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Message par mycia le Mar 9 Avr 2013 - 21:13

Bonsoir,
Je sors de mon rendez-vous avec mon neuro et pour la deuxième fois, il me propose d'essayer le trobalt en association avec vimpat et epitomax. Comme je suis presque stabilisé depuis ma seeg et thermo-coagulation (1 crise pr mois voir tous les 2 mois sauf si gros stress et contrariété). Normalement je peux me faire opérer, mais il me dit que le trobalt (qui est une nouvelle molécule) peut m'éviter l'opération. Je suis suivi par 2 neuros (1 en ville qui me suis depuis le début qui me propose le trobalt et 1 au chu qui me propose opération). C'est le neuro en ville qui m'a envoyé au chu pour faire tous les examens et du coup rencontré son confrère.
mais d'un autre côté nouveau medoc (a prendre 3 fois par jour), effet secondaire (dont fatigue qu'il m'a dit, plus faire ecc).
Donc qui prend du trobalt et quelles sont ces effets secondairs?
Merci d'avance

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Message par yannkuza le Mar 9 Avr 2013 - 22:05

Connais pas :chépa:
Je t'ai trouvé ça sur le site de la haute autorite de santé (HAS): http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1078992/en/trobalt
(bon y'a de quoi lire)
et ça sur Eureka santé: http://www.eurekasante.fr/medicaments/vidal-famille/medicament-gp5148-TROBALT.html

Cela pourra peut être t'aider à te faire une opinion

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Message par aiduba974 le Mar 9 Avr 2013 - 23:38

Bonsoir,

Je suis sous Trobalt 100. Il m'a été introduit depuis 2 mois en association avec le Lamictal 200. Pour les effets je ressents un peu plus de fatigue qu'auparavant. Pour les autres effets indésirables (Perte de mémoire, prise de poids, forte irritabilité, risque de retour de crises au début du traitement, état suicidaire,...)je ne les ai pas encore observés.
En ce qui concerne une nouvelle molécule qui sera prochainement commercialisée en France c'est le PERAMPANEL, le médicament est le Fycompa. Selon une étude que tu peux trouver sur le site "emc.com" il a des effets remarquablement positifs.
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Message par yogga le Mar 7 Mai 2013 - 9:15

Bonjour,

J'espère pour vous que ça se passera mieux que pour moi avec ce médicament.
Depuis début mars on avait essayé de me le mettre comme traitement en augmentant progressivement la dose. En complément de Keppra que je prends depuis pas mal de temps maintenant.
Depuis une quinzaine de jour j'avais atteins la dose de 600 mg par jour, jusqu'à 450mg par jour j'avais pas eu de soucis, mais j'étais en dessous de la dose thérapeutique.

Résultat j'ai fait plein de crises de myoclonie (ça avait tendance à démarrer dès que j'avais le malheur de regarder la TV voir même l'ordinateur, pour ça que je mettais plus les pieds ici ces derniers temps).

Depuis hier après tous les problèmes que ça occasionnait il a été décidé que je l'arrête progressivement.

Dommage par ailleurs car contrairement aux traitements précédents j'étais nettement moins fatigué depuis que je le prenais et je commençais à pouvoir me coucher plus tard.

Je vous souhaite bonne chance avec. Les effets indésirables après ça dépend vraiment de l'un à l'autre. Pour certains ça sera peut-être le bon médicament.
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Message par yannkuza le Mar 7 Mai 2013 - 15:23

yogga a écrit:Bonjour,



Résultat j'ai fait plein de crises de myoclonie (ça avait tendance à démarrer dès que j'avais le malheur de regarder la TV voir même l'ordinateur, pour ça que je mettais plus les pieds ici ces derniers temps).

On s'en doutait que tu ne nous snobait pas! :mrgreen:



yogga a écrit:Je vous souhaite bonne chance avec. Les effets indésirables après ça dépend vraiment de l'un à l'autre. Pour certains ça sera peut-être le bon médicament.

Bien dit! :top:

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Message par yogga le Mar 18 Juin 2013 - 9:27

Bonjour, comme je le disais l'autre fois je le prends plus, mais y a une dizaine de jours environ, j'ai été contacté par la pharmacovigilance à propos de ce médicament.

Apparemment ils ont des doutes quant aux effets indésirables de ce médicament et ils pensent à peut-être l'interdire.

Mon cas avait été signalé par mon médecin et ils m'ont posé tout en tas de question pour savoir exactement ce qu'il me faisait.
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Message par yannkuza le Mar 18 Juin 2013 - 14:00

Que leur as tu dis?  nous somme tout ouïe Very Happy

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Message par MuffinShow le Mar 18 Juin 2013 - 15:38

Voilà un nom que je retiendrai pour d'emblée le refuser s'il m'était proposé vu ce que tu en dis  Suspect

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Message par yogga le Mer 19 Juin 2013 - 10:15

Pour te répondre Yannkusa, ils m'ont interrogé pour savoir les effets indésirables que ça m'avait causé, la fréquence que ça avait, le dosage que j'avais du médicament, pendant combien de temps je l'avais pris...
Ils m'ont aussi posé quelques questions pour savoir si j'avais eu tel ou tel symptômes dont j'avais pas pensé parler au premier abord, pour d'autres je leur ai dit que non ça m'avait pas touché...

Ils mènent une étude sur tous les patients qui ont eu ce médicament et tout particulièrement sur ceux qui ont signalé à leur neurologue qu'ils avaient eu des problèmes, comme ce fut mon cas. En fonction des données qu'ils collecteront auprès des patients ils décideront ou pas si il y a lieu de l'interdire ou de modifier son autorisation, ils m'ont dit.
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Message par yannkuza le Mer 19 Juin 2013 - 21:41

Ouais scratch
Une étude en temps réel...S'il y a trop de dommages collatéraux ils retirent...
Sympa pour les "cobayes" malgré eux  :mdr2:

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Message par aiduba974 le Sam 20 Juil 2013 - 15:39

Bonjour,

Je viens de consulter les indications du Trobalt sur le site de l'ANSM et voici :
Médicament sous haute surveillance renforcée
Effet secondaire constaté : Risque majeur de modification pigmentaire de la rétine (irréversible),
le dosage est de >900 mg par jour dans les cas observés.
Le risque est moindre si <900 mg par jour.
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Message par mycia le Sam 20 Juil 2013 - 16:01

Bonjour,
Lors de ma dernière visite, mon neuro(en ville) m'a reproposé de prendre du trobalt. En effet il trouve que ce serait bete de ne pas essayer cette nouvelle molécule alors que je suis presque stabilisé et que plusieurs patients l'on essayé et cela marche bien pour eux. Mais avant de le prendre, je dois faire un "ecg"; car le trobalt est déconseillé pour certains problème cardiaque. Du moins il peut modifier le rythme cardiaque donc il faut prendre des précautions, j'ai un couriers a donner au cardiologue. C'est rassurant non?
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Message par aiduba974 le Sam 20 Juil 2013 - 16:33

Il faut voir : son contenu est plus significatif à mon avis (mais je ne peux pas te demander de publier des infos confidentielles).
En ce qui concerne Trobalt :
Il y a le risque rétinien, risque de cutanée et/ou d'éclaircissement de la peau (> 3 ans de prise de ce médoc),
Comme tout anti-épileptique il y a effectivement un risque de problème cardiaque +/- important. Tout cela dépend de ta santé et psychique.
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Message par yannkuza le Sam 20 Juil 2013 - 22:02

Et toi tu vas craquer et le prendre?
Sympa de te revoir Mycia!

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Message par aladin le Sam 20 Juil 2013 - 22:35

mycia a écrit:Bonjour,
Lors de ma dernière visite, mon neuro(en ville) m'a reproposé de prendre du trobalt. En effet il trouve que ce serait bete de ne pas essayer cette nouvelle molécule alors que je suis presque stabilisé et que plusieurs patients l'on essayé et cela marche bien pour eux. Mais avant de le prendre, je dois faire un "ecg"; car le trobalt est déconseillé pour certains problème cardiaque. Du moins il peut modifier le rythme cardiaque donc il faut prendre des précautions, j'ai un couriers a donner au cardiologue. C'est rassurant non?

Je crois qu'il y a le meme probleme avec le vimpat. Une histoire de bloc...
Enfin pas d'ecg pour moi mais je sais qu'en cas de problemes cardiaques, il ne faut pas prendre de vimpat

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Message par aiduba974 le Sam 27 Juil 2013 - 23:53

yannkuza a écrit:Et toi tu vas craquer et le prendre?
Sympa de te revoir Mycia!

Non je ne vais pas craquer. Au fur et à mesure de sa prise, en association avec le Lamictal 200 et l'Urbanyl20 je teste certains effets qui demande une forte vigilance selon le fabricant. C'est comme ça que je progresse rapidement sur les indications et contre-indications.
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Message par mycia le Mar 27 Aoû 2013 - 10:41

Salut Yannkuza et tous le monde,
je ne vous ai jamais perdu de vue, je viens souvent jeter un oeil mais plus beaucoup de temps pour écrire.
Je viens de voir mon neuro qui me suis au chr (et oui j'en ai un en ville et un au chu), je lui ai demandé son avis sur le trobalt. Car son confrère voulait me rajouter du trobalt car on est a 2 doigts de la stabilisation des absences (quoique depuis la rencontre on y est arrivé sans le trobalt avec un poste de travail plus convenable, c-a d avec moins de con lol). Il m'a dit "a quand remonte ma consultation car c'était une bonne une idée à l'époque, très bonne molécule. Mais maintenant on la precrit que sous un suivit médical tres strict. Car le trobalt provoque dans certains cas une coloration des ongles, des yeux et des dents en bleus. Donc il m'a dit que dans mon cas il ne voyait pas l'utilité de me le prescrire, vu que j'étais stabilisé mais qu'a l'époque c'étais pas une mauvaise idée. Mais au vu des effets secondaires et qu'il est sous contrôle strict, on ne le prescrit plus que dans de très rare cas.
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Message par MuffinShow le Mar 27 Aoû 2013 - 18:53

mycia a écrit:.. Mais maintenant on la precrit que sous un suivit médical tres strict. Car le trobalt provoque dans certains cas une coloration des ongles, des yeux et des dents en bleus...
Schtroumpfez moi je rêve Shocked  !!
Qu'est-ce que ce type d' ES, c'est plus qu'alarmant. Que subit le métabolisme à son niveau ? je voudrais bien le savoir Suspect

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Message par yannkuza le Sam 31 Aoû 2013 - 22:28

Je prefererai en rouge pour aller au bal de l'horreur Twisted Evil  :sors:Par ici... Baffe !

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Message par mycia le Sam 31 Aoû 2013 - 23:58

Y avait longtemps ... lol, changera plus yannkuza, mais ça va il sort tous seul maintenant....Wink 
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Message par aladin le Jeu 10 Oct 2013 - 20:21

Aiduba, qu'en est il du trobalt ? Tu fais toujours des crises ou bien il a pû maitriser tes crises?
Quels sont les effets sec que tu ressens?

Les nouveaux traitements, on est toujours curieux de voir leur efficacité...

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