Clarisse53

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Message par Clarisse53 le Lun 7 Jan 2013 - 11:12

Bonjour à tous,

Je m'inscris aujourd'hui car je me pose beaucoup de questions sur l'épilepsie.
Je suis épileptique (crise d'épilepsie partielle) depuis un certain temps mais reconnue seulement il y a un an.
Je vis en Mayenne.

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Message par feline65 le Lun 7 Jan 2013 - 12:55

Bonjour et :bienvenue:
Je pense que tu peux trouver des réponses à tes questions sur ce forum
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Message par agathe23 le Lun 7 Jan 2013 - 13:59

Bonjour Clarisse !

Je comprends tout a fait que tout soit brouiller dans ta tête après tout se que je viens de lire. Je serai enchanté de pouvoir t'aider a trouver un bon neurologue mais le souci c'est que qu'elle est dans le nord alors sa ne sert a rien. dal.
Avec elle je peux tout dire, quand j'ai des visites, hospitalisations ou autre de prévu, oui je fais le voyage jusqu'a Lille, j'ai la bas mon frère ainé, sans lui je suis perdue.
Si je peux t'aider autrement se sera avec plaisir . A bientôt et bienvenue parmi nous. Agathe23
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Re: Clarisse53

Message par Clarisse53 le Lun 7 Jan 2013 - 14:06

Merci de ta réponse mais effectivement allé dans le nord serais loin pour moi.
Mon opération était à Rennes, à l'hôpital de Pontchaillou, ils ont très bien travaillé rien a redire.
Le problème est qd mm mon neurologue qui, j'ai l'impression me donne des RDV juste pour avoir mon argent et non pas pour m'aider à aller mieux :/.
On m'a dit que les huiles essentielles étaient très mauvaises pour les épileptiques, est-ce qu'un simple diffuseur d'huile est dérangeant ?
Car depuis que je l'ai eu a Noel, c'est là que tous à recommencer. à présent il est débranché et je n'ai pas refais de crise.. Ont-elles une incidence ?
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Message par Fab31 le Lun 7 Jan 2013 - 14:18

Bonjour Clarisse et :bienvenue:
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Re: Clarisse53

Message par SAND42 le Lun 7 Jan 2013 - 14:19

Bonjour Clarisse et bienvenue sur le forum.
Tout d'abord une bonne année 2013 en esperant que tous tes projets aboutissent..
Pour ta question, je ne peux vraiment pas te répondre mais peut-être que d'autres personnes ont ce type de gène?!
En ce qui concerne ton neurologue et ton opération... tu n'as pas l'air d'être très satisfait de tes RDV et pourquoi? le dialogue ne se fait pas?et ces épilepsies sont les conséquences de l'opération??
Bon courage à toi et à bientôt

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Re: Clarisse53

Message par Clarisse53 le Lun 7 Jan 2013 - 14:37

Pour tout expliquer, j'ai 23 ans et lorsque j'étais à l'école et que je passais mon bac, je faisais des malaises (à l'époque j'appelais ça comme cela), et quand j'en parlais à mon médecin traitant il me disait que j'étais comme ma mère stressé, le temps à passé je faisais toujours des malaises, je suis rentré en BTS toujours pareil, j'allais voir un magnétiseur parfois vu que personne ne trouvait se que j'avais cela me calmait un peu..
Puis le BTS fini je suis rentré ds le monde du travail, en ayant tellement marre j'en ai parlé au médecin de la médecine du travail que m'a dit se que vous me raconté là me fais penser à des crises d'épilepsie partielle, au début je n'y croyais pas car pour moi crise d'épilepsie voulait dire quelqu'un qui tombe et qui convulse, bref, je suis allé consulter un neurologue, qui m'a effectivement confirmé que c'était bien des crises d'épilepsie.
Il m'a donc mis sous traitement KEPPRA en 500g matin et soir, effectivement ce fut radical car plus aucune crise, il m'a passé un EEG, qui a été parfait puis un IRM qui là n'a pas été du tt parfait, on m'a révélé une tumeur au niveau du lobe temporal droit (ces tumeurs sont normalement la cause du déclenchement de l'épilepsie à cause de la pression qu'elle exerce). Donc tt s'est enchainé rdv ac le chir etc, je me suis faite opéré le 8/06/2011, l'opération a été très réussite ils ont réussie à tous enlevé, après l'opération toujours le mm traitement, tout allait bien. En Mai 2012 comme je le disait récidive des crises dc je suis passé à 750g matin et soir puis début du mois encore des crises dc mon neurologue me passe à 1g matin et soir et voilà fin de l'histoire.
Tout ça pour dire que sur l'opération je n'ai rien à redire ils ont très bien travaillé. Sauf qu'avec mon neurologue cela ne se passe pas du tt bien,
quelque parole de sa part : 2ème RDV ac ma mere, elle lui pose une question il lui répond : "c'est vs qui etes malade mme ou votre fille.
Dernier RDV : je lui dde a changer de traitement car je suis sans cesse fatigué et énervé : il me répond si t'es énervé t'es pas fatigué, puis faut que tu choisisse si tu veux un traitement qui ténerve ou qui te rende stone.

J'ai rien dder à personne moi, je veux juste un traitement efficace qui me stabilise et sans effet secondaire.
Dès qu'on lui pose une question, je me fais toujours renvoyé petre.
Je ne sais donc plus quoi faire, je n'ai pas augmenter mon traitement car je ne suis pas d'accord est-ce un risque ? probablement, mais le jour ou certain médecin arrêterons de penser à leur frique plutot qu'au cas de leur patient on passera peut etre moins à coté de certaines chose.

Dois-je tout de même l'écouter ??
Depuis que j'ai débrancher le diffuseur, plus aucune crise ?? est-ce vraiment ça la cause des crises du dbt de mois ??
Je suis perdu...
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Message par yannkuza le Lun 7 Jan 2013 - 14:55

Bonjour et bienvenue Clarisse,
Certaines huiles essentielles sont déconseillées aux épileptiques...Mais n'étant pas de la partie, il faudrait en parler à un aromathérapeute qui t'en dira certainement plus sur les huiles à bannir et celles que tu peux utiliser sans problèmes...
A bientôt

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Re: Clarisse53

Message par feline65 le Lun 7 Jan 2013 - 15:47

Bonjour Clarisse et bienvenue sur le forum
Je rejoins tout à fait Yannkuza concernant les huiles essentielles et moi aussi je ne suis pas de la partie il faut se renseigner.
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Message par dimo8 le Lun 7 Jan 2013 - 16:23

bonjour et bonne année à toi

pour ce qui est du neuro, j'irais en voir un autre à ta place, car c'est aussi très important de voir un spé que l'on a envie de voir et en qui on a confiance Laughing .
Si c'est pour y aller en ce disant "quelle konar celui-là" je pense qu'il t'apporteras pas grand chose. Si le mien me parlait comme cela, c'est clair qu'il ne me reverrai plus Evil or Very Mad
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Message par Clarisse53 le Lun 7 Jan 2013 - 16:36

Oui apres chaque rdv, c'est ce que je me dis..
Le problème c'est qu'en mayenne il n'y en a que 3, et quelque un dise qu'ils st "gentil" mais pas très calés niveau médecine.. donc à vrai dire je ne sais plus trop qui croire, qui voir, où aller.. :/
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Message par feline65 le Lun 7 Jan 2013 - 16:41

peut être faudra que tu te déplaces un peu plus loin pour trouver le spécialiste qui te conviendra
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Message par Fab31 le Lun 7 Jan 2013 - 19:05

Ce qui faut c'est trouver en effet le bon mais c'est pas très évident, pour moi g galéré et ma famille aussi surtout ma mère Rolling Eyes ....
Et là aujourd'hui g le bon neurologue qui me suis depuis presque 10ans.
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Message par Clarisse53 le Mar 8 Jan 2013 - 17:11

Aller plus loin n'est pas un problème sauf pour les rendez-vous d'urgence (ce que j'ai la plupart du temps). C'est donc difficile.
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Re: Clarisse53

Message par dimo8 le Mar 8 Jan 2013 - 18:04


Il faudrait que tu essayes de t'organisé un peu plus peut-être? les r-d-v de toute façon, c'est rarement dans les jours qui suivent avec ce genre de toubib!
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