Mutante présentation...

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Message par Mutante le Dim 31 Mar 2013 - 13:31

Bonjour a tous je me présente , je suis un jeune homme de presque 20 ans et j'habite Nice .voilà un mois que je fais des crises d'épilepsie généralisées . ( grand mal )
Deux hospitalisations en 1 mois , la première aux urgences .. Ben vouiiiiiiiiiiii puisque mon entourage ignorait se qu'il m'arrivait . Donc examen scan et prise de sang .. Il n'y avait rien .. Donc rentrée chez moi et 5 jours après rebelotte , donc a nouveau hospitalisé mais cette fois en neurologie .. J'ai passé un EEG et il m'ont dit que j'étais probablement épileptique .. Je dois passer un IRM dans 15 jours pour voir si il y a des lésions dans mon cerveau . Je suis en début de traitement .. Je continu de faire des crises tous les 5 jours avec un régularité de métronome . Je me suis bien éclater le crâne ma dernière crise ..
Je joue beaucoup au jeux vidéos depuis longtemps , peut être est ce cela qui me déclenche des crises a présent .
Je suis venu sur se forum pour prendre des infos et me réconforte un peu car je suis complètement deprime et révolte ..
Merci a vous de m'accueillir et de m'écouter
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Message par emmanuel le Dim 31 Mar 2013 - 19:37

Bonjour Mutante, :bienvenue:

Il est vrai que les jeux vidéos sont très déconseillés pour les épileptiques, après il faut être raisonnable lorsque l'on y joue, ne pas hésiter à faire des poses, tous comme il est conseillé pour l'utilisation d'un PC.
Comme tu es seulement au début de ton traitement il va falloir un certain temps avant qu'il soit vraiment efficace mais aussi qu'il soit bien équilibré, faut être patient.
J'espère que tu trouveras les infos que tu recherches sur le forum, on reste à ton écoute et n'hésite pas à poser tes questions.

A bientôt, Manu.
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Message par Mutante le Dim 31 Mar 2013 - 20:34

Merci Manu .. Oui je sais pour l'ordi mais j'ai du mal à accepter .. Je sais que je dois faire des poses .. Ma vie est chamboulé depuis le début du mois . Et ma famille aussi .. Moi je ne me rappel jamais de rien donc je réalise pas complètement se qu'il m'arrive . Mais je vois bien autour de moi les inquiétudes ..
Pour mon traitement . Je ne suis pas encore a la dose maximum recommande par mon neurologue .. Je suis suivi aussi par mon médecin homeopathe uniciste et nous essayons de trouver un remède qui calme mes angoisses et mon mal être . Je suis sous depakine actuellement .. Je n'ai pas encore vu de changement .. C'est normal je commence tout juste .. Je sais que les antiépileptique ont des effets secondaires peu agréable, et penser que je devrais peut être en prendre toute ma vie ne m'enchante pas du tout ... Mais faire des crises sans arret me gêne encore plus .. Donc j'espère être stabiliser pour essayer de vivre au mieux .. Je ne cache pas ma déprime .. Plus de boisson plus de sortie en boîte plus de fumette .. A 19 ans dur dur ... Mes copains commence a prendre un peu de distance sauf en jouant à l'ordi en réseau avec moi ..
Merci a toi de m'avoir accueilli ici
Ken.
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Message par MuffinShow le Dim 31 Mar 2013 - 20:35

Arme toi de patience car tu es vraisemblablement au début d'une longue série d'examens et d'entretiens.
Néanmoins ce sont des étapes indispensables à une prise en charge efficace. Débarrasse toi de ta colère, c'est une passagère encombrante. Il est possible (pas systématique) de comprendre pourquoi l'épilepsie fait son entrée mais il est plus difficile de cohabiter avec elle, même pour les plus anciens.
Dis toi bien qu'on vit avec et que certaines sont opérables.
Courage et au plaisir d'échanger :top:

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Message par Mutante le Dim 31 Mar 2013 - 20:38

Merci muffinshow pour ton Acceuil . Oui tu as raison mais la je me sent comme une M. Plus envi de rien .....
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Message par MuffinShow le Dim 31 Mar 2013 - 20:51

Mutante a écrit:Merci muffinshow pour ton Acceuil . Oui tu as raison mais la je me sent comme une M. Plus envi de rien .....

C'est un coup de blue's bien légitime. Mais tu ne dois pas te laisser aller. Tu sais on m'a interdit beaucoup de choses au jour du diagnostic que j'ai tolèré par la suite. Il faut apprendre à te familiariser avec cette squatteuse qui nous empoisonne parfois la vie. Mais je n'ai pas dit adieu à mes manettes, à mes soirées et aux amis. Ne déprime pas. Ton traitement va te déboussoler un peu au départ mais avec le temps, tu n'y feras même plus attention. Garde le moral, c'est une question de temps Very Happy

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Message par Mutante le Dim 31 Mar 2013 - 21:52

Merci , je veux bien te croire mais c'est dur la !!!!
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Re: Mutante présentation...

Message par yannkuza le Dim 31 Mar 2013 - 22:27

Bonjour et bienvenue ken (si j'ai bien lu),
Je rejoins manu et muffinshow dans leurs dires, tu en es au début mais petit à petit tu apprendras à composer avec la maladie, à touver un équilibre.
Les effets secondaires sont plus ou moins désagréables, cela dépend de chacun. Attends de voir et ne déprimes pas, si tu as besoin de parler tu trouveras ici une oreille toujours prête à écouter...
@ bientôt ken! Very Happy

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Re: Mutante présentation...

Message par Mutante le Dim 31 Mar 2013 - 23:48

Merci yannkuza cela fait plaisir de savoir que je suis pas seul ..
J'essaie de me convaincre que c'est ainsi mais moi qui n'est jamais été malade dans mon enfance , j'ai du mal à accepter se qui m'arrive et j'ai peur de pas supporter une telle sanction !!! Car pour moi c'est comme si je prenais perpét en prison .. Subitement je suis plus comme les autres et en plus je fais peur ..
Moi qui suis un mec cool et plutôt réserver me voilà maintenant aux oubliettes ..
J'ai peur pour mon avenir .. Actuellement je fais rien et je commençais juste à ébaucher quelques projet a savoir un visa vacance travail en Australie et la plouf tout parterre .. Enfin pour le moment ... Je reste encore dans le déni .. Je n'accepte pas d'être malade ou plus fragile que les autres humains et j'ai peur pour mon futur Être un handicape . Bref. Tu as du connaître cette sensation ..
Merci a toi pour ton message .
Ken.
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Message par emmanuel le Lun 1 Avr 2013 - 0:03

Mutante a écrit:A 19 ans dur dur ... Mes copains commence a prendre un peu de distance sauf en jouant à l'ordi en réseau avec moi ..
Ken.
J'ai connu cela aussi Mutante, mon épilepsie ayant débuté à 14ans et je pense que l'on est pas les seul à être passé par cette situation. Pour ma part je pense que ce ne sont alors pas de vrais amis. Tu t'en feras des autres qui seront plus intelligent pour te comprendre et t'accepter comme tu es.

Bonne soirée.
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Re: Mutante présentation...

Message par Mutante le Lun 1 Avr 2013 - 0:26

Merci ammanuel mais se sont mes copains d'enfance , j'ai pas envi de les perdrez a cause de ma maladie .. Ils s'inquiète pour moi mais cela les effrais aussi , je peux comprendre ... Mais je sent bien leurs gêne quand je suis avec eux il doivent faire gaff a moi alors ils évitent. De sortir de trop avec moi et de toute façon Ben moi j'ai plus envi non plus ... Pas évident ..
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Message par emmanuel le Lun 1 Avr 2013 - 1:03

oui c'est vrai, ils ont toujours peur que tu es une crise en leur présence, la peur de ne savoir pas comment t'aider sûrement...
Tu parlais de ne plus sortir en discothèque, je ne vois pas pourquoi si tu ne consommes pas d'alcool bien sûr, puis il faut faire attention aux jeux de lumière surtout. Il m'est arrivé une seul fois de faire une crise en boite de nuit à cause des jeux de lumières sans pour autant en refaire par la suite, évite surtout les stroboscopes, jeux de lumières le plus puissant, au pire tu fermes les yeux dans ces moments là ou alors tu portes une paire de lunettes de soleil au pire.
Tu apprendras par la suite, si tu fais encore des EEG si tu as une épilepsie photo-sensible ou non, c'est à dire si des jeux de lumières où des flash peuvent de déclencher des crises
En ce qui concerne la fumette comme tu dis, je ne sais pas du tout si cela peut avoir une incidence sur l'épilepsie et de déclencher des crises mais je ne pense pas que cela soit conseillé car certains neurologues que j'ai pu rencontré m'ont déjà posé cette question donc sa doit avoir une grande importance.
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Re: Mutante présentation...

Message par Mutante le Lun 1 Avr 2013 - 13:09

Merci Emmanuel pour tes conseils .. Oui c'est vrai je ne sais pas encore si je suis photosensible mais dans le doute je m'abstiens ..pour la fumette Ben a l'hôpital on m'a posé beaucoup de question la dessus .. Je fume de temps en temps , mais j'avoue qu'avant ma première crise j'ai bien déconne quand même ...
Une multitude de nuit blanche .. Beaucoup de fumette , les jeux pendant des heures et un peu d'alcool .. Cela étale sur plusieurs mois .... Une vie de patachon .. Donc voilà je devais être plus fragile que mes copains et voilà le résultat aujourd'hui ... La actuellement je ne fume plus ne bois plus et ne fais plus ne nuit blanche même si je me couche très tard .. Je dort pas mal après .. Et je fais quand même des crises en plus avec les médocs .. Donc je pense que j'ai déclenché un truc en moi ...
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Message par yannkuza le Lun 1 Avr 2013 - 18:57

Tu sais, le traitement peut être plus ou moins long à devenir réellement efficace... Cette maladie demande de s'armer de beaucoup de patience pour mieux l'accepter...

En ce qui concerne les amis, il est vrai que la maladie (comme toutes les maladies d'ailleurs) a tendance à les faire s'éloigner.Tu verras alors les véritables amis (c'est une petite consolation je sais)...C'est injuste, c'est vrai, mais c'est la vie qui veut ça.
Mais maladie ou pas maladie, les amis d'enfance ne se gardent pas tous toute la vie...Tu es encore jeune et tu auras encore beaucoup d'occasions à trouver des camarades..Tu dois avant tout réussir à "accepter" autant que tu le peux ce parasite qu'est l'épilepsie.Tu pourras alors te "concentrer" sur de nouveaux horizons. Wink
@+

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Message par Mutante le Lun 1 Avr 2013 - 19:20

Oui comme tu dis un parasite Yann !! Et sa me gonfle .!!!!
Je suis un garçon assez timide et pour me faire d'autres copains sa risque d'être un peu chaud car je ne sort presque plus de chez moi sauf avec ma famille .. J'ai peur malgré moi .. J'ai perdu confiance en se corps que je ne contrôle plus ..
Et je ne parle même pas pour la drague des filles c'est mort pour moi .. Bref une descente au plus bas .. Seul mes jeux en réseau me fond oublier se que je suis et deviens .. Deguoute quoi ..
De plus demain est l'entrée du danger j'atteind mon cinquième jour donc en général je me fais une nouvelle crise .. On Vera .. What a Face
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Message par MuffinShow le Lun 1 Avr 2013 - 19:26

J'imagine bien ton désarroi mais essaie de relativiser. Tu n'es pas défiguré : ça c'est un tue l'amour. Des plans drague tu en auras sans encombre, l'épilepsie ne se déclenche pas systématiquement en charmante compagnie ... sinon nous serions tous au placard :crievert:
Et puis j'ai comme l'intuition qu'une jeune fille serait plus attendri par un homme qui tombe à ses pieds que par un mec qui lui met des vents. Sois patient et ton traitement te donnera satisfaction. C'est très long à se mettre en place. En attendant, tu ne dois pas t'isoler mais ne pas y songer et faire comme dans tes habitudes.

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Message par Mutante le Lun 1 Avr 2013 - 19:34

Merci muffin je prend note .. Mais pas évident quand même .. C'est si nouveau pour moi ....... J'ai été un peu me balader sur le forum histoire de me sentir moins seul .. Mais pleins de questions dans ma tête .. Je n'ose plus sortir .. Et je me demande quel tournure sa va prendre .. Ma mère me gonfle elle me surveille comme le lait sur le feu et s'inquiète pour mon futur .. Moi j'ai l'impression de régresser .. Le petit quoi !!! Et c'est vrai côté boulo je suis peut être un peu immature .. J'ai pas envi j'ai peur quoi .. Jouis un garçon solitaire .. J'aime bien parler mais pas agir .. Mauvais tous ça Rolling Eyes
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Re: Mutante présentation...

Message par MuffinShow le Lun 1 Avr 2013 - 19:43

La famille vit de grosses angoisses après le diagnostic parce qu'elle se pose les mêmes questions que toi. Alors c'est peut être audacieux, mais puisque tu aimes le dialogue, tu pourrais convoquer tes parents, fratrie voire même amis pour exposer les faits. Tu ne vas pas régresser et ça c'est important que tous le comprennent pour ne pas te ménager; ça deviendrait invivable et ne servirait à rien. Avec les lectures sur ce forum, tu as pu constater qu'on vit avec cette pathologie et si tu parviens à l'accepter, il n'y a pas de raison que tes proches échouent. Ne doute pas des témoignages, on n'arrête pas de vivre parce qu'épileptique :top:

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Re: Mutante présentation...

Message par Mutante le Lun 1 Avr 2013 - 20:00

Merci a toi pour ton message positif .. Je rumine pas mal ses temps ci .. Je suis très entouré et mes frangines ( mes deux sœurs aînée ne me ménage pas .. Bien qu'elle vivent toutes les deux a l'étranger .. Une au Canada et la seconde a Londres en passe pour les USA .. La seconde est venue de l'étranger pour me soutenir dans cette épreuve mais me secoue malgre tout .. Ma famille entière est au courant .. Tous me réconforte même si ils ne savent pas a quoi s'attendre pour la suite .. Je me sent un peu minable au fond .. Je sui mal dans ma peau depuis le début de mon adolescence .. Je commençais a prendre confiance et vlan la bûche en pleine tronche pour me mettre à terre .. Mes projets et bien je n'en ai plus vraiment même si j'affirme le contraire ..
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