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première crise et conséquence

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Message par Ptit-loup Mar 29 Jan 2013 - 20:10

bonjour toutes et tous,

Je me demandais :

Quand a eu lieu votre 1ère crise ?
Comment l'avez vous vécu ?
Comment les vivez vous aujourd'hui ?
Qu'elles sont les fréquences des crises ?
Qu'elle est l'élément déclencheur de vos crises ?

Je sais ça fait beaucoup de questions je m'en excuse, mais j'essaye de comprendre ?
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Message par petitesandroo Mar 29 Jan 2013 - 21:06

bonsoir,
ma première crise fût à l'âge de 17 ans
je l'ai mal vécu bien sûr, j'étais sonnée, perdue, ne sachant pas ce qui se passait, ce que les autres avaient vu mais pas moi (black out total); et puis beaucoup de douleurs, de courbatures, morsure de langue.
au début je faisais une crise tous les deux mois puis une par semaine et puis deux par mois et maintenant je suis stabilisée depuis deux ans sans crises (et j'espère que ça continuera)
pour moi l'élément déclencheur est le manque de sommeil surtout mais aussi le stress. et j'ai du arrêter l'alcool et la caféine, théine.
Voili voilou.
J'espère t'avoir aidé, sachant que je fais des crises généralisées tonico-cloniques et des absences.
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Message par yannkuza Mar 29 Jan 2013 - 22:45

-Ma première crise: 1 an et demi après une rupture d'anévrisme cérébral survenue fin 2007.
-Je l'ai vécu plutôt bien dans l'ensemble, sans dire que j'étais content hein? Mad
-Aujourd'hui, ça aurait tendance à me porter sérieux sur les nerfs, car après une inva 1 qui a duré 1 an je suis passé en inva 2 à cause de cette fatigue à la c.. qui me poursuit constamment (traitement, maladie ou les 2 :chépa: )
-Je fais deux crises partielles complexes par semaine mais je me considère malgré tout stabilisé par le traitement. j'ai des auras qui me préviennent, me laissant un court instant le temps de me mettre en sécurité...
-Les éléments déclencheurs: comme beaucoup la fatigue ou bien la rêverie (déconnexion avec la réalité, tu sais quand tu réfléchis et que tu laisse ton esprit vagabonder) et après je ne sais pas c'est assez variable, des fois il n'y a pas de raison apparente...

J'ai commencé mes "premiers pas" dans cette maladie avec des crises généralisées tonico-cloniques qui ont rapidement fait place aux fameuses partielles (non- non, j'ai pas été en fac :non: )complexes...

Bon ben je suis le deuxième...suivant! Razz
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Message par Ptit-loup Mar 29 Jan 2013 - 23:13

Ma question peut sembler bête mais INVA 1 et INVA 2 c'est quoi ? je penchais pour invalidité mais je suis pas sur ...
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Message par yannkuza Mar 29 Jan 2013 - 23:19

Ptit-loup a écrit:Ma question peut sembler bête mais INVA 1 et INVA 2 c'est quoi ? je penchais pour invalidité mais je suis pas sur ...
Il n'y a pas de questions bêtes:
Oui oui, c'est ça, invalidité. Excuses moi j'aurai dû l'écrire en totalité.
Invalidité catégorie 1: invalidité permettent néanmoins de travailler à mi-temps (généralité)
Invalidité catégorie 2: invalidité ne permettant plus de travailler (certaines personnes travaillent quand même plus ou moins)
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Message par Cedric97432 Jeu 31 Jan 2013 - 7:37

Bonjour,
J'ai eu ma première crise à l'age de 2 ans.
Je ne m'en souviens pas.
Ma dernière a eu lieu il y a maintenant près de 15 jours.
Je le vis très mal car je pensais ne plus en avoir et cela remet en cause tout ce que je faisais auparavant.
LA précédente datait d'il y a 9 ans. Cependant comme je passe beaucoup de temps seul, je ne saurai dire si j'ai eu d'autres crises. Surtout qu'il m'est arrivé de voir des bleus sur mon corps alors que je ne me rappelle pas m'être cogné ou tombé.
Pour ma part il n'y a pas d'élément déclencheur particulier. Un ensemble de choses plutot; Manque de sommeil, alcool, psychologie(je suis en plein divorce) caféïne, excitation sexuelle. Tout ca mis bout a bout doit etre un bon declencheur.
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Message par feline65 Jeu 31 Jan 2013 - 8:32

Bonjour,
Ma première crise a lieu lorsque j'avais 9 ans.
Je me souviens m'être réveillée dans mon lit et que je voulais aller à l'école mais mes parents ont dit non. Il y avait un soucis alors ils ont décidé de me descendre à l'hôpital des enfants où j'ai passé 3 jours. C'était une horreur.
Pour ma part je pense que les éléments déclencheurent pour les crise sont surtout un grand stress, un manque de sommeil.
Pour les autres fois je ne me rappelle pas de grand chose sauf que lorsque je me suis réveillée j'ai compris ce qu'il m'était arrivé
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Message par Kinetic Mer 13 Fév 2013 - 11:36

bonjour toutes et tous,
Bonjour

Je me demandais :

Quand a eu lieu votre 1ère crise ?
Boulot, un matin, il y a plusieurs années.
Comment l'avez vous vécu ?
Plutôt bien, j'ai eu peur au réveil mais le diagnostique ne m'a pas impressionné.
Comment les vivez vous aujourd'hui ?
Grosse lassitude.
Qu'elles sont les fréquences des crises ?
Tous les deux ou trois jours.
Qu'elle est l'élément déclencheur de vos crises ?
Angoisse, contrariétés, fatigue, fièvre, alcool...
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Message par aiduba974 Lun 13 Mai 2013 - 23:17

Bonjour,
J'ai eu ma première crise à l'âge de 9 mois et confirmé épileptique à l'âge de 3 ans.
Le vécu des crises : je ne sais pas car je suis dans un état inconscient.
La fréquence : très aléatoire (1 par semaine à 2 par mois)
type de crise : partielle temporale et idiopathique(cause inconnue).
élément déclencheur : manque de sommeil, chaleur +35°C, effort important, choc émotionnel (triste ou joyeux).

Tout cela est bien peu face à l'adversité de l'épilepsie et de l'épileptique.
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Message par feline65 Mar 14 Mai 2013 - 9:14

[quote="aiduba974"]Bonjour,
J'ai eu ma première crise à l'âge de 9 mois et confirmé épileptique à l'âge de 3 ans.
Le vécu des crises : je ne sais pas car je suis dans un état inconscient.

Moi j'ai eu ma première crise à l'âge de 9 ans et je ne me rappelle pas quand je fais une crise étant donné que je suis dans un état inconscient également
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Message par blaugrana Mar 14 Mai 2013 - 13:31

Quelques années après mon accident de becane vers l'age de 20 ans j'avais eu un important traumatisme cranien .
Puis une nuit après une soirée bien arrosé ma copine ma dit que j'avais fait une crise bizarre jen est rigolé en disant jdevais rever, mais non 1 mois apès pareil toujours dans la nuit en plein sommeil.
Je suis allé voir mon médecin traitant ma copine lui a rraconte car moi je me souvenais de rien bien sur , ensuite il ma envoyé chez une neuro qui ma diagnostiqué des crises d'apilepsies nocturne.
De temps a autre ca m'arrivais meme avec le traitement mais toujours apres de longues soirées de fete bien arrosé bien sur c'est de ma faute.
Un jour j'ai decide d'arreter de faire le con ,plus d'alcool et ses conneries puis ca se arreter depuis 2004 jusqu'a recament le 23 avril 2013 8 ans sans crise et elles sont revenu jen est fait une ce soir la en pleine semaine alors que j'avais rien bu ou quoi que ce soit !!!!!
Manque de sommeil fatigue trop de café c'est certainement lie alors faite attention a tout ce qui est exitant et tout le bordel c'est une maladie de merde je la hais et jen souffre mais je garde espoir meme si cela m'engoisse j'essaie de prendre la vie du bon cote .
Courage a vous tous ......
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Message par agathe23 Mar 14 Mai 2013 - 15:04

Bonjour !!

Je partage toute a fais, c'est une sale maladie, je la porte depuis mes 4 mois, première forte crise dans les bras de Marc mon frère ainé qui est un excellent neurochirurgien. Je ne vais jamais a des soirées par contre, je m'amuse beaucoup sur la console wii offerte part Marc, c'est génial, mon voisin en possède une et m'a souvent inviter a y jouer avant d'avoir la mienne, ainsi que pour regarder les épisodes de famille d'accueil, j'en suis folle depuis le début, c'était super sympa de sa part, je partageais du coup le repas avec eux et ont découvert ce feuilleton qu'il trouve sympatique mais ce n'est pas leurs tasse de thé. chacun ses goût. Il m'a calmer pas mal de crises, très gentil, je lui fais confiance les yeux fermé. A bientôt Agathe23
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Message par MuffinShow Mar 14 Mai 2013 - 15:51

Il n'est pas inutile de rappeler combien la prudence est de rigueur quand on souffre d'épilepsie. Les soirées entre amis, les veillées et excès en tout genre nous rattrapent immanquablement pour nous rappeler que l'on n'est pas comme tout le monde. Néanmoins, parallèlement à une hygiène de vie qui nous préserve des crises les plus dures, il faut cultiver un espoir. Que ça soit chirurgie ou pharmaceutique, il y a des opportunités en constante évolution sunny Courage à nous !! ^^
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