Epilepsie et "terreur"

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Message par RpumTua le Lun 21 Jan 2013 - 18:58

Bonjour à toutes et à tous,

je vais vous raconter les choses qui me sont arrivées au cours de ses deux dernières années. Je tiens à préciser qu'avant 2011, je n'avais jamais eu aucun signe de ce genre, aucun problème de santé. Alors voila :

- Mi-2011 : Je vivais encore chez ma mère. Elle et son compagnon m'ont retrouvé dans les toilettes entrain d'allumer et éteindre l'interrupteur ce dont je ne me rappelle pas. Ensuite, je me souviens de tout et c'est absolument horrible. Son compagnon a voulu me calmer ça m'a rendu fou mais à un degré extrême, j'ai crié, insulté et était terrorisé à l'idée de les voir. Lorsque les pompiers et la police sont arrivés, je me rappelle leur avoir dit "sauvez-moi, ils veulent me tuer" et au bout de 15 min, j'ai repris mes esprits. Ensuite, ma mère m'avait dit qu'il y avait du sang plein mon oreiller et j'ai vu que j'étais coupé sur les deux côtés de la langue donc on a supposé que c'était une crise d'épilepsie.

Suite à ça : Je suis allez à l'hôpital Lyon-Sud (un des plus grands de France) qui m'a fait quelques examens (rien de trouvé) et m'a renvoyé vers un neurologue de Lyon. J'ai fais des EEG chez eux, un chez moi, une IRM, et divers tests. Rien d'anormal même pendant le sommeil. Ils n'ont absolument rien vu d'anormal. Cependant, ils m'avaient prescrits des anti-anxiolitiques.

A l'été 2011 : J'étais seul chez ma mère, il n'y avait personne. Je me souviens vaguement être aller à la cuisine et même si j'étais seul, je sentais comme une présence qui voulait me tuer et je me suis recoucher.

Début 2012 : C'était plus marrant cette fois-ci, car il y avait moins de terreur. J'ai de vague souvenir d'être aller faire pipi dans ma corbeille à ligne et d'avoir ramené mon shampoing à côté de moi pour dormir. Rien d'autre donc ce cas n'est pas très grave.

Et là dans la nuit de samedi à dimanche : J'ai fais deux deux cauchemards similaires mais je ne sais pas si c'était la réalité ou non justement. Mais ce qui m'a le plus inquiété, c'est qu'au réveil, j'avais mal sur tout le devant de la langue comme si je m'étais brulé gravement avec de la nourriture. En plus de ça, tout un côté de mon t-shirt et mon oreiller étaient pleins de sang.

Je commence à désespérer car malgré deux longs passages chez des spécialistes, ils n'ont absolument rien décelés. Si quelqu'un a déjà eu des cas similaire, s'y connaissent dans ses symptômes ou que vous avez une quelconque aide. N'hésitez surtout pas ! (Précision : j'ai une "crise" environ toutes les 5 mois et c'est très régulier pratiquement au jour près).
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Message par Kinetic le Lun 21 Jan 2013 - 20:50

Bonjour,

On se mord la langue en convulsant et toi, personne ne t'a jamais vu convulser. Tu ressens des courbatures ? Tu as des bleus, des fractures ?
La perde d'urine se fait sur soi, après les convulsions ou lors de crises partielles...

La confusion pourrait rappeler des crises partielles mais pas ce que tu décris sur la langue...

Tu as vu des neurologues, mais as-tu vu un psychiatre ?
On t'as prescrit des anxiolytiques mais pas d'antiépileptiques pour l'instant ?
Un diagnostique a été réellement posé ?

Bon courage ! Prends peut-être un second avis...

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Message par RpumTua le Lun 21 Jan 2013 - 21:00

En ce qui concerne les courbatures, non pas grand chose que ce soit sur toutes les parties du corps.

Aucun bleu, aucune fracture, pas de griffures. Dans deux des quatre cas, j'avais des morsures sur la langue mais celle de ce week-end me fait encore vraiment mal sur tout le devant de la langue.

J'ai vu deux psy sinon. Un conseillé par mère et un par l'hôpital. En fait, je me souviens que l'on m'a prescrit de l'URBANYL et un autre dont je ne me souviens plus le nom. La seconde neurologue qui m'a suivi le plus longtemps n'a pas voulu me prescrire d'anti-épileptique car étant donné qu'elle n'a rien vu sur tous les tests (EEG à 3 reprises, IRM, prise de sang) elle n'a pas jugé que j'étais épileptique.

Le diagnostique était tout simplement que j'étais trop anxieux selon elle. Et à vrai dire, c'est ce qui me fait peur, c'est que deux neurologues (donc spécialistes du cerveau) ne savaient absolument pas quoi me dire. Ca fait peur quand même ...

Edit :
La toute première fois, je m'étais effectivement "fait dessus" mais pas les trois autres fois.
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Message par Kinetic le Lun 21 Jan 2013 - 21:22

Et personne ne t'a parlé d'une hospitalisation longue avec EEG vidéo, privation de sommeil, etc... ?

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Message par Kinetic le Lun 21 Jan 2013 - 21:23

Sinon, autre détail : nous sommes ici plusieurs à présenter des IRM, EEG nickels et à être épileptiques...
Il n'y a pas que ça qui est pris en compte...

Personnellement dans ton cas, je demanderai un second avis, peut-être en libéral ou dans un autre hôpital.
Je ne dis pas qu'ils se trompent ! Je pense simplement que tu as droit à d'autres explications plus complètes... Et qu'au bout de quelques années ça commence à faire long...

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Message par RpumTua le Lun 21 Jan 2013 - 21:37

En fait, les EEG je les ai fait en deux sortes si on peut dire comme ça.

- La 1ère : à l'hôpital neurologique avec des électrodes posées sur le front pendant une heure, ou tout était retranscrit sur une feuille en terme d'activité de cerveau pendant mon sommeil. Seulement, ça n'a duré qu'une heure.
- La 2nde : Ils m'ont confié un une sorte de casques avec des électrodes, le tout relié à un boîtier qui était à ma taille. Je l'ai donc emmené chez moi et il a lu l'activité de mon cerveau durant une nuit entière.

Puis, il y a eu l'IRM qui était vierge de tout problème, un peu plus tard.

Après, ce qui m'inquiète, c'est d'une part que j'ai de la probable épilepsie car les symptômes en sont extrêmement proches (coupures langues, sang sur les habits et oreillers au réveil mélangé à de la salive car le sang est très clair et sent clairement la salive). Mais aussi des hallucinations à tel point que j'ai l'impression que l'on veut me tuer à chaque fois alors qu'il n'y a absolument personne avec moi. Il y a juste le premier cas ou c'était vraiment violent car mon sub-conscient se sentait menacé. C'est bizarre car on voit vraiment tout ce qui se passe (ou presque) et on se croit comme dans un rêve ou notre corps est incontrôlable. C'est flippant et insupportable comme sensation. J'ai l'impression d'être un taré et si l'on m'avait parlé de ça deux ans auparavant, je me serai marré et aurait été sceptique quand à la véracité des propos.

C'est clair qu'il faut que j'aille consulter un autre neuro mais je ne sais pas qui aller voir de bon sur Lyon.
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Message par feline65 le Mar 22 Jan 2013 - 8:22

Je comprend que tu sois terrorisé par ce que tu as vécu.
Par contre comme le dit si bien Kinetic il faut absolument que tu ailles voir un autre neurologue pour un avis. Je vis en Suisse et je ne connais personne à Lyon.
En fait la plupart des épileptiques ont souvent des EEG normaux mais ces personnes sont bien épileptiques.
Si tu as des soucis on est là pour en parler donc n'hésites pas.
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Message par RpumTua le Mar 22 Jan 2013 - 18:00

Merci pour vos réponses. Je ne suis pas terrorisé par ce qui m'est arrivé.

Je suis terrorisé pendant que ça m'arrive. En fait, comme je l'ai déjà dis, je sens comme une présence alors qu'il y a personne et j'ai surtout l'impression qu'on veut me tuer ou que l'on me veut beaucoup de mal.

Je vois tout ou en majeure partie mais j'ai l'impression d'être dans un rêve (plutôt cauchemar). Épileptique ? En fait je ne sais pas, car je me retrouve juste avec les morsures sur la langue et par deux fois, du sang sur mes habits et mes oreillers. Si ça se trouve, ça en est pas.
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Message par RpumTua le Mar 22 Jan 2013 - 21:53

J'ai 2/3 détails à ajouter :

- Je suis un très grand consommateur de Coca : de temps en temps en semaine et le week-end, c'est du genre 3/4 pour le samedi et pareil le dimanche (donc plus de 2L).
- Je bois beaucoup d'alcool, surtout le week-end et encore je me suis calmé à cause de mes "crises". Et aussi parce que les neuros me l'ont conseillé.
- J'avais un rythme de sommeil complètement décalé durant mes périodes de chômages : du genre me coucher vers 4h voire 5h du matin alors que lorsque je travaille, je couche vers 23h. Sauf que ce que je comprends pas c'est que depuis l'âge de 18 ans, je travaille. Et j'ai toujours eu des périodes ou je ne travaillais pas et les "crises" se sont montrées qu'à mes 22 ans.
- Je suis quelqu'un d'assez anxieux mais pas stressé. Je me suis largement calmé à ce sujet en essayant de voir la vie du bon côté mais avant, c'était atroce. Je pouvais faire des nuits blanches en pensant à pleins de choses. Maintenant ça n'arrive plus.

Donc difficile d'expliquer qu'encore ce week-end, j'ai eu un épisode du genre ...
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Message par petitesandroo le Mer 23 Jan 2013 - 8:53

ah les détails qui tuent!!!
pour ma part c'est interdiction formelle de caféine sous toute ses formes (coca, café...), par d'alcool, pas de stress et faire de bon gros dodos!
ça m'a calmé en partie en plus du traitement qui m'a stabilisée.
Mais va demander un deuxième avis, ça ne coûte rien et tu sauras peut être et je te le souhaite, ce que tu as.
bon courage et à bientôt!
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Message par feline65 le Mer 23 Jan 2013 - 11:23

Il est vrai que la caféine et l'alcool ne font pas bon ménage.
Tu sais RpumTua on peut avoir des crises pour la première fois à n'importe quel âge. Il y a en a qui ont ceci à la naissance, d'autre plus tard.
Je comprend aussi que tu sois anxieux car il faut aussi que l'on accepte cette maladie mais avec le temps on y arrive.
Essaie aussi de moins faire la "fête" durant le weekend je pense que cela peut t'aider.
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Message par petitesandroo le Mer 23 Jan 2013 - 11:48

comme dit feline65, l'épilepsie commence à n'importe quel âge (17 ans pour moi).
Il y en a différent types, chacun l'exprime différemment, et l'acceptation est évidemment une phase très difficile (d'où mon inscription sur ce forum)
courage! sunny
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Message par soazic le Jeu 24 Jan 2013 - 19:41

Effectivement, l'alcool peut provoquer des crises. Après, on y rajoute la caféine et le stress. Je suis aussi d'avis de tout stopper et de voir.
Ceci dit il faut savoir que les EEG ne détectent pas toutes les crises, loin de là. Bon courage !
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Message par petitesandroo le Ven 25 Jan 2013 - 10:57

et oui, c'est bien ça le problème: les examens médicaux, et la médecine en général ne sont pas encore au max de leurs possibilités ni de leurs découvertes, mais ça progresse: la preuve, il y a un siècle un faisait des électrochocs aux épileptiques affraid
Donc un jour les EEG (ou un autre examen!) nous diront tout! Very Happy
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Message par MuffinShow le Lun 28 Jan 2013 - 19:43

Je me lance, même si j'ai l'impression de me répéter et de saouler à force... je suis épileptique (oh stupéfiante nouvelle) et j'ai rencontré des soucis peut-être comparables : des hallucinations qui me terrorisent certaines nuits quand l'envie leur prend. L'origine ? l'inconscient certainement. La nature ? anxiogène à fond avec ce sentiment de menace constante. Pourquoi on veut-en quasiment systématiquement à ma vie ? Mystère.
Ce qui est sûr c'est que c'est flippant de se rappeler un cauchemar éveillé que l'on n'aurait jamais imaginé vivre.
Jamais ces épisodes "hallucinatoires" n'ont été enregistrés en cours d'hospitalisation pour EEG ou EEG vidéo mais mes neurologues n'ont jamais douté de leur nature.
Ce qui m'intrigue, c'est que tu n'aies pu bénéficier d'une hospitalisation pour enregistrement. La plupart des patients soupçonnés épileptiques passent par cette semaine d'observation pour affiner les données.
Ou alors, ont-ils jugé que cela relevait de la terreur nocturne dans ton cas..n'as tu jamais de troubles en journée ? ...

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Message par yannkuza le Lun 28 Jan 2013 - 23:14

MuffinShow a écrit:Je me lance, même si j'ai l'impression de me répéter et de saouler à force...

Mais non...

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Message par RpumTua le Lun 28 Jan 2013 - 23:22

Merci pour ton témoignage. Personnellement, tu ne me saoules pas du tout, bien au contraire, je me sens moins seul.

En ce qui concerne les symptômes, je ne les aies jamais en journée. Seulement, en me réveillant la nuit ...
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Message par MuffinShow le Mar 29 Jan 2013 - 15:44

RpumTua a écrit:Merci pour ton témoignage. Personnellement, tu ne me saoules pas du tout, bien au contraire, je me sens moins seul.

En ce qui concerne les symptômes, je ne les aies jamais en journée. Seulement, en me réveillant la nuit ...

Ravie que tu ne te sentes plus seul à traverser des nuits dignes des scénaristes les plus perturbés. Je préfère traverser ces épisodes en "nuitée" plutôt que de vivre ces troubles en plein jour. Ce serait HP (hôpital psy) direct sans billet retour. Mieux vaut en sourire car ça reste heureusement occasionnel.
Il existe des épilepsies nocturnes. Peut être est-ce ton cas... Ce n'est pas ce que je te souhaite mais c'est bon de mettre une étiquette sur un mal.

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