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mon mari (46 ans) est épileptique depuis 2 ans

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Message par caropuce Jeu 17 Jan 2013 - 13:19

bonjour
nous habitons en mayenne. Mon mari a fait une 1ère crise en octobre 2011. on ignore de quelle épilepsie il s'agit car son neurologue nous a juste donné un livret explicatif de l'épilepsie et c'est tout.il n'a jamais répondu à nos questions. il n'a des crises que la nuit (pour l'instant) et du coup il ne se rend pas compte que la crise vient. pour lui le seul handicap ce sont les médicaments à ne pas oublier. Mais pour moi et les enfants on vit très mal ces crises. En effet l'été (2011) il a eu des convulsions qui ont duré env 1 mn et après il s'est levé, a eu des gros accès de violences (il m'a mordu donné des coups de pieds...). nous étions en vacances en caravane dans un camping et il a fini par se lever et déambuller dehors à 3 heures du matin. Nos deux plus petits enfants (à l'époque 1mois1/2 et 2 ans 1/2) étaient dans la caravane. celui de 4 ans a vu son père complètement déchainé contre moi je lui ai demandé d'appeler ses 2 grands frères (7 et 9 ans à l'époque) qui ont suivi mon mari dans la nuit en appelant au secours pendant que moi je récupérai et essayait de calmer les 2 petits qui hurlaient...évidemment pendant la crise j'ai composé le "super" 15...qui m'ont mis en attente et m'ont dit de ne pas paniquer (pendant que mon mari m'agrippait le bras et me mordait!!!) bref au bout de 30 min de communication et de répéter plusieurs fois les symptomes de mon mari ils ont fini par envoyer les pompiers...mon mari a été pris en charge mais pas soigné pour autant...cette crise était la 2è (la 1ère il n'avait eu "que" des convulsions pas de violence)...bref pour mes enfants et moi gros traumatisme pour plusieurs mois...depuis il a refait une crise que de convulsions et une autre avec même accès de violence. toujours la nuit...c'est moi qui écrit sur ce forum car mon mari ne se rend pas compte combien cela est difficle pour moi...la dernière crise nous étions chez nous il a eu des convulsions et après il s'est levé, a déambullé dans notre chambre yeux vitreux baragouinant des trucs incompréhensibles, violent donc je l'ai mis dehors j'avais trop peur qu'ils réveillent encore les enfants. cela a duré 50 min. et ma mère (que j'ai appelé entre temps pour m'aider) a réussi à le ramener dans notre chambre. aujourd'hui je lui en veux de ne pas faire tout pour que cela ne se reproduise (voir un neurologue spécialisé dans les épilepsies, se documenter...). en plus mon ainé hier a été exclu de cours (il est en 6è) pour perturbations du cours de sport et il me donne comme excuse qu'il n'arrête pas de penser à ces crises...enfant très sensible et très à l'écoute de son environnement (il ne sait pas pour la dernière grosse crise)...alors si quelqu'un a un moyen de trouver un épileptologue par chez nous (un site web ou autre) je suis preneuse!!! désolé j'ai essayé de faire court...merci pour votre intérêt...à bientôt vous lire.
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Message par feline65 Jeu 17 Jan 2013 - 14:16

Bonjour et :bienvenue:
Afin de connaître de quelle épilepsie il s'agit je vous conseille de voir un autre neurologue qui lui pourra certainement répondre à vos questions et surtout trouver de quelle épilepsie votre mari souffre.
Il est clair que votre mari ne se rend pas compte des crises qu'il fait et que le seul moyen pour lui de se les rappeler c les médic.
La première crise a été difficile à vivre pour tout le monde et un de vos enfants est très perturbé par ceci.
A mon avis mais je parle pour ma paroisse il aurait certainement besoin d'un EEG vidéo afin de voir ses réactions.
Il est difficile aussi pour votre mari d'accepter la maladie.
Malheureusement je vis en Suisse et je ne connais pas de neuro de votre côté.
De plus votre aîné aurait également besoin d'une prise en charge, je pense, afin de comprendre ce qu'il se passe.
Ici vous trouverez le moyen de vous exprimer.
Courage à vos et à votre famille
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Message par yannkuza Jeu 17 Jan 2013 - 14:50

Bonjour Caropuce et bienvenue,
Pour trouver un neurologue ou un épileptologue je te suggère d'en parler déjà à ton médecin qui saura trouver une adresse proche de chez toi.
Il faut obliger ton homme à consulter pour voir également si le traitement est adapté....Fais toi aider par tes proches, par ses proches, pour trouver une solution pour toi, tes enfants, et lui....
Courage
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Message par caropuce Jeu 17 Jan 2013 - 16:39

merci féline et yakkunza
en effet je vais emmener mon fils à une maison des ados je pense qu'il va pouvoir s'exprimer et sortir ce qu'il a sur le coeur sans avoir peur de dire des choses blessantes pour moi ou le reste de la famille.
J'ai essayé de filmer moi même mon mari lors de sa dernière crise mais il a vu peu de choses car je laissais la caméra allumée quand je faisais attention à lui et qu'il ne se blesse pas.mais il a vu certains passages et entendu pour se donner une idée...mais j'ai besoin de lui rappeler régulièrement que tout le monde en souffre et pas que lui...merci pour le soutien...parce que question de ses proches on me culpabilise en me disant "c'est bizarre qu'il déclenche ça que maintenant avant il allait bien" (enfin sauf qu'avant il vivait seul alors il ne pouvait pas s'en rendre compte si cela arrivait...!!merci belle maman!!je me sens beaucoup mieux et soutenue grâce à vous)...notre médecin c'est lui qui nous a donné ce neurologue alors je vais chercher par moi même un peu plus loin...merci à bientôt

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Message par Andy Jeu 17 Jan 2013 - 17:41

:bienvenue:
Il faut que vous consultiez un autre neurologue, perso mon 1er neurologue n'a su et surtout pris le temps de me soigner donc je l'ai changé et trouvé une perle, j'espère que cela sera votre cas Wink
Bon courage
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Message par Fab31 Jeu 17 Jan 2013 - 17:59

Bonsoir caropuce et :bienvenue:
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Message par SAND42 Jeu 17 Jan 2013 - 18:13

:bienvenue: ET courage à toi, à ton mari et toute la famille
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Message par yannkuza Ven 18 Jan 2013 - 7:23

caropuce a écrit:
parce que question de ses proches on me culpabilise en me disant "c'est bizarre qu'il déclenche ça que maintenant avant il allait bien" (enfin sauf qu'avant il vivait seul alors il ne pouvait pas s'en rendre compte si cela arrivait...!!merci belle maman!!


Et voilà, bientôt ça va être de ta faute....Une preuve de la méconnaissance de la maladie...
Et de ton côté, il n'y aurait personne?
Bonnes recherches et @+
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Message par feline65 Ven 18 Jan 2013 - 13:04

C'est une bonne idée si tu amènes ton fils à une maison pour les ados. Je t'encorage à le faire.
Ben voilà qu'en plus on te culpabilise ah.... quelle poisse ces belles-mères.
Comme dit Yannkuza il faut que toi de ton côté tu puisses en parler
Bon courage et bonne recherche
A tout bientôt
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Message par caropuce Ven 18 Jan 2013 - 18:39

merci pour vos soutiens
oui de mon côté j'en parle surtout à mes parents mais je ne veux pas qu'ils se fassent du soucis. récemment j'en ai parlé aussi à mes cousines en vacances et elles ont été de bons conseils (comme réadapter les médoc et changer de neurologue!!!). ma belle famille ils ne sont pas très fort en communication. au départ mon mari ne voulait même pas leur en parler et c'est quand ma belle mère a appelé le portable de mon mari que j'ai dû lui dire qu'il était à l'hopital pour une crise...sinon ça y est à force de prendre des livres à la bibli et de laisser trainer un bouquin sur les épilepsies mon mari a jeté un oeil et il a compris que c'était important pour moi qu'il aille plus loin que son stupide neurologue...je vous dirai ce qu'il en ressortira...
et sinon je voulais savoir si vous êtes suivi psychologiquement parce que je me demandais si cela ne lui permettrait pas de se vider la tête (il est pas très fort en comm lui non plus...) merci à bientôt
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Message par yannkuza Ven 18 Jan 2013 - 20:37

Un suivi psychologique peut être bénéfique pour toute personne en éprouvant le besoin....
Il y a ça de environ 3 ans, j'ai eu un suivi avec un psychologue pour d'autres soucis et cela m'a fait un bien fou...
Il te faut juste que ton mari est envie d'en voir un...

ps: il y a les psychologues, les psychanalystes, les psychothérapeutes et peut être d'autres que j'oublie, après c'est à vous de choisir ce qui vous convient le mieux Wink
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Message par Kinetic Ven 18 Jan 2013 - 21:57

yannkuza a écrit:Un suivi psychologique peut être bénéfique pour toute personne en éprouvant le besoin....
Il y a ça de environ 3 ans, j'ai eu un suivi avec un psychologue pour d'autres soucis et cela m'a fait un bien fou...
Il te faut juste que ton mari est envie d'en voir un...

ps: il y a les psychologues, les psychanalystes, les psychothérapeutes et peut être d'autres que j'oublie, après c'est à vous de choisir ce qui vous convient le mieux Wink
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Message par Kinetic Ven 18 Jan 2013 - 22:00

Et Yannkuza a raison, c'est à lui de faire la démarche s'il en ressent le besoin : sinon, ça ne servira à rien...
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Message par MuffinShow Lun 28 Jan 2013 - 18:43

La survenue d'une épilepsie à son âge ne m'interpelle pas, le fait qu'on te montre du doigt beaucoup plus. Je m'interroge au sujet de son traitement. Il y aurait sûrement un traitement approprié pour enrayer ses crises. Le neurologue devrait les considérer sous cet angle en tout cas : c'est une famille entière qu'il doit soulager. Bon courage dans tes recherches, un neurologue plus ouvert pourrait faire avancer les choses.
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