Isabelle222

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Isabelle222

Message par Isabelle222 le Dim 21 Avr 2013 - 7:25

sunny
Bonjour,
Je me nomme Isabelle
Je viens du canada
J'ai récemment passer un électroencéphalogramme et
je suis en attente de voir le neurologie...
donc aucun diagnostique officiel encore par contre mon doc généraliste
et l'infirmière qui ma rencontrer me parle d'épilepsie myoclonique... mais
rien de confirmé...

En gros j'ai deux grosses commotion cérébrale à mon actif dont la première
avec un coma de 12h... et un second en 2009...
Un an après ma première accident (vers 8-9 ans) j'ai débuté a avoir des spames au réveil
rien de régulier et rien de long 15-20 secondes... les deux bras et les genoux... je suis consciente mais lorsque ca dure un peu plus je vois tout noir et je deviens super désorienté et ca se passe toujours au réveil...

Durant mon adolescence, j'ai souvenir a peine de quelques fois mais sans plus et je n'y portais plus attention car un doc m'avait dit a l'époque que c'était parce que je me levais trop vite et/ou des baisses de pression mais sans avoir vérifier rien alors j'ai jamais consulté...
Faut dire que j'avais des frères qui s'amusais a me répéter que j'avais garder des "séquelles" de mon coma... très sympa quand tu es une ado Mad

Bref suite a ma deuxième commotion... cest revenu beaucoup plus... (peut être un adont car j'ai aucune idée si c'est relié vraiment ou pas) bref depuis au 2-3 mois ca arrive et ca dure entre 45 secondes et 1 minutes... et les bras y vont pas a peut près et les genoux mais je suis toujours consciente... j'entends car les dernières fois mon conjoint etait la mais je n'arrivais pas a le voir...et ca se passe toujours quand je suis debout entre 10 min apres le lever à 30 min après... et souvent j'arrive pas a me coucher ou m'assoir car les jambes me bloques et vu les spames j'arrive pas a plier alors je m'agripe a ce que je trouve.. rampe, mur, comptoir...

Bref c'est mon conjoint qui m'a poussé à consulter et après discussion je me suis mise à chercher un peu et me rendre compte qu'effectivement c'est surment pas "normal"...

Bref voici ou j'en suis je cherche des réponses a mes questions,, je cherche des gens qui ont peut etre déja vécu ca ou différemment...
Jamais d'en ma vie je n'ai eu en tete que ca pourrait etre de l'épilepsie car on a souvent une idée préconcu de ce que c'est l'épilepsie... et avant ces dernières semaines je ne savais meme pas qu'il y avait plusieurs sortent d'épilepsie...

Bref j'ai beaucoup a apprendre,
je suis un peu inquiete et insécure face aux réponses que j'aurai bientot...
Je suis aussi inquiete sur l'impact de mon emploi (métier a sur les shifts, présence d'arme a feu et de conduite)

Par contre, ca ne met jamais arriver en auto ou au travail... toujours au lever (n'importe quand dans la journée selon mon horaire de travail mais toujours au lever).

Désolé de la longue présentation mais ca résume ma situation...
Je m'appelle Isabelle222 et j'aurai bientot 33 ans.
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Re: Isabelle222

Message par aiduba974 le Dim 21 Avr 2013 - 13:36

Bonjour Isabellle222,

Bienvenue sur le forum.
Ton problème est difficile à cerner pour les non initiés aux problèmes médicaux.
J'ai une certaine connaissance de la neurologie mais pour t'aiguiller je n'ai pas les compétences.
Effectivement vois un Neurologue, ce sera plus sage.

Cordialement,
Aiduba974 (France)
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Re: Isabelle222

Message par MuffinShow le Dim 21 Avr 2013 - 14:30

sunny BIENVENUE sunny
Je te souhaite de rapidement avoir des réponses à tes questions par le biais de services compétents. Ils sauront te préconiser une prise en charge adéquate et ainsi, te simplifier l'existence. Reste optimiste et confiante ! Courage à toi :top:

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Re: Isabelle222

Message par yannkuza le Dim 21 Avr 2013 - 21:51

Bienvenue sur le forum isabelle222,
Tu as rendez vous bientôt avec un neurologue? C'est une bonne chose, car tu as l'air de te poser des questions...Une fois qu'il pourras te poser un diagnostic tu y verras plus clair!
Tu peux en attendant "fouiller" le forum, ouvrir de nouveau sujets, poser des questions, enfin fais comme chez toi :top:
@ bientôt! Smile

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Re: Isabelle222

Message par feline65 le Lun 22 Avr 2013 - 8:53

Bonjour et bienvenue
Comme tu te poses bcp de question, il faut que tu regardes sur le forum pour avoir des réponses.
Il est clair que dès que tu verras le neuro tu pourras avoir réponses à des questions.
A bientôt
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Re: Isabelle222

Message par yannkuza le Ven 24 Mai 2013 - 22:00

Aujourd'hui tu as 33 ans (heure française) alors je te souhaite un joyeux anniversaire! :bonanniv:

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Re: Isabelle222

Message par Fab31 le Ven 24 Mai 2013 - 22:48

:bienvenue:
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Re: Isabelle222

Message par Isabelle222 le Ven 4 Oct 2013 - 1:09

Bon me revoici avec des nouvelles...

Test eeg négatif donc premier diagnostique myoclonie de l'endormissement vu que ça arrive au réveil et bénin ... (Mai 2013)

Ce matin nouvelle crise ... Appel le neuro un peu en panique ça c'est arriver une heure après mon lever contrairement à normalement ou c'était c'était dans le 10 min de mon réveil... Bref tremblement bras et jambe très fort perte de la vue et engourdissement du visage perte d'orientation mais pas de conscience car je me souviens sentir le bois de la chaise et de la porte patio que je tenais lorsque je me suis ramasser a 4 pattes! Bref nouveau diagnostique épilepsie myocloniqe juvénile et nouveau eeg de cédulé après 24h sans dormir j'ai hâte de voir ... Ça me fait un peu peur tout ça surtout la médic!!!

Il ma parle d'acide valproique mais les symptôme de prises de poids me fond peur ... Il ma aussi parler d'un autre lamisil je crois sans effet mais bcp moins performant selon lui ... Quoi faire je veux pas prendre du poid Sad après 2 enfants et bcp de sport j'avais enfin retrouver un peu ma taille Sad et a 33 ans c'est plus tof qu'à 20 ans !!

Bref voilà !!
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Re: Isabelle222

Message par corinette le Ven 4 Oct 2013 - 6:50

Bonjour Isabelle, sois la bienvenue :coucou: 
La crainte (voir la peur!) de l'effet secondaire d'un médicament je la connais bien! Pas pour moi, mais pour ma fille! Elle est légitime il me semble. Néanmoins, je vais te répondre ce que l'on m'a répondu : chaque personne réagit de façon différente. Si tu lis les témoignages, tu te rendras compte que des personnes maigrissent, d'autres grossissent....Pour Ella ma fille, elle a 9 ans!) nous gardons en tête que la prise de poids est possible, nous avons convenu d'être vigilantes et de prévenir : pas de grignotage intempestif, repas équilibré...bref...la prise de poids n'est ni systématique ni obligatoire...
Courage Isabelle, et encore une fois :bienvenue: et au plaisir de te lire!!!

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Re: Isabelle222

Message par Isabelle222 le Mar 10 Déc 2013 - 1:40

Bon encore la suite de ma saga ...!

Retour du neuro avec mon conjoint ...
Résultat du 2ème electro négatif aussi bref ...

Le neuro comprend pas me dit pas grand chose en fait je dois ++ poser de question sinon rien

Il me dit qu'il est pu sur de son diagnostique de EMJ et repensé à de la base pression ou trouble sommeil

Il me dit qu'il réfère a Mtl pour un autre examen du sommeil pour voir a ce niveau la et qu'il m'en avait parler la dernière fois ... EE? Non il m'en avais pas parler il me réponds oups oublier ... Il me réponds qu'il sait pas trop quoi me dire sur mes pertes de vision et myoclonie et que ça correspond plus ou moins a de la base pression. Bref c'est pas clair du tout ...

Je dois attendre l'autre electro mais avec sommeil à l'hôpital mais on sait pas quand car je suis une liste d'attente ...

Bref une chance j'ai pas commencer la depakine comme il m'avait prescrit !!!

Je suis un peu mêler

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Re: Isabelle222

Message par aladin le Mar 10 Déc 2013 - 13:33

Un conseil perso...attends les derniers resultats d'examen....et changes de neuro!!!! Demande un 2 eme avis, ton neuro a l'air largué..

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Re: Isabelle222

Message par yannkuza le Mar 10 Déc 2013 - 19:07

Je rejoins Aladin, Isabelle, prends les devants et va voir un autre neurologue.

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Re: Isabelle222

Message par MuffinShow le Mer 11 Déc 2013 - 9:03

Normal d'être mêlée (j'adore les expressions québécoises lapin ) avec un neuro qui ne peut donner aucune réponse. C'est déstabilisant mais la procédure en route, autant aller jusqu'au bout avec ces examens planifiés. Poucez-vous récupérer votre dossier médical au Québec afin de le transmettre à un autre spécialiste ?
Si oui, complète ce dossier par les résultats d'examens à venir et pars à la recherche d'un neurologue plus éloquent. Si non, ne perds pas de temps et change d'interlocuteur et le plus tôt possible vus les délais pour un rdv.
Bonne continuation et ne te démoralise pas, il y a des incompétents dans tous les domaines  silent

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Re: Isabelle222

Message par Isabelle222 le Lun 24 Mar 2014 - 5:57

Re bonjour ...

Cela fait longtemps que je ne suis pas passer sur le forum ... Voici de mes nouvelles ...

J'ai finalement eu un autre EEG mais à l'hôpital Sacré-Cœur de Montréal à la clinique du sommeil. Ainsi, j'ai passé toute la nuit la dormir sous caméra et avec tout le tralala de l'eeg ... Je n'aurai pas de résultat avant quelques mois selon les techniciennes a moins qu'ils verraient quelques choses de majeur ...

La bonne nouvelle mon neurologue avait laissé une note pour que je rencontre le neurologue de cette hôpital car il serait plus spécialise dans les myoclonies que lui ...
(Ceux qui on suivi mon histoire se souviendront que je n'ai pas eu grand réponse a mes questions auprès de mon neurologue actuel!)

Bref j'attends ... En attendant des mini crises au quotidien mais rien de majeur comme lors de mes consultations et présentement tolérable ... Ceux que j'ai présentement ressemble a de la base pression mais avec des myoclonie qui se met de la partie en même temps ...

Bref ce son de mes nouvelles ...
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Re: Isabelle222

Message par corinette le Lun 24 Mar 2014 - 6:48

Re bonjour Isabelle 222  :coucou:  ta situation progresse donc doucement. Je te souhaite d'avoir des relations avec ton nouveau neuro satisfaisantes  sunny Bonne continuation Isabelle 222 et à bientôt!

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Re: Isabelle222

Message par blaugrana le Lun 24 Mar 2014 - 9:32

bonjour et bienvenue
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