l epilepsie rend t elle plus fragile
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Re: l epilepsie rend t elle plus fragile
Kinetic a écrit:Il n'y avait aucune critique dans mon message, au contraire. Je ne connais effectivement pas ton quotidien. Désolé.
Bonne soirée.
Et je pense que quand on ne le vit pas, on ne peux pas imaginer ce que c'est, c'est pour cela aussi que j'ai réagis.
Etre sourd, ici sur un forum, ca parait peut être différent, "facile", ben oui, j'écris comme tout le monde, si je ne l'avais pas dit, personne ne le saurait; mais dans la vie au quotidien c'est différent....
Bonne soirée à toi aussi
Orilana- Membre Très Présent
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Date d'inscription : 15/12/2010
Re: l epilepsie rend t elle plus fragile
Je n'ai jamais dit que c'était facile, que je comprenais ou même que j'imaginais. Je m'excuse de mon message optimiste, je suis désolé de ce que tu vis au quotidien.
Dernière édition par Kinetic le Mar 31 Mai 2011 - 20:33, édité 1 fois
Kinetic- Administrateur
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Re: l epilepsie rend t elle plus fragile
Kinetic a écrit:Je n'ai jamais dit que c'était facile, que je comprenais ou même que j'imaginais. Je m'excuse de mon message optimiste, je suis désolée de ce que tu vis au quotidien.
Ne t'inquiète pas y a aucun soucis !
Y a beaucoup de progrès fait dans la surdité, la technologie avance mais on est encore loin de l'opération miracle qui rendrait une personne sourde, complètement entendante du jour au lendemain.
D'ailleurs, l'épilepsie joue sur l’efficacité de mes implants, le chirurgien ORL et le neurologue me dise que c'est pas étonnant car c'est le cerveau qui traite les sons envoyés par l'implant mais j'ai jamais vraiment su pourquoi c'était moins bien depuis que je suis épi.
Après une crise, n'en parlons pas, j'ai l'impression de plus rien entendre.
Orilana- Membre Très Présent
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Re: l epilepsie rend t elle plus fragile
Salut Orilana!
Je voulais rebondir sur ton message où tu évoques ta surdité ... Je voudrais te féliciter, en disant par là, que tu as énormément de courage pour assumer et vivre quotidiennement avec 2 problèmes (ou maladies) que sont la surdité et l'épilepsie. Par ailleurs, j'ai été très frappée de la très bonne orthographe française que tu possèdes!
Je compare ton histoire que tu contes à mes voisins sourds et muets. Eux n'entendent pas du tout, mais savent lire sur les lèvres et émettent certains "sons". Ton histoire n'est point identique bien évidemment. Mais le couple signent beaucoup entre-eux. Et j'aime beaucoup "parler" avec eux (même si je ne connais pas le langage des signes).
Voilà pour mon petit témoignage et courage !!!!
Je voulais rebondir sur ton message où tu évoques ta surdité ... Je voudrais te féliciter, en disant par là, que tu as énormément de courage pour assumer et vivre quotidiennement avec 2 problèmes (ou maladies) que sont la surdité et l'épilepsie. Par ailleurs, j'ai été très frappée de la très bonne orthographe française que tu possèdes!
Je compare ton histoire que tu contes à mes voisins sourds et muets. Eux n'entendent pas du tout, mais savent lire sur les lèvres et émettent certains "sons". Ton histoire n'est point identique bien évidemment. Mais le couple signent beaucoup entre-eux. Et j'aime beaucoup "parler" avec eux (même si je ne connais pas le langage des signes).
Voilà pour mon petit témoignage et courage !!!!
Alpaga- Modérateur
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Date d'inscription : 15/02/2010
Re: l epilepsie rend t elle plus fragile
Merci pour ce petit mot Alpaga !
Sans mes implants, je suis comme tes voisins au niveau de la surdité, je n'entend absolument rien du tout. Je connais très bien la langue des signes, que j'utilise toujours d'ailleurs, avec mon futur mari (quand je suis sans appareils par exemple) et biensur les autres sourds.
Pour la voix déformée, c'est parce qu'ils n'ont pas pu apprendre à parler. Naître sourd, c'est un handicap très lourd. Moi, j'ai fait des années et des années d'orthophonies pour y arriver. J'ai gardé une "voix de sourde" très longtemps. Rien qu'a m'entendre parler, on le savait. Puis, est venu l'implant cochléaire, et là, ma voix s'est corrigée car j'ai eu des sons, des mots dans ma vie.
Ma vie n'est pas identique car tes voisins sont, ce qu'on peut appeler de la vielle école, ils sont des purs signeurs, je suppose, donc n'ont pas eu d'orthophonie, ne savent pas oraliser. Alors que moi, j'ai passé mon enfance et mon adolescence chez mon orthophoniste pour depuis le diagnostic. C'est effectivement très différent et bien évidement, à l'âge adulte, on arrive avec un "résultat" très différent mais je crois que chacun est heureux comme ça.
Bonne journée à toi !
Sans mes implants, je suis comme tes voisins au niveau de la surdité, je n'entend absolument rien du tout. Je connais très bien la langue des signes, que j'utilise toujours d'ailleurs, avec mon futur mari (quand je suis sans appareils par exemple) et biensur les autres sourds.
Pour la voix déformée, c'est parce qu'ils n'ont pas pu apprendre à parler. Naître sourd, c'est un handicap très lourd. Moi, j'ai fait des années et des années d'orthophonies pour y arriver. J'ai gardé une "voix de sourde" très longtemps. Rien qu'a m'entendre parler, on le savait. Puis, est venu l'implant cochléaire, et là, ma voix s'est corrigée car j'ai eu des sons, des mots dans ma vie.
Ma vie n'est pas identique car tes voisins sont, ce qu'on peut appeler de la vielle école, ils sont des purs signeurs, je suppose, donc n'ont pas eu d'orthophonie, ne savent pas oraliser. Alors que moi, j'ai passé mon enfance et mon adolescence chez mon orthophoniste pour depuis le diagnostic. C'est effectivement très différent et bien évidement, à l'âge adulte, on arrive avec un "résultat" très différent mais je crois que chacun est heureux comme ça.
Bonne journée à toi !
Alpaga a écrit:Salut Orilana!
Je voulais rebondir sur ton message où tu évoques ta surdité ... Je voudrais te féliciter, en disant par là, que tu as énormément de courage pour assumer et vivre quotidiennement avec 2 problèmes (ou maladies) que sont la surdité et l'épilepsie. Par ailleurs, j'ai été très frappée de la très bonne orthographe française que tu possèdes!
Je compare ton histoire que tu contes à mes voisins sourds et muets. Eux n'entendent pas du tout, mais savent lire sur les lèvres et émettent certains "sons". Ton histoire n'est point identique bien évidemment. Mais le couple signent beaucoup entre-eux. Et j'aime beaucoup "parler" avec eux (même si je ne connais pas le langage des signes).
Voilà pour mon petit témoignage et courage !!!!
Orilana- Membre Très Présent
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Date d'inscription : 15/12/2010
Orilana a écrit
Orilana a écrit:BRAQUET a écrit:Chaque personne connaît des moments difficiles dans la vie, est fragilisée par des évènements, des maladies, des accidents mais pour survivre à tout cela, il faut savoir rebondir et toujours espérer que cela ira mieux ne jamais abandonner. J'ai toujours cru que je vivrais avec cette crasse jusqu'à ma mort jusqu'au jour ou j'ai absolument voulu tout faire pour trouver quelque chose afin de m'en sortir. J'ai voulu par moi-même savoir si je pouvais me faire opérer et depuis 8 mois je ne fais plus de crises. Je crois qu'il faut toujours espérer qu'on trouvera le bon remède.
Non pas que je veuille comparer avec l'épilepsie. Mais se faire opérer, c'est pas forcément guérir le problème pour tout handicap ou maladie.
Peut être que ça l'est pour l'épilepsie, et c'est tant mieux mais ne généralisons par respect pour ceux qui ont d'autres handicap svp.
Par exemple, pour la surdité, je suis "opérée", en faite, le mot exact est implantée, on m'a mis des implants cochléaires. Quand la partie externe est aimantée sur mon crâne, j'entend mais une fois débranchée, je n'entend plus. Et même branchée, je n'entendrais jamais comme une personne qui n'a aucun problème d'audition.
Donc attention quand tu dis cela; on dit ici, ne faisons pas de généralités sur l'épilepsie; moi j'élargis les choses en disant, ne faisons pas de généralités sur les maladies et handicaps en général, surtout quand on ne connait pas le sujet.
Je suis sourde, je le reste chaque jour, matin, midi et soir, implantée ou non.
J'ai fait du HS, veuillez m'excusez si j'en ai dérangé certain mais quand on subit un handicap depuis toujours et qu'on lit qu'il suffit d’espérer, de rebondir pour s'en sortir, ben moi, ça me fait sortir de mes gonds car quand on est sourd, les oreilles internes restent foutues quoi qu'on fasse, qu'on se bouge le c** ou non !
Je n'ai jamais voulu parler de généralité, l'opération pour épilepsie, il y a 30 ans on n'en parlait même pas...tout comme l'épilepsie d'ailleurs !
J'étais aussi épileptique chaque jour, matin, midi et soir, en bouffant mon dépakine 1500, keppra 1500 et trileptal 600 chaque matin et chaque soir. Mon handicap à moi, aussi je l'ai vécu depuis toujours, depuis 35 ans et si je ne m'étais pas bouger le c** comme tu dis, à 40 ans, je serais toujours à traîner avec cette merde.
Si tu as pu croire que je voulais parler des handicaps en général, désolé mais dans mon message, j'ai bien dit "pour mon cas"...car un jour j'en ai eu ras le bol. Je sais que tout les handicaps ne sont pas tous opérable et j'en suis sûrement le premier désolé mais ce que j'ai voulu dire c'est que tu ne dois jamais abandonner et toujours croire que la science fera que l'on pourra te guérir dans 1 an ou dans 10 ans mais qu'il faut être patient et vivre sa vie comme on peut malgré son handicap, voilà ce que j'ai voulu dire, c'est tout.
Comme je l'ai dit, j'ai cru que je vivrais avec l'épilepsie jusqu'à ma mort jusqu'au jour ou des évènements ont fait que j'en ai eu ras le bol de vivre avec ça. Lorsque je me suis renseigné, que je me suis fais opérer j'ai appris que cette technique qui était nouvelle pour moi, existait depuis 15, 20 ans et que c'est le nombre d'années que j'ai perdu en attendant...en ne me battant pas pour vouloir guérir...alors je m'excuse de t'avoir fâchée ou fait du mal mais j'ai réagit à un sujet qui m'interpellait moi.
BRAQUET- Membre Très Actif
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Date d'inscription : 16/09/2010
Re: l epilepsie rend t elle plus fragile
Braquet, tu as donné ton expérience, j'ai réagis dessus avec mon passé, mon expérience. J'ai expliqué pourquoi j'ai réagis comme cela. J'ai 24 années de vécu derrière moi sur la surdité et voila, ca ne m'a pas fait plaisir, je le reconnais, dans le sens où je sais qu'on ne peut pas espérer la même chose pour toutes les maladies et tous les handicaps, notamment sur la surdité, que je connais depuis si longtemps.
Mais voila, pour moi le sujet est clos.
Pour l'épilepsie, je sais qu'il y a de l'espoir et j'en suis heureuse, heureuse de voir qu'ici, il y a des gens qui s'en sortent; comme tu le dis, y a 30 ans, c'était bien différent.
Sache tout de même que pour ton cas, je me réjouis pour toi.
Comment ne pas se réjouir de lire que tu as réussi à battre l'épi ! je ne vis avec que depuis 6 mois et je me dis, génial, il a réussi à la foutre dehors après tant d'années de cohabitation ^^
Mais voila, pour moi le sujet est clos.
Pour l'épilepsie, je sais qu'il y a de l'espoir et j'en suis heureuse, heureuse de voir qu'ici, il y a des gens qui s'en sortent; comme tu le dis, y a 30 ans, c'était bien différent.
Sache tout de même que pour ton cas, je me réjouis pour toi.
Comment ne pas se réjouir de lire que tu as réussi à battre l'épi ! je ne vis avec que depuis 6 mois et je me dis, génial, il a réussi à la foutre dehors après tant d'années de cohabitation ^^
Orilana- Membre Très Présent
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Nombre de messages : 612
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Date d'inscription : 15/12/2010
Re: l epilepsie rend t elle plus fragile
[quote="BRAQUET"][quote="Orilana"]
C'est hallucinant qu'aucun médecin ne t'ait tenu informé des nouvelles techniques. Qu'est ce qu'ils font en Belgique (Attention, qu'on ne s'y méprenne pas, j'adore les belges)
BRAQUET a écrit:
Lorsque je me suis renseigné, que je me suis fais opérer j'ai appris que cette technique qui était nouvelle pour moi, existait depuis 15, 20 ans et que c'est le nombre d'années que j'ai perdu en attendant...en ne me battant pas pour vouloir guérir...
C'est hallucinant qu'aucun médecin ne t'ait tenu informé des nouvelles techniques. Qu'est ce qu'ils font en Belgique (Attention, qu'on ne s'y méprenne pas, j'adore les belges)
permanence- Membre Hyperactif
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Date d'inscription : 18/05/2011
Re: l epilepsie rend t elle plus fragile
Ils essaient toujours de faire un gouvernement fédéral dans notre petit payspermanence a écrit: Qu'est ce qu'ils font en Belgique (Attention, qu'on ne s'y méprenne pas, j'adore les belges)
Alpaga- Modérateur
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Localisation : Belgique
Date d'inscription : 15/02/2010
Re: l epilepsie rend t elle plus fragile
Tu nous tiendras au courant parce que là, l'actualité est telle qu'on sait plus rien sur la Belgique.
permanence- Membre Hyperactif
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Age : 51
Localisation : PACA
Date d'inscription : 18/05/2011
Re: l epilepsie rend t elle plus fragile
Aucun soucis, on peut ouvrir un topic sur la politique belge si ça vous ditpermanence a écrit:Tu nous tiendras au courant parce que là, l'actualité est telle qu'on sait plus rien sur la Belgique.
Et pourquoi pas pareil pour la France?
(c'est ce qu'on a fait dans le forum que je modère).
Alpaga- Modérateur
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