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Message par t0kila le Ven 26 Avr 2013 - 22:49

Salut tout le monde, Smile

J'habite à Nantes en France. J'ai 17 ans et je fais des crises depuis mes 14 ans environ.
Je fais des crises généralisées. Je prends Lamictal comme antiépileptique. Mais je fais
toujours des crises... J'ai déjà essayer le keppra et l'urbanyl mais aucun de ces médi-
caments font effet sur moi... Neutral Je fais une crise toutes les 2 semaines a peu près...
Je viens sur ce forum car je voudrais savoir comment font les gens pour vivre avec cette
maladie. Et puis à mon âge, on sort, on boît, on fais la fête mais bon... J'envie les personnes
de mon entourage qui font ce qu'ils veulent et je me rends compte que c'est assez handicapant..
Je voulais également savoir si d'autres gens sont insensibles aux médicaments antiépileptiques
et si il y avait une raison particulière. Peut-être arrêter le traitement serait une solution étant
donné qu'il n'a aucun effet. Bon merci pour vos réponses! Very Happy
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Message par yannkuza le Ven 26 Avr 2013 - 23:04

Bonjour et bienvenue t0kila,
Ha le jeunesse les sorties, la fête et la boisson....Pas bon l'alcool avec l'épilepsie No ...Mais ton neuro t'en a déjà parlé je suppose.Les stroboscopes des boîtes de nuit peuvent aussi induire des crises en cas de photosensibilité...
Il y a des personnes sur le forum chez qui les traitements médicamenteux ne font pas effet: on les appelle pharmaco-résistants.
Arrêter le traitement n'est pas du tout la meilleure idée, mais par contre aller voir ton spécialiste le serait beaucoup plus pour en discuter avec....
En tous cas n'hésite pas à ouvrir de nouveaux sujets, de poser des questions... Smile
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Message par Lalovergym le Sam 27 Avr 2013 - 0:00

salut j ai ton age et je suis dans la meme galere que toi niveau ambiance galere sortie et tt
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Re: t0kila

Message par t0kila le Sam 27 Avr 2013 - 0:37

Merci pour vos réponses! Smile

PS: Je suis sorti samedi soir dernier après le match pour feter la victoire et... baaam crise sur le trottoir... affraid On a eu le droit à l'ambulance la police etc... Mon père qui vient me chercher a 4h00 du mat aux urgences... pas cool. Du coup il veulent plus trop que je sorte en ce moment. :non:
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Message par Liseversailles le Sam 27 Avr 2013 - 9:59

Bonjour t0kila,
Moi mes crises ont commencé à 17 ans, dur à accepter au début, surtout à cet âge où, comme tu le dis, on a tendance à boire, fumer
moi du jour au lendemain j'ai stoppé alcool, clopes, café
j'ai eu du mal à accepter que je ne pourrai jamais passer le permis, car comme tu dois le savoir un epileptique n'est pas assuré.tu peux le passer si tu n'as pas fait de crises pendant 2 ans minimum (et encore il faut que ce soit valider par des médecins de la préfecture de ta ville).
certes c'est pas facile à vivre. moi ca fait 16 ans que je vis avec avec des crises permanentes, malgré 7 médicaments avalés par jour (avant j'en prenais 11!)
moi je me suis toujours dit que dans mon "malheur" j avais de la chance, car il y a pire comme probleme de santé.
et puis si ton entourage est au courant, et qu'ils ne sont pas bêtes, ils ne t'en tiendront pas rigueur.
moi au boulot tout le monde le sait, je les avais prévenu.et mes amis aussi le savent.
Il faut juste apprendre à l'accepter et tu verras tu vivras avec. mais surtout n'arrête pas ton traitement!
à bientôt
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Message par Orilana le Sam 27 Avr 2013 - 10:03

:bienvenue:

L'alcool, l'épilepsie et les médocs, tout ca ensemble, c'est pas trop conseillé... je suis un peu plus vielle que toi (26 ans) mais encore en âge d'avoir envie de sortir, de faire la fête et tout comme toi, je trouve pas trop ca juste de devoir me limiter à un seul verre et après du sans alcool mais il faut dabord penser à sa santé, et puis tanpis pour le jugement des autres !

Bon courage à toi Smile
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Message par MuffinShow le Sam 27 Avr 2013 - 15:07

sunny BIENVENUE sunny
L'épilepsie nous prive un peu de l'insouciance de la jeunesse mais en y allant à tâtons, en trouvant la bonne combinaison entre médicaments et hygiène de vie, tous les coups restent à portée de main. Ne pas être stabilisé est un gros souci mais il faut composer avec. Si tu veux obtenir des résultats alors sois persévérant et sérieux avec ton traitement. Cela n'implique pas qu'il faut faire le deuil de tout, cela équivaut à adopter certaines résolutions. Courage :top:

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Message par feline65 le Sam 27 Avr 2013 - 18:12

Bonjour et bienvenue sur le forum.
A l'adolescence et les sorties si on nous en prive quelle galère.
Par contre il faut parfois accepter de faire attention comme alcool, stromboscopes etc
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Message par Cedric97432 le Mar 30 Avr 2013 - 7:58

Orilana a écrit: :bienvenue:

Tout pareil bienvenue a toi
Orilana a écrit:L'alcool, l'épilepsie et les médocs, tout ca ensemble, c'est pas trop conseillé...
Oui !!! Les choses a éviter:
- ne pas dormir
- la caféine
- la cigarette (c'est valable aussi si on est pas épileptique)
- le joint
- boire de l'alcool (quelle que soit sa forme: bière vin tequila rhum vodka whisky...)
Orilana a écrit: je suis un peu plus vielle que toi (26 ans) mais encore en âge d'avoir envie de sortir, de faire la fête et tout comme toi
Oui bon la vie ne s'arrête pas a 26 ans non plus,on est pas vieux a 26 ans!!!, j'en ai 35, je sors toujours, et j'espère bien encore sortir après 50 ans aussi
Orilana a écrit: je trouve pas trop ca juste de devoir me limiter à un seul verre et après du sans alcool
cela dépends de la sensibilité de chacun, parfois 1 verre est déjà de trop
Orilana a écrit: mais il faut dabord penser à sa santé, et puis tanpis pour le jugement des autres !

Bon courage à toi Smile
tout a fait
Bon courage
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Message par blaugrana le Mar 30 Avr 2013 - 16:11

Bonjour a toi

Je peu te donner les meme conseils a ton age ca doit etre dur jmen doute
quand tu vois tes potes qui font la fete et toi au jus d'orange mais explique leur ton probleme et je pense quils comprenderont.

Sinon tu na pas essaye depakine 500 pour ton traitement ????

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Message par yannkuza le Mar 30 Avr 2013 - 17:46

En général c'est le neuro qui prescrit les traitements What a Face

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Message par Orilana le Mar 30 Avr 2013 - 17:49

Oui c'est vrai que chaque médicament étant adapté pour telle ou telle épilepsie, on peut pas trop se référer à ce que untel prend pour son propre cas.
Il vaut écouter son neurologue, qui lui connait notre type d'épilepsie et prescrit en fonction de ca.
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Message par Fab31 le Ven 3 Mai 2013 - 1:11

:bienvenue:
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Message par Clara Pace le Lun 6 Mai 2013 - 13:58

Bonjour Tokila,
ah oui, le jugement des autres!
j'ai la trentaine , et j'aime beaucoup passer de bonnes soirées avec mes amis et mon compagnon lui aussi la trentaine et lui épileptique depuis tout jeune.
je vois très bien la réaction des potes qui n'ont aucune conscience des conséquences de l'alcool déjà sur la leur, et surtout lorsqu'on a développé cette maladie !
"allez, prends encore un verre! c'est la fête! allez, c'est ma tournée!" etc...
Et puis, on a envie d'être avec eux, on n'a pas envie qu'ils nous mettent de côté!
Je suis d'accord avec d'abord penser à sa santé et se ficher du jugement des autres.
j'ai fait le rapprochement assez vite pour mon ami, oui j'ai fait le rapprochement lorsque nous nous sommes fréquenté de près et qu'il n'osait pas me dire que le fait de boire la veille lui déclenchait des crises le lendemain ou quelques heures après. Puis nous en avons parlé et s'il y a bien un truc que je respecte c'est bien cela. Oui, c'est cool qu'il m'en ai enfin parlé.
Depuis qu'il tient compte des effets de la boisson et qu'il se limite à ce niveau là, il a gagné en espacement des crises et en réduction d'intensité. Donc, c'est quelque chose où on peut devenir acteur de son bien être et de l'amélioration de sa qualité de vie et où on peut y faire quelque chose; ça en vaut le coup!

Tout le monde connait le premier effet "cool" des soirées "bien arrosées".
Par contre, personne d'entre les potes ne sait ce que c'est de vivre le 2 ème effet qui lui , secoue et qui n'est pas cool du tout.

Ce n'est pas facile la première fois, mais ça vaut la peine d'oser t'affirmer comme le dit Blaugrana, en leur expliquant ton problème.
Il y en aura parmi ton entourage qui te regarderont peut être avec des yeux écarquillés... mais ça peut faire cet effet là quand quelqu'un ose s'affirmer, pour quelque raison que ce soit en disant non et en tenant bon. Laughing, et d'autres qui comprendront très bien .

C'est bon de faire la fête! encore mieux en se préservant. Je suis sûre que tu vas trouver des astuces pour continuer à passer de bons moments de détente avec tes amis sans risquer ta santé .
Allez, grand courage à toi, tu vas y arriver! cheers
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Message par dimo8 le Lun 6 Mai 2013 - 14:47

salut :bienvenue:

j'ai commencé à faire des crises à peut-être à ton âge et le même prob c'est posé pour les sortie du week-end, un tuyau quand tu sais que le soirée va être longue, essaye si tu peux de bien te reposé le matin et aussi un bon repas le soir et éviter les d'alcool fort.
Pas toujours facile à faire, je vais pas te dire que je le faisais à chaque fois sinon je serais un gros menteur, mais c'est après que je m'en mordais les doigts . scratch
Bonne semaine à bientôt lol!
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