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Message par PhenX le Ven 8 Mar 2013 - 0:14

Bonsoir à tous !
Je me présente Aurélie, 28 ans, habitant Nice, ah oui ! Epileptique depuis 2000..
Crise généralisée (désolée je ne connais pas trop les termes spécifiques) convulsions, amnésie totale.. pas d'"aura" préventives, ou je les oublie également au passage..
Ca a débuté en 2000, peu de temps avant un grand déménagement (st etienne / nice à 15 ans, milieu d'année, mal vécu). J'ai enchaîné qq 4 / 5 crises par semaine (soirées entre amis) pdt 1 ou 2 mois. Je n'ai rien dit.
Puis me voilà à nice, et forcément oh surprise de mes parents qd ils me trouvent convulsivement accrochée devant l ordinateur. Pompiers, hôpital, crise d'hystérie d'une ado en crise. Une autre crise la semaine suivante, et c'est ainsi que j'ai été officiellement catégorisée comme "épileptique". Alors à 15 ans, quand le medecin dit à vos parents: sommeil régulier, pas d'ordi sans écran de protection, pas d'alccol, pas de strombo, pas de nuit blanche.... Dur.
Après 2 traitements inefficaces, me voilà sous Dépakine chrono. Je prends très mal mon traitement, les crises continuent. 6 à 7 par an.
Puis je quitte le cocon familial, et je stoppe le traitement. 2 crises par an.
Puis les années passent encore et tjrs, 1 crise par an, puis 2 , puis 1, et 2012: une en février (c"est bon je suis tranquille jusqu'à 2013). Puis Mai. Je vis seule, ma mère panique, alors Lamictale, réaction allergique.
Puis une le 1er décembre à 7H du mat', un samedi. Et même journée à 17H, au telephone avec un ami.
Keppra 500 1 matin, 1 soir depuis mi décembre. Et je m'y tiens.

Parce que les chutes ont dues être belles. Menton ouvert, front, bouche en sang. Dents cassées. Bleus arcade, et joue jaunissante.
Celles de décembre me laissent un gôut très amer.. Et pour une fois, plutôt que de "ranger ça" dans un coin de mon cerveau jusqu'à la prochaine, je cherche.. Je tombe ainsi sur ce forum, et je me lance !!


Bon je m'étale je m'étale... Et ça me fait penser que j'ai pas pris mon cachet du soir ...

Le temps de mettre un peu d'ordre dans mes questions, de fouiner ici voir si certains se sont posés les mêmes, et je m'incruste parmis vous Smile
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Re: PhenX

Message par emmanuel le Ven 8 Mar 2013 - 0:59

Bonsoir PhenX et :bienvenue:
Mon épilepsie à débuté à peu près au même âge que toi (14 ans), je vois qu'on à le même âge et je suis toujours épileptique malgré une opération en mars 2009. J'ai eu un répit tout de même pendant 3 ans et le 9 juillet 2012 mes crises sont réapparues sans raison apparente, pour le moment.
D'ailleurs ce soir j'ai refais un autre type de crise que je n'avais plus depuis l'intervention chirurgicale, c'est la toute première, donc une grande angoisse, j'ai l'impression que mes crises se réinstallent progressivement.
Je connais aussi les contraintes que l'épilepsie impose , alcool surtout pas !!! Pas trop de fatigue, après en ce qui concerne PC ou strombo cela dépend si tu as une épilepsie photo-sensible, en ce qui me concerne pas de souci. Ensuite il faut bien entendu prendre correctement son traitement, c'est très important en ayant une bonne hygiène de vie.
Je comprend bien que les restrictions que tu as pu avoir ce n'était pas facile, je suis passé par là et ayant le même âge je te comprend bien.
As-tu un suivi régulier avec un neurologue ???

Sur ce, je te souhaite une bonne soirée.

A bientôt, Manu.

PS: Prend vite ton traitement, il est déjà tard Laughing
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Message par Cedric97432 le Ven 8 Mar 2013 - 8:46

Bienvenue parmis nous Aurélie.
Bien que je sois un membre récent aussi.
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Message par feline65 le Ven 8 Mar 2013 - 10:05

Bienvenue j'espère que tu trouveras les réponseos à très questions ici
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Message par agathe23 le Ven 8 Mar 2013 - 14:25

Bonjour Aurélie !

j'espère que tu trouveras tes marques sur ce forum dont je te souhaite la bienvenue !
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Message par DIOUF1986 le Ven 8 Mar 2013 - 14:30

bonjour et :bienvenue:
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Re: PhenX

Message par yannkuza le Ven 8 Mar 2013 - 15:41

Bonjour phenX,
Bienvenue parmi nous!
Belle présentation je dois dire.
Espérons que tu trouveras des réponses...
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Re: PhenX

Message par MuffinShow le Ven 8 Mar 2013 - 15:46

sunny Bienvenue à toi Aurélie sunny
Etale toi, on va faire une petite place Razz
Pas évident de se remettre d'une chute, d'y laisser ses dents et d'adopter le style de Harry Potter : les ouvertures au crâne et au menton j'ai connu aussi.
Tiens toi sérieusement à ton traitement et tu éviteras peut être de passer par les couleurs de l'arc en ciel, bien qu'en lisant ta présentation, je trouve que tu as été relativement tranquille sans traitement durant quelques années Suspect

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Message par Clara Pace le Ven 8 Mar 2013 - 21:49

Bonsoir et :bienvenue: Aurélie!
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Message par Fab31 le Dim 10 Mar 2013 - 1:34

Bonsoir Aurélie :bienvenue:
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Message par sandrine lore le Dim 10 Mar 2013 - 21:32

Bienvenue !!!
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Re: PhenX

Message par PhenX le Lun 11 Mar 2013 - 20:29

Merci à tous Smile
Mes 1eres crises ont conduit le neurologue à me déclarer comme épileptique photosensible (très répandu selon lui). Mais voilà quand 2009, samedi midi, sortie de boulo, je vais à la plage avec ma collègue. On mange, on se met topless tranquille... Et je me souviens qu'elle me traîne jusqu'à la voiture...
Autre neurologue qui me dit que je suis photosensible certes, mais pas uniquement (?!), et que photosensible c'est même plutôt rare...
Mes 4 dernières crises ont eu lieu chez moi, seule, dont 3 juste avant de partir au boulo. Donc pas de fatigue, pas de lumière.. Mais en crise de larmes dans le tram pour que ma collègue vienne me chercher à l'arrêt parce que je ne sais pas où je suis, et à ma mère (erreur fatale pour l'inquiéter) parce que je sais pas si le chat est dans l'appart ou si j'ai laissé ouvert...

Ce qui m'effraie le plus, c'est que je lis que les crises font suite à qq min ou qq heures d'absence. Moi je nesuis pas "connectée" au monde réel pdt 4 jours !! Et je les oublie totalement!! Et j'oublie au passage un peu plus de ma vie passée. A la dernière crise du 1er décembre, 17H (au tel avec un ami) où la chute a du être violente à la vue du sang ds lequel je baignais, (sachant que la 1ere avait eu lieu à 7h du même jour) j'ai demandé une IRM cérébrale à mon neurologue. ("ah ben oui pourquoi pas, de tte façon ça serait bien vu que la dernière remonte à 6 ou 7 ans")... Normale, comme d'habitude. Sauf que j'ai "zappé" quasi une semaine ... Je ne me souviens plus des jours précédents la crise, ni des 4 ou 5 autres suivants..
Voilà. Si avant j'étais plutôt du genre "ben tant pis", j'arrive à mes 28ans, je viens d'entamer une nouvelle relation qui s'annonce vraiment comme très belle (je touche du bois), je vais emménager chez lui (600km) et mon horloge biologique me fait aussi quelque peu paniquée (bah oui, il semble déjà être prêt et c'est pour lui un projet de vie)...
Je veux juste trouver quelqu'un qui me dise "t inquiète, tout est normal, moi aussi"... Je vivais sans y penser, et en acceptant de me "soigner" correctement je repasse par toutes ces angoisses..
De plus en ce moment, je m'aperçois que mon entourage (famille, amis) n'a pas la même conception que moi des "absences, être dans la lune". Pour eux c'est errer dans ses pensées... Et là aussi je me découvre une autre angoisse. Moi ça arrive 10 fois par jour! Dès que je ne bouge plus mon regard, mes yeux se fixent sur un point et tt devient flou, et si je ne sors pas rapidement de cet état, je ne bouge plus ni ne réagis, je me "laisse absorber"... Du coup, est ce un nouveau type de crise?? Le keppra soignerait il mes crises "grand mal" mais développerait il les "petites" (qui sont dérangeantes pour la concentration, et surtout la conduite....)
Voilà. Désolée, j'ai tout "balancé" d'un coup. Mais je me suis vidée. Tout est mis "à plat", et désormais à moi de chercher les réponses ici, en attendant d'être installée dans mon nouveau chez moi (juin) et de pouvoir de trouver un autre neurologue avec qui tout recommencer....
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Message par Pup24 le Lun 11 Mar 2013 - 23:15

:bienvenue:
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Re: PhenX

Message par MuffinShow le Jeu 14 Mar 2013 - 15:23

ça fait du bien parfois de tout balancer, de mettre des écrits en vrac mais que ça sorte. Il y a beaucoup d'interrogations dans ta vie et j'espère qu'un nouveau neurologue prendra le soin d'y répondre autre ment que tous les 6 ans ... date de tes dernières IRM.
Courage à toi et on touche du bois aussi :love:

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