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Message par charly23 le Sam 9 Mar 2013 - 19:20

Bonjour,
Voici quelque lignes ou je vais parler de moi!! Je ne suis pas un grand fan, mais bon, voila la biopsie de mon nombril!
Juin 2011, je suis victime d'un AVC (rupture d'un anévrisme artériel), celui requiert l'ouverture du crane pour réparer la veine et éponger le sang. Il me faudra 9 mois pour m'en sortir. Enfin presque... Après ce genre de connerie, des séquelles perdurent. Il ne faut pas se plaindre! 7 mois de réeduc, j'ai vu passer des gens qui n'ont pas eu autant de chance que moi.
Retour au boulot un an après l'accident, pas vraiment le choix. J'ai ouvert un parc accrobranche 3 années auparavant (choix professionnel plutôt drôle vu l'état des choses). Le travail, c'est la santé!!! Ou pas Smile
Pour faire court, je fais mes premières crises il y a un an... environ.
Raisons 1 mon médecin de famille me prescrit de la Lamotrigine au lieu du Lamictal. Presque 6 mois pour m'en rendre compte Smile. Je croyais que les médicaments génériques étaient identique! erreur.
Raison 2. La vrai vie! le boulot, le plaisir du stress, les petites nuits... La volonté de faire tourner ma boite! même après cette merde d'AVC! Envie de repartir au galop, Rester un mec quoi!! pas un sous homme. En revanche, laisse ma vie sociale de côté! Fini les soirées dégantée, les festivals...
Au final, 8 crises en 1 an.

Ayant acquis une expérience de la chose, je viens ici pour les partager et trouver des réponses à certaines de me questions.

Voila, voila
Charles




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Message par Cedric97432 le Sam 9 Mar 2013 - 19:32

Bienvenue a toi parmis nous Charles.
J'espere que tu trouvera reponse a tes questions.
Cela me surprend un peu ton recit tu n'as pas ete voir de neurologue pour la prescription du lamictal?
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Message par charly23 le Sam 9 Mar 2013 - 20:05

Bonsoir,
Je le lamictal m'a été prescrit par ma neuro. Ensuite, mon médecin de famille me la renouvelée, avec le générique. Suite à ça, je suis reparti travailler (à l’étrange). Le neuro que j'ai trouvé là bas m'a proposé d'augmenter la dose, de 100 à 200 mg, ce qui n'a pas eu grand effet. Mon erreur est la suivante, il m'a fallu 6 mois pour me rendre compte que je prenais du lacmital et pas de la lamotrinige...
Depuis le retour au lamictal seulement deux crises!
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Message par agathe23 le Sam 9 Mar 2013 - 20:50

Bonsoir Charles !!

Bienvenue sur le forum !! Un parc d'accrobranche c'est cool, je suis un grande fan des arbres. Adolescente mon frère ainé m'avais construit une cabane dans un grand chêne. Je ne redescendais plus tellement j'y étaie bien, mes parents avais peur de m'y laisser la nuit a cause de crises car je porte la maladie depuis mes 4 mois. Actuellement je sors d'un accident, suite a une crise, je sis tombée et m'est fais un troma crânien, comme j'étais dans le coma je ne me suis rendue compte de rien, c'est uniquement le lendemain que j'ai réclamer mon frère neurochirurgien alors qu'il bosse a Lille. J"espère que pour toi, sa va rentrer dans l'ordre et que tu as du soleil. A bientôt Agathe23
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Message par Fab31 le Dim 10 Mar 2013 - 1:36

Bonsoir Charly Wink
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Message par feline65 le Dim 10 Mar 2013 - 6:17

:bienvenue:
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Message par Cedric97432 le Dim 10 Mar 2013 - 6:23

Accrobranche, cela me rappelle une via ferrata que j'ai fait à la brigue, sans avoir prévenu mes compagnons de sortie de ce qui pourrait m'arriver. Je devais être vraiment inconscient...
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Message par yannkuza le Dim 10 Mar 2013 - 8:57

Bonjour Charly23,
Bienvenue parmi nous,
Tu as un peu le parcours que j'ai eu: rupture, reprise, pas sous-homme, travail et coucou la centrale s'emballe...Et finalement je suis mis "hors circuit" (tiens c'est drôle pour un épileptique! :ptdr: ) du monde professionnel.
Tu es un fonceur et tu as l'air d'avoir un moral gonflé à bloc et ça c'est bien pour toi :top:
Quoi qu'il en soit n'hésites pas à poster de nouveaux sujets et poser des questions...
@+

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Re: Présentation

Message par charly23 le Dim 10 Mar 2013 - 10:48

Hello,

Merci pour les messages de bienvenue.
Je n'ai pas encore fait le tour des posts, histoire de voir se que l'on y trouve.
Evidemment, cette nouvelle inconnue dans l'équation de ma vie m’énerve un peu... D'un autre côté, cela me rend singulier! Je renie pas le plaisir de se réveillé en pleine rue la gueule amochée avec tout un tas de gens qui se souci de mon bien être! Surtout, sans avoir bu une goutte d’alcool Smile
Spécial bonjour à mon voisin Yann. Si tu regarde ma photo, tu reconnaîtra la vue de Kerpape!
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Message par MuffinShow le Dim 10 Mar 2013 - 14:49

On lit un caractère volontaire chez toi et une patate à toute épreuve !
C'est un tempérament de winner qu'il fera bon lire et accompagner :top:
sunny BIENVENUE sunny

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Message par sandrine lore le Dim 10 Mar 2013 - 21:24

Waouw, j'adore ton tempérament, moins ton histoire bien entendu, mais tu es volontaire, c'est génial.
J'imagine que vivre l'épilepsie en tant que séquelle d'un accident modifie la façon de l'aborder, par rapport à ceux (dont moi) qui la vivent comme une maladie en elle même.
En tout cas bienvenue !
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Message par yannkuza le Lun 11 Mar 2013 - 21:34

Sujet de phenX déplacé a la section traitements ICI

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Message par charly23 le Lun 11 Mar 2013 - 23:25

Merci pour les messages, ça fait plaisir!
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Re: Présentation

Message par yannkuza le Mar 12 Mar 2013 - 15:03

Tu es en morbihan ou bien en europe du sud scratch
Tu me parlais de Kerpape...

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Re: Présentation

Message par charly23 le Mar 12 Mar 2013 - 21:30

Bonsoir,

Yann. je suis de Auray. je suis parti il y a 3 ans... mais, dieu merci je suis un citoyen Français... J'ai accès à la meilleur médecine au monde! et surtout, la chance d'en être conscient

après avoir vu des témoignages, je me livre à quelques questions ouvertes

On parle du ressenti, tout ce que la peur engendre comme désagrément.
Ou est la limite? Crise partielle ou début de crise, ou juste"panique cérébrale"(c'est le petit nom que je lui donne).
Pourquoi à un instant T on sent que ça va partir et... Rien! Résultat, je pars quand même au beau milieu d'un RDV ou resto... Et, au moment ou je quitte l'endroit/situation qui m’oppressait, ça va immédiatement mieux. Est ce votre cas?
Sensation étrange, perte d'équilibre sans jamais tomber Smile. Ce serait du à quoi? dérèglement de l'oreille interne? ou début de crise?
Agoraphobie. Avant que ces crises commencent, tu allais dans des concerts, boite de nuit? J'imagine. Moi oui Smile Comment justifier ce comportement?


STOP

Voila une première salve de questions ou... réflexion personnelle
Je ne savais pas trop ou poster dans le forum... je débarque. Et aussi, j'ai lu des témoignages vraiment difficiles. Je me sens un peu "merdeux" d'exposer mes petits tracas lorsque des gens vivent un véritable enfer.

Pour finir sur une note positive, j'ai changé de neuro. elle est très dure, dans le bon sens du terme. Elle ne laisse pas trop de place à la réflexion métaphysique :enerve: En gros, si 15 secondes après le premier symptôme il y à rien, Rideau.
En conséquence, je sers les fesses Smile et peu importe la situation, je ne bouge pas. Un bras de fer entre mon cerveau et... mon cerveau! Ça marche pas mal! pas tout le temps :beurk:
Il faut l'avouer, ce sont des batailles quotidiennes. Je gagne "presque" toujours et lorsque je perd, j'essaye d'être beau joueur.

Si vous lisez jusque là, merci. C’était ma première Epilepsie thérapie Smile ou ÉCHANGE ÉPISTOLAIRE d'un bigorneau épileptique (un bigorneau pendant la marée haute se cogne contre les rochers et bave beaucoup!!!)

En tout cas, cela me fait du bien d'écrire un peu!

Charly
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Re: Présentation

Message par yannkuza le Mar 12 Mar 2013 - 22:10

charly23 a écrit:


On parle du ressenti, tout ce que la peur engendre comme désagrément.
Ou est la limite? Crise partielle ou début de crise, ou juste"panique cérébrale"(c'est le petit nom que je lui donne).

Je ne crois pas qu'il y a de limites à proprement parler, mais c'est juste mon avis. L'épilepsie revêt beaucoup de formes et de manifestations, allant de la crise simple pouvant passer presque inaperçue en finissant en crise généralisée avec convulsions (qui restent les plus spectaculaires!). Il y a aussi ce qu'on appelle communément les "auras" qui peuvent servir d'alerteurs mais qui sont aux dires de nombres de médecins spécialistes, déjà des manifestations épileptiques...


Si tu sens que ça va partir et puis rien c'est peut être une aura que tu vis, ou alors une légère angoisse du fait que tu penses à la maladie.
Il m'arrive, pour certaines auras, de les ressentir fortement et le fait de "bouger" tout comme toi, m'obliger à me changer les idées en somme pour rapidement me sentir mieux.
Avant d'être epi je vivais "normalement" sans abus...Je vis aujourd'hui reclus au fond d'une grotte lol! Plus sérieusement aujourd'hui je vis simplement avec quelques règles plus en adéquation avec cette maraudeuse.



charly23 a écrit:Je ne savais pas trop ou poster dans le forum
Tu aurais pu poster à la rubrique "questions diverses" tout simplement

Tu n'as pas a te sentir "merdeux", il n'y a pas de concours à celui ou celle qui génère le plus gros voltage sur le forum. Comme je me plais souvent à dire (et je ne suis pas le seul sur le forum): "il y a pire oui, mais il y a toujours mieux!"
@+ Charly


p.s: je t'ai envoyé un MP

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Re: Présentation

Message par charly23 le Mar 12 Mar 2013 - 22:46

Je dois reconnaître que tout au long du parcours AVC.. le chemin était tracé.
Concernant Epilepsie... C'est un peu le flou d'artistique... Donc à moi/nous de faire notre propre diagnostique...
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Re: Présentation

Message par yannkuza le Mar 12 Mar 2013 - 22:55

Pour le diagnostic il faut s'en référer aux spécialistes :non:
Pour l'expérience et le vécu, oui, nous sommes les acteurs de notre affliction.
Tu apprendras que malheureusement dans cette maladie, l'épilepsie est unique et propre à chacun...

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