Lilibrunette

Salut à tous !

Je suis lycéenne, sur Paris, et comme vous vous en doutez je suis épileptique. Cette maladie me pourrit la vie depuis bien longtemps, quand je n'étais encore qu'un nourrisson. En gros (parce que si je me mettais à tout raconter maintenant on y passerai des heures x) ! ), j'ai été traité de mes 4 à 7 ans sous Depakine, avec son lot d'effets secondaires (prise de poids, ou comment se sentir extrêmement complexée pendant plusieurs années. Et de plus les enfants jugent très vite à cet âge je vous laisse imaginer...) J'ai été en rémission, puis "guérie" à mes 7 ans. On a arrêté le traitement. Depuis lors, je menais ma vie en toute innocence, certes avec mes kilos en trop, mais heureuse. Et puis cette maladie sournoise et silencieuse est revenue. Les raisons ? Un stress excessif (j'ai tendance à stresser pour rien mais là..), une situation familiale désastreuse, et un mal-être profond : c'était le début de ma dépression. Et le retour de l'épilepsie, après 5 ans, n'a fait que empirer les choses. Surmenage, Fatigue, honte, je me renfermais sur moi même. Mes amies étaient là pour me soutenir dans ce long calvaire qui ne faisait que (re)commencer. Depuis mes 12 ans je porte ce boulet qui me dérange pendant pas scolarité : l'incrompréhension des autres du à leur manque de maturité, puis les déceptions amoureuses du encore à cette maladie. Elle me pourrit la vie comme tout le monde ici. Je vous écris cela après justement avoir sombré encore, dans ce monde silencieux et obscur cet après-midi. Voilà, si vous avez eu le courage de lire ce message je vous en remercie chaleureusement, en espérant vous connaître et partager ce qu'on a en commun !

Bonjour et bon courage.

Je suis aussi assez nouveau sur ce forum que j'ai découvert par hasard et comprend tout à fait tes sentiments.

C'est clair que c'est la galère cette maladie, surtout dans ton cas je vois que tu as ça depuis toujours pratiquement, dans mon cas ça a pris que après 20 ans et au moins j'ai eu une jeunesse tranquille.

A ton âge, ça doit pas être facile en effet car les jeunes sont toujours très durs entre eux. Dis toi qu'ils sont ignorants et que de toute façon tout ce qui est différent de soit comme l'épilepsie fait peur aux autres, mais c'est plus facile de se moquer que d'essayer de comprendre.

Pour la prise de poids, je sais pas moi j'ai eu 3 ou 4 ans de la dépakine au début mais a marchait pas tellement donc j'ai du changer plusieurs fois de traitement. Pas eu de soucis de poids mais ça les effets indésirables ça dépend un peu de chacun surement. Après faut voir aussi avec tes médecins car y a pas mal de médicaments différents certains te feraient moins de soucis.

au plaisir de te revoir en tout cas. a+

Bonjour et
Je comprend que cette maladie te pourisse la vie. Il est vrai qu'un facteur de stress important peut déclencher les crises.
Il est vrai qu'en étant lycéenne ce boulet te gêne et l'incompréhension des autres. Pour info durant toute mon enfance et mon adolescence on m'a traitée de "folle" à l'école parce que les gens ne comprenaient pas cette maladie.
Tu sais chaque traitement a ces effets secondaires et chacun subit les effets à sa manière.
Tu trouveras du dialogue ici qui te permettra certainement de poser les questions et réponse il y aura.

Bonjour, et bienvenue,
je suis toute nouvelle sur ce forum, ce qui m'a amené c'est ma fille Ella diagnostiquée depuis quelques mois. Cet espace m'aide incontestablement à me sentir moins démunie face à cette maladie, à avoir tout comme Ella je crois moins peur, à trouver des pistes, des outils...J'y trouve écoute et bienveillance...La lecture de certains messages me fait franchement rire aussi...Bref, j'ai tapé à la bonne porte. Tu as poussé cette porte, et je pense que tu as bien fait. Les personnes ici présentes la garderont grande ouverte pour toi.
Bon courage Lilibrunette et à Bientôt
Corinette

Bonsoir et bienvenue parmi nous Lilibrunette!
Le problème effectivement de toute maladie est d' isoler du monde et peut provoquer un repli sur soi. Tu es jeune et ce n'est pas toujours facile pour toi, j'imagine.Le stress et la fatigue (surmenage) n'arrangent sûrement pas les choses et peut provoquer une résurgence de crises, comme ça l'a été pour toi d'après tes dires...
As tu songée à une aide professionnelle extérieure (psychologue par exemple), mais rassures toi, tu trouveras ici un paquets d'oreilles pour t'écouter et de bouches pour te répondre...N'hésites pas à ouvrir de nouveaux sujets et à poser des questions...
A bientôt!

Les autres ont bien formulé les choses. Le stress est un facteur déclenchant pour les crises d'épi. C'est sournois et vicieux car le stress y en a partout dans la vie de tous les jours et c'est pas simple de se protéger de cela.
On a tous nos techniques, sport, weekend à la compagne pour décompresser ou je ne sais quoi d'autres encore !

En plus à ton âge (je suis à peine plus âgée que toi, j'ai 26 ans), je comprend très bien que tu puisse prendre ca comme un boulet ; l'épilepsie c'est vraiment une plaie, j'ai eu la "chance" de ne pas connaitre ca à l'école car ca fait que 2 ans et demi que j'ai cette merdouille mais j'ai traîné un autre handicap en cours donc je sais de quoi tu parles.

Les autres ont tout dit, ici il y a plein d'oreilles ou plutôt des yeux pour t'écouter, te lire donc n'hésite pas à nous écrire

Orilana a écrit:
(je suis à peine plus âgée que toi, j'ai 26 ans)

10 ans de plus tout de même! ne te rajeuni pas, la trentaine va approcher...

yannkuza a écrit:

Orilana a écrit:
(je suis à peine plus âgée que toi, j'ai 26 ans)

10 ans de plus tout de même! ne te rajeuni pas, la trentaine va approcher...

Je perd la boule moi
J'ai cru lire 25 ans...

C'est ce que je dit: ça commence

Bonjour lilibrunette ! Sois la bienvenue
Ton parcours a certainement beaucoup de points communs avec certains d'entre nous.
Je suis désolée de lire que l'épi est réapparue dans ta vie mais malheureusement c'est une colocataire tenace. Espérons que les professionnels pourront te stabiliser. Ce serait déjà un bon départ.
Quant aux turbulences que tu traverses j'ai envie de dire que c'est caractéristique de l'adolescence. L'hyperémotivité que l'on connait à cette période de notre vie ne va pas aider ton "état". Il faudrait presque que tu adoptes une philosophie de vie pour te ménager, faire du yogga et tutti quanti... Si ça ne guérit pas, ça peut peut être aider. Et puis, au niveau de tes kilos qui semblent te gêner, j'ai envie de rajouter que le regard des autres ne devraient pas t'obséder. A ton âge, on a pas ses formes définitives et tu t'encombres l'esprit. Adolescente j'étais potelée et je le vivais pas très bien.. mais ça c'était avant (merci tchin tchin )
Je te souhaite beaucoup de courage et merci car il y a des trentenaires à l'esprit poussiéreux que tu vas stimuler ... Sans rancune Orilana & Yannkuza

Tu sais Lilibrunette à ton âge il est vrai que j'étais mince. Aujourd'hui j'ai quelques kilos en trop mais cela ne m'empêche pas de vivre. Il est vrai qu'il a été difficile de croiser le regard des autres, mais aujourd'hui je me dis "moi je suis bien" et je ne m'arrête pas au regard des autres.
De plus à part les anti-épileptiques, je prend d'autres médocs qui me font grossir mais j'accepte mon corps tel qu'il est.
A ton âge tu ne dois pas te démoraliser pour tes kilos en trop

MuffinShow a écrit:
Je te souhaite beaucoup de courage et merci car il y a des trentenaires à l'esprit poussiéreux que tu vas stimuler ... Sans rancune Orilana & Yannkuza

Orilana n'est pas trentenaire...Serait ce une déclaration de guerre?

Je me sens déjà vielle du haut de mes 26 balais alors si en plus on m'en rajoute...

Orilana a écrit:Je me sens déjà vielle du haut de mes 26 balais alors si en plus on m'en rajoute...

Tu n'as pas besoin de te sentir

Excuses formulées
TO :
- Orilana
- Yannkuza

L'essentiel, c'est d'être jeune dans sa tête

Dit la vieille du haut de ses 35 ans ^^

Peace & love

Ca y est, madame va se la jouer à "l'ancienne"
Dis donc mamie vous allez arrêter un peu vous prie-je?

yannkuza a écrit:Ca y est, madame va se la jouer à "l'ancienne"
Dis donc mamie vous allez arrêter un peu vous prie-je?

Oui, promis monsieur le modérateur

Je n'en demandais pas tant , chère membre...Mais je reconnais que c'est fort agréable

Bonjour Lilibrunette et