nouvelle crise après arrète de la dépakine

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nouvelle crise après arrète de la dépakine

Message par fanny59680 le Lun 21 Jan 2013 - 16:32

bonjour,
ma fille de 7 ans est épileptique avec crise hypotonique depuis l'age de 4 ans ,elle était traitée depuis 2010 par dépakine mais les effets secondaire (changement d humeur, prob de concentration ....mais surtout gros coup de fatigue ) l'empéchait d'aller a l'école . Après avoir refait un eeg le pédiatre décide de lui ajouter du keppra . après environ 15 jours elle retourne a l'école elle refait du vélo elle retourne mème au centre aéré!!!bref tout est super !!!SAUF que le pédiatre m'annonce qu'elle ne peut pas garder les 2 médoc et kil faut commencer a diminuer la dépakine pour pouvoir l'arreter . Donc début décembre nous arrétons la dépakine et là c'est la descente aux enfer de nouveau elle pique de grosses colère , elle est tout le tps fatiguée, elle ma refait une crise début janvier avec hospitalisation de 48h. le médecin que j'ai vu durant l hospitalisation me dit que se n'est pas du a l arrèt de la dépakine que des crise elle en fera d'autre et kil ne faut pas s'inquiéter !!!!mais quand mème la coincidence est troublante qu'en pensez vous ? le prochain eeg n'est prévu que le 13 mars car il n'y a pas de place avant (elle en fait un ts les 2à 3 mois environ ) et bien sur je doit attendre les résultats pour revoir le pédiatre !!!
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Re: nouvelle crise après arrète de la dépakine

Message par Kinetic le Lun 21 Jan 2013 - 17:58

Et lors de l'hospitalisation de 48h, il n'y a pas eu d'EEG ?

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Re: nouvelle crise après arrète de la dépakine

Message par fanny59680 le Lun 21 Jan 2013 - 18:13

et bien non comme ils sont surbouqué et que j'ai déja eu un rdv ils ne l'ont pas fait
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Re: nouvelle crise après arrète de la dépakine

Message par feline65 le Mar 22 Jan 2013 - 8:26

Je comprend ton désarroi.
Par contre, ce que j'ai de la peine à comprendre c'est que tu doives attendre si longtemps pour pouvoir voir un neurologue et faire un EEG pour ta fille. C'est long d'attendre jusqu'en mars.
Je me rappelle que lorsque j'étais traitée avec la Dépakine et le jour où j'ai complètement arrêté ce medoc j'ai eu 5 ans après une crise alors peut être est-ce dû ou pas ? Là je ne peux pas entrer en matière.
Par contre, essaie de trouver un autre neuro qui pourrait examiner ta fille.
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Re: nouvelle crise après arrète de la dépakine

Message par fanny59680 le Mar 22 Jan 2013 - 11:03

alors après avoir passé plus d'une heure au tel et après avoir eu 4 personnes différentes dont la maternité lol! j'ai enfin obtenu un rdv avec le neuro pour jeudi matin en espérent que lui pourra accélérer les chose pour faire l'eeg rapidement !!!!!
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Re: nouvelle crise après arrète de la dépakine

Message par yannkuza le Mar 22 Jan 2013 - 11:25

Oui, il faut malheureusement toujours pousser!!! :enerve:

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Re: nouvelle crise après arrète de la dépakine

Message par feline65 le Mar 22 Jan 2013 - 11:39

C'est vrai qu'il faut tjs du temps pour obtenir ce que l'on veut même en devant passer du temps au tel :enerve:
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Re: nouvelle crise après arrète de la dépakine

Message par tsilaosa le Mer 23 Jan 2013 - 14:49

Bonjour, généralement on privilégie un seul médicament, si vraiment après essaie de plusieurs molécules l' épilepsie n' est pas stabilisée, on fait des combinaisons de médicaments jusqu' à trouver le bon compromis. Ensuite c' est possible que les effets secondaires d' un traitement soient contraignants , dans ce cas , il ne faut pas hésiter à en parler au neurologue.
Un conseil pense à tout noter de tes observations sur le comportement de ta fille, de ses crises, les modifications, (tous les détails sont importants ) et, questions pour ton rendez-vous .

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Re: nouvelle crise après arrète de la dépakine

Message par feline65 le Mer 23 Jan 2013 - 15:29

tsilaosa a écrit:Bonjour, généralement on privilégie un seul médicament, si vraiment après essaie de plusieurs molécules l' épilepsie n' est pas stabilisée, on fait des combinaisons de médicaments jusqu' à trouver le bon compromis. Ensuite c' est possible que les effets secondaires d' un traitement soient contraignants , dans ce cas , il ne faut pas hésiter à en parler au neurologue.
Un conseil pense à tout noter de tes observations sur le comportement de ta fille, de ses crises, les modifications, (tous les détails sont importants ) et, questions pour ton rendez-vous .


Depuis ma plus tendre enfance soit depuis l'âge de 9 ans, j'ai bénéficié jusqu'à aujourd'hui de trois sortes de médicaments pour pouvoir stabiliser mon épilepsie. Je pense que j'ai eu beaucoup de chance. Les 3 médocs que j'ai eu m'ont stabilisée à chaque fois. Par contre, à chaque fois qu'il a été décidé d'arrêter le médoc les crises sont revenues.
Pour mois le plus difficile aujourd'hui a été de combiner les autres médocs pour autres pathologie et celui de l'épilepsie-
J'ai tjs noté depuis que je vais chez le neuro seule de noter toutes mes questions pour ne rien oublier.
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Re: nouvelle crise après arrète de la dépakine

Message par fanny59680 le Mer 23 Jan 2013 - 17:00

bonjou,
je tiens à vous remercier pour tous vos conseil et surtout votre compréhension car nombres de fois j' ai entendu mon entourage que ma fille fait des caprices et que je lui cède de trop (alors que je l'éduque de la mème façon que mes 2 premier qui eux ne souffre daucune pathologie) .
aujourd'hui je pense que tps que l'on ne vie pas cette maladie au quotidien on ne peut pas comprendre .
Je prend bien note et je vais préparer ma liste pour le neuro demain matin !!!!
et encore un grand merci à vous tous ça fait du bien de parler avec des gens qui comprenne ce que ma fille traverse I love you
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