
Voir le deal

l epilepsie rend t elle plus fragile

+11
Orilana
permanence
ceci83
MuffinShow
anne
auriane
lola
stroumpf
panthere noire
ludivine
Nesejet
15 participants

Page 2 sur 2 Précédent  1, 2

Aller en bas

l epilepsie rend t elle plus fragile - Page 2 Empty Re: l epilepsie rend t elle plus fragile

Message par Orilana Mar 31 Mai 2011 - 20:15

Kinetic a écrit:Il n'y avait aucune critique dans mon message, au contraire. Je ne connais effectivement pas ton quotidien. Désolé.
Bonne soirée.

Et je pense que quand on ne le vit pas, on ne peux pas imaginer ce que c'est, c'est pour cela aussi que j'ai réagis.
Etre sourd, ici sur un forum, ca parait peut être différent, "facile", ben oui, j'écris comme tout le monde, si je ne l'avais pas dit, personne ne le saurait; mais dans la vie au quotidien c'est différent....

Bonne soirée à toi aussi :coucou:
Orilana
Orilana
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 612
Age : 37
Localisation : Région parisienne
Date d'inscription : 15/12/2010

Revenir en haut Aller en bas

l epilepsie rend t elle plus fragile - Page 2 Empty Re: l epilepsie rend t elle plus fragile

Message par Kinetic Mar 31 Mai 2011 - 20:24

Je n'ai jamais dit que c'était facile, que je comprenais ou même que j'imaginais. Je m'excuse de mon message optimiste, je suis désolé de ce que tu vis au quotidien.


Dernière édition par Kinetic le Mar 31 Mai 2011 - 20:33, édité 1 fois
Kinetic
Kinetic
Administrateur
Administrateur

Masculin
Nombre de messages : 2449
Age : 51
Localisation : _
Date d'inscription : 02/02/2011

Revenir en haut Aller en bas

l epilepsie rend t elle plus fragile - Page 2 Empty Re: l epilepsie rend t elle plus fragile

Message par Orilana Mar 31 Mai 2011 - 20:29

Kinetic a écrit:Je n'ai jamais dit que c'était facile, que je comprenais ou même que j'imaginais. Je m'excuse de mon message optimiste, je suis désolée de ce que tu vis au quotidien.

Ne t'inquiète pas y a aucun soucis !

Y a beaucoup de progrès fait dans la surdité, la technologie avance mais on est encore loin de l'opération miracle qui rendrait une personne sourde, complètement entendante du jour au lendemain.

D'ailleurs, l'épilepsie joue sur l’efficacité de mes implants, le chirurgien ORL et le neurologue me dise que c'est pas étonnant car c'est le cerveau qui traite les sons envoyés par l'implant mais j'ai jamais vraiment su pourquoi c'était moins bien depuis que je suis épi.
Après une crise, n'en parlons pas, j'ai l'impression de plus rien entendre.

Orilana
Orilana
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 612
Age : 37
Localisation : Région parisienne
Date d'inscription : 15/12/2010

Revenir en haut Aller en bas

l epilepsie rend t elle plus fragile - Page 2 Empty Re: l epilepsie rend t elle plus fragile

Message par Alpaga Mer 1 Juin 2011 - 0:52

Salut Orilana!
Je voulais rebondir sur ton message où tu évoques ta surdité ... Je voudrais te féliciter, en disant par là, que tu as énormément de courage pour assumer et vivre quotidiennement avec 2 problèmes (ou maladies) que sont la surdité et l'épilepsie. Par ailleurs, j'ai été très frappée de la très bonne orthographe française que tu possèdes!
Je compare ton histoire que tu contes à mes voisins sourds et muets. Eux n'entendent pas du tout, mais savent lire sur les lèvres et émettent certains "sons". Ton histoire n'est point identique bien évidemment. Mais le couple signent beaucoup entre-eux. Et j'aime beaucoup "parler" avec eux (même si je ne connais pas le langage des signes).
Voilà pour mon petit témoignage et courage !!!! Very Happy
Alpaga
Alpaga
Modérateur
Modérateur

Féminin
Nombre de messages : 1377
Age : 42
Localisation : Belgique
Date d'inscription : 15/02/2010

Revenir en haut Aller en bas

l epilepsie rend t elle plus fragile - Page 2 Empty Re: l epilepsie rend t elle plus fragile

Message par Orilana Mer 1 Juin 2011 - 8:04

Merci pour ce petit mot Alpaga ! :coucou:

Sans mes implants, je suis comme tes voisins au niveau de la surdité, je n'entend absolument rien du tout. Je connais très bien la langue des signes, que j'utilise toujours d'ailleurs, avec mon futur mari (quand je suis sans appareils par exemple) et biensur les autres sourds.

Pour la voix déformée, c'est parce qu'ils n'ont pas pu apprendre à parler. Naître sourd, c'est un handicap très lourd. Moi, j'ai fait des années et des années d'orthophonies pour y arriver. J'ai gardé une "voix de sourde" très longtemps. Rien qu'a m'entendre parler, on le savait. Puis, est venu l'implant cochléaire, et là, ma voix s'est corrigée car j'ai eu des sons, des mots dans ma vie.

Ma vie n'est pas identique car tes voisins sont, ce qu'on peut appeler de la vielle école, ils sont des purs signeurs, je suppose, donc n'ont pas eu d'orthophonie, ne savent pas oraliser. Alors que moi, j'ai passé mon enfance et mon adolescence chez mon orthophoniste pour depuis le diagnostic. C'est effectivement très différent et bien évidement, à l'âge adulte, on arrive avec un "résultat" très différent mais je crois que chacun est heureux comme ça.


Bonne journée à toi ! Smile

Alpaga a écrit:Salut Orilana!
Je voulais rebondir sur ton message où tu évoques ta surdité ... Je voudrais te féliciter, en disant par là, que tu as énormément de courage pour assumer et vivre quotidiennement avec 2 problèmes (ou maladies) que sont la surdité et l'épilepsie. Par ailleurs, j'ai été très frappée de la très bonne orthographe française que tu possèdes!
Je compare ton histoire que tu contes à mes voisins sourds et muets. Eux n'entendent pas du tout, mais savent lire sur les lèvres et émettent certains "sons". Ton histoire n'est point identique bien évidemment. Mais le couple signent beaucoup entre-eux. Et j'aime beaucoup "parler" avec eux (même si je ne connais pas le langage des signes).
Voilà pour mon petit témoignage et courage !!!! Very Happy
Orilana
Orilana
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 612
Age : 37
Localisation : Région parisienne
Date d'inscription : 15/12/2010

Revenir en haut Aller en bas

l epilepsie rend t elle plus fragile - Page 2 Empty Orilana a écrit

Message par BRAQUET Mer 1 Juin 2011 - 10:07

Orilana a écrit:
BRAQUET a écrit:Chaque personne connaît des moments difficiles dans la vie, est fragilisée par des évènements, des maladies, des accidents mais pour survivre à tout cela, il faut savoir rebondir et toujours espérer que cela ira mieux ne jamais abandonner. J'ai toujours cru que je vivrais avec cette crasse jusqu'à ma mort jusqu'au jour ou j'ai absolument voulu tout faire pour trouver quelque chose afin de m'en sortir. J'ai voulu par moi-même savoir si je pouvais me faire opérer et depuis 8 mois je ne fais plus de crises. Je crois qu'il faut toujours espérer qu'on trouvera le bon remède.

Non pas que je veuille comparer avec l'épilepsie. Mais se faire opérer, c'est pas forcément guérir le problème pour tout handicap ou maladie.
Peut être que ça l'est pour l'épilepsie, et c'est tant mieux mais ne généralisons par respect pour ceux qui ont d'autres handicap svp.

Par exemple, pour la surdité, je suis "opérée", en faite, le mot exact est implantée, on m'a mis des implants cochléaires. Quand la partie externe est aimantée sur mon crâne, j'entend mais une fois débranchée, je n'entend plus. Et même branchée, je n'entendrais jamais comme une personne qui n'a aucun problème d'audition.

Donc attention quand tu dis cela; on dit ici, ne faisons pas de généralités sur l'épilepsie; moi j'élargis les choses en disant, ne faisons pas de généralités sur les maladies et handicaps en général, surtout quand on ne connait pas le sujet.

Je suis sourde, je le reste chaque jour, matin, midi et soir, implantée ou non.

J'ai fait du HS, veuillez m'excusez si j'en ai dérangé certain mais quand on subit un handicap depuis toujours et qu'on lit qu'il suffit d’espérer, de rebondir pour s'en sortir, ben moi, ça me fait sortir de mes gonds car quand on est sourd, les oreilles internes restent foutues quoi qu'on fasse, qu'on se bouge le c** ou non !

Je n'ai jamais voulu parler de généralité, l'opération pour épilepsie, il y a 30 ans on n'en parlait même pas...tout comme l'épilepsie d'ailleurs !
J'étais aussi épileptique chaque jour, matin, midi et soir, en bouffant mon dépakine 1500, keppra 1500 et trileptal 600 chaque matin et chaque soir. Mon handicap à moi, aussi je l'ai vécu depuis toujours, depuis 35 ans et si je ne m'étais pas bouger le c** comme tu dis, à 40 ans, je serais toujours à traîner avec cette merde.
Si tu as pu croire que je voulais parler des handicaps en général, désolé mais dans mon message, j'ai bien dit "pour mon cas"...car un jour j'en ai eu ras le bol. Je sais que tout les handicaps ne sont pas tous opérable et j'en suis sûrement le premier désolé mais ce que j'ai voulu dire c'est que tu ne dois jamais abandonner et toujours croire que la science fera que l'on pourra te guérir dans 1 an ou dans 10 ans mais qu'il faut être patient et vivre sa vie comme on peut malgré son handicap, voilà ce que j'ai voulu dire, c'est tout.

Comme je l'ai dit, j'ai cru que je vivrais avec l'épilepsie jusqu'à ma mort jusqu'au jour ou des évènements ont fait que j'en ai eu ras le bol de vivre avec ça. Lorsque je me suis renseigné, que je me suis fais opérer j'ai appris que cette technique qui était nouvelle pour moi, existait depuis 15, 20 ans et que c'est le nombre d'années que j'ai perdu en attendant...en ne me battant pas pour vouloir guérir...alors je m'excuse de t'avoir fâchée ou fait du mal mais j'ai réagit à un sujet qui m'interpellait moi.

BRAQUET
BRAQUET
Membre Très Actif
Membre Très Actif

Masculin
Nombre de messages : 212
Age : 55
Localisation : Belgique
Date d'inscription : 16/09/2010

Revenir en haut Aller en bas

l epilepsie rend t elle plus fragile - Page 2 Empty Re: l epilepsie rend t elle plus fragile

Message par Orilana Mer 1 Juin 2011 - 10:17

Braquet, tu as donné ton expérience, j'ai réagis dessus avec mon passé, mon expérience. J'ai expliqué pourquoi j'ai réagis comme cela. J'ai 24 années de vécu derrière moi sur la surdité et voila, ca ne m'a pas fait plaisir, je le reconnais, dans le sens où je sais qu'on ne peut pas espérer la même chose pour toutes les maladies et tous les handicaps, notamment sur la surdité, que je connais depuis si longtemps.
Mais voila, pour moi le sujet est clos.

Pour l'épilepsie, je sais qu'il y a de l'espoir et j'en suis heureuse, heureuse de voir qu'ici, il y a des gens qui s'en sortent; comme tu le dis, y a 30 ans, c'était bien différent.

Sache tout de même que pour ton cas, je me réjouis pour toi.
Comment ne pas se réjouir de lire que tu as réussi à battre l'épi ! je ne vis avec que depuis 6 mois et je me dis, génial, il a réussi à la foutre dehors après tant d'années de cohabitation ^^
Orilana
Orilana
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 612
Age : 37
Localisation : Région parisienne
Date d'inscription : 15/12/2010

Revenir en haut Aller en bas

l epilepsie rend t elle plus fragile - Page 2 Empty Re: l epilepsie rend t elle plus fragile

Message par permanence Mer 1 Juin 2011 - 21:00

[quote="BRAQUET"][quote="Orilana"]
BRAQUET a écrit:
Lorsque je me suis renseigné, que je me suis fais opérer j'ai appris que cette technique qui était nouvelle pour moi, existait depuis 15, 20 ans et que c'est le nombre d'années que j'ai perdu en attendant...en ne me battant pas pour vouloir guérir...

C'est hallucinant qu'aucun médecin ne t'ait tenu informé des nouvelles techniques. Qu'est ce qu'ils font en Belgique Wink (Attention, qu'on ne s'y méprenne pas, j'adore les belges) cheers
permanence
permanence
Membre Hyperactif
Membre Hyperactif

Féminin
Nombre de messages : 480
Age : 51
Localisation : PACA
Date d'inscription : 18/05/2011

Revenir en haut Aller en bas

l epilepsie rend t elle plus fragile - Page 2 Empty Re: l epilepsie rend t elle plus fragile

Message par Alpaga Jeu 2 Juin 2011 - 0:47

permanence a écrit: Qu'est ce qu'ils font en Belgique Wink (Attention, qu'on ne s'y méprenne pas, j'adore les belges) cheers
Ils essaient toujours de faire un gouvernement fédéral dans notre petit pays ha ha ha
:sors:
Alpaga
Alpaga
Modérateur
Modérateur

Féminin
Nombre de messages : 1377
Age : 42
Localisation : Belgique
Date d'inscription : 15/02/2010

Revenir en haut Aller en bas

l epilepsie rend t elle plus fragile - Page 2 Empty Re: l epilepsie rend t elle plus fragile

Message par permanence Jeu 2 Juin 2011 - 17:06

Tu nous tiendras au courant parce que là, l'actualité est telle qu'on sait plus rien sur la Belgique.
permanence
permanence
Membre Hyperactif
Membre Hyperactif

Féminin
Nombre de messages : 480
Age : 51
Localisation : PACA
Date d'inscription : 18/05/2011

Revenir en haut Aller en bas

l epilepsie rend t elle plus fragile - Page 2 Empty Re: l epilepsie rend t elle plus fragile

Message par Alpaga Dim 5 Juin 2011 - 0:24

permanence a écrit:Tu nous tiendras au courant parce que là, l'actualité est telle qu'on sait plus rien sur la Belgique.
Aucun soucis, on peut ouvrir un topic sur la politique belge si ça vous dit Very Happy
Et pourquoi pas pareil pour la France?
(c'est ce qu'on a fait dans le forum que je modère).
Alpaga
Alpaga
Modérateur
Modérateur

Féminin
Nombre de messages : 1377
Age : 42
Localisation : Belgique
Date d'inscription : 15/02/2010

Revenir en haut Aller en bas

l epilepsie rend t elle plus fragile - Page 2 Empty Re: l epilepsie rend t elle plus fragile

Message par Contenu sponsorisé


Contenu sponsorisé


Revenir en haut Aller en bas

Page 2 sur 2 Précédent  1, 2

Revenir en haut

- Sujets similaires

 
Permission de ce forum:
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum