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Message par malou le Ven 26 Avr 2013 - 22:35

je suis maman de deux filles ma grande a 8 ans et ma petite 6 ans cette dernière est épileptique. Elle a fait sa première crise à 18 mois un traitement (Micropakine) a été mis en place puis plus rien pendant 4 ans , l'année dernière deuxième crise en septembre ainsi que deux de suite en novembre ou elle a été hospitalisé un nouveau traitement a été instauré (Keppra). Tout allait bien avec ce nouveau traitement la neurologue avait même demandé a ce que le traitement (Micropakine) soit diminué pour être a court terme arrété, la semaine dernière une crise est survenue. je suis dans l'incompréhension de cette maladie, je vie dans la peur constante qu'une autre crise survienne que faire??????????
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Message par yannkuza le Ven 26 Avr 2013 - 23:14

Bonjour et bienvenue sur le forum Malou,
Que faire?
Trouver LE traitement idéal qui marche sur le long terme n'est pas toujours évident! Un traitement qui marche peut aussi du jour au lendemain se révéler inefficace ou insuffisant....Et c'est là que le neurologue intervient en "jouant" avec les dosages, les molécules...
Tu trouveras sur le forum de nombreux témoignages de maman et même d'adultes sur la maladie. Mais ne t'inquiètes pas outre-mesure, ta fille et toi n'êtes pas les premières et ne serez pas les dernières...
N'hésites pas à poser des questions, ouvrir de nouveaux sujets!
Installes toi....
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Re: malou

Message par Orilana le Sam 27 Avr 2013 - 10:22

:bienvenue:

J'ai mis 2 ans pour trouver THE médoc, qui en association avec les deux autres que je prenais déjà allais enfin me permettre de souffler et d'avoir cette accalmie tant rêvée.
J'ai essayé pas mal de molécules à des dosages différent, en faisant des associations différentes aussi. A la longue, les switch, les changements de dosages étaient devenus mon quotidien, ma routine mais ca a payé.

Donc courage à vous, comme dit Yannkuza, posez des questions, vous trouverez toujours quelqu'un pour y répondre !
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Message par MuffinShow le Sam 27 Avr 2013 - 15:18

Que faire ? Bonne question... Rolling Eyes Il ne faut pas tenter de "comprendre" la maladie malou, tu n'en perceras jamais les secrets. C'est un passager capricieux face auquel il faut faire preuve de beaucoup de patience. Le "cocktail" miracle s'il existe pour certains est très long à définir. Ne culpabilise surtout pas en tant que mère et ne jette jamais l'éponge face aux injustices.
Bon courage à vous et sois la bienvenue sunny !

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Message par aiduba974 le Sam 27 Avr 2013 - 15:59

Bonjour et bienvenue Malou,
Je confirme les propos de MuffinShow.
Il faut prendre cette maladie avec philosophie. Cela fait 43 ans que je suis épileptique et ça ne m’empêche pas de réaliser certains rêve (parfois en bravant certains interdits tels que Conduite Auto, Plongée sous-marine).
En tant que parent ce n'est pas facile de gérer la venue d'une crise. La solution est de laisser faire, protéger ta fille de tout danger immédiat.
Appeler les pompiers ou le SAMU? peine perdue, ils ne savent que toi ou les autres.
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Message par feline65 le Sam 27 Avr 2013 - 18:15

:bienvenue:
Je conforme les propos de Muffinshow rien n'est facile.
Il faut protéger ta fille mais ne pas la suprotéger comme mes parents l'ont fait durant mon enfance et mon adolescence.
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Message par aiduba974 le Sam 27 Avr 2013 - 23:13

Bonsoir,
MuffinShow, Feline65, Yannkuza,

J'aime vos propos. Tous d'accord avec la maladie et ses conséquences.
Nous avons sur le forum certaines valeurs très proches et c'est tant mieux.

PS: j'écoute Jean-Michel JARRE (Oxygène) en vous écrivant.
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Message par yannkuza le Sam 27 Avr 2013 - 23:27

J-M Jarre! J'aimais beaucoup petit mais n'es jamais réecouté depuis...
Je me rappelle que c'est de la bonne musique, un précurseur en son temps.
Tiens y a une rubrique "j'aime, j'aime pas" vas donc nous y marquer tes goûts musicaux et audiovisuels si tu veux.... Very Happy

C'est ouvert aussi pour toi Malou et tous ceux qui le désirent Wink
Venez nombreux LA!

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Message par aiduba974 le Sam 27 Avr 2013 - 23:42

Je suis sur Youtube, j'ai créé une Playlist avec Jean-Michel Jarre comme titre.
Il y a 24 titres différents.
Dans le même style tu as Vangelis.
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