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Comment avez vous vécu votre épilepsie en étant plus jeune?

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auriane
Nesejet
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Comment avez vous vécu votre épilepsie en étant plus jeune? Empty Comment avez vous vécu votre épilepsie en étant plus jeune?

Message par Invité Jeu 4 Oct 2007 - 12:17

Voilà, mon fils à 12 ans et il est épileptique depuis l'âge de 4 ans. (épilepsie myocclonique-erratique)
Depuis deux ans maintenant, il sent un mal être vis à vis de ses camarades, il se sent différent et repousser. (en plus il est hyperactif haut niveau)
J'aimerais avoir quelques témoignages pour savoir comment avez vous vécu la maladie face aux autres.
Quel à été le soutien que vos parents vous ont apportés?
Cela pourrait m'aider à soutenir mon gamin.

Merci beaucoup.
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Message par Nesejet Jeu 4 Oct 2007 - 13:12

Je vais commencer par la petite histoire...
Alors, pour ne pas te mentir j'ai toujours caché ma maladie. Il est évident que les différences ne sont pas toujours comprises par les plus jeunes. J'ai eu la "chance", d'avoir une épilepsie avec ce que l'on appelle des auras. C'est à dire pour faire facile, un ensemble des signes qui me permettait de savoir 5 à 10 secondes avant la crise, que j'allais être malade et l'air de rien 5 à 10 secondes ça m'a quasiment toujours suffit pour m'isoler et faire ma crise bien planqué... J'ai eu aussi la chance d'avoir des parents qui harcelaient les neuros afin de trouver un médicament qui me permettrai de réduire au maximum les crises durant la journée. J'ai pu ainsi suivre un cursus "normal", obtenir mon bac S et un BTS en informatique...

Je ne remercierai jamais assez mes parents qui ont été exemplaires, n'hésitant pas à changer de neuros quand on tombait sur un incompétent (je suis originaire du pas de calais et je peux vous dire que des incompétents y en a un paquet, un neuro a dit un jour à mes parents : " quand il fait une crises collez lui quelques claques, ça ira mieux :joker: ").

Bref, dans l'ensemble je l'ai plus bien vécu, mais avec du recul je me rend compte que cela m'a fait mûrir bcp trop vite... et j'ai peut être raté un peu de l'innocence de la jeunesse.

Donc, ATTENTION, je ne suis pas en train de te dire qu'il faut que ton fils cache sa maladie. Je t'ai juste raconté mon histoire.

Par contre en famille on hésitait pas à en parler (faut pas rendre le sujet tabou) et ça faisait du bien de savoir que les gens qui m'aiment ont été et seront toujours prêt à m'aider.

Enfin, si tu en parles avec ton fils, il faut lui faire comprendre qu'il ne faut pas qu'il se referme sur lui même, "Si les autres font deux pas en arrière, il faut que lui fasse deux pas en avant" .

Quand quelqu'un découvrait ma maladie, j'allais vers pour lui expliquer ce que j'avais, que ce n'était pas contagieux, que je voyais des médecins, bref je rassurais la personne en lui fournissant des informations réelles afin qu'il ne se fasse pas de fausses idées.

Bon désolé, c'est un peu long et j'ai sûrement zappé des trucs n'hésite pas à me poser des questions et si il le faut, je demanderai à mes parents si tu as des interrogations plus précises Wink
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Message par Magouille Jeu 4 Oct 2007 - 22:01

Alors pour ma part ca a débuté quand j'étais jeune et j'arrivé à les cacher tout comme toi nesejet, seul moi savait que j'en faisais puisque j'osais pas le dire, pas même à mes parents. (ce que je regrette car si elles avaient été traitées plus tôt, peut-être qu'elles auraient étaient moins violente par la suite)

Jusqu'à mon adolescence où elle se sont vraiment manifesté quand j'étais en 4ème surtour, c'est à dire que là je tombais carément, je me rappelais de rien, c'était la puberté je pense qui a vraiment déclanché le tout.

Et là ca a été trés mal, je suis tombée dans une classe ou je n'ai eu que des moqueries, genre, allé mag fait nous une crise pour qu'on loupe les cours etc... Yen a même une qui un jour à voulu m'envoyer avec sa règle des rayons de lumière pour que j'en fasse une, mais le délégué l'a complétement envoyé balader, ce jour là j'étais bien contente que quelqu'un me défende.

Non mais vous imaginez quand même la connerie des gens ??? Rien que d'en parler là ca me choque. Et vu qu'à ce moment j'étais timide et tout, je me sentais inpuissante, si ca avait été maintenant c'est clair que je lui aurais sauté dessus !!!! lol

Bref, j'ai redoublé ma 4ème et tout c'est mieux passé pour moi, beaucoup mieux même. J'étais dans les premières de ma classe.

Maintenant, quand j'ai un copain, ou que je me fais des nouveaux amis, je n'hésite pas à leur parler de ma maladie, en général ca se passe trés bien, ils sont compréhensifs, sauf un qui été mon mec et qui m'appelait aprés mag la malade (il avait 25 ans le gars !!!).
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Message par auriane Ven 5 Oct 2007 - 8:59

Moi je savais pas du tout ce que j'avais jusqu'à ce que je me retrouve à l'hopital et qu'on m'explique.Puis a commencé les examens et tout ça.
Mais je sentais avant qu'il y avait quelque chose de pas normal parce qu'il y avait des moment où j'avais des trous noirs et où on me disais que j'étais bizard.

Et à 15ans (quand on l'a su) j'ai commencé à déprimer et certains me disaient que j'avais une maladie psychologique.donc ça arrangeait rien!!!il faut dire que là où j'habitais,si on est pas comme tout le monde,on te regarde de travers.
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Message par Invité Ven 5 Oct 2007 - 15:54

Le regard des autres en voilà un bon sujet....
C'est vrai que quand j'observe discrètement les gens autour de mon gamin, j'ai l'impression qu'eux le regarde comme ci c'était un extra terrestre.
En vacance en Espagne, il y a un gosse qui à dit à mon fils va te faire soigner, il faut être fou pour jouer à la statue.
Les parents n'ont rien dit à leur fils mais moi, j'ai attendu d'être un peu isolée de ses parents et au bord de la piscine, j'ai entamer une discution avec le garçon et je peux vous dire qu'il a compris et à été beaucoup plus prudent en parole avec mon gamin.
Il suffit d'une explication pour que le regard change.
Je trouve dommage que parfois des parents rappelle leurs enfants parce que le mien à une diférence.
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Message par Magouille Ven 5 Oct 2007 - 22:14

Oui je suis bien d'accord, quand c'est comme ca vaut mieux l'expliquer aux enfants voir au parents parce que les petits peuvent être trés peste entre eux !

Ma nièce est atteinte de vitiligo, c'est une maladie de peau, elle est métisse et à des tâches blanches partout sur les bras, les jambes, elle avait sur la figure mais ca se voit plus trop grace à une crème. Mais les reste ca se voit, limite elle a des doigts tout blanc (enfin blanc comme notre couleur de peau normale quoi.) Bref, heureusement elle est pas complexée. Tout ca pour te dire que c'est pareil, dans la rue les gens la regarde bizarement, et des fois yen a qui posent des questions devant elle, bien fort je trouve que ca ne se fait pas. Elle a eu des moqueries d'enfants dans son nouveau quartier, mais apparament ca c'est calmé. ouf !
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Message par Invité Dim 7 Oct 2007 - 0:14

pour moi cela à été dur quand j'était jeune car les copains il n'y en avait pour ainsi dire presque pas car pour eux j'était pas normal je les voyais joués dans la cour de récré et moi j'était mis en quarantaine je me suis refermé sur moi même et je n'est pas cherché à me refaire des amis par la suite car cette maladie nous met mal à l'aise face aux autres donc on se repli sur soi sans rien dire et en restant dans notre coin.
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Message par Christelle Jeu 1 Nov 2007 - 19:54

J' ai jamais eu de problèmes avec ça.A l' école, j' en avais pas en primaire mais ça a commencé à l' adolescence.Une copine que j' ai depuis l' école m' accompagne aux endroits que je peux pas aller seule à cause de la maladie.Elle va à la piscine avec moi, à l' Europa-park et on y va samedi et aux autres places que je peux pas aller seule.A l' école quand j' ai appris que je suis épileptique, j' avais dit à une copine qui en avait aussi et ses crises étaient plus fortes que les miennes.
Mes amis qui ont aussi cette maladie savent que j' en suis aussi atteinte.
Mes copines de classe après mon premier EEG m' ont demandé qu' est-ce que j' avais comme maladie et je leur ai répondu que j' ai de l' épilepsie.A midi, on m' a aussi demandé pourquoi je prenais des médicaments et je disais.Maintenant, j' en prend plus le midi mais seulement matin et soir.J' ai eu des moqueries pas à cause de l' épilepsie car j' en avais pas mais parce que j' avais des difficultés pour parler à cause des problèmes respiratoires que j' ai.Se moquer de la façon dont je parle, ça s' arrive plus maintenant.
J' ai toujours été respectée à la récré tel que je suis même avec mes difficultés.
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Message par Nesejet Lun 7 Jan 2008 - 17:21

Un petit UP pour faire remonter le sujet qui pourrait interesser des membres "parents"
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Message par marinette Lun 7 Jan 2008 - 17:40

Merciiiiiiiiiii :flower:
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Message par michoco Sam 23 Oct 2010 - 22:06

ma première crise à 11 ans un soir de fête ma sœur me parlait et elle a éteins la lumière pensant que je faisais le pitre, le lendemain je me suis réveillée avec un mal de crane horrible

la seconde dans le vestiaire du gymnase au collège les filles se changeaient autour de moi et elles riaient de plus en plus fort et puis plus rien, je me suis réveillée à l'hôpital...stupeur et puis retour au collège et tout le monde fait "comme si de rien n'était"...."comme si de rien n'était" même dans la famille, tout le monde fait comme si de rien n'était et me laisse seule !
je pensais que quelqu'un allait venir me parler mais le monde du silence a commencé et le sentiment de "honte ou de solitude et d'inquiétude" avec
le recul et même si je pouvais parler de certains aspects à la maison, je ne pouvais pas aborder tous les sujets avec mes parents et j'aurais eu besoin le plus tot possible d'en parler avec un psy...la hontede convulser face aux autres, le regard des autres, mon positionnement face aux autres, mon corps qui change avec les médic, la somnolence, mes parents qui me traite de paresseuse....
j'ai plus de 40 ans j'ai pris les choses en mains par la suite mais il dommage d'avoir souffert toute seule comme ça avec mes idées sombres pendant tant d'années. être accompagné le plus tot possible est important ne pas rester seul, on ne peut pas tout dire à ses parents.
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