Coco22 - Je me présente...

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Coco22 - Je me présente...

Message par Coco22 le Mar 2 Avr 2013 - 20:50

Hello vous tous. Je me présente, puisque c'est un peu le fonctionnement du forum. (Ceci dit je n'ai pas tout bien compris comment il marche..) Bref. Je ne suis pas atteinte de la maladie mais je suis depuis qq mois avec un homme épileptique et j'ai des doutes quant aux réactions qu'il faut avoir en cas de crise...
Je vis en France et lui aussi, mais nous ne vivons pas ensemble (pas encore). Je sais qu'il ne fait plus de crise depuis un bon moment mais il est sous traitement et je dois avouer que ça m'inquiète toujours un peu, cette "possibilité" que ça lui arrive. Y a-t-il une attitude à adopter, des choses à faire, à ne pas faire pendant une crise?
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Re: Coco22 - Je me présente...

Message par mamy chou le Mar 2 Avr 2013 - 20:59

bjour!je suis épileptique depuis 4 ans.en cas de crise par votre conjoint,premierement il ne faut pas avoir peur des crises,dxièment aéré la pièce dans laquel vous vous trouvé,couché le malade de sorte a ce que le sang circule bien,esayer de maitrises les agitations okas s'il convulse et pour terminer chercher les cachets kil prend dabitud!ne surtout pas paniqé,mais rester seraine kar la crise passera kelk temps après!
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Re: Coco22 - Je me présente...

Message par Coco22 le Mar 2 Avr 2013 - 21:06

Merci pour cette réponse! Je suis étonnée de lire qu'il faut éventuellement maîtriser les agitations, parce que lui m'a dit de ne pas intervenir. Que le fait de le bloquer physiquement le rend agressif au réveil et qu'il pourrait éventuellement être "dangereux". ça lui est déjà arrivé... Et moi menue comme je suis, je me vois mal le maîtriser...
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Re: Coco22 - Je me présente...

Message par mamy chou le Mar 2 Avr 2013 - 21:15

ah dakor!donc il s'agite trop pdt les crises?si sai le kas il faut garder votre calme en kas de crise et essayer dayérer la salle!sans vs connaitre ou rentrer ds votre vie privé,si vous dvez vous marié un jour a votre conjoint vous devrez aprendre a maitriser ses crises!eskune personne k vous aimé pe séfondrer dvant vous et vs nalié rien faire,sof le regarder?
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Re: Coco22 - Je me présente...

Message par Coco22 le Mar 2 Avr 2013 - 21:19

Oui je me doute bien que je dois apprendre, c'est pour ça que je viens ici justement. Il ne me semble pas possible de ne rien faire. Mais je note au moins le truc d'aérer la pièce, je n'y aurais pas pensé. Et de veiller à ce qu'il ne se blesse pas, mais je doute vraiment de pouvoir faire quoi que ce soit physiquement étant donné son gabarit... Et il me semble aussi impossible de ne pas "flipper" sérieusement en cas de crise. Je sais déjà que ça va me faire peur, mais je l'accepte. C'est un homme très indépendant et décidé, et je sens qu'il ne veut pas vraiment parler de ça. Il ne me donne que très peu d'infos, c'est pour ça que je viens en attraper ici... Smile
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Re: Coco22 - Je me présente...

Message par MuffinShow le Mar 2 Avr 2013 - 21:32

Bienvenue et félicitations pour votre couple.
Quoi te conseiller si ce n'est de garder ton calme et de chasser les angoisses qui semblent cultiver une appréhension d'une hypothétique vie à 2.
Déjà, si ton ami est stabilisé alors c'est un moindre mal pour vous 2.
Principale manipulation utile en cas de crise : bascule le corps sur le côté avec le genou opposé replié. De cette façon, le corps convulsionné ou non reposera sur le genou replié à l'instar d'une béquille. Cette position évite tout étranglement. Ne jamais introduire tes doigts dans sa bouche qui peut infliger de graves blessures du fait des convulsions. C'est à mes yeux le B.A-BA à connaître. Sinon évite le stress et préviens des secours.
Ton ami est sans doute agressif quand il "revient à lui". En ce cas là, évite toute interaction et attend les secours. :top:

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Re: Coco22 - Je me présente...

Message par MuffinShow le Mar 2 Avr 2013 - 21:36

Coco22 a écrit:.. Je sais déjà que ça va me faire peur, mais je l'accepte. C'est un homme très indépendant et décidé, et je sens qu'il ne veut pas vraiment parler de ça. Il ne me donne que très peu d'infos, c'est pour ça que je viens en attraper ici... Smile

C'est le cas pour la plupart des épileptiques car nous voudrions ne pas être tributaires du premier passant ou encore moins de l'être cher. Mais si tu ressens le besoin d'en savoir plus, interpelle le en lui disant que c'est pour ton bien... peut-être y sera t-il sensible :chépa:

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Re: Coco22 - Je me présente...

Message par Coco22 le Mar 2 Avr 2013 - 22:40

Oui, je pourrais tenter cette tactique de dire que c'est pour moi (ce qui est vrai d'ailleurs...) Et sinon, faut-il vraiment avertir les secours? Une ambulance à chaque crise, c'est "normal"? Je ne savais pas que c'était nécessaire.
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Re: Coco22 - Je me présente...

Message par Coco22 le Mar 2 Avr 2013 - 23:10

Je me rends compte que toutes mes questions ont des réponses dans les divers sujet de ce forum. Je suis désolée pour ces doublons, du coup...
Bonne nuit à tous! Smile
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Re: Coco22 - Je me présente...

Message par Coco22 le Mar 2 Avr 2013 - 23:14

Et en plus je fais un double post (j'ai eu le message "un nouveau message a été posté pendant que vous écriviez le vôtre), du coup j'ai cliqué sur envoyer pensant que qqn avait répondu. Mais non, c'était MON message.. lol!
Bref. Merci à vous, c'est bien de pouvoir compter sur vos expériences et votre écoute.
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Re: Coco22 - Je me présente...

Message par feline65 le Mer 3 Avr 2013 - 8:16

Bonjour et :bienvenue:
Il ne faut pas être angoissée pour ton ami s'il fait une crise. C'est très impressionnant.
De plus je te conseille également d'en parler avec lui afin de savoir comment agir au cas où.
S'il est stabilisé c déjà une bonne chose.
Pour moi je suis stabilisée mais le risque zero n'existe pas. Mon compagnon sait comment agir au cas où si cela m'arrive.
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Re: Coco22 - Je me présente...

Message par Cedric97432 le Mer 3 Avr 2013 - 8:29

Bonjour a toi,
la première fois c'est toujours impressionnant, même pour qq1 qui s'y attends.
Après une fois la PLS appliquée et bien il n'y a pas grand chose a faire.
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Re: Coco22 - Je me présente...

Message par yannkuza le Mer 3 Avr 2013 - 10:05

Coco22 a écrit:Merci pour cette réponse! Je suis étonnée de lire qu'il faut éventuellement maîtriser les agitations, parce que lui m'a dit de ne pas intervenir. Que le fait de le bloquer physiquement le rend agressif au réveil et qu'il pourrait éventuellement être "dangereux". ça lui est déjà arrivé... Et moi menue comme je suis, je me vois mal le maîtriser...

Bonjour et bienvenue Coco22,
Il ne faut pas essayer de maîtriser un épileptique, il faut simplement sécuriser au maximum son environnement immédiat pour éviter qu'il ne se blesse.
Je crois comprendre qu'il fait des convulsions.
Au réveil il faut "rassurer" le malade sans chercher à l'harceler de questions, de le toucher sans arrêts: la victime est souvent en état de désorientation (qui peux durer plusieurs minutes à plusieurs dizaines de minutes) et de confusion, et peut céder à un certain énervement...
T'inquiètes pas, ton message doublon est supprimé.
Encore bienvenue parmi nous! Wink

Coco22 a écrit:Je me rends compte que toutes mes questions ont des réponses dans les divers sujet de ce forum. Je suis désolée pour ces doublons, du coup...
Bonne nuit à tous!

Ne t'inquiètes pas, tu trouveras vite tes marques parmi nous! Very Happy

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Re: Coco22 - Je me présente...

Message par Fab31 le Mer 3 Avr 2013 - 14:19

Bonjour Coco22 et :bienvenue:
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Re: Coco22 - Je me présente...

Message par Coco22 le Jeu 4 Avr 2013 - 8:12

Merci à vous pour vos réponses et votre accueil.
Je note dans tout ça que c'est impressionnant mais qu'il ne faut pas paniquer. J'en reviens donc à une réponse que j'ai eue sur le fait d'appeler les secours. Je suis étonnée que vous n'ayez pas tous la même opinion à ce sujet.
Si la crise n'est pas trop longue (ça veut dire quoi? à partir de combien de temps c'est trop long?), si je comprends bien, il est inutile d'appeler les secours..
Etant donné qu'il n'a pas fait de crise depuis qu'on se connaît, que finalement en-dehors de quelques infos qu'il m'a données, cette maladie n'est pas très présente pour moi. En venant sur ce forum, j'ai réalisé que c'est tout le contraire pour lui et que je pense bien qu'il ne l'oublie jamais. J'ai aussi réalisé que les personnes atteintes de cette maladie vivent avec cette épée de Damoclès tout le temps, et je comprends aussi mieux pourquoi certaines choses (sorties, ciné, restau etc) sont difficiles à faire pour lui.
Je note une certaine "contradiction" dans tous ces messages. Il me semble que c'est sérieux, dangereux d'avoir une crise et pourtant ça paraît également anodin dans bcp de messages.
Je comprends aussi que ces crises sont souvent induites par un stress, une situation angoissante. Ce qui voudrait dire que c'est d'origine psychosomatique??? Et ça, je l'avoue, je ne le comprends pas...Je croyais à un état physique indépendant de toute circonstance émotionnelle ou psychologique. Je me trompe?
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Re: Coco22 - Je me présente...

Message par feline65 le Jeu 4 Avr 2013 - 8:21

En fait je ne pense pas que cela soit psychologique l'arrivée d'une crise épileptique dans la vie de chacun.
Il est clair que suivant le type d'épilepsie : si la personne par ex s'est fracassée la tête alors là je dirai qu'il faut appeler les secours. Sinon non
Chacun a des crises de courte ou de longue durée moi je ne sais pas du tout combien de temps cela dure.
Il est vrai que le stress, le manque de sommeil peut faire venir une crise.
De mon côté même si je suis stabilisée je fais attention à certaines choses comme le stress, le sommeil et si je me sens fatiguée je dors pour récupérer.
De plus le traitement que je prend est accompagné d'autres médocs pour une autre pathologie. Je gère au mieux
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Re: Coco22 - Je me présente...

Message par Cedric97432 le Jeu 4 Avr 2013 - 8:30

et flute ma réponse a foiré.
Bon rapidemment.
Plusieurs possibilité pour avoir une crise:
- dans la jeunesse
- a la suite d'un accident
- prise d'alcool cannabis ou autres substances
- manque de sommeil
- certains traitements produisent des crises
- psychologique aussi. un grand choc émotionnel aussi (par exemple un divorce)
... surement d'autres cas que j'oublie

LA durée?
Au delà de 10 minutes il faut appeler les secours car il peut y avoir atteinte de certains organes vitaux.
Si choc à la tête comme le dit féline. J'ai moi-même dut une fois me faire recoudre a cause de toilettes que j'avais malencontreusement rencontré lors d'une chute.

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Re: Coco22 - Je me présente...

Message par yannkuza le Jeu 4 Avr 2013 - 14:50

Si tu n'es pas rassurée si cela arrivait en ta présence, appelle les secours...Ils sauront te répondre et te conseiller au moment X...Nous avons tendance à minimiser car nous avons souvent une certaines habitude, et avons appris à vivre avec!

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Re: Coco22 - Je me présente...

Message par Coco22 le Jeu 4 Avr 2013 - 19:47

Ah voilà!! Merci merci pour ces réponses claires et complètes. Vraiment, je trouve que c'est chouette, merci bcp!
Je vais donc tenter de rester calme et d'observer pour prendre la meilleure décision si ça arrivait.
J'ai lu par ailleurs que parfois l'épilepsie disparaît avec le temps. Avez-vous eu écho de personnes dans ce cas?
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Re: Coco22 - Je me présente...

Message par agathe23 le Jeu 4 Avr 2013 - 21:37

Bonjour Coco22

Excuse moi si je te donne mes commentaires en retards car je suis très prise et pas en super forme. Pour ma part, je suis née avec le syndrome d'West, se qui a déclanché l'épilepsie a l'âge de 4 mois, j'ai eu ma première crise dans les bras de mon frère ainé qui aujourd'hui est un grand chef de service. Je ne demande qu'a être auprès de lui car en ce moments les crises n'arrêtent pas, même parfois en plein journée. Fin janvier j'ai due en faire une grosse car suis tombée dans le coma, il a été au courrant de tout. Je l'ai réclamé comme une enfants mais ensemble jamais nous nous sommes engueulés, l'amour est très fort. J'espère que pour toi tout va bien, bon courage et a bientôt Agathe23
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Re: Coco22 - Je me présente...

Message par Coco22 le Jeu 4 Avr 2013 - 21:39

Je ne suis pas sûre de très bien comprendre ton message Agathe, mais merci pour ta réponse...
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Re: Coco22 - Je me présente...

Message par yannkuza le Jeu 4 Avr 2013 - 22:48

Agathe a une forme sévère d'épilepsie, n'est ce pas Agathe?
Je crois que tu inquiètes un peu coco22.
Tout le monde ne tombe pas dans le coma après une crise...
Si je me souviens bien agathe se serait cogné la tête au moment de la crise ou pendant...
C'est un peu déplacé je trouve... Suspect

Si tu estimes que la crise dure trop longtemps coco22 tu appelles les secours, ils te demanderont tout un tas de choses et sauront te diriger...
Dans un très grand nombre de cas, la crise généralisée dure quelques minutes et s'arrête d'elle même...le temps de récupération et de "réancrage" dans la réalité ensuite est plus ou moins variable...
Ne t'en fais pas outre mesure...Si la totalité des épileptiques avait ce genre de soucis il n'y aurait pas assez d'hopitaux pour nous accueillir....Nous somme plus de 500 milles.

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Re: Coco22 - Je me présente...

Message par yannkuza le Jeu 4 Avr 2013 - 22:59

Coco22 a écrit:Ah voilà!! Merci merci pour ces réponses claires et complètes. Vraiment, je trouve que c'est chouette, merci bcp!
Je vais donc tenter de rester calme et d'observer pour prendre la meilleure décision si ça arrivait.
J'ai lu par ailleurs que parfois l'épilepsie disparaît avec le temps. Avez-vous eu écho de personnes dans ce cas?

Je sèche lamentablement..........
Je dirai qu'en général il ne faut pas trop y compter....
C'est aussi au cas par cas.....certains oui d'autres non......
Le neurologue de ton homme pourrais certainement mieux répondre pour le cas de ton homme justement.
A moins que quelqu'un ait une autre théorie?

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Re: Coco22 - Je me présente...

Message par Coco22 le Jeu 4 Avr 2013 - 23:25

Merci yannkuza pour ces précisions.
Et pour tout dire, le message d'Agathe ne m'a pas inquiétée, non. Je ne comprends simplement pas le lien avec son frère et ce qu'elle cherche à dire. Mais bref, ça n'est pas grave. Vous avez répondu à mes questions, merci encore.
Et pour te répondre yannkuza, je pense bien qu'il est hors de question pour mon homme que je rencontre son neurologue... bien trop fier et surtout, comme je le disais, indépendant (presque trop)... Il ne veut déjà pas vraiment me parler de tout ça, je le vois mal accepter que je l'accompagne à une consultation.
Enfin, le temps m'en dira plus. :top:
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Re: Coco22 - Je me présente...

Message par yannkuza le Ven 5 Avr 2013 - 7:51

Tu finiras par réusir à"décrotter" ton chéri Wink
Ils fondent tous...

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