sujet tabou l'epileptie

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sujet tabou l'epileptie

Message par BNCHOCO le Lun 17 Déc 2012 - 18:53

Je suis Anne, je viens de savoir que je suis épileptique sans doute depuis quelques années sans le savoir, j'étais sous Rivotril depuis 2004 mais comme j'ai de gros soucis de décharges électric dans les jambes surtout la nuit les médecin me prescrivaient du rivoltril avant cet ete je suis allée renouveler mon ordonnance et a la pharmacie ils ont refusés de me délivrer le rivotril, du coup je prenais plus rien que des antis douleurs, et depuis quelques semaines je convulse les docs m'ont dit que j'etais couverte sous rivotril.

Autour de moi les gens sont bizarres depuis qu on a mis un nom sur mes malaises, est ce tabou d'en parler et pourquoi ?
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Re: sujet tabou l'epileptie

Message par agathe23 le Lun 17 Déc 2012 - 20:36

Bonsoir Anne

Certes, l'entourage est toujours intriguée en apprenant la maladie. Pour moi, j'ai fais mes premières convulsion a 4 mois dans les bras de mon frère ainé qui est aujourd'hui neurochirurgien sur Lille (Nord) toute ma famille habite la bas. j'ai été opérer en juin 2007 dans son service, a la base je voulais que se soit lui qui m'opère mais il a refuser de peur de faire une faute, par contre il est descendu avec moi au bloc opératoire. endormie, je sentais la chaleur de sa main dans la mienne. Bon courage a vous et a bientôt Agathe23
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Re: sujet tabou l'epileptie

Message par kikinette le Lun 17 Déc 2012 - 22:14

bonsoir Anne,
Je suis également épilptique depuis l'âge de 11 ans ( j'en ai 26). Hélas, cette maladie est très tabou car mal connu du grand public. Il faut dire aussi qu'au moyen âge et jusqu'à pas longtps, les épileptiques étaient brulés car ont les prenait pour des possédés par le diable. Cependant, la recherche avance (dixit ma neurologue) et faut faire connaitre ces maux autour de vous, ne serait ce pour savoir quoi faire en cas de crise.
Le rivotril j'en prend en cas de crise pour éviter une rechute, cependant il est parmis les médicament susceptible de créer une dépendance et c'est pour cela qu'il n'est plus délivré. Moi même je ne sais pas comment je vais faire quand je n'aurais plus de rivotril!!!
Bon courage à vous
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Re: sujet tabou l'epileptie

Message par Kinetic le Mar 18 Déc 2012 - 7:16

kikinette a écrit:cependant il est parmis les médicament susceptible de créer une dépendance et c'est pour cela qu'il n'est plus délivré. Moi même je ne sais pas comment je vais faire quand je n'aurais plus de rivotril!!!
Je sors du sujet désolé Anne...
Kikinette, pourquoi tu dis que le Rivotril ne sera plus délivré ? C'est faux ! Si tu es suivie par un neurologue et qu'il estime que tu as besoin de Rivotril et que tu n'en es pas dépendante, il t'en prescrira sur une ordonnance sécurisée... Les règles de l'ordonnance sécurisée s'appliqueront à la délivrance du traitement et puis voilà... pas de souci normalement ! Smile


REPUBLIQUE FRANÇAISE

Mise à jour janvier 2012

Questions / Réponses
RIVOTRIL® (clonazépam) – Modifications de prescription et délivrance

1. Pourquoi l’Afssaps a-t-elle pris des mesures restrictives vis-à-vis du Rivotril® ?
L’Afssaps a décidé de mieux encadrer les conditions de prescription du Rivotril® afin de limiter le risque
d’abus, de pharmacodépendance, d’usage détourné (trafic) ainsi que l’usage hors-AMM.
Depuis le 7 septembre 2011, la prescription des formes orales de clonazépam doit être faite en toutes lettres
sur ordonnance sécurisée. 1, 2
A partir du 15 mars 2012, la prescription initiale sera restreinte aux neurologues et aux pédiatres qui devront
la renouveler chaque année.
Les renouvellements intermédiaires pourront être effectués par tout médecin.

2. Quelles sont les présentations de Rivotril® concernées par ces nouvelles mesures modifiant les
conditions de prescription et de délivrance ?

Seules les formes orales sont concernées : solution buvable et comprimés quadrisécables.
Les conditions de prescription et délivrance sont inchangées pour la forme injectable.

3. Quelles sont désormais les conditions de prescription des formes orales de Rivotril® ?

Outre le classement sur Liste I et la durée de prescription limitée à 12 semaines3 :
- Prescription en toutes lettres sur ordonnance sécurisée
- Chevauchement interdit des prescriptions sauf mention expresse portée sur l'ordonnance.
1 Ordonnance répondant aux spécifications fixées par l’arrêté du 31 mars 1999, prévoyant notamment que le support soit un papier
filigrané comportant 2 carrés pré-imprimés en bas à droite pour indiquer le nombre de spécialités prescrites.
2 Arrêté du 24 août 2011 portant application de la réglementation des stupéfiants aux médicaments à base de clonazépam administrés
par voie orale (JO du 6 septembre 2011)
3 Arrêté du 12 octobre 2010 fixant la durée de prescription des médicaments contenant du clonazépam administrés par voie orale (JO
du 19 octobre 2010)
143/147, bd Anatole France - F-93285 Saint-Denis cedex - tél. +33 (0)1 55 87 30 00 - www.afssaps.sante.fr 2 / 2

4. Quelles sont les nouvelles conditions de délivrance des formes orales de Rivotril®?
- Seules les prescriptions en toutes lettres sur ordonnance sécurisée peuvent être honorées par le
pharmacien. Ainsi, toute ordonnance doit-elle être sécurisée même s’il s’agit du renouvellement
d’une prescription effectuée avant le 7 septembre.
- La copie de l'ordonnance doit être conservée pendant 3 ans par le pharmacien.
En revanche, il n’y a pas d’obligation pour le patient de présenter l’ordonnance dans les trois jours suivant sa
date d’établissement pour que le pharmacien puisse délivrer la totalité du traitement.
Le Rivotril® étant toujours classé sur la liste I, les entrées et sorties ne doivent pas être inscrites sur le
registre entrées-sorties pour les stupéfiants.

5. Est-ce que les formes orales de Rivotril® sont classées désormais sur la liste des stupéfiants ?
Non, les formes orales à base de clonazépam sont toujours inscrites sur la liste I des substances
vénéneuses. Seule une partie de la réglementation des stupéfiants s’applique : elle concerne les conditions
de prescription et de délivrance des formes orales de Rivotril® et les modalités de conservation des
ordonnances par les pharmaciens (copie de l’ordonnance pendant 3 ans).

6. Quelles sont les conditions de stockage ?
Les conditions de stockage restent inchangées, à savoir stockage non sécurisé.


7. Est-ce que ces conditions de prescription et de délivrance s’appliquent également à l’hôpital et
en milieu carcéral ?

Les mesures appliquant une partie de la réglementation des stupéfiants aux conditions de prescription et de
délivrance des formes orales du Rivotril® ne s’appliquent pas pour les patients hospitalisés, ni pour les
patients en détention. En revanche, elles s’appliquent pour les ordonnances de sortie (hôpital et milieu
carcéral) et lorsque les patients sont suivis en ambulatoire (consultations hospitalières).

8. Est-ce que ces conditions de prescription et de délivrance s'appliquent également aux
établissements médico-sociaux (EHPAD, CSAPA, etc)?

La situation diffère si les établissements médico-sociaux sont rattachés ou non à une pharmacie à usage
intérieur :
Les mesures appliquant une partie de la réglementation des stupéfiants aux conditions de prescription et de
délivrance des formes orales de Rivotril ne s'appliquent pas aux prescriptions exécutées dans les structures
approvisionnées par une pharmacie à usage intérieur."

9. Pourquoi la restriction de la prescription initiale aux neurologues et aux pédiatres n’est pas
effective dès à présent ?

La restriction de la prescription initiale aux neurologues et aux pédiatres sera effective à partir du 15 mars
2012. Cette mesure sera applicable aussi bien en ambulatoire qu’en milieu hospitalier ou médico-social.
Ce délai permet aux prescripteurs, dans le cadre des situations hors AMM, de reconsidérer la prise en
charge du patient, d’initialiser l’arrêt du Rivotril®, qui doit être progressif pour éviter l’apparition d’un
syndrome de sevrage et de proposer une alternative thérapeutique.

10. Est-ce que la restriction de la prescription initiale aux neurologues et aux pédiatres ne
s'appliquera qu'aux nouveaux patients?

Non, la restriction de la primo-prescription devra s'appliquer à tous les patients sous Rivotril à compter du 15
mars 2012 (patients bénéficiant déjà d'un traitement sous Rivotril et nouveaux patients). C'est la raison pour
laquelle, l'Afssaps a élaboré une mise au point "Pourquoi et comment arrêter?" disponible sur le site de
l’Afssaps afin d'aider le prescripteur à procéder à l'arrêt du Rivotril".

http://ansm.sante.fr/S-informer/Presse-Communiques-Points-presse/Rivotril-clonazepam-Modification-des-conditions-de-prescription-et-de-delivrance-Communique

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Re: sujet tabou l'epileptie

Message par feline65 le Mar 18 Déc 2012 - 8:07

Bonjour,
Oui il est vrai que l'épilepsie est très mal connu du public et est un sujet tabou. Pour ma part, durant mon enfance, je n'ai pas pu vraiment en parler avec mes parents. Aujourd'hui sur ce forum je peux en parler et cela me fait bcp de bien.
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Re: sujet tabou l'epileptie

Message par kikinette le Mar 18 Déc 2012 - 9:32

Kinetic : merci, je ne savais pas c'est texte de loi. Ma neurologue m'a dit que c'était plus délivré, je vais pouvoir lui demander, je la voit dans pas longtemps. JE te remercie pour l'information qui est bien intéressante! Smile
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Re: sujet tabou l'epileptie

Message par MuffinShow le Mar 18 Déc 2012 - 18:38

Merci aux lumières de Kinetic, si on ne l'avait pas et bien on en saurait beaucoup moins :coucou:

Pour ma part, mais vous allez me dire ce que vous en pensez, j'ai le sentiment que l'épilepsie n'est plus aussi tabou. Les gens en ont entendu parlé au moins une fois. Ils n'écorchent plus le terme, c'est une pathologie qui ne leur est pas complètement inconnue. Ils ont retenu les grandes lignes.
J'ai davantage l'impression que c'est au sein du cadre familial et amical que la maladie dérange. Certainement parce que la maladie d'un être qui nous est cher nous met mal à l'aise.
Ou alors, et je pense me tromper Laughing , les citadins de mes environs sont plus réactifs et mieux informés. J'ai par exemple lutté contre au moins 5 personnes dans la rue qui s'étaient magistralement organisées face à des absences en salves. Bien entendu je luttais parce que j'ai horreur d'une prise en charge et que mes souvenirs sont tellement confus que j'ai comme un instinct de survie qui me souffle " File ! Tes affaires ne regardent personne. "
Mais rien à faire, je n'ai vu aucune frayeur, aucune faiblesse. Ces piétons étaient décidés à ne pas me lâcher dans la nature et après coup je peux dire que je suis assez fière de leurs réactions. Les mentalités ont peut être évolué, mais ce n'est qu'un avis personnel.

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Re: sujet tabou l'epileptie

Message par Kinetic le Mar 18 Déc 2012 - 18:53

MuffinShow a écrit:Merci aux lumières de Kinetic, si on ne l'avait pas et bien on en saurait beaucoup moins :coucou:
Embarassed Embarassed Embarassed
Ca fait juste plusieurs fois que je lis ça au sujet du Rivotril et comme on continue à m'en prescrire, je trouvais ça louche... Suspect Alors je me suis renseigné !
:coucou:


Pour ma part, mais vous allez me dire ce que vous en pensez, j'ai le sentiment que l'épilepsie n'est plus aussi tabou. Les gens en ont entendu parlé au moins une fois. Ils n'écorchent plus le terme, c'est une pathologie qui ne leur est pas complètement inconnue. Ils ont retenu les grandes lignes.
J'ai davantage l'impression que c'est au sein du cadre familial et amical que la maladie dérange. Certainement parce que la maladie d'un être qui nous est cher nous met mal à l'aise.
Ou alors, et je pense me tromper Laughing , les citadins de mes environs sont plus réactifs et mieux informés. J'ai par exemple lutté contre au moins 5 personnes dans la rue qui s'étaient magistralement organisées face à des absences en salves. Bien entendu je luttais parce que j'ai horreur d'une prise en charge et que mes souvenirs sont tellement confus que j'ai comme un instinct de survie qui me souffle " File ! Tes affaires ne regardent personne. "
Mais rien à faire, je n'ai vu aucune frayeur, aucune faiblesse. Ces piétons étaient décidés à ne pas me lâcher dans la nature et après coup je peux dire que je suis assez fière de leurs réactions. Les mentalités ont peut être évolué, mais ce n'est qu'un avis personnel.
Je suis tout à fait d'accord avec toi !
J'avais réfléchi sur ce sujet après l'avoir lu et je ne savais pas comment formulé mon sentiment de "désaccord" devant ce tabou évoqué et ressenti par certains. Tu l'exprimes très bien !

Dans le cadre familial, je n'ai pas de souci, après tout ce que j'ai dû leur faire avaler au niveau santé, l'épilepsie n'est qu'une partie de rigolade ! lol!
Dans le cadre amical, ça a pu en déranger certains, c'est impressionnant et voir quelqu'un que l'on connaît perdre les pédales au point de se rouler par terre en se pissant dessus je peux comprendre que ça mette mal à l'aise.
Je leur en demande beaucoup : ne rien faire et après agir en me secouant et en me donnant une trousse de secours avec une insistance à réveiller un mort ou en me faisant eux-même ce qu'il y a à faire s'ils le veulent bien. Je comprends aussi qu'ils ne veuillent pas.
Par contre, je suis assez intraitable sur mon refus d'appeler un médecin ou le SAMU...

Pour les autres, les anonymes, les gens de la rue, les collègues, etc... je trouve effectivement qu'ils sont très impliqués (trop à mon goût mais ça c'est une opinion personnelle), souvent altruistes. Bon, je me suis fait piquer une fois mon porte-feuilles et mon portable mais on va dire pour positiver que je n'ai pas fait peur au voleur :mrgreen: . Sinon, dans la rue, dans les transports, etc... on m'a toujours porté secours. Personnellement, je veux qu'on me foute la paix mais c'est une autre histoire...

Le plus gros problème, il se situe à mon avis entre les proches et les anonymes, avec les collègues "moyen bof", les supérieurs qui sont responsables de nous, les amis qu'on connait vaguement, etc... Ceux là, ont "peur pour nous", veulent "notre bien", etc... Rolling Eyes
Bien gonflant à mon goût mais je ne dirais pas tabou !

Dans le genre tabou, j'ai une autre pathologie en rayon et il faut se la traîner avec les proches, les moyens proches et même les anonymes aux oreilles qui traînent !

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Re: sujet tabou l'epileptie

Message par Andy le Mar 18 Déc 2012 - 20:32

Personnellement je trouve que ma maladie a été assez bien "accepté" par ma famille, mes proches et mes "ex"...

Mon ex fiancé, durant les 5 ans où nous sommes restés ensembles a toujours été là pour moi, d'ailleurs pour mon opération il est resté avec moi pendant les 2 jours de mon hospitalisation.

Quand j'ai rencontré mon compagnon actuel je lui en ai parlé de suite et cela ne l'a pas "dérangé". Cela fait un peu plus de 5 mois que nous sommes ensembles, je vis pratiquement chez lui et je n'ai fais qu'une seule crise et il l'a bien "vécu". C'est vrai que cela me gêne de parfois lui demander de rentrer plus tôt lors de nos soirées entre amis car je ressens des symptômes et j'ai donc envie de me caler tranquille pour que cela passe mais il me soutient.

Je pense aussi que la génération actuelle accepte et comprend mieux de quoi nous souffrons que la génération du siècle dernier.

Comme toi Kinetic j'en ai une autre genre tabou: mon agoraphobie dont je n'ai parlé à mes parents que des mois et mois après car difficile à comprendre...
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Re: sujet tabou l'epileptie

Message par pauline94 le Mar 18 Déc 2012 - 20:42

Bonjour bn choco et bienvenue sur le forum Wink
Je m'appelle Pauline , j'ai 14 ans, et je suis epileptique depuis ma naissance ,je suis actuellement sous tegretol et sa calme les crises .
Si tu veux parler de ton epilepsie tu peux ce n'est pas tabou au contraire Very Happy
Bon courage et si tu veux me parler n'esite pas a m'envoyer un message perso et je te repondrai avec grand plaisir Very Happy
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Re: sujet tabou l'epileptie

Message par agathe23 le Mar 18 Déc 2012 - 20:51

Bonsoir

oui, la maladie fini par être accepter, nous ne choisissons pas d'avoir ces fichues crises. Pour ma part, je viens d'en refaire deux aujourd'hui et hier aussi. Par chance mon voisin m'a entendu alors il m'est venu en aide, rester auprès de moi jusqu'a ce que la crise passe. Quand c moi qui vais chez lui et qu'il y en a car se n'est pas la première fois, cela me gêne car je ne suis pas chez moi mais depuis le début il est au courrant que je suis toucher par l'épilepsie. Du coup il veille sur moi, je trouve cela sympa de sa part. J'aurai pu tomber sur un con.
Bon courage a vous et a bientôt Agathe23
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Re: sujet tabou l'epileptie

Message par yannkuza le Mar 18 Déc 2012 - 21:04

Super sympa ton voisin!

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Re: sujet tabou l'epileptie

Message par feline65 le Mar 18 Déc 2012 - 21:06

De la chance d'avoir un voisin sympa
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Re: sujet tabou l'epileptie

Message par agathe23 le Mar 18 Déc 2012 - 21:09

Sa vous l'avez dis !
C'est pour moi un seccond papa. je peux tout lui dire, parfois son fils viens a la maison alors comme il a confiance en moi, et que je suis adultes, quand sa ne va pas, je lui demande de rentrer chez lui pour que je puisse me reposer. Son père lui a expliquer la maladie, lors d'une invitation pour le café qu'il m'avais faite pour justement parler de l'épilepsie.
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Re: sujet tabou l'epileptie

Message par agathe23 le Mar 18 Déc 2012 - 21:21

par contre, j'en veux beaucoup a mon père biologique qui n'est pas fichue de me calmer en cas de crises. Quand je suis chez lui je travaille dans son entreprise de 07h a 17h30 avec pause de 12h à 12h30. En disant cela a mon voisin il m'a dit que mon père été con de me faire bosser autant avec la maladie car tout les soirs durant cette semaine là les crises étaient là Sad
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Re: sujet tabou l'epileptie

Message par yannkuza le Mar 18 Déc 2012 - 21:25

Surtout ne te montes pas la tête avec ton père...Je me rappelle que tu disais que ton père est génial, ça a changé?

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Re: sujet tabou l'epileptie

Message par agathe23 le Mar 18 Déc 2012 - 21:29

Oui, il est égoïste, , ne pense qu'a l'argent alors que la santé de ses enfants et en principe bien plus importante. Au début je le défendais car je n'avais pas compris tout le mal qu'il a m'a fais surtout a ma maman, divorcer lors de mes 18 ans en périodes de grosses crises. J'ai donc quitter la maison et suis bien contente d'avoir ma propre maison avec un voisin qui joue son rôle de papa avec moi Smile
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Re: sujet tabou l'epileptie

Message par Kinetic le Mar 18 Déc 2012 - 21:34

Je ne connais pas ton papa, mais j'ai la prétention de connaître un tout petit peu quelques petites choses sur la vie. Je pense que le divorce des parents ne concerne que les parents. Pour moi, les enfants ne devraient pas servir d'alibi à un couple qui ne s'entend plus.
Ton papa a peut-être attendu justement que tu sois adulte pour quitter le foyer familial.
Après, je ne connais pas la situation, ni ton père, ni ta mère, ni toi...
Je te fais juste part de mon opinion personnelle (et extérieure...) sur la famille et les relations parents enfants (que je ne vivrais jamais que comme enfant).

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Re: sujet tabou l'epileptie

Message par BNCHOCO le Mer 19 Déc 2012 - 0:47

Bonsoir,

me revoilà j'ai eu quelques soucis avec mon ordi, donc pour vous en parler un peu plus de mes "malaises" j'ai été opérée en 2004 d'un anévrisme au cerveau je n'ai jamais vu de neurologue, opérée 3 fois du dos avec des douleurs terribles la raison de la prise du Rivotril le neurochirurgien me le prescrivait pour "mes décharges électriques " que j'ai dans les jambes.
Mais depuis cet ete j'ai déménagé et suis arrivée chez un généraliste pour renouveler mon traitement , la il m'a dit qu'il ne pouvait mr prescrire du rivotril il n'y a que un neurologue qui peut le faire. mais depuis je suis pas bien des douleurs dans les membres, des nausées, des picotements, des maux de tete, très fatiguée ( je dors sur mon poste de travail) il y a deux mois je suis allée consulter sans plus trois jours de repos et je reprends le travail, un mois plus trad je fais plusieurs malaises au travail mais aussi aux urgences, pendant plus de 24h malaises sur malaise. aux urgences le docteur m'a dit que c'est sans doute des crises d'épileptie j'ai fait un EEG pas eu de résultats encore et demain matin un IRM cérébral, je suis sous Keppra, urbanyl et cymbalta, je me sens mieux j ai une peche d'enfer ca fait très longtemps voir des années que je me suis pas sentie aussi bien. par contre c'est mon entourage qui "passe pas" mes collègues de travail, mes enfants, mes amis.. ils sont plutot bizarre quand lje dis que je suis épileptique.
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Re: sujet tabou l'epileptie

Message par Kinetic le Mer 19 Déc 2012 - 7:21

Tu n'es pas obligée de le dire !

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Re: sujet tabou l'epileptie

Message par feline65 le Mer 19 Déc 2012 - 8:07

Tant mieux si tu as une pêche d'enfer. C'est vrai qu'avec l'entourage c pas toujours simple
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Re: sujet tabou l'epileptie

Message par feline65 le Mer 19 Déc 2012 - 9:31

Andy,
Je connais très bien l'agoraphobie mais j'ai été soignée il y a quelques années. Ceci m'a été guéri par de l'hypnose ericsonienne et je peux te dire que je revis. Aujourd'hui j'arrive même plus à penser que j'ai été agoraphobe.
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Re: sujet tabou l'epileptie

Message par BNCHOCO le Mer 19 Déc 2012 - 13:20

Je viens de passer un IRM, il est normal, scanner normal, EEG Normal !!! il note juste l'anévrisme opérée.

Comment savoir si c'est vraiment des malaises épileptiques, les medecins me disent que bon nombre de gens font des crises d’épilepsies sans rien voir aux examens ...

Pourtant je suis vraiment bien depuis le traitement ( presque 4 semaines) .

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Re: sujet tabou l'epileptie

Message par feline65 le Mer 19 Déc 2012 - 13:39

En fait à chaque fois que je passe un EEG il n'apparaît rien sauf si j'ai eu une crise.
Mon neuro me dit souvent que l'on pourrait arrêter le traitement mais malheureusement je l'ai arrêté deux fois et les crises sont revenues de plus belle donc moi pas envie d'arrêter le traitement.
En plus j'ai un compagnon qui a des pathologies et il faut que je gère aussi donc pas simple pour moi tous les jours
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Re: sujet tabou l'epileptie

Message par yannkuza le Mer 19 Déc 2012 - 16:05

Effectivement un eeg normal ne révèle pas toujours une épilepsie...
Et à contrario un eeg saccadé peut appartenir à un individu non épileptique...
Je fais partie des gens qui ont toujours un tracé non révélateur
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