présentation de Yogga (désolé suis un peu long)

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présentation de Yogga (désolé suis un peu long)

Message par yogga le Sam 23 Mar 2013 - 17:53

Bonjour, Je vais essayer de me présenter, même si c'est pas évident de résumer en quelques lignes tous ces problèmes.

Voilà j'ai 35 ans je vis à Clermont, mes premiers problèmes d'épilepsie ont commencé vraisemblablement vers 20 à 22 ans, mais ça a été réellement diagnostiqué comme tel que vers 26 ans je pense.

Cette maladie me pourri bien la vie. Déjà niveau travail j'ai du changer. d'abord ingénieur chimiste je souhaitais travailler en laboratoire de recherche, mais un épileptique en labo ben pas possible, même si on savait pas trop d'où venaient mes problèmes encore. Je me dirigeais alors vers une carrière d'enseignement. je faisais quelques remplacements de profs en collège lycée, ne trouvant pas de travail dans ma voie initiale et là encore pendant mon dernier poste en me rendant au travail j'ai eu un perte de connaissance au volant fonçant droit sur un mur. C'est à cette époque que l'épilepsie a été soupçonnée et l'enseignement a plus voulu de moi. Désormais je travail dans la boite de mes parents, heureusement qu'ils sont là sinon je sais pas ce que je deviendrai à 35 ans et après mes études ça fait mal. Et encore ça gêne pas mal mon travail à cause des problèmes de déplacement.

On arrive au second problème:niveau conduite là encore c'est pas ça. 5 ou 6 accidents en 10 ans, plutôt minimes car tous en ville à 50km/h maxi. Outre les soucis d'assurances, à qui j'ai évidement jamais dit la vraie raison de mes malaises... j'ai du changer viré par une première assurance.
Depuis, sur les 5 dernières années j'ai eu juste un léger accrochage avec une voiture stationné, mais je conduit quasiment plus, une ou deux fois par mois maxi et sur des courtes distances. Etant totalement dépendant des parents pour mes déplacements. Les transports en commun chez moi sont pourris. Partir en vacances, je vais pas là où je veux mais là où veut bien m’amener le train ou l'avion et c'est pas terrible non plus de ce côté.

Niveau coeur, je reste célibataire, je cherche même plus l'âme soeur depuis bien longtemps, et de toute façon que ferait quelqu'un avec moi. En plus je peux pas sortir sans voiture, et les soirs mes médicaments qui me stabilisent m’assomment aussi donc j'ai du mal ne serait-ce qu'à rester éveillé jusqu'à 22h.

Niveau médical j'ai essayé des tas de médicaments depakine, keppra, tegretol en bi thérapies là maintenant j'essaye un nouveau médicament le Trobalt. Trop récent pour avoir un avis pour le moment. Ce qui est certain, c'est que tous mes traitements réduisent les risques de crise, mais en cas de fortes fatigues et de stress (notamment quand je suis surchargé de travail), j'ai régulièrement encore des crises (et en principe quand j'en ai une première pendant deux ou 3 jours j'en fait à la chaîne.

y a 6 mois j'ai été hospitalisé pendant 15 jours sous vidéo et surveillance continue par EEG. Ils ont ainsi pu déterminé comment se passait mes crises leur déroulement le point de départ, et me proposent une opération (apparemment la zone d'où ça provient est opérable, pas trop pénalisante). sauf que depuis j'ai fait divers examen, et notamment un Tep Scan qui lui a montré que j'avais un cerveau nettement plus endommagé que ça dans d'autres zones et les médecins hésitent à m'opérer maintenant. Ils veulent me refaire une hospitalisation mais plus poussée en implantant les électrodes à l'intérieur même du cerveau si j'ai bien compris, mais ça veut dire encore 6 mois d'attente avant de faire ça et opération éventuelle pas avant un an.

Bon voilà pour moi. désolé si j'ai été long mais j'avais besoin d'en parler car dans le vie courante je suis obligé de taire trop souvent mes soucis. Enfin je pense mon cas doit ressembler à celui de beaucoup d'autres. vais aller vous lire maintenant Very Happy
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Re: présentation de Yogga (désolé suis un peu long)

Message par emmanuel le Sam 23 Mar 2013 - 19:48

Bonsoir Yogga, :bienvenue:

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Re: présentation de Yogga (désolé suis un peu long)

Message par yannkuza le Dim 24 Mar 2013 - 8:41

Bonjour et bienvenue Yogga sur le forum,
Non rassures toi tu n'es pas trop long, tu as le mérite de te présenter et de nous expliquer le déroulement de ta vie avec la maladie.
Tu peux aller nous lire, poser des questions,t'installer...
C'est avec plaisir que nous t'accueillons Very Happy

p.s: je ne sais pas si la conduite automobile est bien sérieuse? scratch

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Re: présentation de Yogga (désolé suis un peu long)

Message par Kinetic le Dim 24 Mar 2013 - 10:12

Bonjour et bienvenue sur le forum ! Smile

Belle présentation, en effet, on a l'impression de te connaître.

Comme Yannkuza, je ne peux pas m'empêcher de relever la conduite... pale

Je relève aussi "l'enseignement n'a plus voulu de moi". Tu n'as pas voulu du reclassement ? Dans les périodes où je fais crise sur crise sur crise... je lutte contre toute possibilité de reclassement mais il n'a jamais été question de me licencier !

Tu te dis dépendant, ce n'est peut-être qu'une impression... As-tu déjà songé à emménager dans une ville avec plus de transports en commun, puisque ça semble être la source de tes problèmes ?
Niveau cœur, tu sais, on trouve sans chercher, en ce moment, tu n'as pas l'air en forme (sans doute la raison de ta venue parmi nous) et tu vois tout en noir mais le vent peut tourner !

A bientôt sur le forum, en tout cas ! Smile

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Re: présentation de Yogga (désolé suis un peu long)

Message par yogga le Dim 24 Mar 2013 - 11:29

rebonjour merci pour vos messages

Pour vous répondre, quelques précisions:
1)la voiture c'est maxi une fois par semaine et ces derniers temps c'est même c'est plutôt unesortie mensuelle (j'ai du la prendre 2 fois depuis noel) pour faire juste mes grosses courses à 15 min en voiture de chez moi.
les accidents mis à part le dernier (qui date d'il y a 5 ans) je les ai eu avant qu'on diagnostique l'épilepsie. les spécialistes croyaient pas à l'épilepsie (alors que mon oncle, médecin qui avait assisté à plusieurs crises leur disait bien que s'était ça que j'avais. j'ai été diagnostiqué suite à un accident justement où j'ai traversé tout droit un rond point. là j'ai été hospitalisé direct après l'accident et les tracés de l'encephalo on tout de suite montré que s'était bien de l'épilepsie que je faisais. ensuite les accidents suivant je les ai eu essentiellement le temps qu'on peaufine mon traitement. Là maintenant sauf période de gros stress et travail intensif j'ai pas trop de soucis normalement. donc je conduit pas ces périodes là évidement.

2) l'enseignement m'a pas viré j'étais juste remplaçant à cette époque je sortais de 1 an de chômage où aucun labo de chimie me voulait et je faisais des remplacements (mon diplôme me le permettait) et parallèlement je préparais un diplôme par correspondance pour être titulaire. Mais suite au souci que j'ai eu, on m'a expliqué que jamais je pourrai pas faire carrière dans l'enseignement, donc j'ai tout arrêté. si j'avais déjà été titulaire ça aurait été différent. A cette même période mon père avait son bras droit qui partait. Il m'a proposé de travailler avec eux. ça devait être provisoire me mes soucis augmentant et comme je faisais l'affaire j'ai continué, même si depuis mes crises s'aggravant j'ai du abandonner toute une partie de mon travail.

3) déménager, ma spécialiste m'en a parlé à notre dernière entrevue. je lui ai dit qu'il en était hors de question. j'ai enfin remboursé l'intégralité de mon prêt immobilier (j'avais évidemment pas précisé que j'étais épileptique pour l'avoir) et refait quasi tout l’appartement depuis, en plus là j'ai mes parents qui habitent pas loin ça m'évite d'être complètement seul et j'adore ma ville et sa région. Partir pour me retrouver seul et sans travail je vois pas.

4) j'attends désormais avec impatience qu'on puisse m'opérer, en espérant que ça marche de toute façon j'ai plus rien à perdre et je prendrai tous les risques. Je suis content en me promenant j'ai vu une partie du forum où les gens parlent de leur expérience exactement avec le type d'opération dont on m'a parlé et à l’hôpital qui devrait m'opérer, ça semble plutôt encourageant.

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Re: présentation de Yogga (désolé suis un peu long)

Message par Orilana le Dim 24 Mar 2013 - 11:39

Bienvenue sur le forum

:bienvenue:

J'espère que cette opération sera faisable et qu'elle sera la solution pour toi !

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Re: présentation de Yogga (désolé suis un peu long)

Message par feline65 le Lun 25 Mar 2013 - 13:50

Bonjour et bienvenu sur le forum
Tu n'as pas été long au niveau de ta présentation et je te rassure.
J'espère que l'opération sera salutaire pour toi
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Re: présentation de Yogga (désolé suis un peu long)

Message par MuffinShow le Lun 25 Mar 2013 - 14:43

yogga a écrit: Bon voilà pour moi. désolé si j'ai été long mais j'avais besoin d'en parler car dans le vie courante je suis obligé de taire trop souvent mes soucis. Enfin je pense mon cas doit ressembler à celui de beaucoup d'autres. vais aller vous lire maintenant Very Happy

..plus que tu ne l'imagines.
Tu n'as pas être désolé d'une présentation aussi complète. Reste serein et arme toi de patience. Au plaisir d'échanger :top:

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Re: présentation de Yogga (désolé suis un peu long)

Message par yogga le Lun 25 Mar 2013 - 18:50

Salut ici et merci à vous pour vos messages.

Là justement aujourd'hui j'avais rendez vous avec ma neurologue au CHU.

Enfin s'était juste pour remplir des questionnaires et faire une prise de sang pas pour moi vraiment mais dans le cadre de recherches sur l'épilepsie auxquelles j'avais accepté de participer. Ils recherchent entre autre d'éventuelles relation entre la génétique e l'épilepsie.
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Re: présentation de Yogga (désolé suis un peu long)

Message par Fab31 le Jeu 28 Mar 2013 - 16:13

Bonjour Yogga :bienvenue:
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Re: présentation de Yogga (désolé suis un peu long)

Message par yogga le Jeu 28 Mar 2013 - 18:56

Bonjour à toi.

Un autre amateur de rugby je pense au vu de ton avatar.
Moi suis supporter de l'ASM.
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