Je me présente, epileptique depuis 16 ans

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Je me présente, epileptique depuis 16 ans

Message par Liseversailles le Ven 26 Avr 2013 - 10:37

Bonjour,

J'ai 32 ans, je suis épileptique depuis 16 ans, avec une tumeur au cerveau qui en est peut être la cause.
je suis suivie à la Pitié salpétriere, sous traitement mais je fais régulièrement des crises. Avant d'adapter mon traitement en vue d'une grossesse je faisais environ 50 crises de type "absence" par an. Je prenais, après avoir testé plusieurs médicaments, du Keppra et Tégrétol. Nous avons retiré le Tégrétol et échangé avec de l'Urbanyl (le Tégrétol étant un médicament à risque pour les bébés).
Depuis janvier 2012, le démarrage de ce nouveau traitement, je fais également des crises généralisées. J'ai beaucoup de mal à le vivre, mon épilepsie à empirée. Pendant ma grossesse j'ai fait 60 crises en 4 mois!
J'ai accouché en janvier 2013, les crises n'ont pas cessées. Pour le moment mon spécialiste ne souhaite pas que je reprenne mon ancien traitement.La semaine dernière j'ai fait 20 crises en 2 jours!Je le vis très mal, peur de faire des crises généralisées avec mon bébé dans les bras. J'ai déjà fait des absences avec lui dans les bras, ce qui ne me rassure pas non plus.
J'aimerais avoir le témoignage d'autres femmes qui ont réussi à élever leur enfant tout en continuant les crises. Mon spécialiste me parle de l'opération, moi et mon mari avons un peu peur de cela. Y aurait il des personnes qui se sont fait opérer et qui l'ont bien vécues?
J'ai vraiment besoin de trouver d'autres épileptiques qui comprennent ma situation.
Merci beaucoup pour vos témoignages.
Lise
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Re: Je me présente, epileptique depuis 16 ans

Message par MuffinShow le Ven 26 Avr 2013 - 11:28

Bienvenue sunny
Il y a effectivement des témoignages de parents que tu trouveras et avec lesquels tu pourras échanger et retrouver une certaine sérénité. Parcours le forum et n'hésite pas à poster.
Si je suis l'affaire (car j'ai eu les mêmes configurations avec un désir de grossesse) tu reprendras ton traitement une fois ton bébé sevré ??
Tu es très méritante, tu as beaucoup de courage mais je comprends bien que cette situation t'use.
Même chose pour l'opération, il y a des épileptiques parmi nous qui ont pu en bénéficier.
Courage à toi, tu es une mère exemplaire !! :top:

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Re: Je me présente, epileptique depuis 16 ans

Message par feline65 le Ven 26 Avr 2013 - 14:03

Bonjour et bienvenue sur le forum
Je pense qu'ici tu trouveras des témoignages qui pourront t'aider à y voir plus clair.
Félicitations pour ton bébé.
En tout cas bravo pour le courage dont tu fais preuve et je pense que tu sais très bien t'occuper de ton bébé.
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Re: Je me présente, epileptique depuis 16 ans

Message par yannkuza le Ven 26 Avr 2013 - 15:54

Bonjour et bienvenue liseversaille!
Le Keppra et le tegretol avaient ils de bons résultats pour toi?
Oui tu trouveras des témoignages sur le forum sur des mamans et sur l'opération....
N'hésites pas à ouvrir de nouveaux sujets, il y aura toujours quelqu'un à répondre...
Merci, ta présentation est complète. Smile
Courage Lise, tu as l'air de ne pas en manquer...

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Re: Je me présente, epileptique depuis 16 ans

Message par Orilana le Ven 26 Avr 2013 - 21:31

:bienvenue:

Bienvenue sur le forum !

Tu m'a l'air d'être une maman très courageuse, ca se voit dans ton message, donc bravo ! J'espère que tu trouveras un soulagement à ces nombreuses crises!

A bientôt sur le forum et félicitations pour ton bébé ! Smile
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Re: Je me présente, epileptique depuis 16 ans

Message par Liseversailles le Sam 27 Avr 2013 - 9:50

Bonjour,
D'abord je vous remercie tous pour votre réponse.j'ai été contente hier de trouver ce site, car c'est toujours agréable de parler avec d'autres épileptiques, car même s'il existe différents types d'épilepsie, le fond est le même.
Yannkuza tu me demandais si le keppra + tégrétol fonctionnaient bien pour moi.Je vais dire que oui, malgré les 55 crises en moyenne que je faisais par an. Quand je ne prenais pas de traitement c'était tous les jours des crises.et c'est surtout les effets secondaires qui me convenaient, car ils étaient minimes.
Avec dépakine et epitomax j'ai pris et perdu du poids, j avais des visions régulièrement(soit une cours de récréation ou une boite de nuit qui venaient dans ma tête).j'en ai eu marre et demandé à changer.
j'ai testé le keppra lorsqu il est arrivé en France, au début il fallait aller le chercher à la pharmacie de Paris.
les effets secondaires : je suis devenue "agressive"(pas physiquement, mais dans ma façon de réagir, de répondre)sans vraiment m'en rendre compte mais je pense que c'est tout.
Pour l'instant mon spécialiste ne veut pas que je reprenne l'ancien traitement car je ne fais pas plus de crises avec celui ci qui est moins fort.
on verra.
encore merci à tous
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Re: Je me présente, epileptique depuis 16 ans

Message par Cedric97432 le Mar 30 Avr 2013 - 7:48

Bienvenue a toi
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Re: Je me présente, epileptique depuis 16 ans

Message par blaugrana le Mar 30 Avr 2013 - 16:17

Bonjour et bienvenue

Ca a dut etre dur a encaisser tout ca mais quelle courage j'admire vraiment
pour l'opération j'ai entendu du bon et du pas bon car il y a des opérations sans améliorations voire pire .
Il faut attendre de nouveaux traitement dans 5 ou 10 ans il y a des scientifiques francais et americains qui on trouver un gene interrupteur a marseille je crois j'avais lu l'article en finir avec l'epilepsie ca marche tres bien sur les rats il faudra patiente pour les hommes.
Bon courage a toi et je te souhaite tout les bonheur avec ton bébé a+
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Re: Je me présente, epileptique depuis 16 ans

Message par MuffinShow le Mar 30 Avr 2013 - 18:58

Le choix d'une opération est très personnel. On ne sait jamais si sauter le pas en vaut la peine. Maintenant c'est une opportunité dont tout le monde ne peut bénéficier. Je suis passée par là parce que je le voulais au plus profond de moi. C'est une étape qui suscite toujours beaucoup d'émotions et les neurologues mesurent la motivation du patient. Si ce dernier est jugé trop fragile, cela peut influencer leur proposition.

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Re: Je me présente, epileptique depuis 16 ans

Message par aiduba974 le Mar 30 Avr 2013 - 23:55

Bonjour et bienvenue Liseversailles,

Je suis papa de 3 enfants. Le témoignage que je laisse est le suivant:
L'épilepsie n'a pas d'incidence particulière dans la vie d'une famille, mais les crises OUI. Mes enfants ont été fortement perturbés durant leur enfance, mon aînée appréhende à chaque fois la crise lorsqu'elle se déclare.
Tiens le titre Hymne de Vangelis vient de se terminé, maintenant c'est Alpha.
Petite parenthèse musicale.
Mes enfants ont vu leur caractère s'affirmer vers 3-4 ans. Le cadet et le junior ont une peur phénoménale lors d'une crises :Pleurs, Cris.

Donc soit averti pour ton enfant s'il observe ou ressent que tu as une crise il aura une réaction vive de type Panique, Pleurs, envie de fuir le lieu où la crise se produit...
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Re: Je me présente, epileptique depuis 16 ans

Message par Fab31 le Ven 3 Mai 2013 - 1:10

:bienvenue:
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