ma fille de 7 ans epileptique

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ma fille de 7 ans epileptique

Message par palma le Lun 31 Déc 2012 - 18:41

bonjour
j'ai ma fille de 7 ans qui est epileptique frontale droite pharmo resistante
trouble du comprtement agitée memoire difficultee scolaire opposition
sous micropakine lamictal
divers hospitalistions 6 en 18 mois et changement de traitement a chaque fois
et a faillie etre opéré avat dernier tratement
aujourd'hui stabilisé mais toujours tracé pas stable
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Re: ma fille de 7 ans epileptique

Message par agathe23 le Lun 31 Déc 2012 - 19:14

Bonsoir palma !!

Il est triste d'avoir de l'épilepsie, je me dote surtout étant maman d'une adorable fillette. Pour ma part, je suis née avec la maladie, suite a un sundrôme d'West. Première crise a l'âge de 4 mois dans les bras de mon frère ainé qui est aujourd'hui un grand neurochirurgien sur Lille. Je croise les doigts pour que la puce puisse suivre la meilleurs scolarité possible. Bon courage a vous également et toute la famille. Agathe23
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Re: ma fille de 7 ans epileptique

Message par yannkuza le Lun 31 Déc 2012 - 20:36

Bonjour et bienvenue Palma,
Si aujourd'hui ta fille est stable c'est un bien, en revanche le tracé ne veut pas toujours dire grand chose; je m'explique:

Une personne qui fais plusieurs crises/jour peut avoir un tracé "normal"
Une personne non épileptique peut avoir, par contre, un tracé chaotique...
Pour ma part le tracé n'a pas toujours expliqué mon épilepsie: si on s'y intéressait uniquement je ne le serais pas...
Bon réveillon santa

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Re: ma fille de 7 ans epileptique

Message par feline65 le Lun 31 Déc 2012 - 23:29

:bienvenue:
Rien n'est facile pour une maman d'avoir un enfant malade.
Pour ma part j'ai commencé à être épileptique à l'âge de 9 ans et mes parents m'ont hyper protégée pendant de longues années.
Aujourd'hui je suis stabilisée et je suis d'accord avec ce que dit yankuza concernant les tracés.
Courage et bonne année 2013
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Re: ma fille de 7 ans epileptique

Message par Fab31 le Mar 1 Jan 2013 - 10:24

Bonjour et :bienvenue: palma Smile
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Re: ma fille de 7 ans epileptique

Message par dimo8 le Mar 1 Jan 2013 - 13:09

:bienvenue:

tu dis que le tracé n'est pas stable, mais les crises sont stabilisées, c'est quand même là une sacré bonne nouvelle si elle était resté pharmaco-résistance jusque là!
c'est sûr qu'il faut continuer à suivre le tracé cérébrale mais il peut aussi se stabilisé par la suite!
je te dis ce que l'on m'a déjà dit en milieu médicale, mais après seul le médecin est apte à dire la suite !
en tous cas le faite de ne plus avoir de crises ou presque, est déjà un super bon point pour le cerveau :top: il faut peut-être qu'il se remette des années passées
BONNE ANNÈE A TOI ET TA PETITE FILLES
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Re: ma fille de 7 ans epileptique

Message par SAND42 le Mar 1 Jan 2013 - 18:46

Bonsoir et bienvenue sur le forum,
Courage à toute la famille et à ta princesse... la stabilisation est un très bon début et vous souhaitant que de bonnes nouvelles pour la nouvelle année 2013.

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Re: ma fille de 7 ans epileptique

Message par palma le Mar 1 Jan 2013 - 20:22

bonsoir
pourriez vous me dire le suivie scolaire de vos enfants
cassandra a des difficultes de concentration memoire
probleme en mathematique et repere dans l'espace
ses un petite fillequi est tres caline sensible et qui souventen opposition et tre agitée 5comme hypera ctive et manque de maturite sauf pour sa maladie
elle vient de redoubler sont cp ou elle se trouve en peti groupe de 15 enfants
et a un evs
malgre un suivi orthphonie et psychomltricité qui va reprendre
on nous parle d'une orientation en cliss dur a accepter
mais le plus important ses sa santee et pourra faire ce quelle pourra au niveau des etudes
je suis de bordeaux y a t'il des personne de cette region
merci et bonne année a tous

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Re: ma fille de 7 ans epileptique

Message par yannkuza le Mar 1 Jan 2013 - 20:36

Bonsoir palma,
Tu peux ouvrir un nouveau sujet pour ta question sur la scolarité de ta fille ici ce sera plus facile...
meilleurs voeux!

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Re: ma fille de 7 ans epileptique

Message par ilnacé le Mer 9 Jan 2013 - 14:26

Bonjour Palma et bienvenue sur ce forum où tu y trouveras des gens formidables à l'écoute et pleins de bons conseils.
Pour ma part, je suis novice en matière d'épilepsie : mon petit garçon a été diagnostiqué voilà maintenant un an et cette maladie est assez complexe et je m'y perd un peu !! Il est stable alors je me considère "être chanceuse". Après avoir accepté le diagnostic, ce qui a été le plus dur pour moi a été le comportement de mon garçon : hyperactivité, agressivité, troubles du sommeil, pourtant c'est un enfant super calin, fusionnel avec moi ... Au niveau scolaire, il a eu deux maîtresses formidables et même s'il n'est qu'en moyenne section de maternelle, de nombreuses choses ont été mises en place : il est suivi en CMP par une psychologue et une psychomotricienne, neuropsychologue, j'ai enfin un rendez-vous avec l'orthophoniste après plus de 6 mois d'attente, la maîtresse a demandé à ce qu'un maître G du RASED vienne en classe et nous allons faire une demande pour une AVS. Il n'a pas été facile pour moi d'envisager une telle prise en charge (car malgré tout, cela fait de mon enfant un enfant "différent" surtout quand le regard des autres parents est si méchant ...) mais je me dis qu'il faut tout faire pour qu'il réussisse, au moins lui donner toutes les chances et ensuite advienne que pourra ...
J'imagine que chaque étape au niveau de l'orientation est une épreuve, moi qui vient juste d'accepter de faire un dossier à la MDPH, mais il faut se dire que nous faisons ce qui est le mieux pour nos enfants, en leur donnant le maximum de chance pour réussir, et que finalement le principal est qu'ils soient bien dans leur peau, heureux, épanoui.
Bon courage Palma !
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Re: ma fille de 7 ans epileptique

Message par palma le Mer 9 Jan 2013 - 21:08

bonsoir ilnacé
j'ai limpression de me revoir le meme parcours pour ma fille
apart quelle a une epilepsie frontale droite idiopathique pharmo resistance
stabilise depui 2 ans avec lourd traitement
a l'heure actuelle en cp redoublement
va etre suivi cmpp pour de psychomotricite et peut etre pedoshy
elle est suivi en orthophonie depuis ses 3 ans
psycholoque jusqu a l'année dernier
car suivi camps de l'hopital et aprés cmpi et retransfert cmpp car non plus de place
dossier mdph fait pour etre reconnue handicapée et demande aeh et d'une avs pour l'aider en classe 12 hsur 24 h e classe
elle a aussi des trouble de comportement agitation tetue opposition
probléme de concentration et de mémoire repére dans l'espace
donc bon courage car ps tout les jours facile mes sa reste notre bébé
j-'ai aussi essayé l'osthéopatie et l'homéopathie
qui marche par pariode
palma


pouvez vous me dire comment aller voir les autres sujet
merci
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Re: ma fille de 7 ans epileptique

Message par yannkuza le Mer 9 Jan 2013 - 21:19

Bonsoir Palma,
il te suffit juste de cliquer tout en haut l'onglet "accueil" pour avoir une vue générale et ensuite avec le grand curseur à droite de l'écran pour faire défiler les différentes rubriques et choisir le ou les sujets qui t'intéressent... Wink

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Re: ma fille de 7 ans epileptique

Message par yannkuza le Mer 9 Jan 2013 - 21:26

Je t'ai trouve le lien qui t'expliquera mieux en image ce que Kinetic à écrit:

http://epilepsie.forumpro.fr/t2927-pour-ceux-et-celles-qui-seraient-restes-bloques-ici?highlight=pour+poster

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