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Message par Clarisse53 Lun 7 Jan 2013 - 11:30

Bonjour à tous,
Nouvelle sur ce forum je viens vers vous,
Je suis épileptique depuis environ 5 ans maintenant mais reconnue seulement depuis mars 2011.
Mon médecin traitant ne trouvait absolument rien quand je racontais les malaises qui m'arrivaient. Bref, c'est la médecine du travail un jour qui ma parlé de crise d'épilepsie partielle, à la suite de ça, tout s'enchaine RDV chez le neurologue qui confirme le diagnostic, la suite de tous ça EEG, IRM... L'IRM révèle une tumeur au cerveau au niveau du lobe temporale droit, opération programmé tous ce passe bien, jusqu'à ces derniers jours en mai 2012, des crises sont réapparues, le neuro m'augmente mon traitement, tout fonctionne, aujourd'hui les crises recommencent je revois mon neuro il veut raugmenter mon traitement et passé à 1gr matin et soir en KEPPRA, avec IRM et EEG à reprogrammer.
J'ai peur, la boule au ventre que tout soit repoussé, j'ai l'impression de faire une retour à la case départ.
Pourquoi les crises continues alors que la tumeur n'est normalement plus là ??
Mille et une question me viennent en tête, et le mot tumeur résonne dans ma tête, augmenter sans cesse le traitement est-ce vraiment la bonne solution sachant qu'ils provoquent des effets indésirables comme la fatigue, l'énervement, état dépressif...
Quelqu'un pourrait m'aider ?
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Message par feline65 Lun 7 Jan 2013 - 12:58

Triste de lire ce genre de chose.
Je comprend ta peur concernant la tumeur car il est vrai que si l'on dit tumeur on pense cancer.
Pour ma part, j'ai bcp de choses car je suis stabilisée avec mon traitement.
En ce qui concerne l'augmentation du traitement il faut que tu en parles avec ton neuro pour trouver la meilleure solution.
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feline65
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Message par Clarisse53 Lun 7 Jan 2013 - 13:46

Je lui ai justement posé la question, jusqu'à quand nous allions augmenter comme cela le traitement, il ma répondu jusqu'à tant que tu ne feras plus de crise.
Je trouve cette réponse un peu facile... Il n'y a pas moyen de parlé avec lui.
J'en profite pour faire appel si quelqu'un connait un neurologue "gentil" du moins sociable avec lequel on peut échanger sur le département de la mayenne je suis preneuse.
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Message par SAND42 Lun 7 Jan 2013 - 14:25

Je vois que tu as déjà posté la réponse à ma question écrit sur l'autre rubrique.
Je suis désolèe je n'habite pas en Mayenne donc pas de nom à te donner. Par contre, je pense que ton idée de changer de neurologue est une bonne solution si tu n'arrives pas à communiquer avec ton neurologue...
Courage à toi et j'espere que tu aura RDV au plus vite avec un nouveau neuro... par contre un conseil, n'oublie pas de récupérer ton dossier médical pour que le prochain neuro est des éléments de réponses....
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SAND42
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Message par yannkuza Lun 7 Jan 2013 - 15:00

Petit rappel:
Si un mayennais à un nom de médecin à fournir à Clarisse qu'il le fasse en Messagerie Privé,c'est interdit sur le forum Wink
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Message par MuffinShow Lun 7 Jan 2013 - 17:26

Si ton neurologue ne prend pas la peine ou le temps de t'expliquer le pourquoi de cette épilepsie malgré la suppression de ta tumeur, c'est qu'il n'est pas le bon interlocuteur. Résidu, pression, séquelle ?? tu mérites d'être mieux informée. Cette désinformation te cause du tort, de l'angoisse et du stress. Soit tu lui en fais part, soit tu peux prendre la décision de consulter ailleurs.
Personnellement mon généraliste est un très bon interlocuteur et a toujours été présent pour moi quand les questions s'accumulaient, cela reste une option à envisager. Courage !
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