Louiza93

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Louiza93

Message par Louiza93 le Lun 8 Avr 2013 - 22:13

Bonsoir à vous tous .
Je suis contente de rejoindre votre site .
Je me présente , Louiza , j ai 38 ans et je suis épileptique depuis mes premiers jours de vie.
En effet j ai fais une méningite bébé à quelques jours et étant née en Kabylie dans les montagnes on ne sais jamais vraiment rendue compte de mon épilepsie .
Je faisais des absences répétées depuis l enfance .
Et une vraie crise à l âge de 15 ans ,généralisée; Après une hospitalisation on a décelé une sclérose de l hippocampe gauche .
Maintenant j ai essayé tout les traitements qui existent e je suis pharmaco résistante donc une chirurgie s'impose car j arrive à faire 10 crises convulsives d affilées .
J arrive au terme de mon bilan neuro chirurgical .
Il me reste juste le psychiatre à voir et l ' anesthésiste .
J ai très peur.
J ai plein de doutes et aussi le fait d être maman à changé ma vision des choses.
Ma famille est très inquiète déjà donc je ne peux pas leur parler en plus de mes angoisses ;
Donc c est important de rencontrer des personnes qui ressentent un peu ces mêmes auras ...
Au plaisir d aider aussi les autres ;
Louiza





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Re: Louiza93

Message par yannkuza le Lun 8 Avr 2013 - 22:18

Bonjour et bienvenue Louiza 93,
Si je comprends bien tu as une opération de prévue scratch
Pour parler tu as pousser la bonne porte! Pour décharger un peu tes angoisses, n'hésites pas nous sommes là...
Parcours le forum, poses des questions, bref installes toi...
Au plaisir louiza et bon courage :zeeen:

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Re: Louiza93

Message par Louiza93 le Lun 8 Avr 2013 - 22:24

Merci Yannkuza pour ta réponse ...
J ai une opération de prévue mais le bilan est très long .
Il dure depuis plus de trois ans ...
Merci encore pour l empathie .
Au plaisir aussi
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Re: Louiza93

Message par MuffinShow le Lun 8 Avr 2013 - 22:26

Bonsoir Louiza et bienvenue !
Une neurochirurgie n'est pas donnée à tout le monde. C'est coûteux, la liste des demandeurs est longue, ça rend nerveux mais si l'opportunité (voire la chance) d'en bénéficier se présente alors je crois qu'il faut faire un travail d'introspection. Si au fond de toi tu ressens une grande fatigue, une lassitude, que ton épilepsie semble t'user alors pourquoi ne pas tenter ta chance afin de te soulager de ce lourd fardeau ?
C'est normal d'avoir peur et que tes proches qui t'aiment s'inquiètent, mais cette décision te revient Smile
Courage et au plaisir d'échanger sunny

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Re: Louiza93

Message par Louiza93 le Lun 8 Avr 2013 - 22:35

C est vrai MuffinShow , je connais ma chance .
Je suis une femme d un fort caractère mais c est vrai que la lassitude,, comme tu le dis si bien s installe et surtout de voir mes proches souffrir de ll attente me met aussi un peu en colère contre le corps hospitalier . Il m ont promis une opération en novembre et ensuite ils l ont repoussé . Je n ai aucune réponses à mes questions.
Je vois le neuro une fois par an.
Je suis suivie à la Pitié Salpétrière
Et pourtant je bosse à l hôpital.
Mon mari est en dépression depuis peu( burn Out il est dans la santé aussi ) et j ai peur de laisser ma fille de deux ans avec deux parents complètement fragilisés
.
Je veux me faire opérer car le traitement que je prends me " choute" complètement
Urbanyl , Keppra et Dépakine


Enfin je sais que je ne suis pas seule et cela rassure vraiment.
Est ce que vous avez vu un psychiatre ou psychologue avant de vous faire opérer pour ceux qui ont subis l intervention ? Merci encore
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Re: Louiza93

Message par MuffinShow le Lun 8 Avr 2013 - 22:45

Tu n'es pas la seule mais je te tire mon chapeau parce que tu prends pleinement conscience des enjeux.
Ta fille, ton époux, toi bien entendu avez le droit d'espérer une rémission.
On a tous le droit au bonheur et tu sembles déterminée à saisir cette chance.
La Pitié n'est pas un bon souvenir pour moi mais il faut être compréhensive : il y a tellement de dossiers et les données sont collectées au compte goutte. Toutes les personnes opérées pourraient nous dire que l'attente fut trop longue, la communication très médiocre mais ne lâche pas l'affaire, ça en vaut la peine :top:

Bon courage à toute la famille !!

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Re: Louiza93

Message par feline65 le Mar 9 Avr 2013 - 9:03

Bonjour et :bienvenue:
Bon courage à toi et à toute ta famille
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Re: Louiza93

Message par aladin le Mar 9 Avr 2013 - 13:01

:bienvenue:

Egalement suivie a la pitié et également débuté un bilan préchirurgical, arrêté pour le moment
Je te souhaite bonne chance et bon courage, le chemin est long et stressant mais au bout si tu pouvais etre débarassée des crises et traitements; ce serait un grand bonheur!!

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Re: Louiza93

Message par Louiza93 le Mar 9 Avr 2013 - 13:04

Bonjour Aladin
Quand est ce que ton bilan a commencé ? Il te reste quoi à faire ?
Pourquoi est ce qu ils l ont arrêté sans indiscrétions ?
Tu es satisfaite de la prise en charge?
Merci beaucoup ...

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Re: Louiza93

Message par aladin le Mar 9 Avr 2013 - 13:12

J'ai fais l'an dernier l'EEG vidéo pendant 3 semaines mais malheureusement aucune crise pendant l'EEG vidéo ! 2 crises 5 jours après ... pour le moment mon traitement me stabilise très bien (Vimpat) donc j'ai décidé d'arrêter le bilan, on reprendra le jour ou le traitement ne fonctionnera plus.
Pour le suivi, ma neuro est très compétente comme toutes les personnes qui y travaillent, humainement parlant on ne se comprends pas très bien et elle est très mauvaise psychologue lol! Heureusement que le moral est bon ... mais je préfère rester avec elle, ma priorité c'est de pouvoir avoir confiance dans ses compétences. (j'ai rencontré qq mauvais neuros/médecins)
Pour l'équipe de l'EEG vidéo, je les ai trouvé super sympas, très a l'écoute et compréhensifs, parce que franchement 3 semaines enfermée dans une chambre a se poser 1000 questions, avec privation de sommeil, sevrage du traitement ...c'est dur. pale
Je ne peux pas t'en dire plus pour le moment...

et toi qu'en penses tu? tu te sens soutenue et écoutée? en Mp, pour les noms de neuros Wink

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Re: Louiza93

Message par Fab31 le Mer 10 Avr 2013 - 12:13

Bonjour Louiza93 Smile
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Re: Louiza93

Message par Louiza93 le Jeu 11 Avr 2013 - 22:49

Bonsoir à vous tous .
Merci pour votre accueil Very Happy
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Re: Louiza93

Message par mmarina le Mar 16 Avr 2013 - 13:33

Courage, se faire opéré n'est pas donné à tout le monde !
Tu est maman, tu famille te soutiens alors fonce !
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Re: Louiza93

Message par Louiza93 le Mar 16 Avr 2013 - 13:42

Merci Mmarina ...
C est gentil .
J ai confiance. Je vais y aller ...
A bientot ..
Louiza
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Re: Louiza93

Message par aiduba974 le Mar 16 Avr 2013 - 14:42

Bonjour Louiza93,

Ton Dépakine est le médicament qui te mets à plat. Associé à l'Urbanyl qui est un tranquillisant n'arrange rien.
pour ton opération c'est une solution, la meilleure je ne sais pas?
Je suis également pharmaco-résistant à presque tous les médicaments qui sont commercialisés : Alepsal, Tégrétol, Dépakine, Sabril, Neurontin, Vimpat, Epitomax, Lamictal.....
La réussite de ta future opération dépend de ta volonté à te débarrasser de cette maladie.
Courage, et bonne journée.
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Re: Louiza93

Message par yannkuza le Lun 3 Juin 2013 - 22:52

:bonanniv: louiza93!
Comment vas tu?

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Re: Louiza93

Message par Louiza93 le Mar 4 Juin 2013 - 11:30

Merci Yannkuza ...
Tu es adorable . sunny
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Re: Louiza93

Message par MuffinShow le Mar 4 Juin 2013 - 11:52

Et nous autre impardonnables :pleurs:
:pop: :feu: Bon anniversaire Louiza93 !! :feu: :pop:

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Re: Louiza93

Message par Louiza93 le Mar 4 Juin 2013 - 12:00

merci merci ... MuffinShow quel beau feu d artifice !
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Re: Louiza93

Message par yannkuza le Mar 4 Juin 2013 - 22:11



oh la belle rouge!!

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Re: Louiza93

Message par Louiza93 le Mar 4 Juin 2013 - 22:46

Vous me gâtez ... Merci ... I love you
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Re: Louiza93

Message par yannkuza le Mar 4 Juin 2013 - 22:51

Tu as aimé "ghost rider"? Wink

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Re: Louiza93

Message par Louiza93 le Jeu 4 Juil 2013 - 21:46

Bonsoir Yannkuza
Commet vas tu?
Je m excuse mais je ne me suis pas connectée depuis un moment .
Non je ne connais pas ce film... Il est bien?
Je vois que tu as rajouté des onglets sympas ... Comme le carnet rose ou les différents traitements ... C est super .
A vite ...
Je vais lire un peu les dernières nouvelles du forum ...
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Re: Louiza93

Message par yannkuza le Jeu 4 Juil 2013 - 21:50

Ca va, merci de ta sollicitude...Et toi?
Oui, c'est un film avec Nicolas Cage.
Content de te revoir Wink 

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Re: Louiza93

Message par Louiza93 le Jeu 4 Juil 2013 - 22:09

J attends toujours la date de l'opération ...
C est long . Il me reste le rendez vous chez le psy et l anesthésiste .
Par contre j ai fais une demande d allocation adulte handicapé ... à la CRAMIF
Mais c est long ...
Il m ont redemandé des fiches de paies encore et encore ... De l année 2009 et 2008/
Pourquoi aussi loin?
Je ne pourrais plus avoir le droit au mi temps thérapeutique bientôt . ça m angoisse un peu tout ça .
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