Épilepsie du lobe frontale

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Message par Karine41 le Dim 30 Déc 2012 - 12:22

Je m'appelle Karine j'ai 41 ans et j'habite le Val de Marne. Je suis épileptique depuis 8 mois et mon neurologue vient de m'apprendre cette nouvelle après plusieurs mois d'errance médicale. J'ai des crises nocturnes (parfois le jour aussi mais plus rarement) qui se caractérisent comme des crampes du bras droit. Elles sont douloureuses, durent environ 15 secondes et m'empêchent de respirer. Ce serait une épilepsie idiopathique du lobe frontal. Je suis sous Keppra 250 matin et soir. Sur la plupart des forums ou je suis allée je n'ai trouve personne aillant les mêmes symptômes que moi. Du coup je me sents un cas unique !! J'ai le moral car j'accepte ma maladie mais mes proches ne semblent pas comprendre ce que je ressents. Du coup même étant très entourée je me sents parfois seule dans cette épreuve. Pour l'instant mon traitement ne change rien a la fréquence de mes crises mais mon neurologue m'a dit qu'il fallait attendre au moins 3 semaines pour voir les premiers effets. Alors j'attends !! Le traitement me fatigue, je me sents molle et j'ai du mal à sortir de mon lit. J'ai 2 enfants de 14 et 11 ans qui sont turbulents et dont il faut encore s'occuper notamment pour l'école. Il faut donc que je me secoue ! J'attends vos témoignages.
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Message par Fab31 le Dim 30 Déc 2012 - 12:37

:bienvenue: Karine Smile
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Message par djo le Dim 30 Déc 2012 - 13:26

slt karine et bien venu sur le forum Wink
je fait des crises nocturne aussi et defois la journee,
ma maladie a evoluer, au debut crises k la journnee mais
maintenant plus la nuit et comme tu dit moi pas de crampe au bras mais j'ai l'impression avant la crise qu'on m'etrangle et quand ça commence, c'est bete a dire mais je prefere vite m'evanouir sinon j'ai vraiment l'impression et c'est dur a dire que je vais i passer , j'espere que mes mots ne choqueront personnes mais c'est comme ça et c'est malheureux pas autrement No,
tu est tres courageuse en plus avec tes enfant apres tes proches peuvent
t'aider mais t'en que tu n'a pas vecu quelque chose, je pense que c'est dure de le comprendre meme si ils sont la et un soutien n'est pas de refus,
je n'ai pas d'enfants sur ce sujet malheuresement je ne peut pas te guider dsl a bientot et prend soin de toi.
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Message par Karine41 le Dim 30 Déc 2012 - 15:42

Merci Djo
Ça fait du bien de parler à des personnes qui vivent la même chose que soi. Moi aussi cette nuit après une de mes crises (j'en ai environ 7 par nuit) j'ai dis " je vais mourir !" on a vraiment cette impression la. J'ai tout mon côté droit qui se crispe et avec ma main gauche je m'accroche souvent au bras de mon mari !! Une fois je lui ai même enfoncé mes ongles dans la peau. Apparemment j'ai une force inhabituelle à ce moment la. Il m'arrive même de crier... C'est vraiment une maladie très bizarre 👎. Heureusement que je suis mariée avec quelqu'un de compréhensif !! Lorsque j'ai une crise le jour il me soutient pour ne pas que je tombe. Si je suis seule je m'assoie rapidement à terre pour éviter de tomber et me faire mal. Bref c'est l'enfer. Merci aux personnes qui me liront et me donneront leur soutien et en échange je suis prête à les soutenir également. C'est à ça que sert ce forum 😄.
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Message par yannkuza le Dim 30 Déc 2012 - 15:45

Bonjour Karine,
Tu trouveras beaucoup d'épileptiques ayant des symptômes ressemblant aux tiens mais exactement les mêmes c'est fort peu probable...
En effet il n'y a pas une épilepsie mais des épilepsies: chaque cas est unique...
Ce qui nous est commun à tous c'est l'origine se situant dans notre caboche (mais ça tu la sais déja Wink ).
La fatigue nous est souvent présente avec la maladie, le traitement mais seul le neurologue pourra te répondre avec précision sur ce point te concernant.
Sur ce forum, j'espère que tu te sentiras moins seule avec ta maladie.
Tu peux d'ores et déja poser des questions, ouvrir des sujets et discuter...
A bientôt sur le forum!

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Message par djo le Dim 30 Déc 2012 - 18:03

de rien karine,
on n'aime bien kan on n'on ecoute normal d'ecouter les autre sunny
, vu k c'est le debut pour ta maladie si il y 'a des choses k tu comprend sur ta maladie ou tes papiers n'hesite pas il y a du monde sur ce forum a ton ecoute
bonne soiree et a bientot
djo
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Message par Kinetic le Dim 30 Déc 2012 - 21:35

Bonjour Karine, bienvenue sur le forum. A bientôt dans les différentes rubriques ! Smile

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Message par Kinetic le Dim 30 Déc 2012 - 21:35

djo a écrit:de rien karine,
on n'aime bien kan on n'on ecoute normal d'ecouter les autre sunny
, vu k c'est le debut pour ta maladie si il y 'a des choses k tu comprend sur ta maladie ou tes papiers n'hesite pas il y a du monde sur ce forum a ton ecoute
bonne soiree et a bientot

:passms: Merci ! :coucou:

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Message par feline65 le Dim 30 Déc 2012 - 23:34

:bienvenue:
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Message par SAND42 le Lun 31 Déc 2012 - 11:44

Bonjour et bienvenue sur le forum!!
L'annonce de la maladie, notre adaptation à la nouvelle situation sont toujours compliquées pour tout le monde et pour toutes les pathologies. Courage et nhésites pas à poser des questions, tu es la bienvenue!
Passes quand même de bonnes fêtes de fin d'année avec toute la famille...
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Message par djo le Lun 31 Déc 2012 - 13:40

bonjour kinetic,
desole plus d'ecriture SMS promis !! Very Happy
bonne fetes a tous le monde
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Message par Karine41 le Lun 31 Déc 2012 - 14:01

Merci Sand42
Justement je vois que tu es sous Keppra depuis un moment que peux tu me dire sur ce médicament ? Quels effets secondaires à t il ? Quelles types de crises as tu ?
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Message par SAND42 le Lun 31 Déc 2012 - 14:20

Je suis sous Keppra depuis 3ans.. Pour ma part, j'avais beaucoup de crises partielles type absence, fourmillement dans les membres gauches puis grosses fatigues. depuis que je suis sous Keppra; plus rien. Par contre, le départ était très dur car je suis passée de la depakine au keppra et j'étais vraiment dans les vap!! tout le temps fatiguée, pas le goût .Maintenant je vais beaucoup mieux mais je suis très lunatique avec beaucoup de saut d'humeur.
Mais si tu vas jeter un coup d'oeil sur le forum : tu verra que personne a les mêmes réactions avec le même traitement; certains d'entre nous vont bien et d'autres ont dû changer de traitement...
Bonne fête et A+
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Message par PATRICK26 le Mer 2 Jan 2013 - 1:16

Pour moi, les crises, c'est un peu pareil, une grosse crampe de 10 a 40 sec, mais pas que le bras, tout le coté droit!

douleur comme une crampe, pandant, et grosse fatigue ensuite...

pour moi, c'est suite a une operation d'un oligodendrogliome lobe temporale gauche. les crises sont a droite...

ca fait moins mal, et recup plus rapide avec 10mg d'urbanil, que je prends immediatement apres la crise. 3 a 5 crises par semaine, mais pas de gros risques, car je les sents venir.
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Message par Karine41 le Mer 2 Jan 2013 - 19:39

Bonjour Patrick
Merci pour ton témoignage tes crises s'apparantent aux miennes. Je te souhaite bon courage et plein de petits bonheurs pour cette nouvelle année. J'en profite pour présenter mes voeux à tous ceux qui m'ont écris. Très bonne année à vous tous.😍
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Message par dimo8 le Mer 2 Jan 2013 - 23:36

bonjour et bonne année

je fais des crises nocturne aussi, dans mon cas les crises sont des crises souvent convulsives. je m'agite dans dans tous les sens plusieurs fois de suite, quand je me réveils je suis léssivé pour 48h
je fais aussi des absences (comme les somnambules), mais pour moi c'est le trou noir je sais ce qu'il sait passé grâce à mes proches. Sans eux je ne saurais même pas que j'ai fais car elles sont parfois faibles.
Pour ce qui est du traitement il faut que tu attends quand même un certain temps, Il faut aussi que tu lise tranquillement les effets secondaire, et voir si cela s'emplifie ou d'autre apparaissent et ne pas hésiter à contacter un médecin(neurologue) pour les lui décrire le mieux possible, sans non plus s'affoler car ce n'est pas les plus impressionnantes les plus graves.
Il faudrait aussi savoir si les crises diminuent ou changent. Les 1ere fois que tu vas le voir, plus tu as de renseignement et mieux tu peux décrire les crises sont important! cela lui permet de savoir mieux "où" chercher
le fait d'arriver à stresser le moins possible est important courage et n'hésite pas à contacter ce forum, j'y ai obtenu des renseignements très utiles et aussi put discuter avec d'autres personnes très compréhensives.
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Message par MuffinShow le Jeu 3 Jan 2013 - 11:11

:bienvenue:
j'imagine que c'est rassurant de lire des témoignages dans lesquels on se retrouve. Bons échanges et bonne année 2013 :top:

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